Une prèz vite fait... Ou pas !

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Mazza
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Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 04 oct. 2016, 14:45

Bonjour à tous,

Un moment que je me "tâte" à poster ici... Puis je me suis dit que ça me ferait peut-être du bien d'extérioriser ce que je vis sur ce forum.

Topo : il y a un peu plus de 3 ans, je me réveille avec des maux de crâne terribles, à s'en taper la caboche contre les murs + douleurs oculaires violentes dès que je bougeais les yeux. J'atteris aux urgences 4 jours plus tard, les symptômes étant persistants malgré les médocs. Sauf que... Je n'ai plus aucun souvenir de cette journée. Je me suis réveillée 6 jours plus tard, sondée suite claquage de la vessie, paralysie des 4 membres et dyplopie. Je m'en suis remise - because warrior inside - et le diag a été méningoencéphalite virale atypique car pas de virus détecté sur 2 ponctions lombaires.

Mais depuis cet épisode, les soucis de vessie persistent (urgences, fréquence augmentée) ainsi que des troubles intestinaux avec douleurs de plus en plus violentes. Mon médecin traitant n'était pas alarmé, du coup je faisais avec - et entre temps, j'ai été diagnostiquée colopathe cause stress... Mouais, admettons.

Sauf que depuis juin, c'est l'enfer : j'ai l'impression que tout mon corps part en cacahuète, les soucis de vessie surgissent de plus en plus régulièrement et durent plusieurs jours dorénavant (pas plus d'une journée auparavant) et tout un tas d'autres symptômes ont deboulé : sensation d'eau qui coule sur une jambe, muscles sui dansent la lambada tous seuls (comme la paupière qui saute, mais dans les jambes), sensations de bouts des doigts mouillés, perte audition oreille droite pendant 1h, perte du goût du sel pendant 48h, et j'en passe...

Devant ces éléments, mon médecin me fait passer une IRM cérébrale et m'indique penser à une SEP : surprise, je lui avoue que je pensais être plus touchée si c'était ça (je ne connaissais pas la maladie). Il me rassure. Go pour l'IRM, qui ressort toute propre. Je parviens entre temps à me procurer le compte-rendu hospitalier de mon incident d'il y a 3 ans, et découvre avec stupeur que le diag de l'époque n'a jamais été confirmé ("probable") : les médecins avaient ainsi évoqué un Lyme ou une poussée de SEP vu l'absence de virus.

À l'heure actuelle, j'attends ma prochaine IRM, médullaire cette fois, et constate d'autres symptômes qui me font penser devenir folle (genre grosse décharge électrique à plusieurs endroits bien précis, le plus flagrant dans la débilité de l'endroit : dans la première phalange de mon index gauche ! J'ose même pas en parler au médecin tellement ça paraît ridicule). Et pour finir, rendez-vous neurologue le 22/11 (c'est long).

Et en attendant, je dois subir tous ces trucs tordus sans soulagement, le médecin préférant laisser agir le neuro. C'est usant au quotidien, j'ai parfois l'impression d'avoir le corps d'une femme de 70 ans...

Voilà, j'ai vidé mon - gros - sac, désolée pour le roman, mais fallait que ça sorte !

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Shubacka » 04 oct. 2016, 14:57

Salut, Mazza, Bienvenue parmi nous

Avoir l'impression d'avoir le corps d'une femme de 70 ans... Si t'en as 75, c'est plutôt bien mais je pense pas que ce soit le cas ! :mrgreen:

Tu sais, pour la plupart d'entre nous, la pose du diagnostic a été un vrai parcours du combattant et beaucoup l'ont reçu comme un presque soulagement. C'est ton cas aujourd'hui et je ne peux te conseiller que patience et calme en attendant ton 2eme IRM et ta visite chez un neuro.
Parcours les rubriques, tu y trouveras surement quelques renseignements qui te seront utiles.

Bon courage à toi et évite tout stress inutile !
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 04 oct. 2016, 15:34

Merci pour ton accueil Shubacka. Non, Pas 70, j'ai seulement la moitié XD !

