Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Illimani

Salut Christof,

As-tu passé des IRM de contrôle, depuis l'année dernière ?

Illimani

Bonsoir Fabie,

(Il me semble que) les symptômes initiaux de la SLA seraient plutôt une faiblesse marquée au niveau d'un seul membre (typiquement : problèmes d'équilibre) et des fasciculations.

Illimani

Bonsoir,

Pour les hommes concernés, une atteinte des nerfs érecteurs cause-t-elle une absence d'érection totale et définitive ? Ou l'érection est-elle encore possible, mais insatisfaisante ?

Je n'ai pas trouvé de réponse claire à ce sujet.

Illimani

Bonjour Emma,

Quels sont les problèmes qui t'inquiètent et as-tu réalisé de premiers examens ?

Illimani

Merci lélé ♥️ J'ai bien quelque chose à L'IRM cérébrale mais les (cinq) radiologues sont formels : ce n'est pas la SEP il s'agit de traces vasculaires anciennes. J'ai reçu de nouveaux antalgiques, et j'ai d'autres examens à passer (bilan rhumatologique) mais le rhumato a refusé de prescrire l'IRM mé...

Illimani

Contrairement à toi je n'ai pas d'accompagnement médical, ce qui m'inquiète beaucoup.
Je vais tâcher d'arracher l'ordonnance pour l'IRM médullaire de contrôle (+12 mois) pour surveiller aussi l'évolution de ma situation.

Illimani

Entendu.

Moi je ne retrouve pas de signes avant coureurs – j'ai même demandé un contrôle du nerf optique pour m'assurer qu'il n'y ait pas d'atteinte passée inaperçue.

Illimani

Salut, Y a-t-il d'autres personnes sur le forum, sans lésions décelables au moment des premiers examens, ayant finalement reçu le diagnostic de SEP ? Christof vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ? Pour ma part les symptômes initiaux (vertiges et paresthésie...

Illimani

Le radiologue rencontré il y a quelques jours (Rothschild) m'a aussi conseillé de freiner ma demande d'examens incessante : la SEP étant une maladie évolutive, depuis un an et demi de nouveaux hypersignaux seraient apparus à L'IRM.

Illimani

Bonjour maglight A ce stade, le seul qui a été en mesure de te donner une explication à tes symptômes, est le psychiatre. Je m'interroge sur ce point. Quand il t'a annoncé que c'était peut-être du a une paranoïa débutante, t-a-t-il expliqué ce qu'était cette pathologie, et comment elle se soignait ?...

Illimani

Bonjour Nostromo, Je t'avais demandé s'il t'arrivait encore d'avoir des érections matinales, au réveil ? J'ai rarement des érections matinales, j'attendais une étude plus sérieuse à la recherche de causes neurologiques vu les symptômes que je présente par ailleurs. Un neurologue consulté l'année der...

Illimani

Bonsoir lélé,

Je suis à Paris, j'obtiens la plupart de mes rendez-vous sous quelques jours. Je ne respecte plus le parcours de soins. Il y a parfois des dépassements d'honoraires, ma mutuelle d'entreprise couvre bien.

Illimani

Sinon, le neuro était il souriant ou hyper sérieux quand il t’as remis l’ordonnance ?

Je ne vois pas ce qu'il y a d'amusant.

Je demande des examens et des avis spécialisés
au sujet de préoccupations graves, mais les médecins ne répondent pas ou répondent à côté.

Illimani

Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé. Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une simple séan...

Illimani

Nous non. Mais les neurologues doivent bien avoir une petite idée.

Illimani

Bonsoir Christof,

Bien pour les séances de kiné

Elle est folle ton histoire. Est-ce que ça ne pourrait pas être la SEP, avec les symptômes précédents les lésions de plusieurs mois ?

Illimani

Bonjour, Je fais le point après trois mois : bilan immunologique normal, pas d'atteinte des voies optiques, et l'IRM cérébrale (+15 mois) n'a pas bougé — les hypersignaux trouvent une origine vasculaire ancienne. J'ai rendez-vous cette semaine avec un chirurgien-urologue, pour être fixé sur la cause...

Illimani

Bonjour, Je vis le même cauchemar depuis un an et demi : aucune écoute, aucune explication, aucun suivi médical. Il faut consulter à l'hôpital, et ne pas hésiter à demander plusieurs avis neurologiques. Les délais sont importants (si vous avez l'appui du médecin traitant c'est un avantage). Il y a u...

Illimani

Salut Patrick,

C'est à dire que ton état de santé s'est amélioré ? Tu suis le régime Seignalet de manière stricte, ou tu as fait quelques petites « adaptations » ?

