Une peu perdue à l'étranger

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Darkover
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Une peu perdue à l'étranger

Messagepar Darkover » 06 févr. 2012, 16:19

Bonjour à toutes et tous,

Je lis depuis quelques temps votre forum car je m'intéresse à la sep. Dois-je bénir ou maudire Internet pour cela, l'avenir me le dira, mais il semble que les troubles qui s'accumulent ces dernier temps y ressemblent un peu.

Je suis pourtant un peu vieille pour que cette maladie se déclare (bien que j'aie notamment des fourmillement et problèmes d'équilibre depuis des années, mettant cela sur le compte d'une mauvaise circulation sanguine et de spasmophilie). Je viens en effet d'avoir 47 ans et depuis les sept derniers mois, j'ai plein de symptômes bizarres qui me pourrissent la vie... et me font peur : en fait, je ne me reconnais plus moi-même, j'ai l'impression d'être subitement devenue une vieille grand-mère d'au moins 70 ans.

J'ai déménagé aux Pays-Bas en 2009 pour vivre avec l'homme qui depuis juin dernier est devenu mon mari. Et depuis notre mariage rien ne va plus... et malgré mes plaintes à mon médecin généraliste (pas facile d'expliquer ce qui ne va pas dans sa propre langue, alors dans une langue étrangère, je ne vous raconte pas), je reste sans aide notable pour me redonner un peu de confort.

Elle m'a dit que tous mes symptômes étaient du à l'hypothyroïdie qu'elle m'a décelé il y a 4 mois. Mon traitement au Levotirox a bien amélioré mon taux d'hormones, mais j'ai de plus en plus d'effets secondaires (que ma mère traitée depuis 20 ans pour hypothyroïdie également, n'a jamais eu, à part la fatigue).

Ayant acquis un niveau de néerlandais satisfaisant, nous avons jugé qu'il était temps que je trouve du boulot (histoire de retrouver une vie sociale et de mettre un peu de beurre dans les épinards). Mais le problème est que je me sens incapable de travailler. Le 13 janvier dernier, de retour chez mon généraliste pour lui demander de me donner quelque chose pour lutter contre ma grande fatigue, mes problèmes de concentration, de mémoire et de blackout de plus en plus fréquents, elle m'envoie consulter un neurologue (j'ai rendez-vous vendredi, un mois d'attente) pour écarter un problème neurologique.

Mais ce ne sont pas les seuls symptômes qui m’incommodent la vie depuis des mois.

Tout a commencé en janvier 2010 par un problème de vue (vue double) qui a duré une dizaine de jour et s'est remis tout seul. Puis la grosse fatigue m'est tombée dessus six mois plus tard. Je n'avais jamais été aussi fatiguée de ma vie... sauf en 1997 pour une sois-disant grippe qui m'avait littéralement clouée au lit pendant une semaine, suivi d'une année de douleurs au ventre et au dos, m'empêchant de dormir, avec pleins d'examens qui n'ont jamais permis de trouver ce dont je souffrais. Depuis les douleurs se sont espacées et ont diminuées ou je les ai assimilées. Les médecins à l'époque ont conclus que cet épisode douloureux était du à des 'migraines intestinales accompagnées de colite spasmodique'.

Voici mes symptômes :

- Je me réveille fatiguée, ce qui est un comble. Depuis que je suis sous Levothyrox je me sens un peu plus réveillée le matin pendant quelques heures après la prise du médicament, comme si j'avais un peu plus d'énergie dans mon corps mais aussi dans ma tête (ma fatigue n'est pas seulement physique). Mais soudain en fin de matinée et jusqu'au soir, je suis une loque (si je m'écoutais, mes yeux se fermeraient tout seul) et je me sens coupable d'être autant fatiguée sans rien faire de particulier (je ne vous raconte pas dans quel état je suis après le ménage). Je fais tout lentement, tout me coûte.

- J'ai des problèmes de fuites urinaires et depuis novembre je vais une fois par semaine en 'physiothérapie'. Je ne vois pas trop de changement. Je maîtrise mieux lors des éternuements ou les rires mais j'ai maintenant de petites pertes urinaires toute la journée (en fait, elles interviennent après avoir été aux toilettes, sans pouvoir les voir venir, comme si ma vessie ne se vidait pas complètement et que le fait de me relever et faire quelque pas libérait quelques gouttes). J'en ai parlé à ma physiothérapeute, elle m'a interdit de 'pousser' à la fin des mixions (ce qui pourtant me soulage). Elle ne s'en inquiète pas plus que cela et me dit que la rééducation peut prendre des mois. Moi je me sens très diminuée et honteuse que mes protèges slips spéciaux (très grands) soit mouillés tous les jours. Je trouve que je suis très jeune pour être incontinente. Le médecin dit que c'est une conséquence de l'hypothyroïdie (j'en ai parlé à ma mère âgée de 75 ans : elle ne connait pas d'incontinence).

