1083 résultats trouvés
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- 08 oct. 2021, 14:30
- Forum : Des mots pour le dire
- Sujet : Livre sur la Sclerose
- Réponses : 43
- Vues : 13024
Re: Livre sur la Sclerose
tu ferais partie des pigeons ? Salut JP - j'ai écris une réponse et en postant elle a disparu donc je réécris! Effectivement JP - j'avais lu toutes ces informations sur l'auteur mais cela ne freine pas mon envie de lire le livre, parce que je lis tout et je me fais ma propre opinion. Je prendrai ce...
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- 08 oct. 2021, 13:20
- Forum : Des mots pour le dire
- Sujet : Livre sur la Sclerose
- Réponses : 43
- Vues : 13024
Re: Livre sur la Sclerose
Je l'ai lu aussi et sur le coup j'ai été emballée mais finalement je suis, disons, sceptique. On sait que toutes les sep sont différentes, sa femme avait peut-être tout simplement la chance que sa maladie évolue plutôt bien. Merci Margot! ton avis est intéressant! tu as entièrement raison chaque se...
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- 08 oct. 2021, 12:40
- Forum : Des mots pour le dire
- Sujet : Livre sur la Sclerose
- Réponses : 43
- Vues : 13024
Re: Livre sur la Sclerose
Bonjour, Je réveille ce post. J'ai lu une interview sur un livre et je suis allée jeter un coup d'oeil sur Amazon. Un livre écrit par un monsieur qui travaille dans le domaine de la santé et dont l'épouse est atteinte de sclérose en plaques. Il a fait un travail d'archéologie, lu tous les articles s...
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- 08 oct. 2021, 10:22
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : 3 ou 5 jours ?
- Réponses : 1
- Vues : 1135
Re: 3 ou 5 jours ?
Je ne vais pas être d'une grande aide Arwenn mais je tente... peut être commencer par trois et voir s'il y a une amélioration au bout de trois jours, si non, continuer. As tu eu ces symptômes par le passé? et combien il t'a fallu de bolus?
Bon courage!
Bon courage!
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- 08 oct. 2021, 09:52
- Forum : SPASMES, SPASTICITE
- Sujet : Méditation et douleurs... effet prouvé.
- Réponses : 6
- Vues : 1616
Re: Méditation et douleurs... effet prouvé.
Il n'ya pas un petit magasin d'informatique à coté de chez toi ou un ami qui a un ordinateur avec lecteur cd pour ordinateur qui pourra te dépanner? Ensuite tu les exportes sur ton téléphone. Effectivement c'est embêtant de pas pouvoir télécharger directement ... mais ça vaut le coup Lélé ne t'arrêt...
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- 08 oct. 2021, 07:52
- Forum : SPASMES, SPASTICITE
- Sujet : Méditation et douleurs... effet prouvé.
- Réponses : 6
- Vues : 1616
Re: Méditation et douleurs... effet prouvé.
Merci ça m'intéresse énormément Je vais regarder ça. Je n'ai plus rien à espérer du corps médical ils me l'ont dit. Bonjour Lélé, Je suis certaine que ça va te faire beaucoup de bien. Les bienfaits de la méditation augmentent avec une pratique quotidienne... avec le temps tu verras de plus en plus ...
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- 07 oct. 2021, 12:51
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Que ta vie continue à être un long fleuve tranquille avec ses plus belles couleurs!
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- 07 oct. 2021, 12:50
- Forum : SPASMES, SPASTICITE
- Sujet : Méditation et douleurs... effet prouvé.
- Réponses : 6
- Vues : 1616
Méditation et douleurs... effet prouvé.
Bonjour à tous, En parcourant le forum, j'ai lu beaucoup de témoignages sur la douleur et j'ai voulu apporter ma pierre à l'édifice, en essayant d'aider un tant soit peu et en parlant des effets de la méditation sur la douleur. Mon Kiné me l'avait conseillé quand j'ai eu une névralgie d'Arnold dont ...
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- 06 oct. 2021, 17:26
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
PS je précise que le "récupération complète pour 80% en 6 mois" signifie qu'on parle spécifiquement de l'évolution à six mois. Une telle formulation est compatible, par exemple, avec "récupération complète pour 50% en 3 mois" ou "récupération complète pour 90% en un an"...
