Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

Ce soir je suis à bout... Je suis comme une tortue pour me déplacer et en plus j'ai mal; comme mon père à 92 ans juste avant sa mort, tremblant pour se déplacer de son fauteuil au lit. Je me relis deux fois avant, je fais des fautes et trois siestes par jour Justement je voudrais écrire mon histoir...

fabienne37

Merci à tous de m'avoir fait rire ce matin

fabienne37

Il y a très longtemps, j'ai essayé le patinage... Ouais, sympa... Et aussi un jour lors de vacances avec mes beaux-parents suisses , j'ai fait du ski de fond avec les chaussures de mon beau-frère (qui chausse du 45)... résultat : dix secondes sur les skis, 15 minutes pour me remettre debout (en tou...

fabienne37

Je regarde beaucoup la télé. Bon, ces jours-ci, y a beaucoup ce JO. Je n'ai jamais fait de sports d'hiver, mais cette année j'ai appris beaucoup! Le curling me repose... je trouve que je marche comme une curleuse : un pied qui croche et l'autre qui glisse riree riree riree Si vous ne tombez pas de ...

fabienne37

Un jour à la fac de médecine on cherchait des arachnophobes pour une étude, avec IRM etc., mais de 18 à 45 ans... j'avais déjà plus de 50 ans , j'ai beau être arachnophobe, ils ne voulaient pas de moi... Je me rattrape!

fabienne37

Cyril : j'ai bossé 34 ans dans des labos, j'ai moi-même fait de la recherche. Quand l'hôpital, dont j'étais employée, et maintenant patiente (!), a su que ma SEP m'obligeait (après 5 ans de diagnostic) à cesser de bosser, on m'a gentiment mis à l'invalidité... alors maintenant c'est comme si je bos...

fabienne37

J'avais pas la SEP à cette époque mais pour mon deuxième je ne pouvais pas rire sans gouttes... ni tousser! ça passera (plus ou moins) après, espérons!

fabienne37

Oui André c'est mon neuro qui m'a demandé si je voulais. C'est une grosse étude qui va comprendre beaucoup de patients, à Genève et ailleurs.

fabienne37

Bonjour! Ca m'apporte que j'ai l'impression de participer à ma petite échelle aux avancées de la recherche sur la SEP et ça me permet aussi d'espérer, puisque des gens font ces recherches... On va mesurer ma marche avec des capteurs sur les jambes, me faire faire des tests de concentration et de mé...

fabienne37

Bonsoir les vikings! riree Je me suis faite enrôler dans des études sur la SEP, je suis donc devenue cobaye de mon plein gré, car ça me fait me sentir utile, moi qui ai travaillé dans la recherche (reproduction humaine, contraception etc) et surtout moi qui ne travaille plus du tout... vu ma maladi...

fabienne37

Quand je tombe, je ne peux plus me relever toute seule... trotriste Sinon, y a un truc qui m'énerve : le matin (entre 9 et 11h. ) je me lève parce que j'ai mal partout, mais le soir (23-02 h.) je n'ai plus envie d'aller me coucher parce que je n'ai plus mal nulle part.... que me conseilleriez-vous?...

fabienne37

YOYO69 a écrit : En attendant ça fait peur chaque soir en me couchant je me demande comment je vais être le lendemain...

C'est la SEP : je n'ose pas me projeter dans le lendemain, je ne sais pas comment je serai!
Alors pour prévoir un déplacement dans quelques mois, c'est galère...

fabienne37

il n'y a jamais de cruralgie quand on a la sep Sauf que ça peut être un résultat de compensations musculaires dues à la SEP, comme moi j'ai commencé par des fourmis dans les doigts et on a cherché d'abord vers le nerf crural. Et maintenant, parce que je marche mal, j'ai de la périarthrite à la hanc...

fabienne37

Je ne sais pas si on a déjà écrit ça... mais ce qui me dévaste, c'est que je suis là, assise sur mon canapé avachi (le canapé, moi, moins!) et je ne sens pas du tout que je suis malade. Surtout quand je n'ai mal nulle part. Puis quand je veux me lever, j'ai soudain 90 ans, je dois me tenir à tout c...

fabienne37

On reste des cobayes certes, mais est t on vraiment gagnants ??? Ben oui on est des cobayes. Si je peux donner un conseil, poussez votre neuro à répondre à vos questions, restez sceptiques! J'ai tenu tête pour le Tysabri, parce que j'avais peur du rebond. Mon neuro avait peur de la lemp. Maintenant...

fabienne37

Il y a des maladies auto immunes de toutes sortes... on fabrique des anticorps anti-n'importe quoi. Mon frangin a développé de anticorps antinucléaires pour les cellules épithéliales, d'autres font des anticorps antinucléaires des cellules d'autres organes... toutes les maladies auto-immunes sont p...

fabienne37

Moi en Suisse je ne peux pas avoir le Fampyra, j'aimerais essayer... Je vais aller chez le droguiste il paraît que Avitrol c'est contre les pigeons...

