Une peu perdue à l'étranger

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Stéphanie2 » 08 juin 2012, 09:06

au cours de mes lectures, j'ai pensé à toi. Il y a un chapitre pour différencier la dépression de l'Encéphalomyélite Myalgique (ou syndrome de la fatigue chronique):

la fatigue par exemple, elle est plus ou moins constante et de même "niveau"pour la dépression, alors que là c'est bien plus important suite à un "exercice physique ou cognitif"

le début de la maladie: dans le cas de la dépression, il n'y a pas de début marqué, ça s'installe progressivement, alors que dans l'EM il y a un début bien précis et ressenti par le malade

les problèmes du style: mal de gorge, ganglions enflés, spasmes musculaires, douleurs articulaires, bouffée de chaleur la nuit , problème de régulation de la température ne sont pas du tout caractéristique de la dépression (mais dans ton cas perso, ça peut être l'hypo thyroïdie si tu as ces problèmes)

absence des problèmes centraux de la dépression: perte d'intérêt complète de tout type d'activité, sentiment de culpabilité, sans espoir, aucune motivation, mauvaise estime de soi

les personnes souffrance de l'EM souffrent de ne pouvoir participer à leur loisirs habituels, de ne pas pouvoir travailler, mais se réjouissent d'activités plus tranquilles qui sont encore à leur portée, contrairement aux dépressifs

les symptomes de l'EM sont souvent exacerbés lorsque les malades ont poussés au delà de leurs limites lors d'une activité physique / mentale alors que les dépressifs se sentent souvent mieux après avoir eu une activité physique

le fait que l'activité physique OU mentale est pour conséquence une fatigue physique ET mentale est caractéristique de l'EM

les problèmes neurologiques qui donnent de l'instabilité ou de la maladresse ne sont pas présent chez les dépressifs

il y a aussi des données sur les différentes réactions aux médicaments, mais c'est un peu plus technique. en plus je te traduis tout ça de l'anglais, donc bon.... :wink:

tu n'as peut être pas l'EM pour autant, mais je t'ai mis tout ça, pour te donner des "munitions" la prochaine fois que tu as à montrer que non, tu n'es pas dépressive. J'espère que ça peut t'aider.

moi il n'y avait que ma mère qui le suggérait avant et ça m'agaçait profondément. J'ai eu la chance que les différents médecins ne choisissent pas cette porte de sortie facile lorsqu'ils ne trouvaient rien
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Messagepar Darkover » 08 juin 2012, 09:57

Merci Stéphanie. C'est vrai que ta démonstration se tient.

On rigole bien avec mon mari au sujet de ma soit-disant dépression car je n'arrête pas de rire, de faire des farces, des projets, du rangement... On a baptisé mon diagnostique : la "dépression joyeuse" car on n'y croit pas du tout tous les deux.

Mais cette foutue fatigue que je traîne me pourri bien la vie. J'ai l'impression d'être bientôt encore plus fatiguée après avoir dormi. Me lever le matin est un véritable exploit physique. Je dors pourtant comme une masse toute la nuit.

Ma vue est redevenue presque normale ces derniers jours et j'apprécie cela sans que je puisse comprendre pourquoi ça fait le yoyo comme cela. Ça se trouble pendant des semaines, et ça redevient normal pendant des mois, et rebelotte. Ca aussi c'est épuisant. Donc depuis quelques jours, pffff, parti. Mais c'est remplacé par les morsures de ma langue. Tous les jours depuis dix jours, je me mords la langue, et aussi le filet en dessous de la langue. Faut le faire ! Les décharges électriques dans le haut de mon dos et mes bras aussi. J'en ai eu une sérieuse hier en plein milieu du repas. J'en ai hurlé et ma belle-mère qui s'était tapé l'incruste (la pique-assiette !) a été assez impressionnée.

Je revois mon généraliste dans un mois et demi pour le renouvellement de mon traitement contre l'hypothyroïdie ; je tenterai de lui en glisser deux mots. Mais en recherchant aussi tous les effets secondaires de l'hypothyroïdie, cela correspond aussi. C'est peut-être simplement que je n'ai pas de chance et me tape la totale des symptomes de l'hypo (contrairement à ma mère qui souffre de la même maladie, souvent héréditaire parait-il, mais en ayant très peu de symptômes la chanceuse -seulement la prise de poids pour elle). Suis jalouse de ma maman pour la première fois de ma vie.

