une ptite nouvelle

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fafalarousse
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Re: une ptite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 16 mai 2014, 00:02

tu as la colle pour te recoller si tu te casses? riree riree
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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supradyne
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Messagepar supradyne » 16 mai 2014, 09:13

Mé heuuuu, Fafa riree la colle je la snif riree
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Messagepar JEJUMAT » 23 mai 2014, 09:29

lol riree

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Messagepar JEJUMAT » 01 juin 2014, 12:31

mon hospitalisation est prévu pour la semaine prochaine ,
mais je suis sous aspirine et ma neuro est sur que je n'est pas fait d'avc mais hésite un peut ,
donc elle ma demandé la semaine dernière de faire par mon cardiologue une echo avec injection de produit de contraste ,
mais comme par hasard il ne le fait pas ,
donc depuis une semaine j'essaye de tel ( cardio ) dans l’hôpital ou je vais me faire hospitaliser mais ils ne répondent jamais alors j'essaye ma neuro et là pareil , et oui il y avait le pont !!!!
n’empêche que je suis sous aspirine et donc si je ne l’arrête pas ils ne pourront pas faire ma ponction et tout le reste !!!! pffffff sa me saoul :p
j'essaye demain matin et je ne prend plus mon aspirine !

j'espere que vous aller tous bien :)
pour ma part j'ai repris le sport ( un peut du zumba avec au sol abdo etc )ça me fait du bien !

bisous bonaniv

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Messagepar muguet » 01 juin 2014, 12:42

Pour cela que je commence le tecfidera demain riree
En france, t'as le droit de crever que la moitié de l'année riree riree
Dans les pays méditerranéens, on ne compte plus riree riree riree
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Tecfidera

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Messagepar JEJUMAT » 01 juin 2014, 18:40

riree riree riree riree

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Messagepar JEJUMAT » 06 juin 2014, 09:05

on viens de me téléphoner , j'ai un autre examen a faire a l’hôpital mais la secrétaire n'a pas voulu m'expliquer ...
bilan potentiel évoqué ?? ! je lui est dit que j'avais horreur de faire des truc que je connais pas ... elle m'a dit que c'etait peut être un Électromyogramme !
bref avec tout ce qu'ils vont me faire ils en rajoute encore :( moi qui est une peur bleu des hôpitaux !

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Messagepar janeli » 06 juin 2014, 09:10

Prends sur toi et vas y avec courage c'est pour ton bien

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Messagepar JEJUMAT » 06 juin 2014, 09:20

merci :) et désolé je n'est pas l'habitude de me plaindre , mais là ça fait beaucoup...
bis

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Messagepar lobidique » 06 juin 2014, 09:52

Rassure toi. Il existe les potentiels évoqués visuels, auditifs, sensori-moteurs. Ce sont les trois qui sont utilisés en général pour la sep.

http://www.ms-diagnose.ch/fr/diagnostic ... Potentiels

C'est pas terrible. J'en ai un souvenir d'examens longs mais pas trop désagréables.
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Messagepar JEJUMAT » 06 juin 2014, 10:12

merci ça me rassure :) c'est très gentil

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Re: une ptite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 06 juin 2014, 11:20

Super ton lien lobi, il permet parfaitement d'expliquer pourquoi le diagnostique de la sep est si long.
donc, comme tu l'as lu, jejumat, il ya beaucoup de chemin à faire pour toi, la plupart des sépiens sont passés par la, il faut beaucoup de patience, et ça n'est pas facile, le forum est fait pour ça, essayer d'aider les gens à attendre, on ne parle bien que de ce qu'on a vécu. alors n'hésite pas à venir poser des questions, non neurologues, nous n'avons que notre expérience à te proposer, mais c'est déjà beaucoup.
courage à toi.
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Messagepar JEJUMAT » 06 juin 2014, 11:32

merci fafalarousse ,
quand tout sera fait a mon tour je rassurerais les gens ! car c'est difficile tout ça !
ma neuro m'a déjà dit que j'avais la sep mais qu'il fallait mieux faire tout ces examens !
depuis ce malaise du 8 mars je me sent différente ailleurs je rigole moins et j'aimerais tellement être comme avant ...
mais tout ça vous connaisez bien ! je vous lit souvent pour me motiver <3

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Re: une ptite nouvelle

Messagepar fafalarousse » 06 juin 2014, 11:39

tu le seras , aussi bien qu'avant, rigoler, ça viendra, jejumat,
laisse le temps au temps, il faut déjà digérer une mauvaise nouvelle avant de se relever. et comme tu le vois, nous nous relevons tous, chacun à son rythme.
diagnostique 1969
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Messagepar JEJUMAT » 07 juin 2014, 11:50

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Messagepar supradyne » 10 juin 2014, 10:56

Jujemat envois des News dès que tu peut, et ton examen surprise il t'en on dis un peut plus ou pas?

Bise.
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Messagepar JEJUMAT » 14 juin 2014, 15:36

bonjour ,
je suis désolée mais je n'avais presque pas de forfait et pas de wifi dans l’hôpital !
alors l’examen c'etait potentiel évoqué , donc yeux oreilles et muscles électromyogramme !
c'etait long et pas trop agréable , j'ai fais ça mardi matin avec bilan sanguin . mercredi rien ... et oui ! le club med quoi ! et jeudi ponction lombaire , qui c'est très mal passé et ensuite 4 heures après IRM cérébral et médullaire .

le doc est venu le soir même pour me dire qu'ils avaient bien regardé mon irm cérébrale et que je n'est pas fait d'avc , j’étais rassurée .
il m'a dit aussi que les 1er résultats de la ponction était négative ! et pour l'autre partie dans dix jours avec le professeur qui va s'occuper de moi a présent car ma neuro déménage !

donc il m'a dit que j'avais surement une sclérose en plaque qu'il me confirmera la prochaine fois avec tout les examens , mais qu'elle était bénigne!
voilà , mais j'ai passé des mauvais moments ... par contre le personnel était au top !!!!!
ça me fais bizarre de savoir que j'ai une maladie mais que je la ressent très peu ...
merci beaucoup :)

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Messagepar Virginie2706 » 14 juin 2014, 15:58

Bonjour ,je suis contente de te lire et d'avoir de tes nouvelles...

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Messagepar JEJUMAT » 14 juin 2014, 16:03

Merci :-)
et toi c'est bientôt non !?
comment va tu ?

YOYO69

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Messagepar YOYO69 » 14 juin 2014, 16:04

JEJUMAT a écrit : et jeudi ponction lombaire , qui c'est très mal passé


C'est à dire Jejumat? Je pose la question car j'ai deux mauvais souvenirs des miennes...!


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