Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

Bonjour, Et bienvenue dans le club. Il est vrai que ce n'est pas évident pour accepter cette maladie. Rejet, déni, déprime... mais on s'y fait, puis on vit avec. Tu verra qu'ici il y a plein de personnes à ton écoute. Chez moi elle s'est déclaré en 2002 (à 45 ans), "malheureusement" je n'...

PatrickS

Bonjour, Je suis sous XP et ce la m'arrives de puis 2 jours. Mais pas sous tous les messages: Je cliques sur les messages depuis votre dernière visite Puis sur les messages que je veux lire, et l'un au l'autre m'envois ce message d'erreur/danger. Par exemple: Recette simple pour faire des pancakes :...

PatrickS

Bonjour, Je me retrouves un peu dans tes symptômes, fourmillements, brulures, des temps en temps mes jambes lâchaient. Et ça a mis 8 mois avant le diagnostic final (rendez vous pour l'IRM = 4 mois d'attente). A l'époque, j'écoutais gentillement les médecins et j'attendais, je crois qu'aujourd'hui j...

PatrickS

Bonjour, 1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous? Primaire progressive 2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie? Janvier 2002 3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles? Pas de poussée, progression continue 4) Par quel médicament ê...

PatrickS

Bonjour j'ai toujours été une battante ..... je n'accepte pas d'être malade, j'ai de plus en plus de mal à avancer, à voir l'avenir... Je me retrouve dans ton message. J'étais malade, mais je voulais le "cacher" à tous (moi y compris). Je crois que j'ai vraiment accepté cette maladie quan...

PatrickS

Bonjour, J'ai aussi une SEP primaire progressive, et comme Ppersephone, je n'ai ni poussée, ni traitement. Chez moi ça à commencé par des fourmillements et "endormissement" de la jambe gauche. Heureusement que chez moi ils n'ont pas attendu la paralysie. Au bout de 8 mois, après les habit...

PatrickS

Bonjour, ........ j'aimerais avoir vos commentaires et surtout savoir si l'irm est suffisante pour déceler une SEP ou s'il est mieux d'attendre un ponction lombaire. Deplus est-ce que examen (EMG) électrophysiologie (petits chocs électriques pour vérifier les nerfs des bras et des jambes est courant...

PatrickS

Bonjour, J'avais beaucoup de mal à m'endormir (au moment du coucher), dû à mes crampes et décharges électriques dans les jambes. Par contre, assis à table, après le repas ou devant la télé, très souvent je m'endormais. Même quand je faisais une petite pause pendant le travail, les paupières se ferm...

PatrickS

Bonjour, J'ai une SEP primaire progressive, donc pas de poussées mais une aggravation constante. J'ai commencé à avoir de fourmillements dans la jambe gauche, genre jambe endormie, et comme ils ne sont pas passés, j'ai consulté. Rapidement, ma jambe me lâchait de temps en temps, c'était très court e...

PatrickS

Bonjour, L'huile de foie de morue contient de la vitamine D et A. Je viens de parler à ma tante 87 ans, elle vient de faire un bilan, son médecin était intrigué car elle n'avait pas de carence en vitamine D (ce qui aurait été "normal" à son âge), quand elle lui a dit qu'elle prenait une c...

PatrickS

Bonjour, Je suis sans traitement (il n'y en a pas pour la forme primaire progressive), mais je pratique le régime Seignalet depuis 18 mois, et mes symptômes régressent. Mon conseil: essaye ce régime (pas facile) et si tu l'estime nécessaire, suis un traitement de fond, les deux ne sont pas incompat...

PatrickS

Bonjour,

J'ai tenu 4 jours et c'est reparti, mais ce n'est que partie remise.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

J'ai l'adresse d'un site en français: http://www.liberez-vous.fr/

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour, Il est aussi prescrit pour des adultes souffrant de narcolepsie. Voici la fiche détaillée (VIDAL) RITALINE Mis à jour : Jeudi, 22 Juillet 2010. Psychostimulant Présentations du médicament RITALINE RITALINE 10 mg : comprimé sécable (blanc) ; boîte de 30 Remboursable à 65 % - Prix : 6,92 €. R...

PatrickS

Bonjour, 38 ans de cigarettes, jusqu'à 4 paquets/jour. J'ai réduit à 2 paquets depuis 2 ans environ et fait quelques essais d'arrêt total. La je me suis lancé, (depuis deux jours) et pas trop dur. J'ai lu le livre d'Allen Carr et je pense que ça m'aide beaucoup. En espérant que ça marche pour moi......

PatrickS

Bonjour, Je ne suis pas carencée en vitamine D, mais mon neurologue m'en a prescrit parce que je lui en ai demandé.... Je prends donc 10 000 UI par jour depuis le mois de mai..... mais si tu en as assez dans ton alimentation, c'est peut-être inutile d'en prendre. J'en prends 4500 UI/jour, (ZymaD en ...

PatrickS

Bonjour,

Pour une carte (invalidité, stationnement, station debout pénible) il faut t'adresser à la MDPH de ton département pour qu'il t'envoient les papiers. Par téléphone ça marche très bien.

