Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Illimani

Faut pas croire qu’ils cachent des choses hein

Penses-tu.

Illimani

J'ai tenté de confier ma situation : la consultation a duré trois minutes, le médecin du travail n'en a eu rien à faire. J'ai été forcé à la vaccination, hors obligation légale, et je devrais en assumer tout seul les conséquences catastrophiques. De source sûre beaucoup de soignants ont continué de ...

Illimani

J'ai passé la matinée à tenter de joindre l'hôpital : ce n'est pas le bon service, ça ne répond pas, ça rigole, ça raccroche. Finalement : tous les examens prescrits devraient être réalisés sur place le 23 janvier. Devraient. Par précaution (compte-rendu incomplet ou manquant : n'est-ce pas Christof...

Illimani

Ça continue : j'ai pris rendez-vous pour la réalisation des potentiels évoqués sensitifs ET moteurs. J'ai reçu ma convocation pour le 23 janvier à l'hôpital, pour la mesure de PE somesthésiques uniquement. Tout pour cacher la possibilité d'une atteinte médullaire, en l'absence de lésions inflammatoi...

Illimani

J'ai signalé que je ne pouvais plus courir : plusieurs médecins m'ont répondu que je manquais simplement d'entraînement (!) Et des sensations de fourmillement et d'engourdissement : « tout le monde en a ».

Illimani

après plusieurs appel, aucun retour.

Je ne sais pas comment tu fais. Moi je n'ai plus de patience avec ces Diafoirus.

Illimani

C'est insupportable. Je ne peux même pas me jeter par la fenêtre : ils diront que « je n'avais rien ».

Illimani

Salut Daniela, UN TNF est réel maladie ne faut pas l'oubliez si ça tu as de bonne chance d'allez mieux La réalité des TNF ne fait pas consensus en médecine. Cette nouvelle « maladie » permet surtout d'étiqueter les patients en errance, en facturant des consultations au passage. Selon ce que j'ai pu ...

Illimani

Bonsoir Ludo, d'abord les vaccins. Quelle drôle d'idée. Ces poisons sont, très vraisemblablement, responsables de la maladie. Les mêmes labos qui les fabriquent, commercialisent aussi les traitements et contrôlent étroitement la (dés)information à destination du grand public (maladie auto-immune). L...

Illimani

Il faut que le médecin soit sûr de lui : à la moindre anomalie il n'y aurait plus d'histoire de « trouble fonctionnel » qui tienne.

J'ai aussi deux rendez-vous à l'hôpital (le 2 janvier) il en ressortira bien quelque chose.

Illimani

3ᵉ consultation ce vendredi : j'ai commis des erreurs, mais j'ai arraché l'ordonnance pour la mesure des potentiels évoqués moteurs et sensitifs. En l'absence d'arguments cliniques et radiologiques ces examens permettraient de détecter une éventuelle atteinte de la moelle épinière. Je vais tâcher d'...

Illimani

Mes rendez-vous à répétition (9 consultations de neurologie) sont des appels au secours.

Illimani

Bonsoir Maglight, Peux-tu nous rappeler tous tes symptômes stp :?: Maux de jambes, paresthésies, vertiges, douleurs articulaires, trouble de l'érection. J'ai déjà perdu le contrôle d'une jambe à trois reprises (pendant quelques secondes). Qu'en dis-tu ? Pour plusieurs neurologues, les paresthésies n...

Illimani

Bonsoir les filles, @Khadija Pourkoi ne pas revoir les médecins qui t'ont annoncé les yeux dans les yeux 1 sep ? Tout le monde se range à (se cache derrière) l'avis du neurologue maintenant. @Bloub S’ils te l’ont annoncé, sans même utiliser de conditionnel, sur la foi de ce que tu leur as décrit et ...

Illimani

Et tout ça ne répond pas à la question de : pourquoi, selon toi, ça ne peut pas être autre chose que cette maladie-là spécifiquement ? Mes symptômes sont évocateurs et on ne passe pas d'IRM cérébrale « par hasard ». Au tout début de mon parcours médical, deux médecins m'ont annoncé une sclérose en ...

Illimani

Bonjour Bloub, Pourquoi ça « ne peut pas » être autre chose ? L’impression à te lire est plutôt que la SEP est justement la seule piste à avoir été creusée à fond puis formellement et clairement écartée. Il n'y a pas d'examen spécifique, et que l'IRM ne montre rien à un instant t ne signifie pas que...

Illimani

Je complète mon signalement à la pharmacovigilance en attendant : donc les neurologues n'ont rien trouvé, j'ai cherché dans d'autres directions (interniste , psychiatre, rhumatologue), TOUS les spécialistes me renvoient aux neurologues pour la poursuite des investigations. J'ai pris cinq rendez-vous...

Illimani

Bonsoir Khadija, Oui j'ai eu deux rendez-vous récemment : le premier neurologue m'a parlé de « causes psychosomatiques » et viré de son bureau — je venais pourtant sur recommandation d'un médecin psychiatre 🙄 Le deuxième a été plus accueillant mais il n'a vu « aucun intérêt » à prescrire des examens...

