Une peu perdue à l'étranger

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lobidique
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Messagepar lobidique » 17 sept. 2012, 21:31

Cela a été un de mes tous premiers symptômes avec la dysarthrie. D'ailleurs, aux urgences, ils ont pensé à un AVC.
C'est effrayant mais c'est passé. :P
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Messagepar Darkover » 20 sept. 2012, 13:08

Pas drôle Lobidique, mais merci pour ton témoignage.

Dans mon cas, il s'agirait (et il parait que c'est très courant), d'une "parotidite" (problème de glande salivaire) provoquant douleur et gonflement.

Le traitement ? Croquer plusieurs fois par jour dans du citron... ou sucer des 'Napoléons', petits bonbons ronds très acidulés, pour activer la glande.

Mon mari a pris une photo pour montrer à mon médecin (comme le film que j'ai fait des tremblements de mes muscles ou nerfs qui ne sont jamais au rendez-vous lorsque je la consulte). Je la vois dans trois semaines. En attendant j'ai mis cette photo sur ma page Facebook et mon blog et j'ai immédiatement récolté plusieurs témoignages en ce sens. Mon mari est persuadé que c'est cela et est passé à la supérette du coin faire la razia de "Napoléons" (que l'on ne trouverait que dans le Benelux a priori).

Je vais mieux depuis mon message... à ce niveau-là. Plus de douleur et presque plus de visage déformé.

Par contre, je suis de plus en plus gênée par des tâches noires qui apparaissent dans le champs visuel de mon oeil 'normal' (celui qui n'a pas ces tremblements imperceptibles qui me fatiguent depuis janvier).

C'est un effet assez surprenant, cela avait disparu mais est revenu dernièrement, en beaucoup plus puissant. Difficile à décrire : je vois comme des ombres furtives qui bougent soudain rapidement sur ma droite, qui me font me retourner pour vérifier s'il n'y a pas une 'bestiole' qui s'est faufilée dans la maison (réflexe stupide, je sais très bien qu'il n'y a pas de bestiole, mais la sensation est si "vraie").

Cela m'est aussi arrivé en conduisant et là c'était dangereux car j'ai donné un petit coup de volant, croyant qu'une autre voiture venait sur moi. Ca m'était arrivé en août il y a un an : nous avions passé quatre jours en France pour visiter ma famille, et j'ai mis ça sur l'angoisse de conduire notre nouvelle voiture à l'époque (plus grosse et haute que la précédente). J'en parle à mon médecin aussi car j'aimerais quand même vraiment qu'elle m'envoie voir un ophtalmo, depuis le temps que je lui parle de mes problèmes avec mes yeux. J'ai aussi un problème de sensibilité à la lumière, éteignant les lumière et baissant les stores : mon mari en rigole et m'appelle son "petit vampire".
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar Stéphanie2 » 20 sept. 2012, 14:03

ben je vais t'en rajouter une couche, mais tout ce que tu expliques pour tes problèmes de vue, est au programme du syndrome de la fatigue chronique, j'ai encore lu un article là dessus dans une revue sur le sujet, les problèmes de vision sont multiples, ça va des yeux secs, aux corps flottants, problèmes d'ajustements, de distinction de formes en fonction de leur éloignement, problème de vue en 3D, difficultés d'apprécier un mouvement et hyper sensibilité à la lumière (ça c'est particulièrement typique).
J'ai des corps flottants depuis mars 2011, et les problèmes de détections de mouvements, ombres ou autre dans mon champs de vision depuis plusieurs mois, j'ai beau me raisonner je tourne la tête aussi à chaque fois, et pour la lumosité, en écosse heureusement, il n'y a que les lumières de la maison à gérer, le soleil ne me gêne as souvent mdr. Ce matin par exemple, comme je ne peux plus prendre ma douche sans lumière parce que les jours raccourcissent, je mets la lumière dans la pièce à côté de la salle de bains et je laisse la porte ouverte, ça me suffit largement, sinon je commence très mal la journée. À ma connaissance, il n'y a pas de traitement. On s'adapte (je ne conduis plus la nuit) et biensur quand on est fatiguée, les symptomes sont plus forts, donc.....repos.

