une ptite nouvelle

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JEJUMAT
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une ptite nouvelle

Messagepar JEJUMAT » 11 mai 2014, 21:26

Bonsoir a tous ,
je m’appelle Sandrine j'ai 44 ans , 3 enfants 9 , 13 et 19 ans , marié depuis 20 ans .
je me suis inscrite ici car je pense que ça fait du bien de parler et de ce confier un peut je ne veux pas saouler ma ptite famille tout le temps !
voici mon histoire ,
le 8mars j'ai eue un malaise très fort a cause d'une contrariété ( je suis super sensible et très angoissée de nature ) mal a la tête nuque et très forte douleur dans un œil , a la suite de ça un voile dans les yeux . Panique général les pompiers n’ont pas voulu venir ni le samu car pour eux ce n’étais pas urgent ... j'étais très surprise que personne voulait venir car mon mari ne conduit pas .
donc un voisin nous a déposé , je pensais vraiment a un avc !!
un scanner a été fait , le diagnostique grosse migraine aura avec des trucs qu'ils ne comprenaient pas donc irm a faire rapidement !
20 jours après j'ai fait mon irm avec un docteur qui ma regardé en me disant ma pauvre !!! :? :? j'etais apeurée alors je lui demande si c'est un cancer ( ma grosse peur ) il me dit non mais c'est pas mieux !!!! vous avez fait un avc et vous avez des plaques ??????
bref le coup de massue mes tombé dessus , je suis sortit de là et pleuré dans les bras de mon mari ...
direct j'ai été voir mon médecin qui elle ne m'a rien dit pour me rassurer !!!! donc en lisant le compte rendu j'ai ete sur le net en mettant nodulair et là le choc en voyant tumeur .... je n'est pas arrêté de pleurer en pensant a ma mort de ne plus voir mes enfants monmari pendant une semaine c'etait l'horreur . une amie infirmière en me voyant mal a lu le compte rendu et m'a rassuré , pas de cancer !! par contre tout nous dirige sur une sep ....
donc j'ai eue deux mois pour me familiariser sur ça !
vendredi j'ai vu enfin m'a neurologue , qui ma dit très forte suspicion de sep ,pour elle je n'est pas fait d'avc mais les taches sont de l’inflammation donc elle va m'hospitaliser en juin pour irm médullaire ponction etc ... un peut la trouille ...
elle m'a fait l’examen et m'a dit que j’étais bien , je n'est que des fourmillements et des ptites brulures des fois sur mes muscles ou les yeux .
je vais essayer de lire vos témoignages , je crois qu'il y a plusieurs type de sep non ??
voilà mon histoire un peut longue , je suis dessolée pour les fautes je n'est jamais été forte en français :) mais je m’applique ! un grand merci de m'accepter dans votre fofo :)
sandrine

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Re: une ptite nouvelle

Messagepar khadija » 12 mai 2014, 00:18

Bonsoir jejumat (sandrine) et bienvenue atoi parmi.
Oui, ca fait du bien de se livrer.. Ici, c plus simple d'etre comprise.. Et cela te permet de ne pas trop saouler tes proches.
Bon courage pour ton hospitalisation futur et ne tinkiète pas.
Voyage a travers le forum (tu as raison) pour y découvrir un max d'info..
Abientot.

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Messagepar lobidique » 12 mai 2014, 07:13

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Messagepar fafalarousse » 12 mai 2014, 08:29

bienvenue à toi sur le forum jejumat.
la sep est une maladie longue à diagnostiquer, et comme tu as pu le constater, le stress est franchement mauvais pour les maladies neurologiques.
alors , ce n'est pas facile, nous sommes en majorité passées par la, il te faudra attendre, sans savoir ce que tu as réellement un peu encore, la sep n'est pas une maladie d'urgence, car il y a une récupération du cerveau en permanence, et qu'il n'y a pas de traitement qui soigne, mais des traitements qui espacent les poussées.
en te promenant sur le forum, tu verras que la sep n'est pas la terrible maladie décrite, et qu'on peut vivre avec, en s'adaptant à tout ces tracas. l'humour est notre force.
bonne chance à toi.
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Messagepar YOYO69 » 12 mai 2014, 08:35

bienvenu2 JEJUMAT

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Messagepar THIERRY 22 » 12 mai 2014, 09:01

bienvenue :mrgreen:

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Messagepar JEJUMAT » 12 mai 2014, 10:09

merci beaucoup pour votre aide , votre fofo est vraiment super , merci aux modérateurs bravo2
ce qui est bizarre c'est que j'ai 16 plaques de démyélinisation plus 4 autres sur les cotés ( j'ai pas tout compris )
et que j'ai de tout petits symptômes tout minus par rapport a vous :oops:
pour la ponction , vous l'avez vécu comment ?
sandrine

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Messagepar Emma Sonia » 12 mai 2014, 10:18

Bienvenue :D
Je suis d'accord avec Fafalarousse, on peut prétendre à avoir une qualité de vie avec cette maladie 8) c'est normal de stresser et humain d'angoisser face à des douleurs et un corps que l'on ne contrôle plus ou mal. Bon courage pour ton hospitalisation , perso comme je suis aussi du genre angoissée :mrgreen: pour ma PL, j'ai pris 1 Xanax et du coup j'étais zen. Tout s'est très bien passé :P . Prends soin de toi.