J'ai parcouru un peu le forum pour me renseigner suite à la supposition du médecin, mais je limite mes visites pour pas sombrer dans la somatisation vu la multitude de symptômes existants. Mon médecin m'a demandé de noter tous les symptômes bizarres pour le neurologue, j'ai arrêté hier, ça m'a un peu gonflé... Sinon je vais faire des fixettes sur le moindre truc tordu - fourmillent, frisson ou autre. Pas l'idéal, donc j'essaie de prendre du recul.

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Shubacka » 04 oct. 2016, 16:00

Oui, c'est bien de tout mettre sur papier, ça permet de ne pas en oublier quand arrive le rendez vous
Par contre, cherche pas sur Internet, c'est pas toujours de bon conseil, coté flip !
Ah, et puis pour ton index gauche, évite aussi le tir a la carabine, tu risques de passer à coté de la cible ! riree
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 04 oct. 2016, 16:20

C'est bon, je suis droitière, sauvée de ce côté-là :lol: ! Par contre, est-ce que c'est arrivé à certains ici, cette sensation de décharge / aiguille à un endroit aussi localisé ?

Pour Internet oui, je me méfie, on a vite fait de se retrouver avec un cancer psychosomatique XD !

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mallorie » 04 oct. 2016, 16:29

Bonjour Mazzza et bienvenue sur le forum.

C'est bien que tu sois venue t'exprimer ici, ça a eu pour nombre d'entre nous un effet salvateur.
Le parcours du diagnostic est long, certains ici ont attendu des années avant d'avoir des mots sur leurs maux, et s'armer de patience n'est pas toujours chose aisée.
La visite chez le neuro et les différents examens t'aideront certainement à voir plus clair, mais justement ne fait pas de rétention d'information, une douleur au doigt te paraît peut être ridicule, mais il faut donner tous les éléments dont tu dispose à ton neuro, malgré que ça puisse être déroutant.
Tu as raison essaye de ne pas somatiser, patience et en attendant ton rendez vous continue à vire ta vie le plus normalement possible car le stress peut être un facteur de symptomes.
En tout cas, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour discuter si tu en as besoin.

Au plaisir de te lire.
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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 04 oct. 2016, 17:02

Merci pour ton message Mallorie. L'attente du diagnostic, quel qu'il soit, ne me dérange pas (je sais que j'ai pas une maladie mortelle), Je veux juste être soulagée de ces symptômes, surtout les troubles urinaires qui représentent un réel obstacle pour le quotidien...

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Babel » 04 oct. 2016, 18:27

Bonsoir Mazza et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar khadija » 04 oct. 2016, 22:21

Bonsoir "Mazza" Et bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait de poster ici. Cela t' à permis de vider ton sac, en kelke sorte de te soulager.. Ne sois pas désolée pour le roman, ici, On s'exprime, chacun à sa manière..
Sacré parcours mazza ! Maintenant, mon conseil : armes toi de courage et de patience dans l'attente du diagnostic ki peut être rapide, kom long..

Tiens nous informé de la suite.

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 04 oct. 2016, 22:24

:merci Babel ^^

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 04 oct. 2016, 22:27

Merci khadija, ça fait du bien d'avoir un endroit pour parler de tout ça, ça évite de monopoliser mon entourage avec mes symptômes "tordus" XD !

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar khadija » 04 oct. 2016, 22:41

@ "Mazza" : Si ça te fait du bien d'avoir un endroit (ici, le forum) pour parler de tout ça.. Alors, ñ'hésite surtout pas et vient kan le coeur t'en dit..

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Bashogun » 04 oct. 2016, 23:27

Bonsoir Mazza et bienvenu2

Le diagnostic peut être très long, mais il peut être aussi très rapide.
A l'arrivée, on ressent soit du soulagement parce qu'on sait enfin ce qui nous affecte ; soit on prend un véritable coup de massue parce qu'on ne s'y attend pas et que toutes les représentations nous submergent. J'ai été assommé avec un diagnostic qui m' a fait très peur et j'ai eu du mal à m'en remettre. J'aurais voulu trouver ce forum à l'époque !