J'ai le même genre de choses pour l'audition, je suis hyper sensible aux bruits, et certains bruits que je ne devrais normalement pas détecter, me gênent et me perturbent, ça m'oblige aussi souvent à regarder pour vérifier d'où vient un bruit inhabituel.

J'espère qu'on t'en diras plus bientôt. Pour ta glande salivaire, ça m'a fait penser au syndrome de Gougerot-Sjögren. Tu as déjà jeté un coup d'oeil là dessus?

sinon récemment j'ai trouvé un site qui reprend les associations pour l'EM/SFC dans le monde et pour toi, il y a ça, si ça t'intéresse:

Netherlands
Diagnose Support http://www.diagnosesupport.com/health/
ME Platform http://www.me-platform.vuurwerk.nl/
ME/CVS Vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl

bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Darkover
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Messagepar Darkover » 20 sept. 2012, 18:50

Merci Stéphanie, je viens de jeter un "oeil"... mais lequel, là est la question :lol:
Non, je ne manque ni de salive, ni de larme, cela m'étonnerais donc que cela ce symptôme.

En ce qui concerne la douche... je la prends dans le noir : quelque soit l'heure, soleil ou non levé, je n'allume pas la lumière de la salle de bain pour me doucher. Mon mari est très fier de moi et de ma conversion : je deviens plus néerlandaise que lui me dit-il. Les néerlandais ont la réputation, même à l'intérieur du pays, d'être "zuinig" (qui veut dire radin, économe). Y'a pas de fumée sans feu, la réputation n'est pas volée 8)

Bonne soirée à tous.
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Messagepar lobidique » 20 sept. 2012, 19:39

"un oeil"

C'est exactement ça !

Le gauche, ça va presque ...
Le droit, ça va ...
Le problème, c'est les deux ensemble ! (Heureusement pas tout le temps.)
houps
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Messagepar sardinole » 20 sept. 2012, 22:30

En France nous avons la chance de pouvoir consulter un ophtalmo sans demander l accord du generaliste.
Cela doit être très inquietant tous ces symptômes.
Je ne comprends pas qu il faille des semaines voire des mois pour avoir un diagnostic ou tout simplement être pris au sérieux.
Quels sont les symptômes de fatigue chronique ? Je ne connais pas cette maladie que je viens de découvrir sur ce forum et pourtant je suis dans le milieu médical depuis 25 ans ! Mon mari me dit (surtout à mon ado de 18 ans qui pense parfois détenir la vérité ) souvent plus on apprend, plus on s aperçoit qu on est ignorant.
:lol:
Moi je dis en rigolant (quoique que!!!) que je suis narcoleptique. Si je ne suis pas hyper occupée hypersollicité si je me pose sur un canapé, je m endors et peut importe l heure. Que dire de la position allongée...

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Messagepar Stéphanie2 » 21 sept. 2012, 07:08

pour Sardinole:
c'est effectivement très mal connu, un peu mieux chez les anglo-saxons. J'ai mis des infos là dessus. Il y a énormément de symptômes qui ressemblent à la SEP.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8937.php
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Messagepar sardinole » 22 sept. 2012, 21:06

Merci, un des sites ne fonctionne pas mais l autre était très explicite.
Je crois qu effectivement en France les porteurs du syndrome de fatigue chronique sont pas prêt d être diagnostiqué. Le stress va être une parade imparable pour les médecins plutôt que de chercher plus loin. Ma mère a un CREST (=maladie de Renaud, plus fibromyalgie, + d autres maladies associées) et c est son dermato qui a cherché car il a écouté ses symptômes mais s il n avait pas été l investigateur elle ne saurait toujours pas pourquoi elle avait des douleurs musculaires la nuit et ne dormait plus. Comme aune radio ou prise de sang ne peut donner un diagnostic et que House n existe qu à la télé alors malheureusement beaucoup de personnes restent sans diagnostic durant des années . C est dommage.

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Messagepar Darkover » 20 oct. 2012, 11:11

Bonjour tout le monde.

Juste pour vous donner des nouvelles pour ceux que cela intéresserait.