- J'ai de plus en plus de crampes (qui durent très longtemps et sont très douloureuses) à mes pieds (souvent le soir) mais aussi et c'est nouveau dans mes mains (surtout lorsque je fais le ménage ou cuisine, mes mains se bloquent en forme de crochet et ne se détendent plus. De temps en temps j'ai des crampes aussi au visage, c'est un peu comme la sensation d'une anesthésie du dentiste et dans les jambes le matin au réveil.

- Je ne marche pas droit (cela depuis des années, je m'en amusais, mais plus maintenant). J'ai un peu la démarche de quelqu'un qui a trop bu (en parlant d'alcool, depuis un mois, avec les fêtes et mon anniversaire, je me suis rendue compte que je ne le supportais plus car j'étais saoule dès le premier verre de vin... ce qui n'était pas mon cas avant).

- J'ai épisodiquement des problèmes pour marcher, sans véritable douleur, comme si je ne pouvais plus lever mes pieds (surtout le droit), je racle le sol (et me cogne souvent en sortant de la douche). Monter les escalier est devenu un problème (il faut impérativement que je m'accroche, je m'y hisse presque). Ma jambe droite me pose problème également pour monter ou descendre de voiture. J'ai aussi parfois l'impression quand je marche que j'ai comme une planche de bois devant cette jambe qui m'empêche d'avancer. J'ai beaucoup moins de force dans les jambes (surtout et encore la droite, je le remarque bien lorsque je vais du vélo, ma physiothérapeute m’astreignant à une demi heure de vélo d'appartement dans le cadre de la rééducation de ma vessie... ce qui me crève soit dit en passant).

- Je n'ai plus d'équilibre (et tombe de temps en temps). Ai des vertiges (sans bouger) et suis souvent nauséeuse.

- J'ai du mal à me lever du lit (jambe gauche cette fois-ci comme paralysée et douleur dans le bas du dos, comme une grosse sciatique, mais au fur et à mesure de la journée ça s'améliore), du mal à me lever d'un siège, du canapé.

- J'ai des problèmes de concentration et de mémoire (ce qui tracasse le plus mon médecin généraliste). J'oublie de plus en plus souvent des choses à faire ou ce que je veux dire (je suis obligée de tout noter maintenant) ou j'oublie où je viens de poser les choses. Je ne peux plus faire deux choses en même temps car dès que je me mets à la seconde, j'oublie que j'avais quelque chose en plan. Je cherche aussi mes mots (en français comme en néerlandais ; mon médecin dit que c'est normal, c'est du à l'apprentissage pour elle...).

- J'ai des démangeaisons. Cela a commencé autour de ma taille. Mon médecin y a trouvé une 'tache de vieillesse' qu'elle estimait en être la cause, me la fait disparaître en trois séances avec de l'azote liquide. Mais cela me démange toujours. J'ai depuis longtemps comme des fourmis rouges qui parcourent mes jambes, mes mains et mes pieds. On m'a toujours dis que c'était du à une mauvaise circulation sanguine et que ce n'était pas grave. Depuis ces derniers temps cela s'intensifie. J'en ai aussi maintenant sur le visage et la tête (vraiment une sensation de picotement et parfois de brûlure).

- J'ai des douleurs au dos : dans le bas du dos le matin au levé comme indiqué plus au mais aussi dans le haut du dos au niveau de mon cou (j'ai parfois comme une décharge électrique, cela me chauffe aussi, et j'ai comme l'impression d'avoir une planche de bois le long de ma colonne vertébrale).

- Très étrange et très désagréable : mes doigts de pieds bougent tout seul (je m'en aperçois généralement le soir dans mon lit).

- Mon oeil gauche cligne du matin au soir depuis quinze jours (il y a un an, je voyais double, il y a 6 mois, j'ai eu très mal à mon oeil droit, comme si on y avait enfoncé un cure-dent, mais ces deux incidents ont disparu tout seul au bout de quelques jours).

- J'ai des difficultés avec mes mains : je suis devenue maladroite moi qui était très habile et manuelle. Je fais tout tomber, j'ai beaucoup moins de force (du mal a soulever une casserole pleine d'eau à l'aide de mes deux mains), j'ai du mal à tourner des pages, a attraper des petites choses, à coudre, boutonner ou déboutonner, attacher mon linge avec des épingles à linge, éplucher ou couper des légumes, tourner les bouchons...).