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Messagepar lobidique » 12 mai 2014, 10:29

Le nombre et la taille des plaques n'ont pas de lien direct avec la gravité des symptômes.

http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1094_sclerose_pla.htm

La taille des plaques est très variable : de la taille d'une tête d'épingle à tout un hémisphère cérébral (ce qui est très rare).

L'évolution des plaques est tout aussi variable : réparation plus ou moins totale ou destruction irréversible de la myéline ou des fibres nerveuses elles-mêmes.

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Re: une ptite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2014, 10:43

jejumat, c'est une très bonne question que tu poses, pour les plaques.
c'est surprenant, mais il y a peu de liens entre la quantité de plaques, et les symptômes. on peut en avoir beaucoup pour peu de séquelles comme on peut en avoir 10 avec plein de troubles. idem pour les poussées, il faut attendre souvent 6 mois avant d'en voir apparaitre une nouvelle.
donc tout cela est tout à fait normal.
les plaques sans luminosité sont souvent de vieilles plaques, non actives, on voit qu'elles sont actives quand elle font ce qu'on appelle un hypersignal, soit prise de contraste avec le gadolinium.

voila un sujet de stress en moins ! trouves en d'autres surtout, ça t'aidera à mieux vivre.
la sep c'est moins grave qu'un cancer, on ne risque pas d'en mourir.

pour les AVC de petits points noirs, et pour les tumeurs, elle donnent un déplacement de substance blanche contre la boite crânienne , pour la sep, plaques blanches, sans déplacement de matière, donc on ne risque pas de se tromper la dessus, une plaque c'est rien, c'est à partir de 9 plaques, et encore, situées dans des endroits particuliers, que le neuro commence à penser à la sep, et fait des examens plus approfondis, ce qui ne veut pas dire non plus qu'on a automatiquement une sep.

et comme a dit emma, la sep on vit avec, la preuve ça fait 45 ans qu'on cohabite la sep et moi, parfois elle gagne, mais pas longtemps, le reste du temps, je vis normalement. juste la fatigue et quelques séquelles, mais 45 ans ! c'est un peu normal.

si tu as d'autres questions que tu te poses, fait le ici, sur internet ils disent trop souvent n'importe quoi qui ne peut qu'affoler. ils n'ont pas la sep, c'est normal :mrgreen: :mrgreen:
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Re: une ptite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2014, 10:45

ah les grands esprits (ou plutôt les vieilles sepienes ) se rencontrent lobi, merci pour le lien.
tu vois nous pensons dans la même direction, les sépiens , jejumat.
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Messagepar JEJUMAT » 12 mai 2014, 11:08

vous etes adorable merci , heureusement que je vous est trouvé :)

b3

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Messagepar khadija » 12 mai 2014, 11:43

Merci lobidique pour le lien. Franchement, g jamé cherché a savoir combien de plaque j'avais..

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Messagepar YOYO69 » 12 mai 2014, 11:49

khadija a écrit :Merci lobidique pour le lien. Franchement, g jamé cherché a savoir combien de plaque j'avais..


Moi non plus Khadija...

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Messagepar isabelle03 » 12 mai 2014, 12:17

Bienvenue parmi nous !!! on a tous eu à s'acclimater à cette "bête" c'est long à s'y faire mais on s'y est fait bon courage à bientôt ....... ange3
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Re: une ptite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2014, 12:34

j'avoue que je ne les ai jamais comptées, c'était marqué sur l'IRM et régulièrement pendant 8 ans, j'en avais une de plus, alors j'ai arrêté l'IRM, lol, depuis 2005. hélas, je dois y repasser cet été car mon neuro aimerait bien savoir ou j'en suis maintenant, à cause de mes mains et de mon diaphragme qui s'arrange pas, il se bloque de plus en plus. si le nombre n'est pas marqué, je ne veux pas savoir, c'est l'emplacement qui compte, c'est pas le genre de truc qui diminue ça. comme ça fait partie de mon déni, il ne me manquera pas de me le dire ce sadique.
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Messagepar lobidique » 12 mai 2014, 13:49

De toute façon, je n'ai plus fait d'IRM depuis le diagnostic et j'ai trouvé un neuro qui a accepté de ne pas en faire sauf en cas de changement significatif. riree
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Re: une ptite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2014, 16:31

ah toi aussi lobi !!! c'est bon hein de ne pas avoir d'IRM!! sauf que la faut que j'y passe dmg, je suis sure qu'il se goure le neuro et qu'il n'y a pas de nouvelles plaques, c'est un principe.
peut être plus de plaques tout court, chaque été je vais à bagnères de bigorre en vacances et c'est à coté de lourdes !! riree riree
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Messagepar supradyne » 12 mai 2014, 18:14

Bienvenu au club des Illuminés du cerveau Jujemat!
T'affole pas je suis un véritable sapin de Noël moi! Sa brille en permanence riree en même temps je me sent éclairé comme ça riree

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Messagepar Defcom » 12 mai 2014, 18:38

/coucou Bonsoir JEJUMAT et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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