J'ai revu mon médecin hier pour mon renouvellement de traitement contre l’hypothyroïdie et la dépression, puisque pour eux, je ne souffre que de cela.

Des questions nous étaient venues à l'esprit depuis l'annonce abrupte de la découverte d'un kyste lors de l'IRM cérébrale passée en mars dernier.

Donc d'après le rendez-vous d'hier avec mon médecin, mes problèmes de marche et aux yeux ne sont pas causés par mon kyste au cerveau découvert lors de mon IRM en mars dernier. Selon elle, et elle a été très claire là-dessus, ce kyste arachnoidien cérébral est placé à un tel endroit dans mon crâne (au dessus à gauche et un peu sur le devant) qu'il ne peut pas interférer et causer de problème physiques ou neurologiques quelconques.

Quand nous lui avons demandé si nous devions faire régulièrement des IRM de contrôle pour s'assurer qu'il n'évoluait pas en taille ou autre et en vienne par exemple à comprimer mon cerveau (j'ai déjà des maux de tête quasi quotidiens..) et/ou provoquer un accident cérébral, elle a aussi été négative, nous répondant que ce kyste encéphalique était composé de la même matière que le liquide circulant dans mon cerveau et donc inoffensif quelque soit sa taille. C'est elle le médecin et non moi, mais je ne suis toujours pas rassurée...

Mon mari m'avait briffé avant notre rendez-vous et conseillé de ne pas reparler de mes autres symptômes car pour lui "c'est ennuyeux pour un médecin si on se plaint tout le temps, ils aiment à entendre que l'on se sent mieux aussi de temps en temps"... et qu'elle allait surtout finir par penser que j'avais un grain et pas seulement un kyste au cerveau. Étonnant, moi je pensais qu'un médecin était là pour vous aider jusqu'à ce que vos soucis aient disparu...

J'ai donc fait l'impasse sur mes problèmes urinaires qui sont revenus, mes fourmis, engourdissements, l'épisode bizarre de déformation de mon visage (celui-là il ne voulait surtout pas que j'en parle, il en a pour tant été témoin et impressionné, voir mon billet : "Tu te transformes en Alien ?"). Mais je n'ai pas pu résister à lui parler des tiraillements que je ressens dans mon cou et ma colonne vertébrale ainsi que de revenir sur la gêne constante que j'ai depuis dix mois dans mon oeil gauche.

Et elle a d'abord levé les yeux au ciel et souris. Point. Puis elle m'a quand même enfin demandé si je voulais qu'elle m'envoie consulter un ophtalmologue. Quoi ?! Ça fait dix mois que ça m'inquiète, me tape sur les nerfs et me perturbe ces mouvements imperceptibles ! Alors OUI, je veux bien un rendez-vous chez l'ophtalmo, merci bien docteur.

Selon elle, si cela était provoqué par mon hypothyroïdie, comme mes problèmes de marche puisque mon IRM cérébrale ne révèle rien d'autre qu'un kyste bénin, mes deux yeux seraient constamment affectés. Il est vrai que ma vision est quelques fois double de mon oeil droit, mais cela ne dure jamais plus que quelques jours et je reste de long mois avant que cela ne revienne.

Résultat : je vais dans les quinze jours qui viennent recevoir un coup de fil de l’hôpital pour convenir d'un rendez-vous avec les services ophtalmologiques ; quant à mes problèmes de locomotion, mon cher et tendre m'a acheté une canne de randonnée hier en attendant de me commander celle du Docteur House qui lui plait beaucoup.

Quelle aide précieuse cette canne ! J'ai immédiatement ressenti la différence et gambadait hier un sourire aux lèvres en compagnie de ma nouvelle amie.
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lobidique
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Messagepar lobidique » 20 oct. 2012, 12:07

Darkover a écrit :Étonnant, moi je pensais qu'un médecin était là pour vous aider jusqu'à ce que vos soucis aient disparu...

Quelle aide précieuse cette canne ! J'ai immédiatement ressenti la différence et gambadait hier un sourire aux lèvres en compagnie de ma nouvelle amie.


Je dois être aussi bizarre que toi parce que je pensais la même chose !

