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par Tayri
13 mars 2016, 21:22
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Généalogie
Réponses : 32
Vues : 11736

Re: Généalogie

il est vrai ton grain de sable lalaa, il faut prouver qu'on est descendant direct pour les 100 premières années, ensuite c'est une autre chose, écrire aux mairies, aux notaires. il faut donc des données précises, alors pour les 150 ans qui suivent ça peut aller, si on remonte plus loin, c'est la qu...
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par Tayri
24 févr. 2016, 11:06
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : avez vous une passion dans la vie?
Réponses : 76
Vues : 37557

Re: avez vous une passion dans la vie?

Bonjour à tous, ça fait bien longtemps que je n'étais pas passée... J'ai de nombreuses passions, certaines que je pratique toujours, d'autres qui attendent des jours meilleurs (financièrement parlant...), en premier lieu l'équitation, que j'ai commencé à 6 ans. A 15 ans j'avais mon galop 7, je monta...
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par Tayri
03 nov. 2015, 14:25
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Pleins de questions avant une future grossesse
Réponses : 17
Vues : 3712

Re: Pleins de questions avant une future grossesse

Concernant la péridurale, je viens apporter une pierre à l'édifice, y'a pas de contre-indication... Quant à la poussée post-accouchement, La mienne a eu lieue... 15 mois après. Peu de temps après mon retour de couche, mais d'après la neuro y'a pas de lien. Enfin, si tu souhaites allaiter, selon ton ...
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par Tayri
16 oct. 2015, 11:57
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Engourdissements et fourmis
Réponses : 8
Vues : 5853

Re: Engourdissements et fourmis

Tiens d'ailleurs, il est possible qu'on (les sépiens) ressentent plus rapidement les fourmis/engourdissement que la moyenne ? Quand je suis assise j'aime bien replier les jambes sous moi, mais du coup j'ai l'impression que les engourdissement arrivent vraiment plus rapidement qu'avant... Vue de l'es...
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par Tayri
16 oct. 2015, 11:54
Forum : Les différents symptômes
Sujet : pantalon et marche
Réponses : 36
Vues : 7766

Re: pantalon et marche

Plus sérieusement, le goût de la marche, il est venu avec la SEP ou avant ? Chez moi, c'est venu aprézs la premiere poussée invalidante (celle qui cloue au fauteuil) Depuis que je suis petite je pars en Savoie l'été, avoir la SEP ne fait que renforcer mon désir de faire tout ce que je faisais avant...
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par Tayri
16 oct. 2015, 11:45
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour de Stellaria
Réponses : 14
Vues : 4248

Re: Bonjour de Stellaria

Bienvenue :)
Dommage pour l'équitation, j'espère qu'un jour tu pourras reprendre...
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par Tayri
12 oct. 2015, 09:43
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : la phase d'acceptation
Réponses : 77
Vues : 23947

Re: la phase d'acceptation

Désolée pour ton fils Lalaa :|
J'ai cru comprendre ça aussi de la SEP : c'est une maladie multifactorielle, et le terrain génétique n'est que l'un de ces facteurs, le reste étant l'environnement, le manque de vitamine D, le pas d'chance...
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par Tayri
06 oct. 2015, 14:13
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Engourdissements et fourmis
Réponses : 8
Vues : 5853

Re: Engourdissements et fourmis

Ca m'est arrivé aussi, lors de ma première poussée, paresthésies d'abord dans la main droite puis tout le côté droit du corps (au niveau de la poitrine c'était assez impressionnant cette différence droite/gauche) puis au bout de 4 à 5 jours le côté gauche était aussi touché.
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par Tayri
06 oct. 2015, 14:10
Forum : Les différents symptômes
Sujet : pantalon et marche
Réponses : 36
Vues : 7766

Re: pantalon et marche

J'aime aussi ! Sinon, je pointe chez celles pour qui le pantalon "provoque" des paresthésies dans les jambes à la marche, alors qu'en rando, bien chaussée et avec un pantalon large de rando, je peux marcher des heures sans rien ressentir... Quant aux talons, au delà de 5 cm, c'est déjà tro...
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par Tayri
29 sept. 2015, 13:53
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 10300

