Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Daniela55

lol c'est claire que sepa on peut y aller j'en ai déjà trouver pleins !!!!!!!

Daniela55

déjà avoir les pied sur terre c' sepafacile lol

Daniela55

cc tt le monde

moi j'ai de nouveau pas dormis de la nuit, et ce matin ma jambe gauche de répond pas correctement , que je doit la lever manuellement . je le vit pas bien , je suis épuisée.

Daniela55

cc tt façon dès que tu dis que ta SEP les fens ils on peur , comme si tt'était un pestiféré mais mince c'est pas non faute est c'est pas contagieux alors de quoi ont il si peur ? et encore vous ça va. vous n'avez pas la schizophrénie en plus mdr moi je ne suis pas une pertiféré je suis a envoyé a l...

Daniela55

cc tt façon dès que tu dis que ta SEP les fens ils on peur , comme si tt'était un pestiféré mais mince c'est pas non faute est c'est pas contagieux alors de quoi ont il si peur ?

Daniela55

je l'ai eu est j'ai pas fait de poussée post covid est vous???

Daniela55

je crois je vais boire de l'acool je dormirai après hihihihi ............

Daniela55

pourtant je monte les escaliers plusieurs fois par jour mais cela me fait des crampes est de la fatigue c'est trop affreux...

Daniela55

moi j'ai juste un lit ou je peut relevé aussi les pieds

Daniela55

elle pourra faire quelque choses pour la fatigabilité à l'effort ??? la kiné

Daniela55

ah mais moi je discute de tt....

Daniela55

moi non plus

Daniela55

Bon voila je post ça ici, je suis allée quelque part aujourd'hui est deviner quoi au bout de 30 mm mes jambe me fessais mal j'était crevée et il y 'avais le regard des gens par apport a ma canne mais ta quoi ? me demande t'ils, je n'ai pas voulu leur dire alors là il mon mis dans une pièce j'ai rega...

Daniela55

pas bon ça mauvaise idée ahahahaha

Daniela55

Bonsoir, Bilan rhumatologique ✅ La scintigraphie osseuse a montré quelque chose : une périostite fémorale bilatérale (inflammation). J'ai rendez-vous mi-novembre avec le rhumato pour plus d'explications. J'ai noté autre chose : je n'ai plus de sensations de fourmillements/engourdissements depuis de...

Daniela55

je sais pas on dirais que ça les amuses alors j'ai du les menacer de faire du mal pour qu'il réagissent, mais rien pas de réaction. Excuse moi daniela - mais on te lisant je n’ai pas l’impression que tu as un bon suivi… cela fait 14 ans que tu fais des poussées et on vient de te diagnostiquer la se...

Daniela55

je sais pas on dirais que ça les amuses alors j'ai du les menacer de faire du mal pour qu'il réagissent, mais rien pas de réaction.

Daniela55

ça peut ader pour les brûlures ?

Daniela55

cc arwenn non c'est pas moi c'est l'ophtalmo qui veut pas il dit que ça n'empêchera pas le taux de récidive des NORB...!

Daniela55

me pose pas la question suis asexuelle lol

Daniela55

j'ai des symptômes invalidant depuis 1 semaine mais elle pense c'est surement la poussée en cours !!! alors elle me voit pas pour le moment. je souffre tellement.

Daniela55

j'en ai pas parler encore. elle pouvais pas me prendre en urgence

Daniela55

c'est pas une mauvaise idée ça ! merci

Daniela55

d'accord arwenn merci

Daniela55

me demande ce que sa va donner quad je vais commencer la kiné moi

Daniela55

ah cool hier j'ai tenter un bain j'avais apparemment mis trop chaud est après trouble de vision++++ paresthésies ++++ donc je vais tenter le bain froid sachant que je reconnais pas la chaud est le froid

Daniela55

merci arwenn mais la c'est cool ce que je suis entrain de vivre j'ai plus de sensibilité de tout mon coté gauche +++ demain sortie en fauteuil roulette snif snif

Daniela55

Bonjour, J'ai un trouble bipolaire et j'avais des phases maniaques il y a encore quelques années mais je suis stabilisée. Depuis mon diagnostic de SEP j'ai eu une phase d'hypomanie mais maintenant je fais plutôt de mini-dépressions. J'espère que tu n'as pas ce trouble car c'est un calvaire. cc merc...