Pour les cannes, j'en ai trouvé des sympas sur :
http://www.canne-de-marche.com/canne-de ... 9d61be8b3f
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Messagepar babynato » 21 oct. 2012, 00:18

bonjour
je viens de lires tous tes symptômes en beaucoup qui se ressemblent sauf les problèmes urinaire et la fatigue peut-être parce que je suis en début d'sep
je trouve que les médecin de ce payé" tournent trop
bon courage

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Messagepar Darkover » 14 nov. 2012, 13:35

Connaissez-vous l'histoire du chien qui se mord la queue? Moi oui, très bien et je commence à fatiguer...

J'ai des problèmes récurrents avec mes yeux depuis presque un an (vision double, tremblements ...).

En Avril, le neurologue qu'on m'a envoyé consulter principalement pour des problèmes d'écriture, de concentration et de mémoire, m'a assuré que ce n'était pas neurologique, mais probablement à cause de mon hypothyroïdie ou à une somatisation due à une dépression (euh?! une quoi?! On l'appelle la 'dépression heureuse' avec mon mari). Pas satisfaite de ses conclusions, mais c'est lui le spécialiste, pas moi.

Comme la gêne est toujours là et très ennuyeuse, mon médecin m'assure que cela n'a aussi rien à voir avec mon kyste au cerveau (décelé par le neurologiste sus-cité mais passé alors sous silence tant il est pour lui sans conséquences...) et m'envoie, enfin, en consultation au service de ophtalmologique de l’hôpital.

J'en reviens (quel pied, si j'ose dire, de marcher avec ma nouvelle canne aux couleurs automnales!). Je suis passée entre 4 paires de mains et d'yeux (en France cela aurait été fait par une seule personne, j'avais l'habitude de consulter mon ophtalmo tous les deux ans pour un contrôle). Encore une différence entre la médecine de nos deux pays.

Et pour eux, il s'agit d'un problème neurologique ...

C'est vraiment l'histoire du chien qui se mord la queue.

J'ai néanmoins demain de nouveau rendez-vous à l’hôpital pour un contrôle de mes rétines: un OCT (un examen de la structure de mes yeux) et un examen de champs visuel... J'ai eu le 'malheur' de leur dire que ma mère était traitée préventivement pour un risque de glaucome
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Messagepar la violette » 14 nov. 2012, 23:28

Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage

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Messagepar lobidique » 15 nov. 2012, 08:27

Salut Darkover,

je constate à travers toi que les Pays-Bas, pour les soins, c'est bien compliqué. J'en avais entendu parler par ma belle-soeur dont le grand-père vivait chez vous mais cela ne semble pas s'être arrangé depuis ...

Peut-être pourraient-ils se mettre d'accord !

Par contre, je ne pense pas que tu as commis une erreur de leur parler du glaucome de ta maman car il vaut mieux être prudent dans les maladies à risque familial. Je suppose tout de même qu'ils ne vont pas "tout" mettre sur ce problème. Ou alors, ils sont pires que je ne le pensais ...

P.S. Ta canne est super.
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Messagepar Darkover » 15 nov. 2012, 11:33

la violette a écrit :Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage


Bonjour La Violette,

C'est bizarre que tu me parles de Gougerot-Sjögren parce-que depuis mon rendez-vous d'hier avec l'ophtalmo qui ma donné une ordonnance de un an renouvelable de larmes artificielles contre le symptôme des yeux secs, je suis aussi sur cette piste.

J'ai eu récemment des épisodes douloureux de déformation du visage (élargissement), le 17 septembre dernier et encore un il y a quelques jours, le 8 novembre (je note chaque jour sur un carnet ce que je ressens). On ne s'en rend pas bien compte sur la photo ci-dessous.
Image
Le côté droit de mon visage (à gauche) était devenu si gros que lorsqu'on me regardais en face, on ne voyais plus mon oreille. Et apparemment ce serait un des symptôme du syndrome Gougerot-Sjögren avec une sécheresse des yeux.