Illimani

Barbara92 a écrit : ↑13 juil. 2023, 03:32
Ça avance, c'est plus concret, tant mieux.

Des séquelles vasculaires suite à quoi ?

Les conséquences d'un « remodelage » du cerveau assez fréquent chez les personnes nées avant terme, ou en cas d'accouchement difficile, ce qui pourrait coller à mon histoire (forceps).

Illimani

Salut, Je reviens de l'hôpital, j'ai eu un entretien avec le radiologue après un long moment passé dans la machine. Le résultat : aucune atteinte du nerf optique, et stabilité des hypersignaux de la substance blanche — malgré la localisation en périventriculaire ces traces sont absolument typiques d...

Illimani

@lélé le fond d'œil n'a décelé aucune anomalie. J'ai arraché une ordonnance, pour un examen complet du nerf optique (IRM orbitaire).

J'ai rendez-vous demain matin, j'espère que tout ira bien.

Illimani

Merci à vous. Les médecins me refusent catégoriquement d'autres examens pour parvenir à un diagnostic. En bande organisée, ils se couvrent les uns les autres. C'est impressionnant (et inquiétant) de les voir faire. J'ai rendez-vous aujourd'hui avec un ophtalmo. Comment va-t-il se tirer d'affaire ? E...

Illimani

J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux.

Hallucinant.

Illimani

L'autre jour un bel oiseau est entré par ma fenêtre. Je lui ai donné de l'eau et des miettes de pain, avant de lui rendre sa liberté. Il est revenu : je viens de le retrouver crevé dans la salle de bain.

Mauvais présage.

Illimani

J'ai lu que beaucoup de malades avaient éprouvé un sentiment de « soulagement » à l'annonce du diagnostic. Après des mois de maltraitance médicale, c'est un véritable syndrome de Stockholm.

Illimani

Bonjour 👋 J'ai rendez-vous début juillet chez le psychiatre, qui déterminera l'origine de mes symptômes et relancera les investigations médicales. La question que je commence à me poser, c'est pourquoi on te laisse seul face à ça ? Les docteurs devraient insister mais c'est que mon avis. Les médecin...

Illimani

Un contrôle des voies optiques (PEV) et un suivi radiologique (IRM) semblent indiqués.
Et certainement autre chose que du paracétamol pour traiter les douleurs.

Illimani

L'hypnothérapeute penche pour une cause organique (neurologique). Je lui ai précisé que mes résultats d'examens n'avaient pourtant rien montré. Puisque les neurologues ne vont pas plus loin, il m'a conseillé de voir un psychiatre (autre spécialiste du système nerveux central) qui pourra prescrire le...

Illimani

Bonjour Linette, Tous les médecins consultés m'ont parlé de symptômes « psychosomatiques ». J'ai donc vu un hypnothérapeute pour gagner cinq minutes, et traiter directement mes symptômes « psychosomatiques ». Le thérapeute (dont c'est le travail) ne crois pas qu'il s'agisse de troubles « psychosomat...

Illimani

Merci Anera, J'ai demandé conseil à mon pharmacien, qui m'a recommandé une personne en particulier. J'ai déjà vu un psychiatre l'année dernière pour un entretien d'évaluation (mon médecin traitant avait demandé mon hospitalisation). Il en avait conclu que ma place n'était pas à l'hôpital psychiatriq...

Illimani

Bonjour,

J'ai encore une question : sans lésions visibles à l'IRM, comment le neurologue parvient-il au diagnostic ?

Illimani

J'ai contacté le neurologue (celui qui avait prescrit les premiers examens l'an passé) pour lui signifier mon mal être et la persistance de mes symptômes. Par secrétariat interposé, il me renvoie vers un confrère à l'hôpital, sans courrier d'adressage (malgré ma demande répétée). Cette situation est...

Illimani

Merci Linette, Nostromo, J'ai vu plusieurs médecins, qui n'ont pas trouvé de causes organiques à mes symptômes. Ils m'ont demandé de « faire confiance » et refusé des examens qui permettraient de faire le diagnostic, en cas de SEP sans lésions visibles à l'IRM. Soit, je ne vais pas leur apprendre le...

Illimani

Bonjour, L'interniste a prescrit un dosage sanguin ultra-complet, dont les résultats sont normaux, il ne propose plus d'examens complémentaires et m'adresse à un médecin psychiatre pour traiter mon immense anxiété. Puisque mes symptômes seraient la conséquence de « troubles anxieux » je me suis tour...