Re: Dure sera l'attente

Bonsoir J'ai passé les 2 IRM et pas de nouvelles plaques. Je prends cette nouvelle pour ce qu'elle est... du temps de gagné. N'empêche que cet aprem l'herbe était plus verte et le ciel plus bleu. 8) Et oui Tayri comme mon pseudo le cache bien mal je suis une passionnée de chevaux...qui espère pouvo...
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par Tayri
17 sept. 2015, 10:34
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Traitement de Syndrome Clinique Isolé
Réponses : 2
Vues : 3599

Re: Traitement de Syndrome Clinique Isolé

Vu que j'avais, comme toi, une myélite comme première poussée à ce moment là qui est resté longtemps un symptôme cliniquement isolé, le seul traitement reçu a été 5 bolus de Solumédrol + prednisone en comprimés, en dose décroissante pendant un mois. Rien de préventif, tant que le diagnostic n'est pa...
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par Tayri
17 sept. 2015, 10:16
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 13
Vues : 6893

Re: Bonjour

Bienvenue, j'espère que ce forum t'apportera le réconfort que tu recherches :)
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par Tayri
15 sept. 2015, 09:42
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Rentrée scolaire
Réponses : 37
Vues : 9118

Re: Rentrée scolaire

Je n'ai pas voulu faire vacciner mon fils contre l'hépatite B (déjà, parce que j'estime que vacciner contre 7 ou 8 souche à 2 mois, c'est leur injecter bien trop de saloperies dans leur petit corps, et d'autre part je me suis dis qu'il pourrait le faire ado, comme moi je l'ai fait au collège), et sa...
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par Tayri
11 sept. 2015, 12:01
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : les signes cognitifs de la sep
Réponses : 65
Vues : 21727

Re: les signes cognitifs de la sep

Qu'en pensent réellement vos proches? Oh ben mon conjoint me traite régulièrement de débile (ou de conne, relativement à la mémoire), sans une seule seconde mettre ça sur le compte de la SEP (qu'il n'a jamais pris la peine de connaitre), donc je le compte pas trop... Pour le reste, j'en parle pas t...
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par Tayri
11 sept. 2015, 11:55
Forum : Humeur du jour...
Sujet : deuil a faire
Réponses : 8
Vues : 2733

Re: deuil a faire

Comme je te comprends... Bon courage, j'espère que prochainement tu pourrais retrouver l'énergie et la santé au moins pour reprendre à mi-temps... C'est un métier qu'on ne peut faire qu'avec passion, alors je suis de tout coeur avec toi...
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par Tayri
11 sept. 2015, 11:40
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 10300

Re: Dure sera l'attente

ah tayri, enfin un neuro normal, ça fait du bien à lire. ils ont tendance à donner un traitement de fond pour un oui ou pour un non, alors que ces traitements sont destinés à ceux qui font plus de une poussée par an, pour ralentir leur fréquence. ils oublient simplement que ces traitements de fond ...
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par Tayri
08 sept. 2015, 14:19
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12192

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Ma mere n avait pas la sclerose en plaques, mais elle etait depressive. Quand je rentrais de l école la maison etait dans le noir et ma mere etait couchee. Pour dire qu il y a bien des choses qui,peuvent se produire. Oh tiens, ça me rappelle des souvenirs. Oui effectivement, sans la SEP, des tas de...
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par Tayri
08 sept. 2015, 13:52
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 10300

Re: Dure sera l'attente

Heu, 23 ans je crois. Aujourd'hui, toujours pas de traitement selon l'avis de ma neuro, et tout va bien...
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par Tayri
07 sept. 2015, 09:30
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 10300

Re: Dure sera l'attente

Bienvenue ! Ton parcours ressemble un peu au mien, myélite cervicale diagnostiquée en 2009 (perte de sensibilité hémicorps droit, paresthésies, impossibilité de me servir du bras droit...), récupération progressive (effectivement, le Lhermitte va et vient encore maintenant), pas de diagnostic posé (...
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par Tayri
23 juin 2015, 08:37
Forum : Forum libre...
Sujet : Vos loisirs
Réponses : 81
Vues : 14335