Je voulais parler de ce truc à mon généraliste lors de ma dernière visite, en octobre dernier (je la vois tous les 3 mois pour mon problème de thyroïde), mais mon mari m'a dit qu'il ne valait mieux pas, car elle allait finir par me prendre pour une folle. Après quelques jours, le gonflement s'estompe, mais j'ai l'impression que cela ne disparaît plus complètement et que mon visage reste un peu 'déformé'.

D'après mon mari, c'est juste un problème de glande salivaire banal et un de ces collègues à qui il en a parlé a dit qu'il avait eu la même chose un jour et que son médecin lui avait conseillé contre cela... de sucer des bonbons acidulés. Donc je n'ai rien dit là-dessus, et je regrette car c'est revenu. Et d'après tous ce que j'ai lui hier suite à mes investigation, ça pourrait être Gougerot-Sjögren.

Ca expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai toujours mes problèmes de fatigue, d'yeux, de picotement dans le cou, les mains, pieds (et maintenant jambes, bras et dos...) car pour elle, avec le traitement que je prends, on est arrivé à stabiliser ma thyroïde, et je ne devrais plus avoir ces symptômes. Mais peut-être que j'ai une hypothyroïdie + autre chose de différent, et pas seulement un hypothyroïdie et de la somatisation, et cela expliquerait que mes symptômes ne s'estompent pas. Peut-être que mon hypothyroïdie est un des symptômes de Gougerot-Sjögren et pas tout simplement juste une hypothyroïdie, j'ai lu sur certains sites que pour certaines personnes Gougerot-Sjögren provoquait des problèmes de thyroïde. Oh, je n'arrête pas de penser, c'est fatiguant.

Je n'ai consulté que des sites en anglais et néerlandais rapidement hier concernant Gougerot-Sjögren, mais j'ai vu qu'on pouvait aussi avoir des problèmes de thyroïde parfois avec ce syndrome. Les yeux secs, ça colle, l'élargissement parotide, ça colle, la grande fatigue, ça colle aussi, j'ai aussi tout le temps mal partout, ça colle aussi, la sécheresse vaginale (oh là, vous allez tout savoir), je tousse souvent (plus que quand je fumais,) mes problèmes de concentration, ça colle encore, sans parler des douleurs, des raideurs, des picotements et engourdissement des extrémités. Tout cela semble correspondre ; mais là encore, je ne suis pas médecin, je peux me tromper. J'ai tellement l'impression d'être 'abandonnée', d'avoir une étiquette "cherchez pas docteur, c'est la tête" sur le front.

J'ai lu aussi que certaines études reliaient cette maladie à des épisodes passés rhumatismaux. Lorsque j'étais adolescente, j'ai fait du rhumatisme articulaire aigu et ai été pendant des années traitée avec de la pénicilline pour éradiquer la maladie.

Hier soir, j'en ai parlé à mon mari de Gougerot-Sjögren mais il n'a pas semblé plus curieux que cela d'en savoir plus... Je lui ai envoyé tous les liens que j'ai trouvé à ce sujet par email, me disant qu'il regarderait plus tard, une fois s'être un peu détendu de sa journée de travail. Mais ce matin au petit-déjeuner, il n'avait pas encore jeté un oeil à tout cela. Il a beau me répéter qu'il me soutien, qu'il fait tout ce qui est en son possible pour m'aider, mais j'ai parfois l'impression qu'il ne se rend pas compte de la détresse dans laquelle je me trouve du fait que personne ne semble m'écouter, m'entendre ou vraiment comprendre que ce que je ressens n'est pas dans ma tête, que je ne somatise pas. Je sais au fond de moi que j'ai vraiment quelque chose qui ne va pas bien du tout (je n'ai jamais été hypocondriaque, consultais mon médecin que vraiment quand je ne pouvais plus faire autrement, j'ai horreur des blouses blanches !).

Si ça continue, je vais vraiment y plonger dans la dépression qui selon tout le monde est la cause de tout...