- J'ai des problème pour écrire, c'est récent mais très frappant : difficultés à tenir un stylo, mais aussi à faire de jolies lettres. Mais le pire c'est que les lettres viennent dans le désordre... et j'ai beau faire, je n'y peux rien bien que je m'en rende compte, et ce dans toutes les langues. Depuis peu, il m'arrive aussi la même chose avec le clavier (mais moins flagrant).

- Je suis essouflée pour un oui pour un non (et pourtant j'ai arrêté de fumer il y a 8 mois).

- Enfin, une tendinite à l'épaule droite m'empêche toujours de lever le bras ou de le mettre dans mon dos. Bien que cela aille beaucoup mieux au niveau de la douleur depuis l'infiltration que mon médecin m'a faite, j'ai des difficultés à m'habiller, me déshabiller, faire le ménage, prendre appuis lorsque je dois me relever.


Voilà. C'est un peu long. Mais j'avais besoin de mettre cela à plat car j'ai l'impression que mon médecin, mon mari et mes parents ne prennent pas ces problèmes au sérieux. La première est persuadée que je fais une dépression (ce sont ces problèmes qui me dépriment, j'ai toutes raisons d'être heureuse hormis cela) mais elle ne m'a encore donné aucun anti-depresseur, attendant que le neurologue écarte une maladie neurologique. Mon petit mari est adorable mais il prend cela à la rigolade (lui qui est à l'agonie sur le canapé au moindre éternuement, ah les hommes ;-) désolée pour les lecteurs masculin éventuel, mais les femmes seront d'accord avec moi). J'ai ai aussi parlé à mes parents au téléphone qui pensent aussi que tout ceci est dans ma tête et que je m'écoute un peu trop.

J'attend un deuxième entretien cette semaine pour un poste dans un service commercial à deux pas de chez moi ; c'est le poste idéal pour moi. En expliquant à mes parents que j'avais peur que ce rdv surviennent en même temps que mon rendez-vous chez le neurologue, ils ont suggéré que j'annule mon rendez-vous à l’hôpital.

Je vais finir par croire que tout est dans ma tête. Mais je ne pense pas être un malade imaginaire. J'ai toujours été très active, je travaille depuis l'âge de 18 ans (plus depuis mon arrivée courant 2009 aux Pays-Bas) mais depuis plusieurs mois, je ne me reconnais plus du tout, ce qui me fait paniquer et pleurer de temps en temps.

Moi, tout ce que je veux c'est :
1. Me sentir moins fatiguée (dans ma tête et mon corps)
2. Avoir moins crampes car elles sont très douloureuses et régler mon problème d'écriture.
3. Retrouver mes capacités de concentration et ma mémoire (pouvoir aussi être de nouveau capable de travailler rapidement sur plusieurs tâches à la fois).
4. Que mes problèmes d'incontinence diminuent au lieu de s'aggraver (suis déjà en physiothérapie depuis deux mois, sans résultat)

car je suis à la recherche d'un emploi et j'ai peur de ne pas être capable de travailler correctement. Les autres symptômes sont gênants, mais moins urgent, parce que je peux encore vivre et travailler avec, je pense.

Merci de m'avoir écoutée (lue) et chapeau pour votre courage à toutes et tous.
Dernière édition par Darkover le 21 mars 2012, 16:35, édité 1 fois.

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Messagepar Stéphanie2 » 07 févr. 2012, 00:42

bonsoir et bienvenue,

je me retrouve un peu dans ton histoire, tes symptomes, la réaction de tes parents...
moi c'est plus simple comme a priori je n'ai pas d'autres problèmes de santé que neuro, mais sans piste pour un diagnostique, je n'ai pas de traitement. On attend de voir comment ça évolue en gros.
Toi tu as peut être des problèmes neuros en plus de la thyroïde, du coup ça brouille les pistes.

Le système de santé écossais est différent du système français et surement aussi du néerlandais. Et comme tu l'as peut être déjà constaté sur le forum, que ce soit en France, au canada, en Suisse ou en Belgique, pas mal de médecins (neuros y compris) ne prennent pas toujours au sérieux les problèmes cognitifs, urinaires et autres.
C'est surement le cas aussi au Pays bas.
Je te conseille de contacter une association locale pour la sep, il doit bien y en avoir une.
C'est ce que j'ai fait ici (en écosse) et ça m'a aidé à mieux comprendre le système de santé, le parcours et les examens à réclamer, les symptomes à mettre en "valeur" quand on parle au médecin. ça pourrait t'aider à ce qu'ils prennent un peu plus au sérieux tes symptomes neuros. Si tu utilises les bons termes pour tes problèmes, ils te comprendront mieux, et je trouve que les malades comprennent souvent mieux ce qu'on évoque comme problèmes que les médecins, donc une association t'aidera à t'y retrouver.