Faut que je vous laisse et que j'aille faire des courses. Mon petit mari travaille comme un forcené ces derniers temps. Il bosse demain et a promis à ses collègues mes délicieux muffins au chocolat. Mais vu la quantité qu'il faut que je fasse pour satisfaire leur gourmandise, je vais être à cours d'oeufs.
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Messagepar Stéphanie2 » 08 juin 2012, 13:24

ce n'est pas MA démonstration, c'est celle d'un médecin assez connu ici Dr Charles Shepherd lui même atteint par la M.E. (E.M en anglais, tu suis toujours mdr) et qui a écrit un très bon bouquin. Un des chapitres montrent les différences entre les deux pathologies, pour aider à mieux comprendre, surtout que, là où ça devient compliqué, c'est qu'on peut avoir la M.E. et être dépressif aussi ou devenir dépressif par la suite....

pour ta fatigue encore pire le matin, ça peut être ça, est ce que ça ne peut pas être les anti dépresseurs aussi? tu as remarqué une différence en pire lorsque tu les as commencé? parce que moi c'est un des aspects qui m'ont fait renoncer à l'amitriptyline, et pourtant je n'avais qu'1/4 de la dose qu'on prescrit pour une dépression....
la vue trouble, qui fait du yoyo, est aussi un des symptomes de la ME, et j'ai eu des phases de 2 - 3 semaines où je me mordais régulièrement l'intérieur de la bouche, toujours au même endroit.


si tout ça est dû à l'hypo thyroïdie pour toi, tant mieux, car si c'est la ME, il n'y a pas vraiment de traitement. J'espère que ton médecin va réussir à mieux doser.

Bon courage! et bons muffins
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Messagepar Darkover » 08 juin 2012, 18:08

Non, l'antidépresseur n'y est pour rien. J'avais déjà avant cette impression d'être encore plus fatiguée après une nuit de sommeil. Je rêve énormément (et ce depuis toujours) et c'est comme si mes rêves (toujours très mouvementés et souvent sans queue ni tête) m'épuisaient et rendaient du coup mon levé physiquement si difficile.

Non, aucun effet négatif notable pour l'instant. Sauf que j'ai l'impression de rêver encore plus ; mais même si le réveil est toujours dur, j'ai l'impression d'avoir plus d'énergie une fois que je suis vraiment réveillée. Le second plus que j'ai remarqué est que je me sens moins 'sur le qui vive', moins angoissée, moins soucieuse.

La maison embaume de l'odeur du chocolat. Yummy! The question is to know if all these muffins are going to arrive in my hybby's office tomorrow? mdr
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Messagepar angevine35 » 08 juin 2012, 20:14

Darkover a écrit :Non, l'antidépresseur n'y est pour rien. J'avais déjà avant cette impression d'être encore plus fatiguée après une nuit de sommeil. Je rêve énormément (et ce depuis toujours) et c'est comme si mes rêves (toujours très mouvementés et souvent sans queue ni tête) m'épuisaient et rendaient du coup mon levé physiquement si difficile.


WOUAAAAAA enfin quelqu'un comme moi. C'est vrai mon mari se fou de moi quand je lui dit que le matin je suis crevée de tout ce que j'ai fait dans la nuit en rêvant. Quand je lui raconte (je me souviens toujours de tout dans les détails) il n'en revient pas des histoires abbra cadabrante qui m'arrivent la nuit en rêvant. Des trucs sans queue ni tête, toujours mouvementés (des poursuites infernales ou alors je vole mais j'ai du mal à m'envolé c'est dur et cela m'épuise)...

quelqu'un à une explication à ça ????
SEP diagnostiquée le 21 Mai 2012. Début du traitement par Avonex le 20 Juin 2012.

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Messagepar Stéphanie2 » 08 juin 2012, 21:06

moi ça m'arrive depuis longtemps, des nuits pas possibles comme ça, je m'engueule souvent avec ma belle mère, voir avec mon mari, et du coup au réveil, je lui en veux encore un peu le pauvre. Quand je lui dis, ça le fait rigoler.
Il y a des années, je travaillais à la fnac, dans un service ou (entre autres) je comptais les chèques cadeaux. En décembre / janvier, c'était l'enfer, je passais mes nuits à rêver que j'en comptais avec des montants pas possible en plus, genre 3 francs (c'était encore des francs à l'époque) mdr

pour les explications, franchement, je doute qu'il y en ait. Ma mère est très "interprétation des rêves" mais ça ne marche que si tu as un ou deux éléments importants, et encore quand je dis ça marche .... :wink:

mais bon avec des rêves qui partent dans tous les sens....

en fait, je me rappelle moins de mes rêves maintenant car la plupart du temps, je dors comme une masse! dodo2
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Messagepar Darkover » 18 juil. 2012, 11:50

La mauvaise nouvelle vient de me tomber dessus, comme un couperet. Et j'ai besoin de la partager afin de pouvoir évacuer un peu de mon stress, de ma peur et de la tension qui m'ont soudain envahit.

Le rapport final de mon IRM cérébrale montre que j'ai un kyste au cerveau, mais que la localisation de la tumeur ne semble pas être dans une zone trop critique, selon le médecin.