Illimani

Mes troubles sont apparus immédiatement après (24h) ma vaccination contre la Covid-19.
J'ai consulté un avocat au sujet de cette vaccination imposée par mon employeur, sous peine de fausses menaces disciplinaires.

Illimani

Je ne vais pas retourner chez le psychiatre : c'est lui qui m'envoie. Il ne peut pas se prononcer sur l'origine de mes troubles « ça ne relève pas de [sa] spécialité ». Le traitement antidépresseur n'a eu aucun effet sur mes ressentis.

Illimani

Les examens ont été menés pour suspicion de sclérose en plaques uniquement, les médecins ne suspectent pas autre chose. Les causes « psychosomatiques » ne tiennent pas — le psychiatre traite l'anxiété réactionnelle. On me parle aujourd'hui de « douleurs fonctionnelles » (ce qui ne veut rien dire). C...

Illimani

Avec ou sans diagnostic, les dégâts sont irrécupérables. Et depuis deux ans j'en prends plein la figure : dépressif, paranoïaque, psychotique, malade imaginaire, etc. Au lieu d'admettre qu'il pourrait s'agir d'une SEP et réaliser (tous) les examens et le suivi nécessaires. Toute cette histoire va tr...

Illimani

Bonsoir Khadija, Les examens que j'ai déjà passés excluent les autres possibilités. Tous les spécialistes rencontrés (y compris les médecins psychiatres) me renvoient aux neurologues (j'ai plusieurs courriers d'adressage). Il n'y a pas de quoi poser le diagnostic de SEP mais ça ne peut pas être autr...

Illimani

Pourquoi tu te focalise sur la sep ? Ça pourrait être plein d’autres choses… Quelles autres choses auraient échappé aux bilans déjà réalisés ? Des « douleurs » et des « engourdissements » sont difficilement objectivables : les médecins ne feront certainement rien, tant que l'examen clinique ne mont...

Illimani

Christof a écrit : ↑29 nov. 2023, 08:44 Ok pourquoi tu ne continue pas l’IZALGI ?

J'en prends les fois où la douleur est plus forte. En ce moment je suis surtout ennuyé par des sensations de jambes lourdes.
Le pharmacien m'a aussi mis en garde contre le risque d'accoutumance avec ce médicament.

Illimani

Je vais continuer d'insister : j'ai d'autres rendez-vous fixés la semaine prochaine et début janvier à l'hôpital.

Illimani

Je ne me rends pas en consultation en demandant ce que je pourrais bien avoir : j'ai très peur de la sclérose en plaques. Personne n'avance d'autre explication 🙁 Tous les chemins me ramènent aux neurologues. Mais ces spécialistes m'opposent un NON CATÉGORIQUE et je n'obtiens pas l'ordonnance pour un...

Illimani

Bonsoir Khadija, J'ai vu un (autre) neurologue aujourd'hui, plus accessible celui-ci, mais il a aussi refusé de reprendre les investigations : mes résultats d'imagerie ( symétrie et stabilité des hypersignaux de la substance blanche) ne feraient absolument pas suspecter une sclérose en plaques. Je n...

Illimani

objectivement, qui fait tout ça pour 4 jours de fourmillements ? Moi. J'ai consulté en urgence pour des maux de jambes (je pensais à un problème artériel), le médecin a prescrit une IRM cérébrale j'ai compris qu'il cherchait à poser ou vérifier par-là le diagnostic de SEP. Depuis deux ans je suis T...

Illimani

Sûr que ça s’arrêterait ou sûr que c’est psychosomatique j’ai pas bien compris Je suis dans la même situation : mes douleurs ne sont pas moins fortes quand je suis en vacances, avec des amis ou chez le médecin par exemple. Et le traitement anxiolytique n'a eu aucun effet sur mes ressentis. Je me di...

Illimani

Ce n'est pas mon impression : les médecins ne cherchent pas, ils attendent que l'IRM soit suffisamment chargée pour coller aux critères diagnostiques intangibles. Ils attendent que la réalité se plie à la théorie. Peu importe la détresse et la dégradation de l'état de santé des patients. D'autres ex...

Illimani

Mais si c’était des angoisses et du stress qui engendrent ses symptômes (douleur fourmillements et engourdissement des mains et pareil mais juste pieds gauche) ça s’arrêterait vu qu’elle va bien dans sa tête Sûr. Les manifestations « psychosomatiques » sont en réaction à un évènement précis (choc) ...

Illimani

au lieu de rassembler tous les moyens pour le diagnostic, on rassemble les moyens pour soulager les symptômes

Une aberration : comment traiter sérieusement des symptômes, sans en connaître la cause ?