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour, J'ai répondu à un de tes messages, je vais donc te parler d'autre chose. Je suis indépendant (restaurateur) et pour moi les arrêts maladies sont exclus (plus de rentrée d'argent). On ne peu pas s'assurer après la maladie, ça serait trop beau. Par contre, j'ai fait une demande d'ALD (affect...

PatrickS

Bonjour, Ya t il des indépendants ou ex indépendants parmis vous? J'ai mon propre restaurant et je travaille en cuisine. SEP et travail c'est possible? Comment gérer la fatigue? La chaleur de la cuisine + la fatigue et les clients qui attendent, ce n'est pas évident tous les jours, et n'oublions pa...

PatrickS

Bonjour, Je ne me suis pas fait vacciner il y a pas mal d'années car on parlait déjà de problèmes liés au vaccin, le mien est passé à la poubelle, car il n'y a pas de fumée sans feux. J'ai tout de même attrapé cette foutue SEP (ça aurait été peut être plus rapide avec le vaccin), mais j'ai décidé d...

PatrickS

Bonjour,

Soyons un peu optimistes. Ta famille se trouve peut être désemparé devant ta maladie, et ne pouvant aider, elle ne préfère pas la voir.
Courage, ils changerons peut être.

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour, Le problème avec le diagnostic de SEP, c'est qu'il faut pas mal d'examen complémentaire. Moi, j'ai passé des EMG (très, très désagréables), potentiels évoqués, IRM cérébral et médulaire, prises de sang et PL (qui s'est très bien passée), j'ai écouté les conseils: beaucoup boire et surtout r...

PatrickS

Bonjour, Moi aussi j'avais ces sentiments (mal être, envie d'en finir...) après que mon médecin traitant m'a dit qu'il suspectait une SEP. 8 mois plus tard, avec le diagnostic définitif, je me sentais "revivre", enfin le doute était levé et entre temps j'ai pu m'habituer à l'idée qu'on pe...

PatrickS

Bonjour, Tous les mêmes. J'ai commencé à consulter, j'ai eu droit à toute la panoplie (EMG, PL, IRM, PE, prise de sang) pendant 8 mois, quand mon neurologue m'a dit: "on a tous les résultats, et on les a fait parvenir à votre médecin traitant, il vous en dira plus, au revoir". J'ai du pas...

PatrickS

Bonjour, ce qui vous soutient quand ça ne va pas ? Surfer sur le net et la prière A qui vous pouvez parler ? A des amis sur le net, la famille (un peu) et certaines autres personnes (souvent touchées elles mêmes ou un proche par une maladie auto immune) A qui vous osez parler? Idem que la précédent...

PatrickS

Bonjour, Amélioration de l'état général (transit, fatigue) au bout de 6 à 8 mois, le reste à un peu plus d'un an. Mais il faut compter 2 ans avant de voir vraiment des résultats. Comme j'ai une SEP primaire progressive, le fait de ne PAS avoir d'aggravation (qui était constante chez moi) est en soi ...

PatrickS

Bonjour, Lelette, les symptômes que tu décris, je les connais, en continu dans les deux jambes (tout de même plus dans la gauche) pendant plus d'un an. Je rappelle que j'ai une primaire progressive. J'ai eu des séances de kiné, avec application d'argile chaude (dans une poche), elles me faisait du ...

PatrickS

Bonjour, Pour moi rien n'a changé, tout autant de sinusites qu'avant. Je soigne par homéopathie, comme je remarque les signes précurseurs et démarre le traitement avant que ça soit installé, ça marche bien. Depuis que j'ai changé d'alimentation + suppléments (vitamines C, D,B, magnésium, probiotiqu...

PatrickS

Bonjour, J'ai une SEP primaire progressive et il n'y a pas de traitement. La seule chose que mon neurologue m'a dit: "on peut essayer certains traitements qui apporterons peut être des améliorations à vos symptômes". Comme ce sont des traitements relativement lourds (effets secondaires) e...

PatrickS

Bonjour, Comme personne n'est vraiment d'accord quand au origines de la SEP, je pense que la théorie qui veut qu'elle soit d'origine multifactorielle est la plus valable. ON peut être prédisposé à cause d'un antigène HLA, il s'agit en l'occurence de lantigène HLA DR15 que l'on retrouve chez 70% des...

PatrickS

Bonjour, Le gogi est concentré en vitamine C et la vitamine C nous est très utile. Personnellement je prends 3 à 5 g de vitamine C par jour, sans oublier vitamine D3 (4500 UI / jour), huile d'onagre (4 gélules/jours), probiotiques, magnésium. Et j'ai supprimé le gluten et les produits laitiers. Je ...

PatrickS

Bonjour, Je crois que l'idéal est de pouvoir parler de ses problèmes à des personnes qui soufrent elles aussi de SEP, c'est plus facile de comprendre la personnes qui en parle. Dans la famille ce n'est pas toujours évident, on a envie d'en parler et la personne qui n'a pas la SEP est souvent désemp...