Ceci explique enfin tous ces symptômes perturbateurs qui me causent tous ces problèmes dans ma vie quotidienne depuis un certain temps, comme par exemple mes déficiences cognitive comme mes pertes de mémoire, mes problèmes de reconnaissance, mes troubles d'orientation spatiale, mais aussi mes maux de tête intenses quasi quotidien, ma fatigue chronique, mes problèmes récurrents de vision double, mes étourdissements et pertes d'équilibre ... et bien d'autres encore dont j'ai depuis ma connexion ici longuement parlé.

D'une certaine façon, je suis heureuse que nous puissions enfin comprendre la source de mes problèmes de santé et mettre un nom dessus autre que le "c'est psychologique" que j'ai entendu depuis des mois. Au fond de moi, je savais bien que ce n'était pas psychologique comme les médecins me le serinaient à tort depuis que j'ai commencé à me plaindre de mes troubles de santé bizarres ! Oui, je suis soulagée qu'on ne me prenne plus pour une folle ou une hypocondriaque, même si je suis maintenant morte de peur parce que autant que je sache ma grand-mère paternelle est morte d'une tumeur au cerveau.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar Stéphanie2 » 18 juil. 2012, 12:42

Un peu bizarre cette histoire Darkover, parce qu'elle a été faite il y a un bout de temps cette IRM et entre temps le médecin avait eu les résultats.
Un kyste n'est pas forcément cancéreux, il faut voir s'il grossit.
Mon irm a aussi signalé un kyste arachnoïdien frontal droit (je ne sais pas ce que ça veut dire) j'avais déjà ça en 2004 lors d'un autre irm, à chaque fois on m'a dit que ce n'était pas grave. J'imagine que c'est vrai. ça peut être là depuis toujours sans pour autant interférer avec le fonctionnement normal du cerveau.

ça m'étonne qu'à lui tout seul ce kyste puisse te créer tant de problèmes.
J'espère que le suivi va être meilleur maintenant, parce que ça ne donne pas une impression de "sérieux" jusqu'à présent.
Pour ta grand mère maternelle, dis toi bien quand même qu'ils ont fait beaucoup de progrès ces dernières années, donc ne te compare pas trop à elle.
Bon courage en tout cas!
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Messagepar Darkover » 18 juil. 2012, 13:51

Je ne vois mon médecin que tous les trois mois, et la dernière fois, c'est une remplaçante qui m'a reçue pour mon renouvellement et c'était avant de revoir mon neurologue pour les résultats fin avril.

Mon mari est furieux. Il était avec moi chez le médecin car avait aussi un renouvellement de médicaments à faire.

Dans la voiture lorsque je l'ai déposé à son travail (à l'hôpital !), il m'a dit que j'avais bien raison finalement lorsque je lui disais que je n'avais pas confiance sur le sérieux de la médecine dans ce pays et quand je lui disais que je savais qu'au fond de moi quelque chose clochait mais que ce n'était pas psychologique comme tout le monde me le disait depuis le début.

Il est en colère comme je ne l'ai jamais vu et veut que je consulte un autre neurologue car effectivement lorsque je l'avais vu fin avril, il m'avait dit qu'il n'y avait rien sur l'IRM et que je faisais une dépression.

Le médecin ce matin (mon généraliste) que je voyais pour mon renouvellement de Lévothyrox pour ma thyroïde m'a demandé si je ne m’inquiétais pas trop suite à mon IRM et quand je revoyais mon neurologique. Mon mari et moi lui avons dit très étonnés que rien n'était prévu compte tenu qu'il m'avait dit que je n'avais rien.

Elle m'a montré le rapport sur son ordinateur reçu du radiologue et la synthèse du neurologue où tous deux parlent de ce kyste. Heureusement que nous étions déjà assis car nous sommes tombés des nues.

Elle pense que le neurologue ne m'en a pas parlé, peut-être pour ne pas m'inquiéter encore plus compte tenu que je lui avais fait part de mes inquiétudes d'avoir une tumeur au cerveau vu l'antécédent familial. Elle m'a néanmoins confirmé que le kyste n'était pas inquiétant vu où il siégeait dans mon cerveau, qu'il fallait juste surveiller mes symptômes et s'il ne grossissait pas.

Pour elle tous mes problème viennent de là. Elle m'a aussi dit qu'elle avait une suspicion de SEP quand elle m'a envoyé vers le neurologue, que le diagnostique était difficile et que le neurologue avait le seul examen susceptible de la détecter à savoir l'IRM cérébrale... Elle ne m'a pas parlé de produit de contraste (que je n'ai pas eu), d'IRM médullaire ou de ponction lombaire autres moyens de la détecter et qui ne figuraient pas a priori dans le bouquin de médecine qu'elle consultait sous mon nez. Elle semblait prendre la chose au sérieux, pas comme quand j'ai commencé à lui parler de mes problèmes bizarres en septembre dernier.