Mon neuro me dit qu'on peux essayer d'importer Fampyra d'Allemagne!!!
Mais très cher et pas remboursé. C'est remboursé en France?

fabienne37

Moi en Suisse je ne peux pas avoir le Fampyra, j'aimerais essayer... Je vais aller chez le droguiste il paraît que Avitrol c'est contre les pigeons...

Mon neuro me dit qu'on peux essayer d'importer Fampyra d'Allemagne!!!
Mais très cher et pas remboursé. C'est remboursé en France?

fabienne37

Alors voilà... je leur ai donné l'idée de voir dans les formules sanguines des patients sous Tysabri les formes jeunes de cellules et ils en ont trouvé! Donc ils ont eu des rencontres entre onco-hématologues et initié un poster statistique sur ce dont je me doutais : le tysabri fragilise la barrièr...

fabienne37

Fampyra, très cher, est la même molécule que Avitrol.

Avitrol est un pesticide.

C5H6N2 est la formule des deux produits...

A bon entendeur

reptox.csst.qc.ca/Produit.asp?no_produit=152942...AVITROL&incr...‎

fabienne37

Fampyra, très cher, est la même molécule que Avitrol.

Avitrol est un pesticide.

C5H6N2 est la formule des deux produits...

A bon entendeur

reptox.csst.qc.ca/Produit.asp?no_produit=152942...AVITROL&incr...‎

fabienne37

Les sous-entendus c'est comme un poison.
Qui se sent morveux, qu'il se mouche!
Mais qu'est-ce qu'il se passe?
Qui parle de qui?
Les cons, c'est comme les morts : ils sont les seuls à ne pas concevoir qu'ils le sont.

fabienne37

Le peu que je comprends, je le devine...
Lelette, dommage! mais tu m'as été du plus grand secours au début de ma venue sur ce forum...
Merci bonaniv

fabienne37

LOBIDIQUE ne pars pas tout va redevenir comme avant

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

fabienne37

Ouais y quelque chose de zarbi sur ce fofo je m'y sens moins à l'aise c'est moins sympa y a des frictions nuul

fabienne37

Merci Sassenach pour les exercices assis... je perds l'équilibre peux pas faire tai-chi.
Doigts ankylosés taper sur écran difficile. Excusez laconique.

Orgasme? Y a longtemps...

fabienne37

Courage, ta famille passe avant tout! Mais quand même, les malheurs sont mal partagés entre les humains...

fabienne37

C'est normal au début de nager dans le diagnostics, j'ai passé de progressive primaire à rémittente en passant par "progressive primaire avec poussées surajoutées"... Note tous les changements de force, de stabilité, de fatigue, dans une même journée... Tu arrives encore à descendre les e...

fabienne37

Par exemple sur la même journée je peux marcher sans cannes, puis soudain plus de jambe, puis de nouveau... La maladie imprévisible par excellence... Il faut se reposer pour mieux repartir, en faire mais pas trop, jongler avec sa fatigue et les symptômes, et espérer <2 Fafa a raison, pas d'urgence,...

fabienne37

Coucou! Je prends 0,5 mg de rivotril le soir avant de me coucher, parce que j'avais ma jambe droite qui donnait des coups de pieds vers le plafond en plein milieu de mon sommeil, en faisant un choc électrique douloureux quoique bref, mais ça me réveillait. Ca depuis 2011. Pas accro, juste certains ...

fabienne37

Y a des gens qui ont peur des drogues, en ne connaissant RIEN. Comme des infirmières qui sont réticentes à donner de la morphine à des gens qui souffrent énormément, de peur "qu'ils deviennent accros". Moi si j'ai du THC contre la spasticité, je ne pense pas à me droguer, mais à adoucir m...

fabienne37

Moi aussi j'attends... en Suisse!
Ici tu peux en fumer, mais ni en vendre ni en acheter