Désolée pour ce nouveau pavé. J'arrête là. Cet après-midi, scanner au laser de mes yeux et champs de vision (dans le sens inverse car pour l'OCT ils vont dilater mes pupilles, ça serait difficile de faire le champs de vision après) pour voir si j'ai des traces/risques de glaucome. Je suis d'accord avec toi Lobidique, c'est quand même bien qu'ils contrôlent cela. Mais franchement, je préférais avoir une bonne prise de sang, car j'ai vu que pour Gougerot-Sjögren, on pouvait le voir dans une analyse spécifique. Et pourquoi pas une ponction lombaire et IRM médullaire (j'ai vraiment de gros engourdissement depuis longtemps et fourmis dans mon dos, dans le haut de ma colonne vertébrale jusque dans mon cou et de plus en plus de mal à bouger, me déplacer) pour écarter définitivement une SEP qui reste un peu aussi dans mon esprit, bien que Gougerot-Sjögren semble une piste bien possible. Et merci, j'adore ma canne et ses jolies couleurs :-)
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar la violette » 15 nov. 2012, 12:49

Darkover a écrit :
la violette a écrit :Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage


Bonjour La Violette,

C'est bizarre que tu me parles de Gougerot-Sjögren parce-que depuis mon rendez-vous d'hier avec l'ophtalmo qui ma donné une ordonnance de un an renouvelable de larmes artificielles contre le symptôme des yeux secs, je suis aussi sur cette piste.

J'ai eu récemment des épisodes douloureux de déformation du visage (élargissement), le 17 septembre dernier et encore un il y a quelques jours, le 8 novembre (je note chaque jour sur un carnet ce que je ressens). On ne s'en rend pas bien compte sur la photo ci-dessous.
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Le côté droit de mon visage (à gauche) était devenu si gros que lorsqu'on me regardais en face, on ne voyais plus mon oreille. Et apparemment ce serait un des symptôme du syndrome Gougerot-Sjögren avec une sécheresse des yeux.

Je voulais parler de ce truc à mon généraliste lors de ma dernière visite, en octobre dernier (je la vois tous les 3 mois pour mon problème de thyroïde), mais mon mari m'a dit qu'il ne valait mieux pas, car elle allait finir par me prendre pour une folle. Après quelques jours, le gonflement s'estompe, mais j'ai l'impression que cela ne disparaît plus complètement et que mon visage reste un peu 'déformé'.

D'après mon mari, c'est juste un problème de glande salivaire banal et un de ces collègues à qui il en a parlé a dit qu'il avait eu la même chose un jour et que son médecin lui avait conseillé contre cela... de sucer des bonbons acidulés. Donc je n'ai rien dit là-dessus, et je regrette car c'est revenu. Et d'après tous ce que j'ai lui hier suite à mes investigation, ça pourrait être Gougerot-Sjögren.

Ca expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai toujours mes problèmes de fatigue, d'yeux, de picotement dans le cou, les mains, pieds (et maintenant jambes, bras et dos...) car pour elle, avec le traitement que je prends, on est arrivé à stabiliser ma thyroïde, et je ne devrais plus avoir ces symptômes. Mais peut-être que j'ai une hypothyroïdie + autre chose de différent, et pas seulement un hypothyroïdie et de la somatisation, et cela expliquerait que mes symptômes ne s'estompent pas. Peut-être que mon hypothyroïdie est un des symptômes de Gougerot-Sjögren et pas tout simplement juste une hypothyroïdie, j'ai lu sur certains sites que pour certaines personnes Gougerot-Sjögren provoquait des problèmes de thyroïde. Oh, je n'arrête pas de penser, c'est fatiguant.

Je n'ai consulté que des sites en anglais et néerlandais rapidement hier concernant Gougerot-Sjögren, mais j'ai vu qu'on pouvait aussi avoir des problèmes de thyroïde parfois avec ce syndrome. Les yeux secs, ça colle, l'élargissement parotide, ça colle, la grande fatigue, ça colle aussi, j'ai aussi tout le temps mal partout, ça colle aussi, la sécheresse vaginale (oh là, vous allez tout savoir), je tousse souvent (plus que quand je fumais,) mes problèmes de concentration, ça colle encore, sans parler des douleurs, des raideurs, des picotements et engourdissement des extrémités. Tout cela semble correspondre ; mais là encore, je ne suis pas médecin, je peux me tromper. J'ai tellement l'impression d'être 'abandonnée', d'avoir une étiquette "cherchez pas docteur, c'est la tête" sur le front.