Je ne sais pas si c'est difficile pour toi d'avoir une autre rendez vous neuro, mais à ta place, je conserverai ce rendez vous, car vu l'état que tu décris, je te vois mal réussir à travailler à plein temps, même à deux pas de chez toi. Même si tu réussis cet entretien, il y a une période d'essai, et vu ce que tu expliques, tu auras du mal à tenir le coup.
Je pense que tu devrais d'abord t'occuper de ton état de santé, et pour le boulot, une autre occasion se présentera peut être par la suite.

Il y a de nombreux posts dans la rubrique "différents symptomes" pour te donner des pistes et des témoignages sur les 4 points que tu évoques à la fin. N'hésite pas à poser des questions.

Bon courage à toi aussi
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Re: Une peu perdue à l'étranger

Messagepar PatrickS » 07 févr. 2012, 11:29

Darkover a écrit :
Je suis pourtant un peu vieille pour que cette maladie se déclare


Bonjour,

Ma sep c'est déclarée à 44 ans, donc, c'est possible que ce soit effectivement cette maladie. De plus en lisant ton témoignage, je retrouve plein de symptômes que j'ai eus. Je te souhaite de trouver rapidement ce dont tu souffres exactement pour que tu puisses avancer (traitement, prise en charge)

Patrick
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Messagepar Fantômas » 07 févr. 2012, 19:20

Bonjour et bienvenue ici !!

Pour ma part,je traîne ces symptômes depuis quelques temps déjà mais je ne suis toujours pas diagnostiqué.

Pour ce qui est de l'âge,j'ai 42 ans mais d'après certains,mes problèmes neuros auraient commencé quand j'en avais 31 (première grosse décharge paralysante dans le dos en allant au boulot en 2001...peu de temps après,problème de déglutition et perte de l'écriture liée....depuis cette époque,je n'écris qu'exclusivement en lettres capitales ou...par traitement de textes...dans un cas comme dans l'autre,je dois me relire au moins deux fois car j'ai tendance soit à oublier des mots,soit à oublier ou intervertir des lettres lol).

Quoiqu'il en soit,vu ton état,donne une priorité à ton examen neuro....plus vite tu seras fixée sur ton sort,plus vite tu pourras envisager l'avenir en en tenant compte.

Pour ce qui est des hommes "douillets" je suis d'accord....qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour se faire pouponner (chut !!...ma femme est à côté ;-) )

Bon courage à toi.

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Messagepar Darkover » 08 févr. 2012, 14:11

Merci pour vos réponses/témoignages et votre accueil.

Suis de retour de ma séance hebdomadaire avec ma physiothérapeute et nous avons décidé d'un commun accord de mettre en suspens la rééducation de mon plancher pelvien en attendant le résultat de mon rdv de vendredi avec le neurologue et des éventuelles investigations qu'il mènera ou non. J'ai vu un très léger mieux sur le plan des accidents lors de mes éternuements ou rires, mais ça s'est aggravé depuis deux mois concernant les autres situations et elle se rend bien compte que j'ai beau me concentrer, j'ai beaucoup de mal à me concentrer pour contrôler mes muscles pendant les exercices.

Elle ne m'a pas rassurée quant à la durée de la consultation que je vais avoir vendredi avec le neurologue et a trouvé très bien que j'ai tout écrit sur un papier (mieux vaut, j'oublie tout de toute façon) : je me plaignais déjà qu'une visite chez un généraliste néerlandais était expédiée, sans auscultation (!) en 10 minutes (mon médecin m'a déjà dit que je parlais trop et que si je voulais plus de temps de consultation il fallait que je prenne un rendez-vous 'double'), mais elle me confirme que chez un spécialiste c'est de même.

Bonne journée à toutes et tous.

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Messagepar Stéphanie2 » 08 févr. 2012, 14:24

ici en écosse c'est pareil pour le généraliste, très rapide, mais le neuro, c'est différent. Tu expliques tes symptomes, et en principe il ou elle a lu le compte rendu du généraliste avant, ensuite tu as un série de petits tests qui durent au moins 15min voir plus, il/elle va tester tes réflexes, ta coordination, la marche, l'équilibre.
Mets tout par écrit c'est bien, tu peux aussi laisser une copie au neuro. Pour les termes "techniques" je m'étais aidé du site de l'association MS (sep en anglais) por mieux décrire mes problèmes.

PS: j'aime bien le mélange des drapeaux de ton avatar.
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Messagepar Darkover » 09 févr. 2012, 09:49

Merci Stephanie, j'avais besoin d'un avatar pour mon blog quand l'idée de mélanger les drapeaux français et néerlandais m'est tombée dessus. Je l'aime bien aussi car il me correspond bien. Je ne me sens en effet pas si française que cela avec un père polonais et ma vie est ici maintenant, au pays des moulins et des tulipes (j'en ai guère vu beaucoup dans le sud où j'habite soit dit en passant).