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- 06 oct. 2021, 14:06
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Je pense que pour maglight ça a été encore plus violent, prise en charge à Rothschild aussi -- mais tu as réagi dans son topic de présentation, donc tu vois de quoi je parle :). Oui j'avais vu son post et sa NO m'a fait pensé à la mienne. Mais malheureusement elle ne semble pas être active ces dern...
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- 06 oct. 2021, 13:59
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Bashogun a écrit : ↑06 oct. 2021, 11:18Re-bonjour Bashogun,Linette2021 a écrit : ↑06 oct. 2021, 09:43 Quid des lumières artificielles, par exemple dans les magasins, pour toi ?
Je n'avais pas vu ta question je n'ai pas de souci d'éblouissement ou de lumière artificielle... juste un voile ...comme si je voyais à travers un rideau en mousseline.
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- 06 oct. 2021, 12:11
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Ah ok je n’avais pas compris merci!
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- 06 oct. 2021, 11:36
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Et au pire cette baisse d'acuité peut elle se corriger avec lunettes? (voile blanc qui rend mon acuité moins bonne, il ne cache pas complètement mais affaiblit) Bonjour à toi, Linette ! Tu devrais aller voir un opticien pour des verres qui peuvent filtrer certaines fréquences de lumière. Cela s'app...
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- 06 oct. 2021, 11:33
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Salut Linette, les symptômes ont débuté il y a 5 semaines. Y a t il parmi vous qui ont mis du temps à récupérer et qui ont retrouvé une bonne acuité? Je pense que pour maglight ça a été encore plus violent, prise en charge à Rothschild aussi -- mais tu as réagi dans son topic de présentation, donc ...
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- 06 oct. 2021, 11:01
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Merci pour ton retour Arwen! Ça ne s’arrange pas même si je sens une amélioration minime chaque jour! A pas d’escargot …
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- 06 oct. 2021, 09:43
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
- Réponses : 19
- Vues : 3921
Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Bonjour à tous, de nouveau un message pour parler de ma névrite optique. J eme suis réveillée un matin voile noir sur l'oeil perte de vision: 0,08 ...bolus de corticoïdes elle remonte à 0,7 et là je fais des échanges plasmatiques elle doit être actuellement à 2 et qq ou 3/10 au grand max .... les sy...
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- 05 oct. 2021, 09:02
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 31116
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Bonjour jean-Philippe, Tellement aléatoire cette sep! Chacun son lot ... mais peut être qu'avec une bonne hygiène de vie (no stress, sport, alimentation équilibrée...) il est possible d'espacer les poussées... et encore là rien n'est sur! entre les sepiens qui continuent à avoir une vie normale sans...
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- 04 oct. 2021, 09:50
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 56
- Vues : 10147
Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Oui Jean Philippe - le contrôle pour moi c'es "les choses devraient être ainsi" ... j'ai donc du pain sur la planche en termes de lâcher prise 
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- 04 oct. 2021, 08:26
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 56
- Vues : 10147
Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Bonjour Jean-Philippe et Bashogun Effectivement les articles et les médecins sont quasiment unanimes sur le fait que les corticoïdes accélèrent la récupération mais n'ont aucun impact sur le degré de récupération. Avec ou sans corticothérapie la récupération sera la même mais plus rapide avec cortic...
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- 03 oct. 2021, 11:33
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 56
- Vues : 10147
Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Bonjour Bashogun, Merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre! merci pour la bienveillance de ta réponse! je souhaite de tout coeur que cette névrite parte comme elle est revenue! Je t'avoue que je ne stresse pas, mais par moment je me dis ça ne rétablira peut être pas et cela m'angoiss...
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- 02 oct. 2021, 20:14
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 31116
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Merci pour ces explications! Je ne savais que les lésions actives en IRM pouvaient ne pas donner de poussées. Merci pour la thèse et la traduction … les articles de recherche et les thèses en anglais c’est mon quotidien professionnel :) et même avec la sep ils ne me lâchent pas. En ce qui me concern...
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- 02 oct. 2021, 16:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 31116
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Sinon Jean-Philippe, pour compléter mon message, je viens de penser à ta remarque: effectivement en prenant le médicament on ne saurai jamais si c’est lui qui repousse les poussée ou si c’est le corps lui même qui n’en fait pas … mais après plusieurs années sans poussées n’est il pas possible d’arrê...