Ton parcours est long et quelque peu chaotique, avec des diagnostics possibles mais non vérifiés, des hypothèses qui ne sont pas suivies. C'est très regrettable.
C'est surrtout un neuro, je pense qui saura vraiment quels examens te faire passer et parvenir à un diagnostic fiable après avoir procédé par élimination. Ton médecin t'é-t-il dirigé vers un neurologue ? Sauf erreur de ma part, je n'ai pas lu d'information à ce sujet.

En tout cas, tu as bien fait de nous lire et de t'inscrire. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te rassurer, t'orienter. Mais, tu le sais, nous ne sommes que des patients et il ne nous appartient pas de nous substituer à quelque médecin que ce soit. Nous pouvons partager nos expériences, nos interrogations, mais nous sommes aussi une bande de joyeux drilles bien vivants, tu l'auras remarqué !

Continue de noter les symptômes que tu remarques, ce sera utile avec le neurologue, et n'hésite pas à revenir sur le forum, ne serait-ce que pour nous donner de tes nouvelles.

A te lire !
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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 05 oct. 2016, 00:09

Bonjour Bashogun,

Merci pour ton message d'accueil ^^. Oui, j'ai bien un rdv avec un neurologue, mais pas avant le 22/11. La date me paraît encore loin, et j'espère ne pas "péter un plomb" si ma vessie continue à me turlupiner ainsi - sans parler de la fatigue. Je reste surtout dans l'attente d'un traitement pour reprendre une vie un peu plus normale - j'ai considérablement limité mes sorties depuis 3 ans à cause des problèmes urinaires et digestifs. Pourtant, je ne suis pas la dernière à vouloir aller guincher !

Pour le diag, je pense être préparée. SEP ou autre, je me dis qu'il y a toujours plus grave et que la vie continuera malgré tout. C'est vraiment du soulagement de symptômes que j'attends, et j'espère que ça, ce sera plus rapide que le diag en lui-même.

Je sais bien que vous êtes tous des patients ici, d'ailleurs je ne suis pas ici pour vous demander si je rentre dans le "cadre SEP"comme je l'ai vu souvent ici, mais surtout pour échanger avec des personnes avec un parcours potentiellement similaire :). Ça a un côté rassurant de discuter de mes symptômes bizarroïdes sans être regardée de travers ! Vous êtes un peu mon exutoire ici les gens ^^. Et comme moi aussi je suis une "bonne vivante", ça devrait le faire vu l'ambiance décrite ici :).

Encore une fois, merci à tous pour votre accueil ici !

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Bashogun » 05 oct. 2016, 05:51

Oups ! j'ai mal lu, en effet !
Je viens de te relire et de voir que tu as un rdv en novembre... Mes yeux et mes troubles de l'attention me jouent encore des tours !

Tu as bien raison de chercher 'à ne pas faire de fixette' sur le moindre symptôme, au risque d'ajouter le facteur somatisation qui aggraverait ta situation. Pour autant, il vaut mieux y prêter attention. Quand j'ai été diagnostiqué en 2011, suite à une névrite optique sur mon œil un peu vaillant, l'entretien avec la neurologue a permis de mettre au jour toute une série de symptômes auxquels je ne prêtais guère attention et qui ne faisaient pas sens pour moi car ils allaient et venaient et je ne les reliais pas : déglutition, crampes à répétition, courant électrique dans les deux bras, plante des pieds cotonneuse, élocution, mémoire, etc. Je m'en arrangeais alors et n'avais pas consulté. On est remonté ainsi jusqu'à 2008 au moins, et je pense que c'était encore antérieur.

Il faut trouver un juste milieu entre le déni et l'hyper attention, tâcher d'avoir un regard distancié, le plus objectif possible pour ne pas développer un stress qui ne ferait qu'accroître les symptômes. Plus facile à dire qu'à faire !