Pour le compte rendu du généraliste, j'ai la lettre qu'elle m'a remise pour le neurologue. Ele fait abstraction de tous mes symptômes hormis mes problèmes de mémoire et de concentration. Voici une brève traduction : "Je vous adresse ma patiente en raison de problèmes de mémoire / concentration: parfois pannes (blackouts) et ne peut pas se rappeler où elle a mis les choses, parfois ne trouve pas ses mots / troubles de la parole, et problèmes pour écrire (pas dactylographier). Auparavant, elle avait toujours eu une très bonne mémoire, et a travaillé comme secrétaire pendant 20 ans. Elle vit maintenant depuis 2 ans aux Pays-Bas. Syndromes familiaux : uniquement une grand-mère atteinte d'Alzheimer à 75 ans."

Je suis bien sûr très 'frappée' par ces soucis cognitifs (ils me font peur et souvent pleurer car je m'en rends compte mais ne peut rien y faire)... mais aussi pas tous les autres énumérés dans ma présentation ci-dessus et qu'elle occulte complètement (fatigue, incontinence, difficultés à marcher, picotements...). Elle a aussi oublié de parler de mon autre grand-mère décédée à 52 ans des suites d'une opération d'une tumeur au cerveau (elle m'a demandée de quel type de tumeur, ce que j'ignore, c'était en 1962 et m'a famille n'a pas la réponse).

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Messagepar Stéphanie2 » 09 févr. 2012, 14:07

oui effectivement, elle en oublie pas mal! pense à bien le signaler toi même, par contre pas forcément ton autre grand mère. Les symptomes sensitifs sont souvent considérés comme "peu importants" pour le diagnostique, ça vient en complément du reste, à ta place, j'insisterai sur les problèmes de marche, et urinaires, les crampes, l'équilibre.
La décharge électrique au niveau du cou, ça ressemble à un syndrome de l'hermitte, parles en aussi.
et s'il te reste du temps, les problèmes de motricité fine au niveau des mains, problèmes de vue, fatigue
et si tu as encore du temps :wink: tu peux parler des démangeaisons, fourmillements et autres.

Moi j'avais attendu plus de 6 mois pour enfin voir le neuro et la liste était longue.... au bout d'un moment il voulait passer aux petits tests. Avec le recul maintenant je sais que certains de nos problèmes casse pieds, ne tiltent pas chez eux car ils ne sont pas assez significatifs pour un diagnostique (ça ne rentre pas dans les cases), donc il faut utiliser les mots clés qui font bien partis des symptomes reconnus dans les maladies neurologiques pour les obligés à explorer cette piste, sinon ils passent à côté parfois, surtout que tu as d'autres problèmes (thyroïde ...) A ta place je ne mentionnerai pas la spasmophilie, problèmes de circulation, sauf si on te demande bien sur. Il ne s'agit pas de cacher des trucs, mais de t'assurer qu'ils ne vont pas ignorer la possibilité d'un problème neuro.

vu ce que tu décris de tes difficultés, le / la neuro devrait voir des problèmes à l'examen ensuite (marcher les yeux fermés, réflexes, toucher son nez puis l'index du médecin etc...), et demandera surement d'autres examens (IRM ou autres)

J'espère pour toi que ça se passera bien. C'est quand ton rendez vous?
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Messagepar Darkover » 09 févr. 2012, 15:03

C'est un neurologue, spécialisé en Alzheimer. Quand la secrétaire du service neurologie a lu ma lettre, elle a décidé de m'aiguiller vers ce monsieur (et pas le spécialiste SEP).
C'est demain matin le rendez-vous... et mon chéri vient avec moi. Il travaille aussi à l'hôpital mais dans le service informatique donc c'est facile pour lui.
En plus de son soutien moral, il me servira de soutien linguistique pour m'aider à me faire comprendre si je manque de vocabulaire ou ne suis pas assez claire.

Pauvre homme, il a une patience !
Je suis vraiment tombée sur un ange. On est mariés depuis juin... et depuis ce moment-là, rien ne va plus. Ça a commencé par une chute le lendemain matin de la cérémonie. On pensait qu'on allait jouir de notre bonheur tranquillement et pendant des années, mais voilà qu'il se retrouve avec une femme d'occasion qui marche sur trois pattes :D

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Messagepar Stéphanie2 » 09 févr. 2012, 15:37

même spécialisé Alzheimer, il doit quand même s'y connaitre en sep.
J'espère que ça se passera bien. C'est bien que ton mari vienne avec toi.

tiens nous au courant!
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Messagepar Defcom » 09 févr. 2012, 19:38

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar jeanne » 09 févr. 2012, 20:43

