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Messagepar Bashogun » 14 juin 2016, 18:35

Bonjour à tous et à toutes,

Ma SEP a été diagnostiquée en septembre 2011, à 47 ans, suite à une névrite optique (NORB) qui a touché mon seul œil qui ne soit pas amblyope. Cela m'a conduit à l'hôpital - je pensais y rester le temps de la consultation avec un ophtalmo, j'y ai passé près d'une semaine...

Les premiers signes que j'ai pu retracer avec la neurologue ont permis de faire remonter ma SEP vers 2007 2008. Un tas de petits soucis divers et variés qui duraient quelques jours et dont je m’accommodais : des crampes répétées, la main droite bloquée, la plante des pieds cotonneuse, quelques petits soucis d'équilibre et de vertige, de mémoire, etc. que je ne reliais pas.

Je suis sous Copaxone depuis 2011, donc.

Sans avoir vraiment fait de poussée très marquée, j'ai ressenti depuis 2014 de plus en plus de mal à marcher, avec une spasticité de plus en plus forte et un périmètre de plus en plus réduit. Et j'ai encore attendu avant de m'en préoccuper !

Je suis donc sous Fampyra aussi depuis avril 2014, après un passage de 3 jours en HdJ. C'est mieux.

C'est la première fois que je m'inscris sur un forum dédié à la SEP. Je crois qu'échanger me fera du bien. Si en plus je peux être utile à d'autres, tant mieux !
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Re: Veni, vidi, inscrit !

Messagepar fafalarousse » 14 juin 2016, 18:44

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installe toi confortablement, ici tu es chez toi.
ma question, et oui, je me répète fais tu du sport, vois tu un kiné, car la spasticité on peut l'amoindrir, par un sport adapté, bien sur.
c'est sur qu'échanger, c'est bon de savoir qu'on est pas les seuls à avoir tel ou tel souci.
alors, je te laisse te promener sur le forum, ya du boulot! tu verras qu'on a plutôt de l'humour.
à bientôt.
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Messagepar Bashogun » 14 juin 2016, 19:02

bonsoir et merci de la fulgurance de la réponse !

Avec le Fampyra, la spasticité a rapidement disparu et je marche quasi normalement, même si ça revient parfois (en général en lien avec des vertiges qui précèdent). Ce qui reste, voire ce qui a été amplifié, ce sont les problèmes d'équilibre lors des changements de position ou de direction.

J'ai eu fait du sport, beaucoup... il y a bien longtemps. Mais je me suis obligé à marcher tous ces derniers mois, malgré les difficultés que j'éprouvais.

Voir un kiné, oui, c'est prévu.

(Un chat, un livre, on va s'entendre !
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Re: Veni, vidi, inscrit !

Messagepar fafalarousse » 14 juin 2016, 19:13

une chatte !! non mais!! riree riree
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Messagepar Bashogun » 14 juin 2016, 19:41

Un chat errant
Sur les genoux d’un Bouddha
Il dort.
(Issa)

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Messagepar fafalarousse » 14 juin 2016, 19:47

merci!
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Messagepar lélé » 14 juin 2016, 19:51

Bienvenue !!
Le fampyra est remboursé ?
Je connais pas donc je suis allée voir sur internet
Ils disent 15% c bizarre

Au plaisir de te lire riree

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Messagepar Bashogun » 14 juin 2016, 20:02

lélé31 a écrit :Bienvenue !!
Le fampyra est remboursé ?
Je connais pas donc je suis allée voir sur internet
Ils disent 15% c bizarre

Au plaisir de te lire riree


Bonsoir lélé31,

Je suppose que cela doit dépendre de la situation de chacun. Dans le cadre d'une SEP, c'est pris en charge à 100% ; hors SEP ou autre ALD, je ne saurais dire.
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Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 06:34

en général, quand on a une sep, qui touche énormément d'organes, l'ALD permet le remboursement de beaucoup de traitements, on a droit au kiné gratuit, les antidouleurs en tout genre, j'ai même le traitement de ma hernie hyatale pris en charge. ma ceinture pour le dos, les attelles des membres, les fractures, le vsl, les ambulances, tout ça c'est pris en charge, la sep fait aussi tomber. mais sur internet c'est pas facile de le dire.
j'avais demandé au médecin conseil de la CPAM, tout ce qui touche les membres , est dans l'ALD. seules les vitamines, sauf la D et les compléments alimentaires sont payants, certains sont fort utiles.
que ferais je sans ma spiruline contre la fatigue et mon psyllium pour les intestins ! alors j'achete sur internet, ça coute moins cher.

tu vas comment en ce moment, lélé-roger-poilauxpattes? ça me fait penser qu'on en voit plus la prune, je vais lui envoyer un mail.
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Messagepar lélé » 15 juin 2016, 10:04

La prune est surbookee lol

J'aurai du dire à mon médecin de tenter les semelles en ald tiens!!!

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Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 12:18

ah oui, ça devrait marcher, hihi, marcher.
ok ça tombe à l'eau va falloir que je trouve autre chose.
tu pourrais essayer, je viens de me faire offrir une belle ceinture dorsale, inutile de te rappeler les soucis de dos que j'ai eu pendant 5 mois . alors pourquoi pas des semelles, après tout les releveurs du pied sont acceptés.

