Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

Bonjour Un d'entre vous a-t-il déjà eu ça : je suis assise devant ma télé, pieds nus, et soudain je ressens quelque chose de bizarre et dérangeant : mon orteil du milieu, pied gauche, bouge tout seul, sans que je puisse l'empêcher :x ça dure depuis une demi-heure maintenant . Ce ne sont pas des cri...

fabienne37

Ca y est j'ai mon nouveau neurologue! Le premier contact n'a pas été convaincant : quand je lui ai dit : SEP + Tysabri + JCV positive, il m'a fait un cours ex cathedra de deux heures sur les statistiques Tysabri vs Gylenia... Lui il aime bien le Gylenia. Puis IRM de contrôle et puis je le revois, e...

fabienne37

En ce qui me concerne mon conjoint est malade depuis toujours, je l'ai rencontré comme ça : borderline, bipolaire, polytoxicomane avec des tendances à l'automutilation... Je l'ai toujours accompagné, des fois sauvé la vie, et puis aussi je suis souvent allée le voir à l'hôpital, à l'hôpital psychia...

fabienne37

ah pardon j'avais pas bien lu : 3 ans. Moi ils veulent déjà me l'arrêter après un an parce que je suis positive au JCV

fabienne37

Combien de temps elle a eu le Tysabri ta maman?

fabienne37

Tu es positif pour les anticorps anti-virus JC comme 50% de la population (au moins), et comme moi. Je n'ai pas hésité à commencer le Tysabri quand même, le risque de développer une LEMP est bas au début et augmente avec le temps. Mon nouveau neuro veut que j'arrête (ça fait un an) pour le Gilénya,...

fabienne37

Et n'arrête pas le chocolat : surtout le chocolat noir c'est plein de trucs contre le stress!

fabienne37

Je te donne raison : la décision appartient au patient! Mon dernier neuro m'a dit , quand je lui ai proposé de ne plus rien prendre puisque lui-même disait que pour une progressive y avait rien, "je ne vous laisserai pas sans traitement de fond"!!! :cry: :cry: :cry: Faudrait qu'il se reme...

fabienne37

Merci Stéphanie! Cette histoire est tellement la réalité, je vais essayer de mieux me faire comprendre de mon entourage en utilisant ce texte, mais ce ne sera pas facile... Encore hier, une amie me téléphone et commence par "comment vas-tu?" Je dis : "pas trop mal". Elle enchaîn...

fabienne37

Alors ça y est : j'ai vu un nouveau neurologue, super-spécialiste de la SEP... à ce qu'il paraît! Je lui ai dit : j'ai la SEP je suis JCV positive et sous tysabri depuis un an. Là j'ai eu droit à deux heures de démonstration statistique comme quoi après un an on allait envisager de changer et vas-y...

fabienne37

Pas de chance... En effet à chaque perf ils contrôlent la fonction rénale, la fonction hépatique, et les éléments figurés du sang (leucocytes, érythrocytes et plaquettes) (en tous cas ici en Suisse) car le Tysabri peut avoir des effets indésirables sur ces fonctions. Il faut juste être sûr que c'es...

fabienne37

Oui ils préparent quelque chose les pauvres choux : leurs travaux de fin d'année, examens et tout ça, sans compter les médiévales pour mon grand et le mégaimportant jeu online de mon dernier... :twisted: J'ai un bouquet de roses jaunes qui est sorti des commissions hier soir, on va faire avec :lol:...

fabienne37

c'est quoi tes symptômes, comment a été ton parcours personnel durant tout ce temps?

Ici on trouve beaucoup de réponses, d'encouragement et de coeurfeu

fabienne37

oups j'ai mixé deux posts

fabienne37

La neurologue a vaguement dit qu'ils attendaient beaucoup du BG-12 (je crois) qui doit peut-être sortir dans 1 an... !!! Peut-être des copinages de compagnies pharmaceutiques, aussi??? ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé, :x Je ne savais pas que mon image apparaissait progres...

fabienne37

J'ai souvent entendu de ces neuneulogues les phrases suivantes : "la fatigue? y a des médicaments pour ça" ... :cry: " "la rétention urinaire? y a des médicaments pour ça" ... :cry: Mais rien de plus. Ils ne se mouillent pas, c'est le moins qu'on puisse dire : je crois touj...

fabienne37

[img][img]http://img801.imageshack.us/img801/292/dsc00673o.jpg[/img]

Uploaded with ImageShack.us[/img]

Voilà je l'ai ce fauteuil c'est quand même bien les jours où je ne peux pas faire plus de 20 m. même avec mes cannes!