Je suis vraiment de plus en plus perdue, et très très très fatiguée.

Deux amis néerlandais m'ont conseillé de me faire soigner en Belgique. Ils ont eux-mêmes pas confiance dans leur médecine...
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Messagepar Stéphanie2 » 18 juil. 2012, 15:29

tu sais, pour le sérieux de la médecine etc.... moi depuis que je suis ici, ma mère trouve toujours que c'est nul, et maintenant avec 7 ans de recul, je trouve qu'il y a du bon et du moins bon, et surtout, comme en France, comme surement en Belgique, ça dépend de sur qui tu tombes. Je connais un français qui vivait ici et qui les trouvait nuls, qui a eu pas mal de soucis et qui faisait des allers/retours en France pour voir des soi-disants super spécialistes, et en fait c'est un dentiste ici qui a fini par trouvé ce qui n'allait pas....

Si tu es plus en confiance en Belgique, vas-y mais je pense qu'il serait plus simple de trouver un bon médecin/ neurologue près de chez toi si c'est possible de demander un nouvel avis. Je ne sais pas comment c'est chez toi, mais si tu as un problème tu peux surement demander un deuxième avis.
Mon premier neuro était gentil, mais pas terrible je crois, la deuxième a été super.
Vu ce que tu expliques, il est aussi possible que ce soit la médecin ce matin qui pense que vu le compte rendu de l'irm, il y a un problème avec le kyste, mais qu'en fait, elle se trompe et que ce kyste est bénin.
Dans mon cas, c'est probablement de naissance et du "gras" ça ne bouge pas, et lors de l'irm faite ici, on ne m'avait rien dit dans un premier temps. C'est quand j'ai commencé à questionner les résultats sanguins que mon généraliste m'a parlé du compte rendu avec la mention de ce kyste mais en me disant que ce n'était pas grave. Je lui fait confiance. il est bien. J'ai aussi retrouvé un compte rendu d'irm faite en 2004 pour des pertes de goût en France, et j'ai vu que ce kyste était mentionné déjà à l'époque. Donc ça me conforte dans l'idée qu'effectivement, il n'y a rien d'inquiétant pour moi.

Pour toi, il est possible que ce soit là même genre de chose, mais que ton médecin te l'ait signalé pensant que c'était un problème?
Il me semble qu'une tumeur peut effectivement te créer des problèmes mais pas avec un spectre aussi large que tu l'évoques. Donc je pense qu'il est peut probable que ce soit la cause de tes problèmes, mais c'est un neuro qui sera vraiment te le dire.

En conclusion, essaye de ne pas t'imaginer le pire, même si ton neuro n'est clairement pas terrible, ta généraliste t'a peut être affolée pour rien, le mieux serait un deuxième avis. Rien ne t'empêche aussi de demander une copie de tous tes examens et d'aller voir quelqu'un avec tout ça sous le bras en France ou en Belgique. Mais le mieux serait d'avoir une recommandation, parce que sinon rien ne dit que tu ne vas pas tomber sur un nul.
Ici le secteur privé est très cher, mais si tu veux juste une consultation pour un deuxième avis, ça peut valoir le coup donc à voir pour chez toi comment ça fonctionne.

Repose toi! en tous cas
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Messagepar Darkover » 26 août 2012, 14:57

Bonjour tout le monde.

Je viens moins souvent ces derniers temps sur le Forum pour deux raisons : la première est que je ne m'y sens pas vraiment à ma place ou utile compte tenu qu'il n'a pas été décelé de trace de SEP (et je ne m'en plains pas) lors de mon IRM cérébrale ; la seconde est que mon mari ne "veut" plus que je vienne ici car il pense que "je me fais des idées sur le fait que je serais tout de même atteinte par cette maladie" et que "c'est pas bon pour moi". C'est quand même une voisine atteinte de SEP depuis plus de 10 ans qui m'avais mis la puce à l'oreille lors d'une conversation banale de voisinage, me disant qu'elle avait tous mes symptômes, ou plutôt que j'avais tous les siens.

Après un répit bien apprécié de plusieurs semaines qui m'avait remis du baume au coeur, en fait un peu plus d'un mois où je ne ressentais plus qu'une énorme fatigue (qui ne me quitte plus depuis un an), des vertiges mais épisodiques (quel soulagement !), mon oeil gauche qui sautait (c'est constant, jour et nuit, depuis janvier mais sans que cela ne se voit de l'extérieur), et les tressautements continus des doigts de pieds, des mains, jambes (auxquels j'ai du mal à m'habituer), c'est le retour de la panoplie complète des problèmes.