Illimani

J'ai consulté un hypnothérapeute aujourd'hui. Avant d'agir il demande un avis médical (neuro-psychiatre) pour être sûr que mes symptômes sont de nature psychosomatique, sans pathologie sous-jacente.

Je poursuis mon voyage au bout de la nuit.

Illimani

Bonsoir, Mon bilan immunologique est revenu négatif, l'interniste en reste là des examens médicaux. Il me dit que l'IRM aurait certainement déjà montré quelque chose, vu mes symptômes, en cas de sclérose en plaques. Il m'envoie chez un psychiatre pour traiter ma « peur excessive » d'avoir une maladi...

Illimani

Bonjour à tous 👋 J'ai repassé l'IRM cérébrale qui présente toujours la même anomalie de signal, en faveur de séquelles vasculaires anciennes. Sur les conseils de lélé j'ai consulté un interniste qui a prescrit un dosage sanguin ultra-complet pour commencer (hormones, vitamines). Je dois le revoir da...

Illimani

Bonsoir, L'IRM a été renouvelée à Rothschild (+6 mois) le CR indique une stabilité des hypersignaux "avec aspect de mise au carré des ventricules" évocateurs de séquelles vasculaires périnatales effectivement. La neuro n'a pas compris la débauche de consultations et d'examens précédents, p...

Illimani

Mes symptômes sont évocateurs et suffisamment retentissants pour y penser tous les jours. Les examens déjà réalisés écartent les causes infectieuses et neurologiques périphériques. Qu'est-ce qu'il reste dans le bateau ? Mes parents et amis méconnaissent la complexité de la maladie. Ils ne croient pa...

Illimani

Il n'est pas fou, il n'a juste pas les connaissances suffisantes, il est trop jeune, il n'a pas compris l'intérêt de ne rien dire dans un cas pareil Je dois donc attendre l'officialisation du diagnostic en quelque sorte ? Les médecins savent ce qu'il se passe, mais ne doivent rien dire faute de suf...

Illimani

Bonjour à tous, @maglight il est écrit précisément : hypersignaux periventriculaires modérés, aspécifiques. Absence de prise de contraste. Intérêt d'un avis neurologique et d'un suivi éventuel. Sur un document ultérieur (compte-rendu de passage aux urgences) au sujet de cette IRM, il est noté : peu ...

Illimani

Merci vous. Sur la seule foi de mon IRM (hypersignaux périventriculaires) et des symptômes décrits, un urgentiste avait tout de même avancé le diagnostic de SEP et proposé mon hospitalisation. Ou ce type est complètement fou, ou l'issue est assez simple à comprendre. Même si, dans les formes, le dia...

Illimani

Bonjour Christof, Je suis complètement perdu, Je suis persuadé d'aller vers ce diagnostic, que les médecins me mentent, qu'ils laissent pourrir la situation en attendant d'avoir suffisamment de preuves pour me le confirmer. Tous me parlent d'une cause psychosomatique à mes symptômes. J'en arrive à d...

Illimani

Bonjour, Plutôt que de me perdre sur internet où les informations sont générales, incomplètes et anxiogènes, j'ai cherché de l'aide auprès des associations de malades (en particulier les associations nationales). À mon grand étonnement j'ai trouvé partout porte close : accès refusé tant que le diagn...

Illimani

Bonsoir Christof, Moi au contraire j'ai évoqué la maladie très directement en consultations : j'ai fait part de mon inquiétude, et j'ai demandé tous les examens nécessaires pour exclure formellement le diagnostic. En particulier la ponction lombaire. Les (trois) neurologues n'ont vu strictement aucu...

Illimani

Merci beaucoup !

Illimani

Merci à vous. Mes symptômes (me) semblent très évocateurs mais les neurologues ne parlent pas de SEP et ne me proposent pas de surveillance particulière. En cas de suspicion les médecins auraient prévu des examens de contrôle n'est-ce pas ? Sans attendre tranquillement la détérioration de mon état d...

Illimani

Bonjour à tous,

L'IRM montre-t-elle toujours des anomalies en cas de symptômes ? En cas de troubles de la marche depuis plusieurs mois par exemple, y a-t-il forcément des plaques visibles à la médullaire ?

Merci beaucoup pour votre aide

Illimani

Bonsoir,

Sur mon compte rendu de visite à l'hôpital (service d'explorations neurologiques) il est fait mention de
« paresthésies initiales non systématisées et asynchrones durant quelques secondes. »

Je ne comprends pas ces deux termes médicaux ?

Merci pour votre aide

235 résultats trouvés