Bisous à tous et bon dimanche

fabienne37

Je l'ai rappelée, cette neurologue de l'hôpital... Parce que je voulais qu'elle envoie un rapport de cette discussion du colloque en question à mon généraliste, qui est celui avec qui j'ai le meilleur contact. Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un aut...

fabienne37

10 séances de kiné en 10 ans ! Ouais, les choses ont bien changé...
Rien du tout, ça aurait été pareil

pour la maman de JK Rowling!

fabienne37

Bonjour à tous ceux qui sont sous Tysabri... J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas. Leur conclusion :...

fabienne37

Morte à 45 ans de SEP... ça veut dire quoi en concret?

fabienne37

C'est quoi comme traitement? Tu le sais ou on ne te le dit même pas parce que c'est expérimental?

fabienne37

Je dis pareil : un déménagement est un énorme stress et implique fatigue, nouveau tournant de vie, psychologiquement et physiquement c'est un gros événement, alors après, tu te reposes le plus possible, et ça devrait remettre les choses en ordre, je te le souhaite

BON COURAGE!

fabienne37

Cissou, ne flippe pas! Tout peut arriver, et surtout quand les statistiques disent 10% pense aux 90% qui restent... C'est pour ça que j'ai commencé le Tysabri malgré JCV positif. Par contre, la dernière neurologue que j'ai rencontrée récemment à l'hôpital où j'ai mes perfs, m'a dit que de gros espo...

fabienne37

Si ça peut t'aider Plume... Mon diagnostic a été certain après 6-7ans de symptômes divers (depuis 2003) mais pas handicapants, donc déni de ma part et plein temps (laborantine). IRM 2 petites lésions cervicales. Premiers problèmes de marche en 2009 mais j'ai cru à des crampes au mollet et j'ai bouf...

fabienne37

J'ai eu un généraliste (dont j'ai changé depuis) qui me parlait tellement de lui que j'étais prête à lui faire payer des honoraires!
Change de neuro!
Je suis en train de le faire aussi, car elle minimisait tous mes derniers symptômes et moi je veux entendre plus d'espoir que ça.

fabienne37

Et en Belgique tu crois qu'il ne pleut pas, peut-être?
Merci les réponses humoristiques me font le plus grand bien.
D'ailleurs ici il pleut comme vache qui pisse aujourd'hui, mais on fera des frites quand même!
(Pour les belges: il drache)

fabienne37

Moi quelqu'un m'a dit "on ne les voit pas vos plaques" en montrant mon visage!!! Sinon bravo pour ces vidéos, les bottes pleines de sable c'est tellement ça!!! Et le corset dont je parlais sur un autre post, c'est mieux de le voir pour ceux qui ne le vivent pas : j'avais beau expliquer, u...

fabienne37

Merci pour le muguet... On ne trouve pas facilement d'edelweiss à Genève, qui est très internationale (c'est une république!) et on y trouve du muguet le 1er mai ... bah comme je suis née en Belgique même un bouquet de frites me fera plaisir :D :D :D Aujourd'hui il a fait beau, mon fils (25 ans) a ...

fabienne37

1er mai, pas de muguet, mais du blues... Hier ma 12ème perf de tysabri, mais la maladie progresse et des tas de nouvelles douleurs s'installent parce que tous mes mouvements sont faussés et je "compense".... Tendinites, myalgies, crampes, étaux, et j'en passe! Le peu de pas que je fais en...

fabienne37

Mymyaud c'est un super site extra complet ça va aider à faire voir l'invisible à ceux qui nous fréquentent, famille-boulot-copains. :merci

fabienne37

Ben quoi, elle est très jolie aussi ton étiquette

L'IRM va peut-être la changer?