Re: Vos loisirs

J'ai fais de l'équitation pendant 20 ans (dont un an après ma première poussée), et ne désespère pas de reprendre un jour, les contraintes étant pour le moment surtout financières. Sinon, assez bizarrement, si j'ai toujours un Lhermitte qui persiste à la marche quotidienne, je peux randonner des heu...
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par Tayri
22 juin 2015, 11:07
Forum : La médecine douce
Sujet : Sans gluten et lait
Réponses : 86
Vues : 23763

Re: Sans gluten et lait

Une collègue a des troubles a priori d'ordres neuropathiques ou rhumatologiques (des nerfs qui se coincent, provoquant douleurs, faiblesses, pertes de sensibilité...), maladie pour l'instant pas diagnostiquée (mais les maladies autoimmunes sont a priori écartées). Le rumatho qu'elle a vu lui a conse...
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par Tayri
22 juin 2015, 10:53
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Bon ramadan !
Réponses : 17
Vues : 6108

Re: Bon ramadan !

Mani a écrit :Tayri tu te gourre riree

Je te rappel que le ramadan est décalé de 15j chaque années donc l'an prochain il sera début juin...
Oui enfin je suis loin d'être une experte en même temps, j'expliquais juste que ce n'était pas à la même période tous les ans...
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par Tayri
22 juin 2015, 10:41
Forum : Les présentations
Sujet : Future maman Tesnya
Réponses : 39
Vues : 7572

Re: Future maman Tesnya

Oh ben dis donc, prof en quoi ? C'est le problème des contractuels, ils sont souvent envoyés dans les établissements difficiles... J'ai depuis longtemps le projet d'être prof, mais après avoir repris mes études en septembre 2013 pour repasser le capes et l'avoir à nouveau raté de peu, je suis AED de...
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par Tayri
22 juin 2015, 10:35
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 14
Vues : 2969

Re: Présentation

Bonjour et bienvenue :)
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par Tayri
22 juin 2015, 10:32
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour je suis nouvelle
Réponses : 7
Vues : 2263

Re: Bonjour je suis nouvelle

Bienvenue :) Tu dois passer une IRM médullaire du coup ou pas ? La SEP sans plaques, c'est quand même rare (et même si on voit les cicatrices à l'IRM, on voit aussi des plaques actives qui provoquent une poussée), et tes symptômes peuvent être tout un tas d'autres maladies. Ne panique pas, je compre...
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par Tayri
19 juin 2015, 12:00
Forum : Les présentations
Sujet : Future maman Tesnya
Réponses : 39
Vues : 7572

Re: Future maman Tesnya

Tu es prof, si j'ai bien compris ?
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par Tayri
19 juin 2015, 11:54
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Bon ramadan !
Réponses : 17
Vues : 6108

Re: Bon ramadan !

Une petite question, pourquois le ramadan se fait pendant le moi de juin ou les journées sont les plus longues et lss nuits les plus courtes de l'année? C'est en fonction du calendrier lunaire, donc tous les ans ça se décale. L'an dernier, le ramadan débutait en juillet, l'an prochain ce sera au mo...
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par Tayri
17 juin 2015, 11:47
Forum : Les présentations
Sujet : Future maman Tesnya
Réponses : 39
Vues : 7572

Re: Future maman Tesnya

Au temps pour moi, j'ai parlé écris trop vite. Tu as quand ton écho des 12 SA ?
Si j'ai bien suivi ton parcours, tu as été diagnostiquée à la première poussée ? Tu en as eu depuis ?
En tout cas, je te souhaite que tout aille bien et bon courage pour l'attente...
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par Tayri
16 juin 2015, 13:47
Forum : Les présentations
Sujet : Future maman Tesnya
Réponses : 39
Vues : 7572

Re: Future maman Tesnya

Pareil, bébé né avant le diagnostic définitif mais après la première poussée. J'ai regardé sur le site du Crat (Centre de référence sur les agents tératogènes), il y est dit que le risque est infime de conséquence sur le foetus : Les données publiées chez les femmes enceintes exposées au 1er trimest...
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par Tayri
15 juin 2015, 10:51
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12192