Illimani

« en pleine crise » c’est à dire ? Elle se caractérise comment ? Je suis sorti du bureau du neurologue en pleurant. Comme un disque rayé le neuro n'a parlé que de troubles psychosomatiques. Cinq psychiatres n'ont pourtant pas confirmé cette hypothèse. Puis : « la consultation est terminée » (3 fois...

Illimani

Merci. Je ne vois pas d'amélioration de mon état de santé, mais les médecins refusent obstinément tout nouvel examen. L'hypothèse d'une cause psychiatrique ou psychosomatique ne tient pas : il va bien falloir donner une explication. J'ai prévu cinq consultations de neurologie dans les prochains jour...

Illimani

Conclusion de mon emg - aucun argument clinique ou emg pour une polyneuropathie héréditaire de quel type que ce soit (tomaculaire, CMT, autre) Salut, Ces résultats infirment le diagnostic annoncé précédemment : il n'y a donc aucune histoire de polyneuropathie « héréditaire ». Tes symptômes sont peu...

Illimani

Mon premier rdv de la série a été expédié : le médecin s'est contenté de lire les comptes-rendus apportés, et d'un rapide examen neurologique. Il a coupé court à toute remarque ou question ou demande supplémentaire : « la consultation est terminée ». En clair : j'ai été mis à la porte du bureau. Je ...

Illimani

Christof a écrit : ↑28 nov. 2023, 09:39 Et tes douleurs elles ne se calment pas avec une mini dose d’anti dépresseur ?

Nop. Le rhumato a prescrit de l'IZALGI (extrait d'opium) qui semble faire un effet (plus en tout cas que le paracétamol totalement inadapté).
Je n'ai plus actuellement de traitement anxiolytique.

Illimani

Bonjour tout le monde. ☀️😎 J’ai comme l’impression que mes jambes me porte de moins en moins. C’est de pire en pire comme si les muscles ne se coordonnaient plus pour porter. A l’inverse quand j’ai des crises de spasticité des jambes elles sont raides et là ça porte mais c’est hyper raide. En gros ...

Illimani

Chaque médecin sur son écran constate le nombre affolant de consultations. L'absence totale de prise en charge et de coordination. Les pharmaciens hésitent à délivrer tant de médicaments, chacun y allant de sa prescription sans tenir compte des précédentes ordonnances (produits incompatibles, risque...

Illimani

J'ai rendez-vous chez un neurologue dans cinq jours. Puis un autre la semaine suivante, et ainsi de suite, jusqu'à obtenir des examens complémentaires.

Illimani

@Bloub j'ai cru que nous tenions, peut-être, le commencement d'une autre piste. Finalement, non, l'inflammation retrouvée à la scintigraphie n'est pas très significative (bilan rhumatologique normal). Le mieux placé pour « interpréter » c'est le radiologue : les autres médecins se contentent le plus...

Illimani

En fait de compte-rendu médical j'ai reçu un fatras de notes manuscrites, où le diagnostic de « trouble paranoïaque débutant » n'est jamais mentionné. Le psychiatre s'est couvert : il peut rétorquer que je n'ai « pas bien compris ». Comme je m'y attendais, le rhumato me refile à ses confrères neurol...

Illimani

Bonjour Khadija,

Mon rendez-vous est convenu fin décembre. Je n'ai pas décidé encore si j'allais confier mes difficultés, ou me taire et passer la visite en 5mn.

Illimani

Je revois le rhumatologue cette semaine, et j'ai posé trois rendez-vous de neurologie au mois de décembre.
L'un ou l'autre médecin aura peut-être un « avis » à défaut de pouvoir annoncer un diagnostic.

Illimani

Merci Arwenn. Je suis en état de profonde détresse, et mes collègues m'ont découvert en larmes à plusieurs reprises. Je vois le moindre arrêt de travail comme un premier petit pas vers l'exclusion sociale : INENVISAGEABLE . Depuis deux ans, j'ai déjà abandonné un projet de reconversion et décliné de...

Illimani

Hello, J'ai rendez-vous à la médecine du travail pour la visite annuelle. Ce serait l'occasion confier mes difficultés. Mais officiellement je n'ai rien mon diagnostic est en cours. Que me conseillez-vous dans cette situation ? Rapporter mon mal-être, mes différents troubles et les bilans déjà réali...

Illimani

Pour moi ça ne fait plus beaucoup de doute.

Tu veux dire quoi par le « se fait tirer l’oreille »

Il n'est pas très coopératif, je dois insister lourdement.

Illimani

Pour une (probable) sclérose en plaques, j'ai reçu en juillet le diagnostic de « trouble paranoïaque ». J'ai demandé le compte-rendu (écrit) de consultation : le médecin psychiatre se fait tirer l'oreille.

Illimani

L’entourage veut le plus souvent réconforter donc c’est pas anormal qu’ils veulent protéger en souhaitant que ça aille mieux, que ce n’est pas grave etc… Tout le monde va tomber de très haut en se rendant compte que les médecins sont des menteurs, et que les résultats d'examens ne servent à rien fi...

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