Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Khadija

Bjr, une question svp. Comment voir son dossier MDPH ? On reçoit 1 notification pour le renouvellement ?? Où le renouvellement d droits se fé automatiquement ??..

Khadija

Ça va lélé ? As-tu réussi à dormir 1 peu ?

Khadija

Bjr Illimani,
Qu'entends-tu par "Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiqué l'examen (neurologue également) est avisé de la situation." ?

Khadija

@ Christof : Bjr, je compatis également à tes épreuves.G aussi d tremblements + forts.. G appelé hier pour avoir mon médecin de la douleur. Elle é en vacance.. C ma neuro qui m'a dirigé vers 1 médecin 2 la douleur.. Ma neuro jlé déja applé pour autre chose. Ça fait 2 semaines, jusqu'aujourd'hui g pa...

Khadija

Merci lélé. Wi intéressant à voir.. Mais, j'sais pas pourquoi, g envie d'aller voir un autre neuro, envie d'avoir un autre avis.. Dans ma tête j'aimerais bien obtenir une réponse du genre ”Votre suivi n'est pas bon.." Arrivé là , j'vais avoir la réponse suivante : ”Votre suivi madame Khadîja é ...

Khadija

Bsr lélé, g posée cette question car un éducateur au centre de rééducation où j'vais m'avait parlé d'un professeur en me donnant ses coordonnées. Au CHU d'Amiens. Mon médecin traitant m'avait fait une lettre. G obtenu une réponse, mais le professeur en question a un emploi du temps chargé.. G obtenu...

Khadija

Pourtant, g 1 traitement c pas rien.

Khadija

Merci dave120. Tu C, C 1 symptôme qui me fait super flipper é qui me fait mal. C pour cela q m'a neuro m'a envoyé vers un médecin de la douleur. G un traitement pour cela au début. J'avais des décharges électriques mais c'était supportable. Par contre, c'était supportable.. Hier, G dégustée.. G même...

Khadija

Bsr,

ce matin, vers 2h??, ça a commencé é à plusieurs reprises..
Mes décharges électriques sont revenus pourtant g 1 traitement : 300mg 2 gabapentine le matin + 300mg le midi + 300mg le soir + trileptal 150mg le matin+ 150mg le soir. Cela prescrit par un médecin de la douleur ???
G peur

..

Khadija

Bsr Oriole, tu en as parlé à ton neuro de tes décharges électriques dans la jambe ?

Khadija

@ paty55 : Excuse-moi pour le message précédent, C une erreur.
Oui, on parle parfois d'attendre un temps d'action pour que le médicament agisse.
Tu le prends depuis combien de temps ? É, tu en prends combien ?

Khadija

@ paty55 :

Khadija

@ paty55 : cymbalta je ne connais pas. C un anti-épileptique ? Tu le prends ?

Khadija

Bjr Nostromo waw super, ça promet,,

Khadija

Bjr paty55, kom toi g des sensations de décharges électriques o nivo du br bras. Pour cela, je suis sous médocs anti-épileptiques. C pas miraculeux. Mais, il y a du mieux o niveau de la douleur.

Khadija

Bonsoir, est-ce qu'il y a des personnes qui vont se faire soigner pour la sep o CHU d'Amiens ?

Khadija

Wi, on dit qu'il faut parfois du temps pour voir l'action d'un médicament..

Khadija

Bsr "La sep cest cool", selon moi, c le comportement de
ton neveu q tu n'aimes pas. Pas l'amour q tu as envers lui.. Il a quel âge ton petit neveu ?

Khadija

Alors, bon courage à toi dave120.

Khadija

Pareil pour moi, j'ai un traitement assez lourd concernant mes décharges électriques mais il est pas super à 100%. Mais c'est mieux..

Khadija

Merci lélé pour l'ouverture de ce poste. Intéressant..

Khadija

Merci lélé

..

Khadija

@ Christof : C 1 bonne choz, j'suis contente pour toi..

Khadija

Bjr dave120, c 1 bonne choz q tu aies trouvé 1 moyen de te soulager.. J'pense q tu devrais voir un médecin, après ça reste seulement mon avis..

Khadija

Merci lélé, Marie91 é mariel13 pour votre soutien envers moi, vos conseils.. J'en ai les larmes o yeux tellement ça me fait plaisir.. Kes q j'aimerais me retrouver avec toi lélé. Mais jamais ma neuro ne voudra m'envoyer aussi loin alors qu'il y a des centres de rééducation près de chez moi. Mais env...

Khadija

Bjr lélé, une aide à domicile ? Pour me changer il fo m'allonger sur mon lit. Pour cela mon mari me porte.. Pour me mettre bien la couche, c compliqué je serre mes jambes, g bocou 2 spasticité.. Mon mari galère.. 1 urologue, j'en ai vu 1 y'a pas si longtemps. Mais, C vré, q j'n'avais pas encore ce p...

Khadija

Ok. Merci Mariel13.