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- 02 oct. 2021, 15:31
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 31116
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Bonjour Jean Philippe, Tes messages sont vraiment apaisants, et je t'en remercie, sans pour autant manquer d'objectivité. J'avais lu l'article sur la névrite optique mais pas l'article sur la valeur pronostic. Je t'avoue que j'ai passé en revue tous les articles de recherche qui me sont tombés sous ...
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- 02 oct. 2021, 15:04
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 29185
Re: de la NORB à la SEP
Bonjour Mag, Nouvelle dans ce forum je lis un peu les présentations de chacun. La tienne m'a interpelé car je vis depuis un mois une névrite optique...après 5 bolus qui ont donné une très légère amélioration, je fais des échanges plasmatiques qui ont donné encore une légère amélioration mais je suis...
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- 02 oct. 2021, 09:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 31116
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Merci pour ton retour Jean-Philippe, En ce qui me concerne, et comme tu le sais certainement, l'IRM avec les nouveaux critères de MacDonald a mis en avant la dissémination dans le temps et dans l'espace et avec ces nouveaux critères la PL joue un rôle confirmatoire en éliminant d'autres pathologies....
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- 01 oct. 2021, 15:24
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 56
- Vues : 10147
Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Merci Marie! Vos messages me rassurent!
Merci d’avoir pris le temps de me répondre!
Bises
Merci d’avoir pris le temps de me répondre!
Bises
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- 01 oct. 2021, 15:24
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 56
- Vues : 10147
Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Merci Marie! Vos messages me rassurent!
Merci d’avoir pris le temps de me répondre!
Bises
Merci d’avoir pris le temps de me répondre!
Bises
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- 01 oct. 2021, 09:35
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Comment apprendre à vivre avec
- Réponses : 24
- Vues : 4095
Re: Comment apprendre à vivre avec
Non j'avais pris méditer pour ne plus stresser et méditer jour après jour... je n'avais pas connaissance du livre apaiser la douleur à l'époque. de toutes façons c'est les mêmes principes... mais peut être qu'il est préférable d'acheter apaiser la douleur car il est directement lié à ta problématiqu...
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- 01 oct. 2021, 08:14
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 31116
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Merci pour cette présentation rassurante Jean Philippe! je suis très contente que tu gères bien ta SEP et qu'elle ne t'embêtèrent pas trop. je le souhaite à tout le monde. Etant nouvellement diagnostiquée moi-même, je garde l'espoir d'avoir une sep modérée qui me laisse vivre et profiter de mes enfa...
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- 01 oct. 2021, 07:53
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Comment apprendre à vivre avec
- Réponses : 24
- Vues : 4095
Re: Comment apprendre à vivre avec
Bonjour lélé, C'est une technique utilisée aujourd'hui en cancérologie (pour réduire les douleurs) et en psychiatrie (pour traiter l'angoisse et la dépression). Introduite en France, par Christophe André, un éminent psychiatre à Saint-Anne Paris. Perso on m'en a parlé quand j'ai fais une névralgie d...
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- 01 oct. 2021, 07:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 56
- Vues : 10147
Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Merci beaucoup Pour ton retour Arwen! J'avoue que je commence à stresser surtout que l'amélioration est petite. Je croise les doigts pour que ça revienne comme pour la majorité!
je te souhaite une très belle journée
Linette
je te souhaite une très belle journée
Linette
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- 30 sept. 2021, 22:15
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Comment apprendre à vivre avec
- Réponses : 24
- Vues : 4095
Re: Comment apprendre à vivre avec
Bonjour Lélé, Même si je suis nouvellement diagnostiquée et que je que je connais trop peu la SEP, je souhaiterais te demander si tu as essayé la médiation de pleine conscience. La pratique quotidienne a un effet analgésique et permet d'atténuer la douleur... et puis ça détend tellement. j'ai commen...
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- 30 sept. 2021, 20:44
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 56
- Vues : 10147
Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Bonjour à tous, je suis nouvelle dans ce forum, fin aout je me suis réveillé avec un voile sur l'oeil et depuis tout s'est enchainé, je vous épargne les détails...IRM Cer (2 lésions actives), IRM med (Normale), PL... puis corticoïdes et bien sur diagnostic quasi sur de sclérose en plaques à confirme...