fabienne37

Source :http://scleroseenplaques.ca/fr/informations/formes.htm
Désolée pour la suite de messages mais je ne retrouvais pas mes sources

On trouve beaucoup de renseignements à jour sur les sites canadiens, je trouve...

fabienne37

Euh non ... c'est progressive-récurrente, en fait

fabienne37

Ah, bon. Bisous et bon courage pour l'endoxan slt

fabienne37

MS hug : Ici on m'a dit constriction thoracique quand c'est au niveau du torse (impression d'étouffer en plus), mais j'ai aussi la sensation de porter des bottes en granit en permanence, c'est du béton qui me serre dans ses bras? :D :D :D A propos : ils ont trouvé le nom de ma forme de SEP : progre...

fabienne37

Tout à fait d'accord ici on est compris on n'entends pas de réflexions (pleines de bonnes intentions) de gens qui ne comprennent pas ce qu'on vit... Merci à tous ceux de ce forum car moi aussi je sais où aller pour poser mes questions et trouver du réconfort, sans bouger de ma chaise en plus! b3 b3...

fabienne37

ma langue au chat

????????????

fabienne37

Dis donc Kosok j'espère que ça va mieux depuis le temps que tu nous laisses sans nouvelles
Bisous

fabienne37

J'aurai pas ce plaisir je conduis pas

Mais j'étais sérieuse : on parle de traiter la dépendance à l'alcool (pas seulement chez les sépiens

) avec de fortes doses de baclofène, je trouve ça irresponsable de la part des chercheurs qui proposent, voilà.

fabienne37

J'ai aperçu sur divers médias qu'on parle du baclofène (liorésal) dans le sevrage de l'alcoolisme... Que penser?
C'est un mal pour un autre, le baclofène a des effets secondaires et rend tout flagada, alors?

fabienne37

Apogée Je suis dans la même problématique, ma neuro au début c'etait OK mais je crois que j'en demande plus maintenant que des "ben oui c'est comme ça votre maladie c'est l'évolution..." moi je veux des réponses et surtout l'impression qu'elle chercherait de nouvelles pistes, mais depuis ...

fabienne37

Tu sais déjà ce que tu as, maintenant il faut intégrer cette nouvelle, pour le traitement c'est toi qui décide, va voir sur tous les posts et tu en sauras beaucoup plus la prochaine fois que tu seras en face de ton neurologue, et ça c'est important. Tout dépend de comment tu vis ta SEP et l'impact ...

fabienne37

Bonjour tout le monde (il est 01 h. ce 15 avril) Moi je me demandais ce qui pouvait atténuer les symptômes les plus désagréables -parce que les plus incessants - de ma SEP, soient les étaux, constriction thoracique et pétrification des chevilles (je ne trouve pas d'autre image).... Mais quand le we...

fabienne37

J-Patrick a dit

"même si notre vie ressemble a une fosse a purin faut jouir de ce qui nous reste."

Jolie métaphore

fabienne37

J'avais ça tout un temps, le médecins cherchent les décharges dans la colonne quand on baisse la tête. Mais moi c'est par moments, et pas dans la colonne : dans les mains le plus souvent : oui, je penche la tête et ça fait des courants électriques dans mes mains! Mais ça les médecins ne connaissent...

fabienne37

merci de vos réponses!
effectivement je me dis que ça devrait passer avec le temps mais ça fait depuis 6 mois maintenant. L'infirmière me dit de masser à l'alcool quand ça fait mal et d'oublier cette veine-là pour les perfs.

Bon week-end

fabienne37

Bonsoir... Tout d'abord je trouve que trop souvent les médecins, quand on leur parle de fourmis + crampes + faiblesse + dysesthésies, etc., commencent par vous dire que c'est dans la tête, dépression, tout ça... J'ai eu de la chance d'avoir un diagnostic rapide (même si je n'y ai pas cru tout de su...

fabienne37

le C pour corpusculaire et le G pour globulaire, kif-kif, quoi. Mais je n'en sais pas plus

fabienne37

c'est quoi TGMH?

528 résultats trouvés

Un orteil qui remue tout seul...

veine foutue?

Flux

Aller à la page

Qui sommes nous