Depuis quinze jours, j'ai de nouveau des problèmes pour me mouvoir (la marche, tout simplement, mais aussi les escaliers et monter ou descendre de voiture).

C'est aussi le retour des pertes d'équilibre : je me "prends" tous les murs de la maison (suis couverte de bleus), et lorsque je suis dehors, sans mur pour me retenir, je marche comme une ivrogne (impossible de garder une trajectoire droite), quand je ne tombe pas carrément sur les trottoirs, ou pire comme vendredi de la semaine dernière, au milieu de la chaussée en la traversant. Je n'ai pas l'impression de trébucher, j'ai l'impression que mes jambes ne me portent plus. J'ai d'ailleurs de nouveau du mal à me laver les jambes (surtout la droite) sous la douche (elle ne revient pas à sa place sur le sol une fois l'avoir difficilement levée pour la laver).

Conclusion : mon mari ne veut plus que je sorte seule. Il était avec moi lors de ma dernière chute et passe son temps à me retenir lorsque nous nous baladons dehors ou dans les magasins.

Il m'a dit hier qu'il envisageait de m'acheter une canne pour m'aider à marcher, à me retenir et à maintenir mon équilibre.

Mes problèmes d'incontinence urinaire ont également fait leur retour... et je m'aperçois que j'ai plus de mal à me retenir en ce qui concerne les matières fécales (heureusement nous avons deux toilettes à la maison).

J'ai un peu le blues, raison de ce pavé dans la marre de ce forum pour me soulager un peu. Je n'ai que 47 ans, et on ne m'a rien trouvé d'anormal à part une dépression (à laquelle je ne crois pas car je n'ai jamais été aussi heureuse dans ma vie que depuis que j'ai rencontré mon mari... à part quand je dois faire face à tous les soucis physique ci-dessus qui ne me font pas sauter de joie), dépression qui serait due, selon le neurologue que j'ai consulté, à mon hypothyroïdie et à mon installation dans un autre pays et apprentissage d'une nouvelle langue.

47 ans et bientôt des couches et un rolateur si cela continue comme cela ; mais les médecins me disent que je n'ai rien de neurologique, simplement un kyste cérébral anodin (dont on m'avait tut la présence détectée lors de l'IRM pour me préserver d'un stress inutile) et que je n'ai donc pas à m'inquiéter.
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Messagepar lobidique » 26 août 2012, 15:17

Quelques petites choses qui peuvent être utiles :
- dans la douche je place un petit tabouret en plastique de chez Ikéa, c'est plus facile car on ne perd pas l'équilibre puisque tu es assise.

- pour les "selles", j'ai beaucoup cherché et je prends des gellules de psyllium ou ispaghul (graines d'une plante de la famille du plantain) qui en gonflant dans l'intestin en absorbant l'eau donne des selles plus normales.

Pour info :

Psyllium: Une excellente source de fibres solubles.

• Soutient une saine et régulière élimination intestinale
• Contribue à normaliser les niveaux sanguins de sucre et de cholestérol
• Action préventive contre les risques de maladie coronarienne

Qu'est ce que le Psyllium?

Noms communs: Psyllium, psyllium blond, ispaghul.
Nom botanique: Plantago ovata, P. ispaghula, P. psyllium, P. arenaria, P. indica, P. asiatica, famille des plantaginacées.
Noms anglais: Psyllium husks, blonde psyllium.
Nom chinois: Che Qian Zi.

Plus de dix siècles avant J.-C., les médecins égyptiens employaient déjà le psyllium comme laxatif et contre les inflammations des voies urinaires. Il est également connu depuis des siècles en Europe, en Asie et en Afrique du Nord. En Inde et en Chine, le psyllium était traditionnellement employé pour traiter la diarrhée, les hémorroïdes et l'hypertension.

Les graines, noires, brunes ou blondes suivant les espèces, sont minuscules (1 000 graines pèsent moins de 2 g) d'où leur nom issu du mot grec psyllia, qui signifie puce. Le psyllium est principalement cultivé en Inde, mais aussi dans plusieurs pays d'Europe et de l'ex-Union soviétique, ainsi qu'au Pakistan.

Pourquoi prendre du Psyllium?

Les experts s'entendent pour dire que le psyllium doit ses propriétés médicinales au mucilage qu'il renferme.

La Commission E reconnaît les usages suivants à la graine et à la cosse du psyllium blond: action laxative, notamment durant la grossesse, amélioration du péristaltisme (mouvements du tube digestif) et de la structure des selles (plus molles) pour les patients souffrant de fissures anales, d'hémorroïdes ou de lésions consécutives à une chirurgie au rectum, traitement de la diarrhée et du syndrome de l'intestin irritable. Elle reconnaît également l'usage des graines de psyllium noir pour traiter la constipation. L'ESCOP reconnaît l'usage des graines de psyllium pour traiter la constipation et la diarrhée, tandis que l'Organisation mondiale de la Santé entérine ajoute que ces fibres peuvent contribuer à rétablir la fonction de défécation et à traiter la constipation causée par des maladies telles que l'ulcère duodénal ou la diverticulite.