Tu dis que tu es une peu vieille pour déclarer une SEP mais j'ai 54 ans et suis diagnostiquée depuis deux ans et lors des premières consultations avec le neuro grace a ses questions je me suis rendue compte de quelques épisodes assez anciens qui pouvaient parfaitement etre des poussées:bras droit comme un peu anesthésié et pleins des fourmis pendant plusieurs semaines,l'année suivante meme chose mais avec la jambe droite et surtout une fatigue rebelle que je mettaissur le compte d'une vie trop active.
Tu as effectivement pleins de symptomes qui peuvent faire penser a la SEP mais pour avoir une certitude tu vas sans doute passer une IRM

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Messagepar Fantômas » 09 févr. 2012, 22:54

Sauf que l'IRM ne permet pas toujours de poser le diagnostic...pas plus que la PL d'ailleurs.

J'ai 9 lésions à l'IRM cérébrale et une PL normale.Un allongement du temps de réponse cerveau->membres inférieurs décelé lors du PEV....et pourtant,je ne suis toujours pas diagnostiqué.

IRM medullaire demain....peut-être que là quelque chose va ressortir....wait and see.

Pour finir,j'ai vu sur d'autres forums que l'on peut avoir une PL normale et être "SEPien"....alors,va comprendre Charles ...:-D

Bonne soirée.

Stef
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Messagepar PatrickS » 10 févr. 2012, 09:42

Darkover a écrit :On est mariés depuis juin... et depuis ce moment-là, rien ne va plus. Ça a commencé par une chute le lendemain matin de la cérémonie. On pensait qu'on allait jouir de notre bonheur tranquillement et pendant des années, mais voilà qu'il se retrouve avec une femme d'occasion qui marche sur trois pattes :D

Bonjour,

On parle de stress déclenchant:
Mariage => stress => poussée

Attention, un stress peut être un évènement malheureux ET/OU heureux (mariage, naissance, promotion...)

Patrick
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Messagepar Darkover » 10 févr. 2012, 13:24

Oui PatrickS, j'ai aussi pensé que le stress du mariage pouvait avoir déclenché quelque chose. C'était vraiment une journée parfaite mais très très forte en émotion. Et les émotions m'ont toujours crevée.

Bref. Me voilà rentrée de mon rendez-vous avec le neurologue. Et je suis lessivée comme à chaque fois que j'ai une entrevue que je juge importante pour moi. Je crois que je vais m'installer sur le canapé et comater tout l'après-midi (je culpabilise déjà à cette idée).

Il m'a reçue un peu plus des 10 minutes prévues sur son agenda (un quart d'oeil en fait, j'espère que le patient suivant m’aura pardonnée).

Il n'était pas seul, mais en compagnie d'une femme qui termine ses études. Ils m'ont posé un tas de questions. Ils ont aussi demandé à mon mari s'il s'était aussi rendu compte que certaines choses n'allaient pas avec moi. Je pense que c'était bien qu'il soit présent. Je me suis sentie soutenue, moins nerveuse. Il a répondu qu'il voyait bien ma frustration et ma colère avec mes problèmes de concentration, de mémoire et d'écriture, et qu'il remarquait bien que je faisais tout tomber. Rien d'autre...

Puis le neurologue m'a pris la tension (normale) et m'a fait quelques tests de réflexes qui étaient également satisfaisants. Enfin, il m'a dit que pour lui, j'avais trop de symptômes pour que cela soit neurologique et il pense à une dépression.

Néanmoins, pour me rassurer, a-t-il lourdement ajouté, il va me faire passer une IRM ainsi que des tests avec un psychologue (pour mes problèmes de concentration et d'écriture).

Je vais donc recevoir deux convocations pour ces deux examens et dès que je reçois les courriers avec les dates, je dois contacter le secrétariat pour reprendre un rendez-vous avec lui pour écouter son verdict final.

Pourquoi ne me donne-t-on pas d'antidépressifs si l'on pense que je fais une dépression ? Je n'aime pas les médicaments, mais là j'ai vraiment besoin d'un gros coup de pousse... Je reste étonnée qu'une dépression puisse déclencher tous ces symptômes.

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Messagepar Stéphanie2 » 11 févr. 2012, 23:26

10 minutes / 15 minutes, c'est pas beaucoup pour un neurologue je trouve...
"trop de symptomes pour que ce soit neurologique" ça me fait sourire .....vu l'étendue des symptomes qu'on peut avoir dans ce domaine, je trouve ça un peu space comme remarque.
Donc en gros, il pense que tu es déprimée sans le savoir, et que comme il veut te faire plaisir, tu vas avoir le droit à une irm.....c'est gentil :wink:

J'imagine que dans son raisonnement, il attend confirmation qu'il n'y a rien à l'irm et avec le psychologue pour éventuellement te proposer quelque chose pour la "dépression"

Comme toi j'ai du mal à croire à une telle étendue de symptomes divers pour une dépression dont on n'a pas conscience....
J'espère que les examens que tu vas avoir feront un peu plus avancer les choses.