Daniela55

bonjour a tous et à toute, je suis dans le flou, je présente des douleurs au niveau de la moelle spinal avec des picotement douloureux dans les jambes avec une sensation de striction au niveau milieux du do et accompagnée de parésies mais. je ne sais pas ce que j'ai j'espère que vous pourrez me cons...

Daniela55

arwenn a écrit : ↑29 sept. 2023, 08:41 Bonjour Daniela,
Est-ce que tu vois un kine qui pourrait te masser les jambes pour te soulager un peu ?

cc arwenn non pas encore mais je vais bientôt commencer la kiné.

Daniela55

cc je sais ce que j'ai depuis hier j'ai perdu la sensibilité au milieu du dos avec ne sensation de pincement ? est parésie de ma jambes gauche.

Daniela55

cc alors moi ce matin c'est courbatures comme si j'avais marcher toute la nuit ça fait mal + mes saletés de brûlures.

Daniela55

enfaite tout ce que je ressens comme symptômes en ce moment c'est du à la poussée........je vais m'en remettre !

Daniela55

j'ai demander enfaite c'est des troubles de la coordination.

Daniela55

arwenn a écrit : ↑28 sept. 2023, 22:46 Je comprends
Je suis désolée de ne pouvoir t’aider, ça ne m’a jamais fait ça.
J’espère que quelqu’un pourra t’aider au mieux, rapidement.
Mais tu devrais en parler à ton neuro, il saura ce que ça peut être et te proposer quelque chose…

ce n'est pas grave aewenn merci pour ton post

Daniela55

non j'ai bien compris que c'est diffèrent de la spasticité, elle c'est genre sensation de peau cartonnée ou jambe raide je ne peux pas les plier ou je doit effectuer des manœuvres automatiques pour les soulever tellement elle sont lourde et je perd de l'amplitude dans le mouvement , mais la mes jamb...

Daniela55

je sais pas je contrôle pas le mouvement de mes jambes . c'est comme si elle avais un train de retard.

Daniela55

au secour j'ai de plus en plus de mal mal a contrôler mes mouvements que faire ?????

Daniela55

quand j'y arrive sinon c'est mort je suis complètement dans le colltard.

Daniela55

je suis super contente pour toi lélé!

Daniela55

je prends des somnifères seulement parfois ça ne fonctionne même pas hihihi ........

Daniela55

arwenn a écrit : ↑28 sept. 2023, 17:39 Ah oui je me souviens l’avoir lu parmi mes posts de retard que tu faisais une Norb et que ton médecin voulait te revoir.
Pour ton sommeil, c’est que tu as du mal à t’endormir ? Ou bien tu te réveilles et ne peux pas te rendormir ? Ou les 2 ?

Les deux

je suis out

Daniela55

ok si je comprend bien je peux tjr tenter pour la spasticité !

Daniela55

oui pour les insomnies, pour la poussée non juste la NORB traitée actuellement.
le médecin veut voir si je récupère , si non hospit 5 jour de cortiso

Daniela55

Avez-vous dejà essayer la cryothérapie ???????? j'aimerai savoir si oui quel sont les effet sur la SEP ????

Daniela55

merci

Daniela55

en plus je suis en poussée depuis samedi ¨!

Daniela55

Daniela55

ILS DIESNE PRENDRE DE LA DISTANCES ...... BOBARRES LOL

Daniela55

Oui c'est a cause ça . mais de tt façon avec la SEP je me réveille beaucoup de fois ou je fait des insomnie a CAUSE DES DOULEURS..... SNIF SNIF

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