• Constipation: Laxatif de lest, le psyllium agit moins violemment que les laxatifs stimulants et ne présente pas les inconvénients qui leur sont associés. Les experts s'entendent de plus en plus pour recommander d'administrer d'abord ce type de laxatif, moins agressif, et de réserver l'usage des laxatifs stimulants aux cas récalcitrants.

Dans leur compte rendu d'un essai clinique mené auprès de 149 sujets constipés, les auteurs rapportent que le traitement au psyllium a donné de bons résultats dans 85% des cas pour lesquels on n'avait identifié aucune pathologie du système digestif. On accorde généralement au psyllium une place de choix parmi les diverses fibres utilisées comme laxatifs de lest, notamment parce qu'il se prête peu à la fermentation au moment de son séjour dans le tube digestif.

• Hypercholestérolémie: Les auteurs de deux méta-analyses, l'une publiée en 1997, l'autre en 2000, concluaient que la prise de 5,1 g de psyllium, deux fois par jour, apportait des bienfaits additionnels aux sujets hyperlipidémiques suivant déjà un régime faible en gras. La même équipe de chercheurs publiait en 2000 les résultats d'un essai clinique à double insu avec placebo qui confirmaient l'efficacité du psyllium à faire baisser le taux de cholestérol, en conjonction avec un régime alimentaire adéquat.

Des chercheurs de l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa ont récemment démontré que l'emploi de psyllium, hors de toute autre mesure diététique, était tout aussi efficace pour faire baisser les taux de lipides sanguins que l'adoption d'un régime à faible teneur en matières grasses.

• Diabète: En 1991, des résultats d'essais cliniques préliminaires indiquaient que le psyllium, en plus de contribuer à soulager l'hyperlipidémie diabétique, pouvait également faire baisser le taux de glucose sanguin chez les personnes atteintes de diabète de type II. L'effet principal du psyllium est de diminuer l'index glycémique d'un repas (surtout chez les diabétiques de type II) donc de réduire de 10% à 20% l'augmentation globale du glucose et de l'insuline survenant après un repas. Ceci semble s'effectuer en réduisant le taux de digestion des sucres, sans pour autant affecter l'absorption des vitamines et des minéraux. Les résultats d'études cliniques récentes menées auprès de dix sujets sains et de 54 personnes souffrant de diabète de type II, confirment également que le psyllium peut contribuer à contrôler la glycémie et les lipides sanguins.

• Diarrhée: On a observé que le psyllium avait pour effet de ralentir le transit intestinal tout en donnant davantage de corps et de viscosité aux selles et en atténuant la fermentation intestinale. Les résultats d'un essai avec placebo mené auprès de 39 patients souffrant d'incontinence fécale accompagnée de selles molles ou liquides indiquent que le psyllium permet de contrer l'incontinence et de donner plus de corps aux selles.

• Cancer du côlon: Des données épidémiologiques permettent de penser qu'un apport adéquat en fibres alimentaires peut protéger contre le cancer du côlon


psyllium ou ispaghul sont en vente en pharmacie (ex: Arko géllules) mais aussi moins cher certaines adresses sérieuses sur internet.
:P
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Messagepar plume » 26 août 2012, 17:07

franchement darkover, c'est vraiment bizarre tout ça... on n'a quand même pas tous ces symptômes lorsque l'on fait une dépression... et on sent bien que tu n'es pas toi-même dépressive :?
je ne sais pas quoi dire ni quoi te conseiller, en même temps je ne vois pas quels autres examens tu pourrais faire, mais ça me laisse perplexe ton truc.

Tu es allée chez ton médecin traitant pour lui montrer tous ces symptômes ? parce que là, si tu y vas, il va bien voir que tu n'as plus d'équilibre, par ex ?
Blasée !!!!