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Pourtant Tayri, le solu dérègle totalement mon diabète, donc.... Selon le Crat : Allaitement La quantité de méthylprednisolone ingérée via le lait est faible : l’enfant reçoit (en mg/kg) environ 1% de la dose maternelle (calcul effectué sur un seul cas). Aucun évènement particulier n’est signalé à ...
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par Tayri
15 juin 2015, 10:29
Forum : Les présentations
Sujet : Future maman Tesnya
Réponses : 39
Vues : 7572

Re: Future maman Tesnya

Bonjour et bienvenue !
Dis donc quel parcours, félicitations pour cette grossesse (désirée, malgré tout, j'imagine) et bon courage pour la suite !
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par Tayri
11 juin 2015, 11:55
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 12192

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Pour apporter un peu d'eau au moulin... J'ai eu mon fils alors que je n'avais fait qu'une poussée et n'était pas diagnostiquée, la grossesse s'est très bien passée (et non, ça n'empêche pas la péridurale, l'anesthésiste était au courant de ma myélite), j'ai allaité plus de 2 ans et ma seconde poussé...
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par Tayri
11 juin 2015, 11:33
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : les signes cognitifs de la sep
Réponses : 65
Vues : 21727

Re: les signes cognitifs de la sep

Ah oui y'a ça aussi, avoir un mot tout con sur le bout de la langue et rien ne sort... Je parle pas de ma SEP du coup je ne sais pas comment les gens le perçoivent =/ Edit : et comme je travaille avec des collégiens, j'ai parfois l'air con à vouloir en engueuler un et me mélanger les pinceaux... :mr...
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par Tayri
10 juin 2015, 10:42
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : les signes cognitifs de la sep
Réponses : 65
Vues : 21727

Re: les signes cognitifs de la sep

Bonjour, Je relance un peu ce sujet, j'ai régulièrement des trous de mémoire concernant la mémoire à court terme (genre, ce que j'ai fait le matin même...), mais ce qui m'embête le plus parce que ça se remarque davantage, c'est par rapport à la parole. Par exemple, dire un mot à la place d'un autre ...
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par Tayri
08 juin 2015, 11:05
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle sepienne
Réponses : 25
Vues : 5636

Re: Nouvelle sepienne

Bonjour Meujean et bienvenue ! J'ai un peu le même parcours que toi, myélite à 20 ans, sauf qu'à ce moment le diagnostic de SEP n'a pas été posé (seulement "suspicion"). Puis elle m'a laissée tranquille pendant 4 ans 1/2, comme quoi... Ma seconde poussée a été une névrite optique, donc tu ...
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par Tayri
03 juin 2015, 11:53
Forum : Un petit coin de nature, et de tout...
Sujet : apprendre le tricot
Réponses : 28
Vues : 35332

Re: apprendre le tricot

Alors ma mère m'avait appris y'a longtemps (j'avais une quinzaine d'années), j'ai abandonné et quand j'ai voulu m'y remettre y'a quelques mois j'ai regardé des vidéos, il y en a qui sont assez bien faites. Ca m'a permis de retrouver mes automatismes. Après, pour partir de zéro, ça doit aussi bien ma...
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par Tayri
03 juin 2015, 11:05
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Étrange resultat
Réponses : 8
Vues : 3098

Re: Étrange resultat

Il me semble qu'une grosse plaque peut ne pas causer de symptome tandis qu'une petite peut en donner, selon l'emplacement... Tout dépend de sa localisation.
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par Tayri
02 juin 2015, 14:25
Forum : Banques
Sujet : Achat de notre maison et déboires....
Réponses : 84
Vues : 30512

Re: Achat de notre maison et déboires....

Wow... Je me doutais que c'était compliqué, mais à ce point :| Félicitations pour votre maison, et merci pour le compte-rendu et les liens qui peuvent être bien utiles...
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par Tayri
02 juin 2015, 14:22
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : De ma faute ?
Réponses : 29
Vues : 7345

Re: De ma faute ?