ça me fait un peu penser aux assurances, on fait les travaux, on paye, puis on se rend compte que si on avait appelé une autre assurance qu'on a prise on ne sait pourquoi avant, on aurait rien payé riree comme tu as du le lire c'est ce qui est arrivé pour ma conduite d'eau bouchée. je m'en veux!! 275 euro à la poubelle, alors que j'étais assurée

donc, on demande a son toubib si ça peut rentrer dans l'ALD quand on a besoin d'un truc.
le seul souci c'est que nous avons des mémoires de poisson, très chère. riree
en plus d'un arc et des flèches pour toi. et du poil au pattes, n'oublions pas !

tkt pas moi c'est pas mieux, depuis mon enfance on m'appelle gaston lagaffe. style dire à ses beau parents, jeune mariée, ah les enfants uniques c'est égoiste, et réponse directe du beau père, mais ma femme et moi sommes enfants uniques. la c'est plus un trou de souris, mais un tunnel que tu creuses. voila ça va me rester gaston lagaffe je sens. riree riree
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Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 12:22

heu pardon, bashogun, j'ai un peu pollué ton post, mais rassure toi, ça arrive souvent. eluboulè
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Messagepar Bashogun » 15 juin 2016, 15:40

Pas grave, fafalarousse.
Ça donne une bonne idée introductive de l'ambiance du forum et je ne pouvais espérer meilleur accueil !

Au fait, pendant combien de temps peut-on éditer ses messages ?
J'ai repérer une hénaurme faute d'accord et je n'ai pu la corriger.
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Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 15:47

vaut mieux le faire de suite, ça ne dure pas longtemps, et si quelqu'un écrit derrière c'est fichu.
ça m'arrive souvent, j'ai tendance à envoyer avant de me relire et je vois des fautes ensuite donc j'édite.
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Messagepar Defcom » 15 juin 2016, 20:07

cou2 Bonsoir Bashogun et bienvenu2
Fafa a écrit :en général, quand on a une sep, qui touche énormément d'organes, l'ALD permet le remboursement de beaucoup de traitements, on a droit au kiné gratuit, les antidouleurs en tout genre, j'ai même le traitement de ma hernie hyatale pris en charge. ma ceinture pour le dos, les attelles des membres, les fractures, le vsl, les ambulances, tout ça c'est pris en charge

Gratuit gratuit ... moyennant franchises médicales ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lélé » 15 juin 2016, 20:37

Fafa bien la vanne sur les semelles hihihi

Alors je suis la reine du non relecture de poste et n écris avec une tablette donc imagines les ''heneaurmes'' fautes lol

Pour la franchise médicale on est mi juin et je terminé mes 50 euros de franchises médoc et 50 de médecins sont finis depuis le mois dernier
Entre les deux kines et le médecin deux fois par semaines en début d annees p!us les spécialistes c rapide chez lélé Roger poil aux pattes!!!!

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Re: Veni, vidi, inscrit !

Messagepar fafalarousse » 15 juin 2016, 21:13

defcom je te relis
Gratuit gratuit ... moyennant franchises médicales ...

idem pour toi, visiblement lélé rogerpoilauxpattes. cherchez pas pourquoi on l'appelle comme ça, c'est encore une de nos idioties mais keskonrigole. on a aussi E.T comtesse de la crête de coq, dite aussi la prune riree le trio infernal.

redevenons sérieux. ça n'est pas la première fois que tu le dis, defcom, surtout pour le kiné, j'ai demandé au kiné, il n'a jamais vu ces franchises, j'ai vérifié sur mon compte améli, mais rien de déduit, ni de donné, au passage :mrgreen: .
d'autres personnes en ont parlé également.
vous dépendez réellement de la CPAM ?
franchement, je n'ai jamais rien payé, et en regardant la mutuelle, c'est totalement vide, jamais rien de remboursé, mis à part les lunettes et le neuro qui se fait payer la visite 80 euro, bien sur.
ça je ne comprend pas cette différence defcom. ya un truc qui cloche. ça serait départemental? je ne pense pas que ce soit en fonction du taux de handicap, c'était pareil quand j'étais à 40% avant le 77 j'étais dans le 94, mais idem à maintenant, rien,
je ne paye rien. ni chez le toubib, ni à la pharmacie, et rien ne m'est retiré par la sécu ou payé par la mutuelle. et comme pour le reste je suis en bonne santé ... les ordonnances sont faites dans la rubrique ALD bien sur.
ya un mélimélo quelque part en tous cas, nous ne sommes pas tous égaux devant la sécu, visiblement.

question inévitable, qui d'autre paye une franchise médicale ici, par exemple pour le kiné.
merci pour les réponses. !!!
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Messagepar BABEL » 15 juin 2016, 22:13

lélé31 a écrit :Pour la franchise médicale on est mi juin et je terminé mes 50 euros de franchises médoc et 50 de médecins sont finis depuis le mois dernier


J'ai pas atteint le plafond mais ça ne va pas tarder. Entre les deux j'en suis quand même à 78 € ragee

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Messagepar lélé » 16 juin 2016, 05:59

Ça va pas tarder babel lol

Fafa pour moi la CPAM me retire à chaque acte de kine
C'est bizarre

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Messagepar Bashogun » 16 juin 2016, 06:44

Curieux ce que vous dites sur une franchise médicale.

Depuis 2011, je ne paye rien de ma poche pour tout ce qui concerne ma sclérose, et heureusement car le coût cumulé ne serait-ce que de la Copaxone te du Fampyra serait prohibitif ! Rien non plus pour mes séjours en hôpital de jour, ni pour les rendez-vous avec ma neurologue, mais peut-être parce que je la vois à l'hôpital.
A priori, ma mutuelle ne doit rien débourser non plus.

Ce serait bien de creuser un peu pour mieux cerner ce qui nous distinguerait et expliquerait cette différence de "traitement".
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