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mykky35
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Messagepar mykky35 » 26 août 2012, 17:20

Salut! Comme toi, je fais partie des "sans diagnostique" et je ne peux que te rejoindre sur beaucoup de points: je comprends les baisses de moral quand on se sent moins bien, la reprise de force quand enfin les douleurs cessent et qu'il y a quelques semaines de répit!
Je suis aussi dans ce cas: je navigue entre les discours des médecins qui me disent que je n'ai rien "de grave" ou rien "de visible" et ceux qui me disent de rester en contact des neuros pour surveiller tout ça quand même parce qu'il y a beaucoup de trucs qui déconnent. Sauf qu'entre temps, on est bien seul à faire face et que parfois le quotidien est très éprouvant: faire comme si on n'avait pas mal, essayer d'assurer un minimum au quotidien, bosser ( et pourtant, j'adore mon travail, il y a simplement des jours où je n'en peux plus). Je suis plus jeune que toi, parfois, je me sents en colère contre mon neuro qui m'écoute et me renvoie à la maison avec une sacrée dose de médocs que j'avale, sans savoir pourquoi il me les donne. Comme toi, je me sens seul face à mon entourage, seul à penser que je souffre bien de quelque chose puisque mon corps m'inflige cela. Je sais que ça ne te fera pas aller mieux mais je crois que nous sommes assez nombreux dans ce cas. Plein de courage!
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 26 août 2012, 18:28

Bonsoir,

Bien sur que tu as ta place ici. D'autres ne sont pas diagnostiqués, ou ont, depuis leur inscription, eu un diagnostic différent (Stéphanie). Mais sont la, pour l'ambiance, le soutien moral...
Donc, continue de venir nous voir.

Pour al canne, j'ai longtemps hésité, puis j'ai passé le cap (j'en ai une pliable et réglable). J'en suis très content, elle m'aide bien et me permet de ne pas stresse (quand vais je faire ma prochaine chute). De plus, cela t'ouvre des portes (au sens propre), on me laisse passer en premier, on me tient la porte... Des petits avantages à ne pas négliger.

Patrick
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Messagepar Stéphanie2 » 27 août 2012, 10:45

oui comme dit Patrick, bien que n'ayant finalement pas la SEP, je pense que j'ai ma place ici, tout comme toi. J'ai beaucoup appris sur la sep et du coup je crois que je peux aider et comprendre parfois les autres ici, et moi ça m'a beaucoup apporté aussi car même sans avoir la SEP, comme toi, mes symptômes et mon vécu est assez proche. Ça m'a souvent fait beaucoup de bien de voir que je n'étais pas seule avec mes "bizarreries".

Pour ton mari, ma mère m'avait fait une réflexion dans ce genre aussi, elle ne comprenait pas du tout que je vienne toujours sur ce site puisqu'à l'époque les examens écartaient à priori la sep et elle avait elle aussi envie que "je passe à autre chose" puisqu'au regard des examens, "j'allais bien, c'était dans ma tête".
En plus, je ne sais pas si c'est la même chose pour toi, mais j'avais besoin d'échanger "en français" sur le sujet. J'en parle en anglais avec des amis, mais je trouve que la langue et même la façon d'appréhender les choses (la culture) est différente et me convient moins bien.

Maintenant que j'ai enfin un diagnostique, je me sens bien mieux comprise, par mon entourage (mon mari a été nickel depuis le début - je pense plus à la famille plus large)

Encore une fois, je te conseille de jeter un coup d'oeil à ce site sur les symptômes neurologiques fonctionnels (réels, que l'on peut observer, mais qui semblent sans "origine physique" : rien dans les examens habituels) c'est un site en anglais, mais il y a une version en néerlandais
http://www.neurosymptoms.org
http://functionelesymptomen.moonfruit.com/
sur le site en anglais en bas près du drapeau néerlandais, il y a le nom d'un neurologue d'Amsterdam qui a assuré la traduction, à ta place, j'essayerai de le contacter.

Bon courage!
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Darkover
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Messagepar Darkover » 05 sept. 2012, 09:37

Merci encore Stéphanie pour ta disponibilité et tes conseils. Curieusement, depuis que l'on a appris que j'avais un kyste au cerveau, mon mari prend les choses un peu plus au sérieux.

Avant d'aller voir un grand neurologue à Amsterdam, on va demander à notre généraliste de nous envoyer voir un neurologue à Maastricht et non un de la ville où nous habitons. Il n'a absolument plus confiance dans le service neurologique de cet hôpital (où il travaille lui-même !). Je dois normalement revoir un neurologue tous les trois mois et avoir une IRM cérébrale tous les six mois pour surveiller "mon petit poids dans la tête" comme je l'appelle, histoire de dédramatiser la chose. Je vous avoue que de savoir que vous avez une grosseur dans le cerveau est vraiment étrange et fais peur.

J'aimerais vraiment que ce nouveau neurologue me fasse faire aussi une IRM médullaire (mon dos au niveau du haut de ma colonne est souvent insensible comme endormi et je reçois souvent quand je bouge ou baisse la tête comme des décharges), juste pour être un peu plus sûr d'écarter une SEP. J'ai lu que les traces de démyélinisation pouvaient parfois prendre un aspect kystique et être ainsi mal interprétée par les radiologues.