Ah mais clairement, quand j'ai fait ma névrite optique, avant même le diagnostic du neuro je me doutais bien de l'annonce, et j'étais dans un état lamentable : non seulement j'ai du laisser mon fils de 15 mois (alors que comme je bossais pas, je le gardais...) à ma belle-soeur pour aller faire mes b...
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par Tayri
02 juin 2015, 14:08
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 13
Vues : 3006

Re: Présentation

Bienvenue à toi et bon courage pour ce rdv, il est aussi possible que tu en ressortes sans beaucoup de réponses à tes questions ; j'ai été dans ton cas lors de ma première poussée qui a alors été diagnostiquée comme myélite cervicale (inflammation de la moelle épinière) idiopathique, c'est-à-dire sa...
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par Tayri
01 juin 2015, 10:47
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : De ma faute ?
Réponses : 29
Vues : 7345

Re: De ma faute ?

Oui c'est ça, ma neuro m'a dit qu'une sep peut rester "bénigne" pendant des années (environ 10% des cas), y'a autant de sep que de personnes... J'ai aussi bien aimé le témoignage d'une jeune femme qui n'avait eu que 2 poussées et rien pendant des années parce que je m'y reconnaissais. Et l...
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par Tayri
29 mai 2015, 14:50
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : De ma faute ?
Réponses : 29
Vues : 7345

Re: De ma faute ?

Oui mais apparemment, le café, en consommant au maximum 4 tasses/jour, protègerait contre la maladie d'Alzheimer et contre la SEP : "Boire 4 tasses de café par jour permettrait aussi de prévenir cette maladie. Selon une étude scientifique présentée en 2015 à réunion annuelle de l'American Acade...
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par Tayri
29 mai 2015, 09:44
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2795082

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Bonjour à tous ! /coucou bonjour a tous et bonne journée Hier,journée mondiale de la SEP,coté média,silence radio ... J'écoute Europe 1 le matin, et lors de la journée mondiale la chronique médicale lui a été consacrée, notamment concernant l'alimentation (le café et la vitamine D réduisant les risq...
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par Tayri
28 mai 2015, 11:59
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : De ma faute ?
Réponses : 29
Vues : 7345

Re: De ma faute ?

Pourtant, je bois bien mes 4 tasses de café/jour (ou presque), ça aurait du me protéger de la SEP... :mrgreen:
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par Tayri
28 mai 2015, 11:55
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Elle m'épate, elle m'épate, elle m'épate
Réponses : 8
Vues : 3560

Re: Elle m'épate, elle m'épate, elle m'épate

Les enfants ont parfois beaucoup à nous apprendre... Félicitations à elle !
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par Tayri
28 mai 2015, 11:52
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle Sépienne dans les parages !
Réponses : 20
Vues : 4520

Re: Nouvelle Sépienne dans les parages !

Bonjour et bienvenue :) Félicitations pour le mariage à venir !
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par Tayri
28 mai 2015, 11:46
Forum : Les présentations
Sujet : Bien le Bonjour !
Réponses : 10
Vues : 3222

Re: Bien le Bonjour !

Bonjour et bienvenue !
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par Tayri
28 mai 2015, 11:45
Forum : Les présentations
Sujet : Bien le bonjour
Réponses : 26
Vues : 6833

Re: Bien le bonjour

Zawatta, désolée si je t'ai blessé(e?) dans mon propos, je ne parle évidemment que de mon cas et de mon ressenti. J'imagine bien que si je devais me déplacer à l'aide d'une canne, ou ne plus pouvoir faire ce que je souhaite je vivrais ça différemment. Bon courage à toi...
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par Tayri
22 mai 2015, 15:08
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 62
Vues : 14350

Re: Bonjour

Oui d'ailleurs, ça m'avais surpris, ma deuxième poussée était une névrite optique, y'avait pas trop de suspens (IRM positive + examens effectués avant...), mais 2 médecins qui m'avaient vu aux 15-20 (pas des neuro) voulaient me faire une PL... Au final, on a lâché l'affaire, mais j'aurais refusé, pa...
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par Tayri
22 mai 2015, 15:01
Forum : Les présentations
Sujet : "En attente" ...
Réponses : 54
Vues : 9333

Re: "En attente" ...

Ma première poussée s'est caractérisée aussi par des paresthésies au niveau d'une main, puis du tronc et des jambes, c'est finalement une IRM médullaire qui a montré une plaque en C2, d'où un premier diagnostic de myélite cervicale. Courage, c'est long !

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