PatrickS

Bonjour, J'ai une SEP primaire progressive et comme il n'y a pas de traitement, j'ai fait des recherches et je suis tombé sur le régime Seignalet. Cela fait 16 mois que je le pratique et j'ai comme résultats: * Moins de fatigue et récupération plus rapide (au bout de 6 mois environs) * Je supporte ...

PatrickS

Bonjour,

Tout dépend de la mdph, téléphone leur et pose tes questions:
* est ce que mon dossier est déjà passé en commission?
* si oui, quand aurai-je la réponse? (pour moi, il s'est passé 1 mois entre la commission et la réponse)
* si non, quand vais je passer?

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour, Je pense que c'est positif. La carte de stationnement est délivrée par la préfecture, la mdph donne son avis, mais il faut l'aval de la préfecture, ce qui n'est qu'une formalité. Je viens d'avoir ma carte de stationnement (après 8 mois et demi d'attente) et elle n'est plus liée au pourcenta...

PatrickS

Bonjour,

A priori, pendant la grossesse, la SEP entre en sommeil, grâce aux changement hormonaux, donc il ne devrait pas y avoir de contre indications à une grosses. Après l'accouchement, tout rentre dans l'ordre

et cette mégère revient au galop, alors courage.

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour, Il m'a injecté du calcium ce jour la en disant qu'après je n'aurai plus rien. Je pense que pour lui c'est psycho tt ça car son injection ressemblait étrangement au produit qu'on nous injecte lorsqu'on passe un scanner et qu'on a droit au produit de contraste.. vous savez la sensation de ch...

PatrickS

Bonjour, Le Komboucha, je le faits moi même et j'en consomme presque tous les jours depuis 1 an, et je n'ai pas d'aggravation bien que cela devrait être le cas (SEP primaire progressive). A mon avis, aucune contrindication. Aliments à proscrire, graisses saturées et trans, elles entrent en compétit...

PatrickS

Bonjour, Voila 16 mois que j'ai débuté ce régime, et les résultats: La marche est toujours aussi mauvaise (avec canne). Beaucoup moins de crampes et de sensation de brûlure dans les jambes. Fatigue moins présente et meilleure récupération + meilleure résistance à la chaleur. Hier soir par exemple, ...

PatrickS

Bonjour,

La fatigue fait partie intégrante de la SEP, avec ou sans traitement.

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour,

Il faut attendre qu'elle "digère" ce diagnostic et là elle peut passer par différents stades: déprime, euphorie, "m'enfoutisme"...
Alors: patience

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour, Perso je n'ai pas de souci sur le plan physique, mais je suis très fatiguée, et en plus il m'a précisé que le ttt pouvais me fatiguer davantage ?!! Avez-vous un traitement pour gérer cette fatigue ? J'ai un peu peur de prendre le ttt et de me sentir plus mal qu'actuellement !! J'ai une SEP ...

PatrickS

Bonjour,

Fait ce qui te fait plaisir. Moi j'ai repris un restaurant (je suis en cuisine) il y a sept ans et j'ai une SEP primaire progressive depuis 8 ans et demi. Ne laisse pas ta maladie gâcher ta vie. Ce n'est pas toujours facile, parfois même difficile, mais j'assume. Courage.

A+ Patrick

PatrickS

MAJESTY a écrit :GRAND ET FORT ET EN PLUS AVEC DES NEURONES CES IMPOSSIBLEEEEEEEEE

Pourquoi n'existe t il pas d'homme beau ET intelligent?
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Parce que ça serait une femme

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour,

Si tu n'est pas en première ligne, essaye si possible avec un tabouret de bar, tu pourras t'assoir à demi sans que celà ne se remarque de trop. Courage,

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour,

Pour la vitamine D, il y a un sujet ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/setopic_6601-.html

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour,

Dans la liste du stress, il me semble qu'on peut avoir des problèmes au dessus de 200, en additionnant les scores.

A+ Patrick

PatrickS

Bonjour, Voici, tiré du livre du Dr J.P. Lablanchy, psychiatre et humaniste Parisien, une « échelle du stress » (échelle de Holmes) qui permet de quantifier 41 évènements de la vie courante selon une gradation statistiquement éprouvée. Elle permet d’évaluer l’importance d’un évènement traumatisant....

PatrickS

Bonjour, Ce qui m'ennuie, c'est que j'imagine que la carte de stationnement va avec la carte d'invalidité ? Et que celle-là, j'en ai vraiment besoin. Ce n'est plus nécessaire: L'arrêté du 13 mars 2006 précise les critères d'attribution de la carte de stationnement : la personne a un périmètre de ma...

PatrickS

Bonjour, Les Normands ne sont pas méchants, j'en ai fait l'expérience, peut être un peu bourrus... Tu sais, je ne touche pas de com sur les huiles, je veux juste dire qu'à la place des huiles industrielles (qui vantent les oméga 3 et 6, que le corps n'assimile plus à cause des traitements) il est p...

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Re: LE VERDICT EST TOMBE : SEP. JE SUIS COMPLETEMENT PERDUE

Re: Réponse MDPH

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