une ptite nouvelle

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Messagepar JEJUMAT » 14 juin 2014, 21:05

je ne voudrais pas faire peur aux personne qui ne l'on pas encore fait ;) surtout que ça dépend de qui la fait et les circonstance !
je peut l'expliquer ici ou en mp !

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Messagepar JEJUMAT » 16 juin 2014, 12:16

vous pensez que j'aurais un traitement avec une bénigne ?
et une bénigne peut avec le temps ce transformer en une autre ?
j'chuis nouille nouille houps c'est ça hein ??? lol il me faut du temps pour comprendre cette nouvelle chose en moi ;)

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Messagepar lobidique » 16 juin 2014, 13:52

Je ne sais pas très bien quand une sep est considérée comme bénigne. Mon neuro ne m'a jamais dit si c'est mon cas et pourtant je considère que ma sep est très gentille avec moi.

Copaxone qui fonctionne très bien chez moi ou sep bénigne ? Je ne cherche pas à savoir mais depuis le diagnostic, il y a un peu plus de 9ans, pas de poussée significative et jamais de bolus. Alors ...
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Messagepar JEJUMAT » 16 juin 2014, 14:00

Ton traitement consiste en quoi
Piqûre ? Combien de fois ?

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Messagepar lobidique » 16 juin 2014, 14:05

Copaxone, ce sont des piqûres tous les jours mais, je n'ai presque pas d'effets secondaires (pas de symptômes pseudo grippaux).

Ce n'est pas très agréable mais vraiment pas terrible. Je fais les injections avec un injecteur dans lequel je place la seringue, et hop, c'est fait.
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Messagepar JEJUMAT » 16 juin 2014, 14:11

Waouhhh tout les jours !
C'est dur dur ça ? Ça te rappelle tout les jours que tu es malade.. Je pourrais pas me piquer moi même,..
Tu es courageuse!

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Messagepar lobidique » 16 juin 2014, 14:27

C'était vrai au début mais maintenant c'est devenu une routine comme de se brosser les dents.

Avec l'injecteur, c'est facile et je le supporte bien.
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Messagepar Anita1974 » 16 juin 2014, 15:46

Alors même si bien évidemment, le contexte est très différent et que dans mon cas c'était pour un heureux évènement....je me souviens avoir mis 20 min la première fois que j'ai du me piquer pour une FIV ICSI...punaise, je suais à grosses gouttes sur le bord du lit....se piquer, s'enfoncer une aiguille n'est à mon sens pas quelque chose de naturel.

Puis mon mari est arrivé et m'a dit," je vais te piquer", punaise suis pas folle, lui servir de cobaye à lui qui ne ramasse même pas le vomi de notre fille....j'ai fermé les yeux et piqué direct :lol: ...puis l'expérience à fait le reste. riree

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Messagepar muguet » 16 juin 2014, 15:51

mdr3
comme quoi, on est tous égaux devant la trouille et la douleur!
je rappelle que la taille des seringues est minus (pour 2ml qd même faut pas pousser)
faut arrêter de regarder les films catégorieZ où tout est ENORME...
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Messagepar JEJUMAT » 17 juin 2014, 11:53

je viens de regarder vos différents traitements .... je suis démoralisée !
en fait vous avez tous des effets grippaux et beaucoup de fatigue !
donc c'est la m....

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Messagepar lobidique » 17 juin 2014, 15:54

Ben non pas copaxone ! riree
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Messagepar muguet » 18 juin 2014, 19:45

Pour çà que j'ai eu un contrat de 7ans avec copaxone; le SAV est impec riree
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Messagepar JEJUMAT » 03 juil. 2014, 11:18

hier j'ai vu ma neuro ,
ponction positive , irm pareil donc sep ! bon je le savais dejà !
comme traitement avonex mais elle m'a laissé le choix avec des comprimés qui viennes juste de sortir , je prefere qu'il y est plus de recule pour ce traitement :)
encore merci pour votre aide moral bonaniv

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Messagepar Emma Sonia » 03 juil. 2014, 15:00

Bon début de traitement !! Tiens nous au courant pour l'avonex.

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Messagepar muguet » 04 juil. 2014, 18:27

Les gélules elles, existent depuis un bail dodo2
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Messagepar choupinette » 05 juil. 2014, 17:43

pour les gellules, ta neuro doit certainement te parler du tecfidera, c'est un nouveau medicament par voie orale qui vient de sortir en france et avec le moins d'effets secondaires graves potentiels et apparemment, il fonctionne très bien sur les malades. Et il est testé déjà depuis longtemps au canada et ailleurs...
Tu aurais peut-être dû en demander plus à ce sujet...
Bon courage

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Messagepar JEJUMAT » 05 juil. 2014, 18:50

oui c'est celui là !
on verra plus tard , pas facile tout ça la première fois et même avec un papier , j'ai oublié de lui demander des trucs lol
merci :)

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Messagepar lobidique » 05 juil. 2014, 19:12

Même après des années, ça arrive encore.
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Messagepar muguet » 06 juil. 2014, 16:30

mdr3
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