Une tite nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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liliaboom
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Une tite nouvelle

Messagepar liliaboom » 28 mars 2011, 19:50

bonjour a tous voila un certain temps que j hesite à m'incrire sur votre forum en attente actuellement d'un diagnostic officiel de sep depuis presque 3 mois
SInan petite presentation lily 25 ans maman d'un petit garcon de 2 ans et en arret depuis bientot 3 mois lol

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Papaye
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Messagepar Papaye » 28 mars 2011, 21:07

Bienvenue sur le forum, Liliaboom!

J'espère que l'attente du diagnostic ne sera pas trop longue. Ce n'est pas facile à vivre.
29 ans
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liliaboom
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Messagepar liliaboom » 29 mars 2011, 15:38

merci papaye jai fait deja plusieurs examens irm pas de plaques mais plusieurs lésions cote gauche, jattends fin de cette semaine ou debut de lautre résultat pl prise de sang ect sa ne devrait plus tarder maintenant

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Defcom
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Messagepar Defcom » 29 mars 2011, 18:04

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 29 mars 2011, 18:16

bienvenu2

liliaboom
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Messagepar liliaboom » 29 mars 2011, 19:41

:merci a vous de votre accueil

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Messagepar Kosok » 29 mars 2011, 19:59

bienvenu2
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar lilibreizh » 29 mars 2011, 21:18

bienvenu2

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Messagepar wolverine69 » 29 mars 2011, 22:15

Tiens, une nouvelle Lili!! Salut et bienvenu2!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar karima » 30 mars 2011, 14:13

bienvenu2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Lelette » 30 mars 2011, 17:39

Sois la bienvenue Liliaboom ! (une nouvelle Lilia aussi :wink: )
Reviens nous dire pour tes résultats surtout ! (qu'entends-tu par "plusieurs lésions du côté gauche" ?)

liliaboom
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Messagepar liliaboom » 30 mars 2011, 19:04

sur lim cerebrale jai deux lesions une de 28 mm lautre de 20mm coté gauche ils ont éléminé avc ou encore tumeur
en fait jai fait une irm car javais les simptomes suivant, un matin en me levant au cou et dos le lendemain fourmillements cote droit au bras et a la jambe, petit a petit perte de force reflexe apparemment je me mets a boiter car je ne peux plus mappuyer sur ma jambe par manque de force et stabilite je lache des choses de ma main sans m en rendre compte comme des coups d electricite dans mon corps mes membres bougent tout seuls, difficultés à uriner bref du coup mon doc menvoit voir un neuro en urgence en 2 jours jai le rdv il me dit je suspecte sep au vu des simptomes.
je connais cette maladie car ma mere la mais jamais je naurai pense à sa.
de fil en aiguille me voila a faire toute une batterie dexamen dont l irm au resultat ma neuro ma envoye faire ponction, prise de sang, electromiogramme et voila jai fait tout sa le 16mars maintenant reste plus qu'attendre hihihihi

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Messagepar Nanoue » 31 mars 2011, 03:39

Bienvenue ! :D

et tu n'as toujours pas les résultats 15 jours après ?
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar liliaboom » 31 mars 2011, 18:54

ben non toujours aucune reponses je commence a trouver le temps :evil:

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Messagepar Lelette » 31 mars 2011, 20:26

Les résultats de la PL sont les plus longs. Certains sont disponibles au bout de 10 jours, mais il faut attendre à peu près 3 semaines pour avoir la totalité.

Courage, tu n'es plus très loin !

liliaboom
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Messagepar liliaboom » 01 avr. 2011, 07:08

oui sa va plus tarder deja ce soir il devrait y en avoir jattends jattends :D

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Messagepar liliaboom » 01 avr. 2011, 10:38

Alors ma neuro vient de mappeler rien a pl elle veut que je retourne une journee sur grenoble pour refaire examens irm medullaire? c est quoi sa lol?? potentiels evoques? pareil je ne connais pas alors je comprends pas trop elle dit quil y a rien aux examens qui montre une sep et pourtant d autres trucs a faire jy comprend rien du tout au debut de mes simptomes ils ont ecartes risque d avc mais la elle me dit quelle pense a sa :roll: vas chercher pff jattends quon me rappelle pour un prochain rdv

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Messagepar Lelette » 01 avr. 2011, 12:27

Un seul examen, même positif, ne suffit pas à poser le diagnostic de sep (ça serait trop beau :roll: ). Il faut plusieurs signes, et les plaques qu'a montré l'IRM cérébrale peuvent être dues à pas mal d'autres choses.
L'IRM médullaire, c'est une IRM de la moelle épinière (toute la colonne cette fois). Les potentiels évoqués sont des examens permettant de connaître la vitesse de conduction des signaux entre le cerveau et une partie du corps.

C'est vrai qu'il faut de la patience, mais ce qu'il y a de bien, c'est que tu sembles bien suivie.
Courage, et reviens nous dire !

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Messagepar liliaboom » 12 juil. 2011, 10:24

bonjour à tous voilaje reviens vers vous je suis cette fois ci diagnostiquée enfin depuis janvier... nouvelles lésions c"érébrales et d'autres sur la médullaire, 3 eme poussée depuis janvier, ma neuro est en vacances, tout mon coté droit part en vrille cette fois ci il est devenu très très difficile de marcher et l'utilisation de ma main droite révèle etre un calvaire je n'ai plus de controle sur ma main ..enfin ma neuro rentre semaine prochaine je la voit le lundi pour les supers bolus 3 à faire puis apres ttt je bosse toujours difficilement mais pour le moment sa va....

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Messagepar isa33 » 12 juil. 2011, 12:14

bon, ben "bienvenue" ds notre grande famille, si l'on peut dire...
comme ta maman a une SEP, tu dois pas mal connaître cette pathologie dc tu pars avec de l'avance et c'est une chance!
les bolus vont te faire du bien et j'espère q tt va rapidement rentrer ds l'ordre car une poussée motrice c'est jamais marrant ( je veux pas dire q les poussées sensitives le sont!!).
bon courage et tiens nous au courant de la suite :wink:
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009


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