Mais revenons à nos moutons. Je revenais ici pour vous remercier de votre soutien mais aussi pour vous faire part d'un nouveau "symptôme" que j'expérimente depuis une dizaine de jours et dont la sensation est très surprenante. Très difficile à décrire. Ne rigolez pas : je ressens plusieurs fois par jour une pression dans les avant bras, les bras, les cuisses, les mollets et parfois le bas ventre, comme si une "main invisible" m'attrapait et me serrait comme un étau. Lorsque la pression, qui ne dure qu'un instant s'estompe, je ressens comme une brûlure intense.

C'est la meilleure façon que j'ai trouvé pour décrire la sensation qui est vraiment très étrange. Mais mon mari aimerait que je trouve une meilleure explication à donner au médecin pour qu'il ne prenne pas pour une folle et pense que des esprits ou fantômes tentent de communiquer avec moi en me touchant. Ahahahah! prisedetete

Non, sérieusement, quelqu'un a-t-il expérimenté ce symptôme/sensation si étrange et pas très agréable. Cela me la déjà fait une fois ce matin alors que j'étais sous la douche.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar Stéphanie2 » 05 sept. 2012, 09:53

beaucoup ont dû l'expérimenter ici, cette "sensation d'étau" c'est plus souvent au niveau du thorax, mais ça peut être les membres aussi. C'est une contraction involontaire de certains muscles qui donnent cette sensation. En anglais c'est le MS hug (une bonne grosse accolade :wink:).
J'ai eu parfois cette sensation au niveau de l'utérus un peu comme lors d'une contraction, mais le plus souvent c'était en haut à droit au niveau du dos, comme si j'avais un énorme sac à dos qui m'oppressait, à en avoir du mal à reprendre mon souffle.
Il y a un poste de Fabienne là dessus, et certains en parlent à droite à gauche sur le site mais je ne sais plus où.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8569.php

Donc bon, tu nes pas folle, ni hantée mdr , c'est toujours ça de pris, mais il n'y a pas grand chose à faire non plus.....
pour moi, c'est passé en une ou deux semaines en gros je crois. Ce n'est pas le symptome le plus fréquent mais c'était assez pénible... l'impression de faire de la rando avec un sac de 30kilos chez moi....

j'espère que tu pourras effectivement voir un autre neuro, un qui ne parte pas bille en tête sur une dépression et qu'il pourra t'apporter des réponse.
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Messagepar lobidique » 05 sept. 2012, 16:17

Si le médecin connaît son travail, il ne te prendra certainement pas pour une folle ! C'est courant chez beaucoup d'entre nous.
Nous sommes peut-être tous fous ?

Certains penseront peut-être que je raconte des bétises mais j'ai repris des vitamines B aujourd'hui.
(J'avais une très violente douleur dans le bas du dos qui m'empêchait presque de me bouger. Cela durait depuis plusieurs semaines et la neuro voulait me faire passer une IRM pour vérifier s'il n'y a pas un nerf coincé.) Deux heures après, je m'occupe dans la cuisine et je veux prendre quelque chose dans le bas de l'armoire, chose encore impossible sans douleur hier et même en me levant, j'ai pris la casserole sans aucune difficulté.

Si je dis ça ici, c'est que la première fois que mon généraliste m'a proposé de la vitamine B, c'était à cause de cette sensation bizarre et douloureuse de poids.

Du coup, je pense de plus en plus que c'est étrange mais à chaque fois cela me soulage bien que ce ne soit pas reconnu par certains (pour ne pas dire beaucoup) neurologues. J'ai fait mon choix, je préfère me "shooter" aux vitamines B.

En tous cas Darkover, ne pense pas que tu es folle, sinon tu n'es vraiment pas la seule. :P
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Messagepar Darkover » 17 sept. 2012, 20:56

Ce n'est pas vraiment un nouveau symptôme car cela m'est déjà arrivé il y a quelques mois. Mais ce soir, c'est plus violent et impressionnant.

J'ai ressenti une sorte d'engourdissement violent sur ma joue droite, comme une crampe violente accompagnée d'un endormissement de ma mâchoire, comme après avoir eu comme une overdose d’anesthésie chez le dentiste. J'ai un peu paniqué car la douleur était intense et j'avais l'impression que mon visage était "déformé", et j'avais des difficultés à parler et à expliquer à mon mari, qui était à mes cotés, ce qui se passait, ce que je ressentais. J'ai vraiment paniqué quand j'ai vu son regard ; il m'a dit d'aller devant un miroir car le coté droit de mon visage etait effectivement déformé.

Il prend la chose a la rigolade, me disant que je me transforme en Alien. Moi, je ne rigole pas du tout. C'est vraiment pas normal tout ça... J'ai un peu le moral en berne ce soir, à cause de cette manifestation étrange que j'avais deja expérimentée il y a quelques mois en moins aigu.
Dernière édition par Darkover le 18 sept. 2012, 07:48, édité 1 fois.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...


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