En attendant ton rendez-vous avec le neurologue et ton IRM médullaire, le forum te permettra de défouloir si nécessaire, de lieu de détente et plus encore. Dédramatiser prendre de la distance est la meilleure prescription possible, le Forum peut t'y aider grandement !
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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar lélé » 05 oct. 2016, 06:46

Coucou !!
Bienvenue à toi
Sep ou pas, tes symptômes sont là !!

Bon d'ici novembre ben je te condamne à venir discuter, plaisanter, apprendre, t'épancher et vivre sur le forum
Chez toi tu vas faire des petits trucs qui te rendent joyeuses !!!!
mdr riree

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Defcom » 05 oct. 2016, 09:40

cou2 Bonjour Mazza et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 05 oct. 2016, 10:34

@Bashogun : Oui, c'est ça le plus hardu - isoler les vrais symptômes de ceux qui peuvent être considérés comme "normaux" chez une personne "saine", et mettre de côté ceux que l'on peut possiblement s'inventer en obnubilant. Pas simple tout ça.

Depuis ce matin par exemple, c'est sensation bizarre de fourmis/frissons sur une partie du dos. J'arrive même pas à décrire précisément le truc XD.

M'enfin, c'est pas douloureux, juste casse-bonbon, donc je fais avec.

@lélé : J'aime bien ta condamnation XD !

@Defcom : Merci ^^ !

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar rafdeliege » 05 oct. 2016, 13:20

Salut Mazza, oui ici tu peux venir causer de tes "trucs bizarres que personne comprend ..." riree

On est beaucoup ici avec des " trucs bizarres", et je te jure on se les invente pas riree

Soyons clairs, je suis pas médecin mais c'est vrai que ça ressemble assez fort a des symptômes neurologiques. Les sensations de "piqures", "coups de poignard", les tressautements de muscles / nerfs, ... les fourmillements, les doigts gonflés et "humides" ... pour ma part je connais, j'ai donné et je donne encore parfois, t'en veux un peu ? :mrgreen:

Ceci étant si ça s'aggrave tel peut-être au service neuro de ton hôpital pour voir s'il n'est pas possible qu'on t'examine plus rapidement ? Moi jsuis passé par les urgences ou on m'a pris pour un malade imaginaire jusqu'à ce que je leur donné mes images IRM, j'avais pris un peu d'avance . Là on m'a dit, le service neuro veut vous examiner tout de suite vous allez rester avec nous finalement :mrgreen:

Pour faciliter l'explication de tes symptômes, ma neuro m'avait donné un dessin de corps humain, avant, arrière que tu pouvais compléter avec tes symptômes, l'étendue, ... etc alors là ça devient très clair...y compris pour la neuro c'est plus facile de voir l'ampleur des symptômes, c'est visuel. Si tu veux je vais lui demander de m'envoyer le document.

Bon courage pour la suite.

Raf
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

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Re: Une prèz vite fait... Ou pas !

Messagepar Mazza » 05 oct. 2016, 14:10

Bonjour Raf,

Merci pour ton accueil. Ta proposition de partage de symptômes tordus est très gentiment faite, mais je me vois dans l'obligation de la décliner XD - les miens me donnent suffisamment de boulot XD. Par contre, je veux bien échanger ma vessie surexcitée mdr !

J'ai pas D'IRM probant pour le moment, résultat le passage aux urgences pour accélérer les choses est mal barré... Quant au rdv neuro, j'ai eu beau insister, impossible de l'avoir plus tôt (le pire c'est la réaction de mes interlocuteurs quand j'appelle pour les rdv et qu'ils me demandent pour quelle raison je dois consulter : dès que je dis "suspicion de SEP", ils s'excusent de rien avoir plus tôt, tout en me disant "Ah oui, ça va pas être facile d'attendre"... Humpf...).

Merci pour la proposition du croquis, à voir - pour l'instant j'ai une feuille A4 recto de symptômes alakon XD. Mais j'ai stoppé le listing des phénomènes, trop prise de tête, et il doit y en avoir assez sur la quantité XD !


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