Je vais essayer d'en faire importer (du Sativex) d'Allemagne, légalement par l'hôpital???
nuul

fabienne37

Ca ressemble à une poussée, non?
Vivement la rentrée les neurologues seront de retour...
Tu es comment depuis cette crise?

fabienne37

Bonjour, bonsoir, bonne année... Réveillon réussi pour moi en famille et trivial pursuit... couchée 6h. Beurk Aujourd'hui JE NE VEUX PLUS MANGER, JAMAIS poulette1 !!!!! Et ça tombe bien j'ai 10 kilos à perdre En plus un pied de plus en plus bizarre (sensations et spasticité) j'espère que ça ira mie...

fabienne37

Tout juste AndréZX12R. Mais saint Nicolas a un costume rouge et Santa Klaus ça vient de saint Nicolas (Niklaus)
Coca Cola est pour beaucoup dans le Santa rouge des USA

fabienne37

Youpi pour toi MAJESTY

Quel beau début 2014!
Pas gentil Patrick

fabienne37

On rit toujours avec les chats, ça fait du bien

fabienne37

: images.jpg (40.57 Kio) Vu 4226 fois

En tous cas ils me font sourire... bon Noël à tous!

fabienne37

D'accord, tout est fric aujourd'hui! Tout est commercial: les décos dès octobre ici à Genève, la fièvre du réveillon, même on vend des décos tendances, faut changer tous les ans! mais non, pour moi Noël c'est être avec mes enfants, et que ne soient pas abordés les sujets qui fâchent (s'il y en a :w...

fabienne37

Merci!!!
alors c'est ça ma baisse de régime!

Je dois soigner mes grands pour aller mieux moi-même...

Bon Noël!

fabienne37

Bonjour :D J'ai cherché sur les symptômes, mais peut-être pas assez, alors j'en fais un nouveau : mon fils et ma fille sont méchamment enrhumés, je me bourre de vitamines pour ne pas me retrouver dans leur état, mais je sens mes faiblesses augmenter, je tombe souvent en "panne de jambes"!...

fabienne37

Fafa t'avais raison : ce matin, deux décorations par terre... les vilains minous! Mais on tiendra bon jusqu'à mercredi. Miaou.

fabienne37

On a mis le sapin et les chats n'ont pas tout foutu par terre. Youpie!

fabienne37

Bon, j'avoue que recevoir ces copines qui viennent "vider leur sac" (sic de l'une d'elles!)
me donne une utilité sociale, maintenant que je ne travaille plus...

fabienne37

Bonjour frisquet de Suisse... slt Alors en ce qui me concerne, je reste chez moi, mes enfants seront là aussi. Y a rien de spécial, on va vers 2014, Mon grand bosse le 25, ... On mangera des trucs simples, mais bons... le caviar et le foie gras c'est pas des traditions, c'est du luxe qui sent l'obl...

fabienne37

Dois-je avoir honte de le dire? Quand je bois du vin rouge (dôle valaisanne, Chanteauvieux qu'on propose au restaurant de la Clinique de Montana où j'ai fait des séjours de rééducation...) je marche plus aisément (c'est toujours le soir après dîner) alors que le matin je traîne et j'ai les jambes e...

fabienne37

Coucou tout le monde ! J'avais envie de faire un nouveau post "au secours mes copines gna gna gna " Puis j'ai vu celui-ci. Alors la vision que les autres ont de moi c'est selon eux. Tout est dit. je m'explique : j'ai des copines-ex-collègues ou amies, moi 61 ans, elles 67 à 73... Bon. Tou...

fabienne37

Avant, ma formule était normale. Maintenant je suis contrôlée à chaque perf, c'est stable, deux ou trois érythroblastes pour 100 leucos, tant que ça reste on continue... ce que j'aime dans le Tysabri c'est "Il empêche la migration dans le cerveau de cellules impliquées dans l'inflammation du s...

fabienne37

Personne? Alors moi c'est depuis le tout début de mes perfs. Mais un hématologue a vu mon frottis sanguin et voulait me ponctionner la möelle osseuse. Mais j'ai repoussé l'idée, en attendant ils vont contrôler tous les patients sous Tysabri, ils en ont trouvé au moins un autre qui a ça aussi, et il...

fabienne37

Oui ça va, aujourd'hui. y a des hauts et des bas. on m'a trouvé, suite à des maux de dos fréquents, un disque un peu usé entre la dernière lombaire et la première sacrée, mais y paraît que c'est commun à mon âge. Ca fait mal, c'est embêtant sinon pour le reste je suis assez stable. Vous m'avez manq...

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