Bon courage
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Messagepar Darkover » 12 févr. 2012, 12:04

Oui et en attendant, il y a deux mois d'attente pour l'IRM (pour le psychologue, je n'en sais rien)... Mon chéri m'a proposé, comme il travaille à l'hôpital, de voir s'il ne pouvait pas 'faire activer les choses', mais je ne veux pas 'piquer' la place de quelqu'un d'autre qui a aussi (vraiment) besoin d'une IRM et j'ai refusé.

Cela fait déjà 6 mois que j'ai ces smpthomes qui viennent et qui repartent (sauf quelques permanents comme la fatigue, mes problèmes de concentration, de mémoire qui flanche, mes problèmes d'écriture, mon incontinence qui s'aggrave, mes crampes), je ne suis plus à un mois près... sauf que si tout cela est bien du à une depression, pourquoi personne ne me donne de petites pilulles pour m'aider à voir la vie en rose alors ?! Ils n'ont vraiment pas peur que ma dépression qui dure semble-t-il depuis des mois me pousse à commettre l'irréparable (rassurez-vous : je ne suis pas déprimée :wink:, mes symptômes me fichent simplement la trouille et m'handicapent)

C'est ça qui m'énerve le plus : mon généraliste me dit qu'il pense à une dépression en octobre dernier, puis me le confirme en janvier quand il m'envoie prendre un rendez-vous avec le neurologue, et ce dernier me dit la même chose vendredi dernier, mais je n'ai aucune prescription d'aucun des deux pour traiter cette si énorme dépression ?! Ils veulent avant cela être sûr que ce n'est pas quelque chose de neurologique quand même et me laissent mariner avec mes problèmes qui pourraient, si c'est vraiment une dépression, être amoindris avec des pilules roses, non ? Ca me met en colère.

J'avais entendu parler de la médecine aux Pays-Bas avant de venir y habiter par une de mes collègue néerlandaise venue habiter en France pour l'amour d'un français (histoire inverse de la mienne) et par beaucoup de témoignages que j'ai lu sur Internet.

Il y a aussi un excellent bouquin qui s'appelle "Et si c'était à refaire..." d'une prof française installée depuis des années dans le nord des Pays-Bas à Groningen et qui a interviewé d'autres compatriotes dans la même situation. Très intéressant.

La médecine ici est vraiment différente d'en France. Ici, on prescrit rarement des médicaments, les médecins ne t'auscultent pas (quand je vois mon généraliste j'ai l'impression de voir une secrétaire médicale, et m'a consultation chez le neurologue m'a fait pensé à une consultation de généraliste...).

Je pense que cela doit venir de la culture protestante majoritaire du pays : ici on doit endurer la douleur et se soigner en priorité par des méthodes naturelles avant que l'on vous délivre vraiment quelque chose pour vous soulager.

So wait and see (mais je ronge mon frein).
:evil:

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Messagepar Darkover » 27 avr. 2012, 14:09

Je ne savais pas trop où poster le résultat des courses. Alors je suis revenue au chapitre "présentations".

Je reviens de mon rendez-vous de 10 minutes réglementaires avec mon neurologue suite à l'IRM cérébrale qu'il m'a fait passer le 7 mars dernier.

Le neurologue me dit que je n'ai rien aux dents, avec un grand sourire. Donc IRM cérébrale négative: pas de tâches, pas de tumeurs, RAS ! Tant mieux dans un sens... Mais cela ne répond pas au mystère de toutes ces manifestations bizarres qui me pourrissent un peu la vie.

Mais le neurologue a une explication et il poursuit en se ralliant au rapport de la psycho-neurologue. Cette dernière pense en gros que j'ai fait face à beaucoup de stress ces derniers mois et que j'en ai trop demandé à mon cerveau, notamment avec l'apprentissage du néerlandais, à un âge où c'est moins facile d'apprendre...

Je fais quoi alors pour mes problèmes de vue clignotante et double qui me sont ces derniers temps les plus difficiles à supporter de mes symptomes 'dépressifs', lui-demandais-je dans mon Néerlandais le plus pur ?

Il me dit que je peux faire deux choses : soit R-I-E-N, attendre simplement que ça passe (il me précise que je n'ai rien aux yeux, qu'il l'aurait vu sur l'IRM...) ou de commencer un traitement anti-dépresseur.