J'ai lu aussi que certaines études reliaient cette maladie à des épisodes passés rhumatismaux. Lorsque j'étais adolescente, j'ai fait du rhumatisme articulaire aigu et ai été pendant des années traitée avec de la pénicilline pour éradiquer la maladie.

Hier soir, j'en ai parlé à mon mari de Gougerot-Sjögren mais il n'a pas semblé plus curieux que cela d'en savoir plus... Je lui ai envoyé tous les liens que j'ai trouvé à ce sujet par email, me disant qu'il regarderait plus tard, une fois s'être un peu détendu de sa journée de travail. Mais ce matin au petit-déjeuner, il n'avait pas encore jeté un oeil à tout cela. Il a beau me répéter qu'il me soutien, qu'il fait tout ce qui est en son possible pour m'aider, mais j'ai parfois l'impression qu'il ne se rend pas compte de la détresse dans laquelle je me trouve du fait que personne ne semble m'écouter, m'entendre ou vraiment comprendre que ce que je ressens n'est pas dans ma tête, que je ne somatise pas. Je sais au fond de moi que j'ai vraiment quelque chose qui ne va pas bien du tout (je n'ai jamais été hypocondriaque, consultais mon médecin que vraiment quand je ne pouvais plus faire autrement, j'ai horreur des blouses blanches !).

Si ça continue, je vais vraiment y plonger dans la dépression qui selon tout le monde est la cause de tout...

Désolée pour ce nouveau pavé. J'arrête là. Cet après-midi, scanner au laser de mes yeux et champs de vision (dans le sens inverse car pour l'OCT ils vont dilater mes pupilles, ça serait difficile de faire le champs de vision après) pour voir si j'ai des traces/risques de glaucome. Je suis d'accord avec toi Lobidique, c'est quand même bien qu'ils contrôlent cela. Mais franchement, je préférais avoir une bonne prise de sang, car j'ai vu que pour Gougerot-Sjögren, on pouvait le voir dans une analyse spécifique. Et pourquoi pas une ponction lombaire et IRM médullaire (j'ai vraiment de gros engourdissement depuis longtemps et fourmis dans mon dos, dans le haut de ma colonne vertébrale jusque dans mon cou et de plus en plus de mal à bouger, me déplacer) pour écarter définitivement une SEP qui reste un peu aussi dans mon esprit, bien que Gougerot-Sjögren semble une piste bien possible. Et merci, j'adore ma canne et ses jolies couleurs :-)


Cette maladie provoque effectivement un asséchement, mon père a la bouche souvent sèche et ça expliquerai pour tes yeux, pour le visage mon père la eut aussi au début de sa maladie et ça c'est estomper; il a aussi des picotements dans la nuque et régulièrement des démangeaison sur la poitrine Sache qu'il vit très bien avec cette maladie il est sous NEUROTIN depuis 10 ans il a 62 ans et il est TRÈS TRÈS actif malgré son obésité c'est quelqu'un qui bouge énormément et c'est ce qui le tient en forme ça fait 10 ans qu'il est en retraite mais il na pas un vie de retraité alors ne désespère pas a bientot

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Messagepar Stéphanie2 » 15 nov. 2012, 13:07

Salut Darkover,

oui Gougerot-Sjögren, c'est une possibilité, pas sur que ça explique tout ceci dit, mais c'est souvent associé à du lupus ou polyarthrite rhumatoïde... tout un programme :wink:
j'ai regardé vite fait, il y a des tests à faire pour les yeux, pourquoi ne pas en parler lors de ton prochain rendez vous en opthalmo? tu ne risque pas grand chose à demander...si c'est une piste, le médecin sera surement plus maléable pour faire des test sanguins ensuite.

j'ai trouvé ce blog assez sympa, je ne sais pas si il a des astuces qui peuvent t'aider.
http://sjogrenlife.blogspot.co.uk/

Pour ton mari, je comprends. Moi ça va maintenant, mais parfois au début (enfin plutôt au milieu mdr) je sentais qu'il commençait à se dire: il faut qu'elle arrête avec internet, les examens sont bons, c'est des trucs bizarres, mais c'est pas grave..... surtout que la maison continuait de tourner. Il n'a jamais lu quoi que ce soit sur la maladie, il trouvait que les (nombreux) compte-rendus que je lui faisais de mes lectures étaient bien suffisant.