Khadija

Bjr dave120,
ojourd'hui, comment vas-tu ?
As-tu vu 1 médecin ?

Khadija

Merci pour tes explications arwenn. C clair. Mais vous, vous allez o WC.. Mais, j'recherche autre chose. A savoir q seule j'ne vais plus o wc. La ”couche" é une protection qui s'use rapidement, é seule j'ne peut pas la changer.. Y-a-t-il klk'1 qui kom moi ne va plus o WC. A part les "couch...

Khadija

Ok. Vous sortez dehors avec ? Ça permet d'uriner quand on le veut c'est ça ? Où j'ai toujours rien compris..

Khadija

Je vais aller voir après ma messagerie lélé é j'te dirai.. Concernant l'urostim, excusez-moi mais vous allez me détester, G pas très bien compris. Ça permet koi l'urostim ? L'électrode que tu mets à l'intérieur de la cheville. On subit une opération ? É l'autre deux centimètres à peu près au dessus....

Khadija

Merci à vous. Ça fait plaisir d'être écoutée é comprise..
Pouvez-vous m'en dire plus concernant l'Urostim ?
Non, je n'ai pas d'aide à domicile.

Khadija

Merci à tous pour vos interventions. La dernière fois q g vu ma neuro ct en janvier. J'lui en ai parlé en lui disant q quand je sortais pour un rendez-vous ou autre j'ne buvais pas pour éviter de faire sur moi. Les protections q je porte je les achète en grande surface c pas super absorbant.. Pour e...

Khadija

Bonsoir à tous ! Ma neuro m'avait dit ton état va se dégrader progressivement.. Kan on te le dis ç 1 chose, é ça fait peur.. Kan tu le vis c affreux 😭.. J'ne vais plus o WC pour faire 😭.. Impossible de me lever de mon fauteuil roulant 😭.. C horrible ! Vous allez me trouver "dégueulasse", m...

Khadija

Ok merci Margot.

Khadija

Pour aller dans 1 autre centre de rééduc, il faut 1 lettre d'1 médecin ?

Khadija

Merci lélé.
J'ne C pas non plus si on peut aller dans n'importe quel centre de rééducation ou bien on dépend de notre région ??
Wî, jspr q'on va s'en sortir..

Khadija

@ lélé : Merci ma belle.
Pour la faute d'orthographe perso, tu es toute excusée en ce qui me concerne.. Q devrais-je dire me concernant ??
Qu'est-ce que j'aimerais me retrouver avec toi en cure.. si seulement..

Khadija

Merci Marie91 é lélé pour vos réponses.

@ Marie91 : G peur, j'veux pas être seule..

@ lélé : D'abord excuse moi. Ça va lélé ? Tu dois me détester (téléphone)..
Tu connais lamalou ? Tu y es déjà allée ? Qui t'y as envoyé ?

Khadija

Merci Marie91 é Margot.
La rééducation en hospitalisation complète j'ne veux pas dans le sens où j'vais me croire à l'hôpital.. J'me dît q l'hôpital c ce qui m'attend dans le futur.. J'fé plus rien mon truc c regarder la télé. C pas une vie. J'en ai marre

..
Pkoi G la sep ??

Khadija

Bonjour Margot, oui, Lamalou les Bains est spécialisé dans la sep, par contre il faut se débrouiller par ses propres moyens pour se loger, se déplacer. Mon choix était aussi porté sur cette station de cure. Kan on m'a dit k'il fallait avoir une certaine autonomie.. J'me suis dit, laisse tomber Khadi...

Khadija

Bsr é merci pour ta réponse arwenn.
On va dire q ça va avec d bas é d hauts..

Khadija

Bonjour à tous, Je suis juste de passage.. J'espère q tout le monde va bien.. Grosse pensée amicale de Khadija.. À titre d'info, je souhaite faire une cure thermale spécialisé pour la sclérose en plaque. Mais, il me faudrait une cure médicalisée car je ne suis pas autonome.. Vous pouvez peut-être me...

Khadija

@ labulle : Bsr ! T'inkiète tu né pas la seule dans ce cas.. Ta place é tjrs là.. Viens papoter avec nous, tu as raison..
Moi, y'a d bas é d hauts.. On fait avec pas l'choix..

@ mariel13 : Comment vas-tu à l'heure d'aujourd'hui par rapport à ton histoire.. cela remonte à quand ?

Khadija

@ daniela555555 : Patience é courage, Wi C bientôt..

Khadija

Wi Joyeteck, profites'en..

Khadija

@ Joyeteck : Vu le prix, Wi, ça vo le côut.. En koï consiste l homéopathie qu il t'a prescris ? Pourquoi ?
Kom moi, je fais souvent confiance surtout quand je suis en crise.

Khadija

@ daniela555555 : Tu en as parlé à ton neuro ?

Khadija

@ Illimani : Patience.J'croiz les doigts pour toi..

Khadija

Bonjour, moi, g entendu dire q le café a d vertus donc il fo en boire..

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