J'en ai tellement marre depuis bientôt un an de traîner toutes ces bizarreries qui se succèdent, s'en vont, et reviennent que j'ai dit : allez, banco pour les petites pilules roses Doc ! M'a pas proposé de cannabis, on est pourtant aux Pays-Bas ;-)

Suis pas médecin, je ne me sens absolument pas déprimée (seulement en colère contre mon corps qui me joue des tours et sur lequel je ne peux plus compter), mais si ça peut me redonner ma dextérité, ma capacité de concentration et de mémorisation, faire disparaître mon incontinence, mes fourmis, mes problèmes d'yeux, d'équilibre et vertiges, de marche, de crampes, de fatigue (sur ce dernier point j'ai plutôt peur que ça m'abrutisse...), pourquoi pas les antidépresseurs.

Alors c'est parti pour du Citalopram 20mg.
Mais vous voulez que je vous dise ? J'y crois pas beaucoup...

Oh, j'oubliais presque. J'ai les fameuses pilules devant moi sur la table : sont pas roses, mais blanches :mrgreen:.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar Stéphanie2 » 27 avr. 2012, 15:26

t'as posté au bon endroit :wink:

bon je te comprends, je ne savais plus trop quoi penser quand mon irm cérébrale est revenue ok en déc 2010, alors que j'étais sure qu'il y aurait quelque chose qui expliquerait mes problèmes. A l'époque, le neuro m'a proposé aussi un anti-dépresseur: l'amytriptyline, 1/4 de la dose normale, officiellement pour aider les douleurs neuropathiques, mais je le soupçonnais de me croire dépressive. Ceci dit, j'ai vu que certains anti dépresseurs peuvent aider pour des douleurs neuropathiques et sont donc prescrits pour ça. Ça a effectivement aidé dans un premier temps, mais j'étais un zombie le matin, et il me fallait tout le temps de la douche (longue) et de l'habillage, pour enfin émerger un peu. (j'avais seulement un quart de la dose que je prenais le soir avant de me coucher) en plus j'avais la bouche très sèche et la libido à zéro (c'est fréquent comme 2ième effet kiss cool des anti-dépresseurs) au bout de 3 semaines, comme les douleurs dans les mains revenaient, j'ai arrêté (j'avais 4 semaines de traitement normalement). Les effets secondaires ont disparu de suite, les douleurs dans les mains n'ont pas empiré.

Re belote après mon rendez vous pour les résultats de ponction lombaire en aout 2011. j'étais tellement sure..... et rien. Donc comme toi, pas convaincue par son explication (migraine / neuropathie périphérique). Il n'avait pas l'air très convaincu lui-même remarque.

donc moi, j'ai pris R-I-E-N comme option :wink:
je ne m'en porte ni mieux ni pire, c'est toujours très aléatoire mon état.

Tu peux toujours essayer tes pilules blanches, qui sait ? ça peut t'aider.
Il n'a peut être pas tort pour certains de tes symptomes liés à l'hyperthyroïdie. ca peut effectivement être à l'origine de problèmes de vue et j'en passe. Voir avec le médecin si le traitement pour ta thyroïde est bien adapté?
Mais bon, si tu vois que les effets secondaires sont pires que le bénéfice, laisse tomber.

Laisse toi le temps de digérer tout ça aussi. J'étais assez en colère à mes retours de rendez vous de neuro. Le temps de repasser tout ce qu'il avait dit et de me dire, "j'aurai du lui dire ça, ou ça...." bref, l'impression d'avoir mal défendu ma cause :wink: et puis bon, ça veut dire aussi qu'on arrête d'attendre une réponse, un résultat, et finalement qu'on doit faire avec. Ben ça repose un peu la "tête" en fait.

bon courage, et continue de nous tenir au courant.
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Messagepar Fantômas » 27 avr. 2012, 16:25

Je comprends que cela soit rageant de ne pas savoir ce qui provoque tous ces symptômes.

Pour mon cas,avec 10 lésions décelées à l'IRM,une IRM médullaire et une ponction lombaire normales,une splénomégalie naissante,une thrombopénie permanente les médecins ont l'air de se diriger vers une maladie orpheline.

Moralité,j'ai tout comme toi des symptômes qui vont et viennent et d'autres permanents (écriture,troubles de la vision,tympans qui "ronronnent",quelques pertes d'équilibre (jambe gauche qui lâche sans crier gare de temps à autre).

et malgré tout ce que j'ai déjà passé comme tests,j'en suis au même point depuis plus d'un an.

Marre d'être "stocké" en maladie depuis 14 mois au motif que l'on ne sait pas quoi faire de moi....je trouve sincèrement le temps long et le "regard de l'autre" de plus en plus lourd à porter et supporter.

Quoiqu'il en soit,fais ce que tu estimes être le mieux pour améliorer ta vie quotidienne et tiens bon !!!

@mitiés.

Stef
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(


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