Au début il était inquiet, ensuite un peu rodé et blasé, maintenant avec le diagnostique c'est nettement mieux. Faut dire que je ne le saoule plus autant, je vis avec la maladie, c'est tout, je n'en parle plus (trop :wink: )
toi c'est différent, tu cherches toujours et surtout que si je comprends bien, il vient avec toi aux consultations.
C'est très dur à comprendre pour l'entourage. Ces symptomes, on ne les comprend que quand on les vis. Voir les autres vivre avec n'est pas suffisant.

ne t'excuse pas pour les pavés, et tiens nous au courant.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Lilou joey » 15 nov. 2012, 22:43

coucou Darkover

on n a aussi rechercher chez moi Le syndrome de Gougerot-Sjögren lors de mon hospitalisation et pour ça on m'a fait une biopsie des glandes salivaires

ci dessous je te laisse de la doc



http://www.afgs-syndromes-secs.org/synd ... -Sj%F6gren

bon courage
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Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où etre fort reste la seule option

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Messagepar Darkover » 16 nov. 2012, 19:29

Merci à tous pour vos réactions.

Plus je lis et j'en parle avec mon mari, plus on pense que ce dont je souffre s'en rapproche vraiment.

Ce matin, j'ai commencé le traitement de larmes artificielles données par l'ophtalmologiste. Mon mari m'a proposé de lire la notice (il est néerlandais et bien que je sois à l'aise maintenant dans la langue, c'est plus facile pour ce genre de truc un peu 'technique') ; ce médicament est donné.... aux malades souffrant du syndrome de Gougerot-Sjögren ! Là il a été soufflé... et moi aussi.

Je suis aussi tombé sur un site en néerlandais, qui dit que souvent les médecins généralistes vous déclarent une hypothyroïdie, alors que c'est un Gougerot-Sjögren... Ça expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi je continue a être fatiguée et à avoir mal partout alors que ma thyroïde semble stabilisée grâce aux médocs qu'elle me donne pour régulariser son fonctionnement. J'ai même lu que parfois, il était difficile au début de différencier certains symptômes de SGS et SEP...

C'est décidé, au prochain rendez-vous (pfff dans deux mois), on lui parle de nos soupçons. Mon mari regrette de m'avoir 'empêché' il y a un mois de lui avoir parlé de mon gonflement de ma glande salivaire droite (voir la photo que j'ai postée plus haut), car a priori, c'est un des symptômes premiers de ce syndrome ; également la langue sèche qui est crevassée (je vous évite la photo que j'ai prise pour imager l'article de mon blog que je m'apprête à écrire), ce qui est le cas de la mienne.

J'ai tellement le sentiment d'avoir enfin mis le doigt sur tous mes problèmes que je me sens presque soulagée. Reste a en parler au médecin et voir ce qu'il en pense...

Bonne soirée à tous et heureuse de voir ce forum de retour (j'ai tenté de me connecter toute la journée en vain).

Oh, et pour mes examens complémentaires pour dépistage de glaucome hier, l'ophtalmologiste m'a dit qu'il voulait me revoir dans un an car ma cornée était abîmée compte tenu de ma sécheresse oculaire et que j'étais donc un sujet à risques...

PS - Il est noté sur la notice de mes larmes que la prise d'antidépresseur dessèche encore plus les yeux. Merci le neurologue qui me les a prescrit mettant tous mes symptômes sur une sois-disant dépression causé par mon intégration aux pays-bas... no more comments...
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Re: Une peu perdue à l'étranger

Messagepar lobidique » 17 nov. 2012, 08:20

Tu as raison d'éviter les commentaires inutiles sur "certains médecins si sûrs d'eux". Cela n'amène que de la colère et c'est inutile.

Ce qui est bien, c'est que tu sembles t'approcher de savoir !

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