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Messagepar val68 » 26 juin 2013, 19:19

coucou!

Moi c'est Valérie 34 ans mariée un garçon de 8 ans et une fille de 4 ans.Je suis instit en maternelle.J'ai la SEP depuis 1999.J'étais sous REBIF puis Gylénia depuis 1 an qui me changen la vie.J'arrive à marcher plus longtemps, plus de piqures car des comprimés.Par contre cette fatigue intense est très lourde à porter, surtout au boulot.Mais je suis de nature battante et comme je suis bien entourée je vis comme tout le monde pour le moment.J'adore cuisiner, la nature, papoter, le cinéma....
Voilà en espérant rencontrer des gens super sympas ici, pouvoir échanger lors de nos doutes mais aussi nos joies!
à bientot sur le forum!
Valérie, 34 ans, 2 adorables enfants de 8 ans et 4 ans
atteinte de SEP depuis fin 1998

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Messagepar fafalarousse » 26 juin 2013, 19:21

tu as sonné à la bonne porte val68 ici bonne humeur et sympathie à revendre !!
bienvenue au club.
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Messagepar Defcom » 26 juin 2013, 19:23

/coucou Bonsoir Val et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Lelette » 26 juin 2013, 19:24

Bonjour Valérie ! Sois la bienvenue parmi nous !

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Messagepar lobidique » 26 juin 2013, 20:15

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Messagepar Lolo » 26 juin 2013, 22:20

Kikoo,

bienvnu Val, tu me donnes de l'espoir car moi aussi j'ai eu du rebiff et je vais demander du Gylénia à ma neuro car je ne peux plus marcher et j'en ai marre !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar khadija » 26 juin 2013, 23:23

Bonsoir val68 et bienvenue atoi parmi nous.
Apparement tu aimes les enfants.. Oui, instit sa ne doit pas etre de tout repos..
Je suis aussi maman d'une fille de 5ans. J'ai 35ans.
Pour moi, sep diagnostiquée en 2001. Sous avonex.
Pas mal de personnes constate du bien avec Gylénia, mais il ne concerne pas mon cas : sep secondaire progressive. Dommage, g des difficultés a la marche.
Abientot.

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Messagepar lalaa2409 » 27 juin 2013, 06:45

bonjour Val 68
A la lecture de tous ces commentzires, 2 réflzxions me viennent à l'esprit :
- moi aussi je suis sous Gilenya et je le prendss le soir ce qui limite la fatigue
- Gilenya n'est pas un remede miracle et celui qui croit ça va au deevantt d'immenses deceptions : certes je n'ai plus eu de poussées depuis un an mais il me devient difficile de sortir seul en raison de vertiges. Mais cela semble etre assez marginal
bonne journée
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar fatima1973 » 27 juin 2013, 07:32

Bonjour valérie. Je vois que tu as eu la sep il y a 14 ans donc tu avais 17 ans ,c'est très jeune ma chérie ,j'espère que tu a réussi à vivre sereinement toutes ces années. Diagnostiquée à 40 ans ,j'étais une vrai chochotte. J'admire le courage de certaines personnes face à cette maladie. Biz b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar sepienne66 » 27 juin 2013, 17:34

Bonjour soit la bienvenue parmie nous !
Je suis aussi sous gilenya depuis février dernier e j'ai aussi cette énorme fatigue que je commence a ne plus supporter a mon prochain rdv je vais en discuter avec neuro !

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Messagepar sepienne66 » 27 juin 2013, 17:34

lalaa2409 a écrit :bonjour Val 68
A la lecture de tous ces commentzires, 2 réflzxions me viennent à l'esprit :
- moi aussi je suis sous Gilenya et je le prendss le soir ce qui limite la fatigue
- Gilenya n'est pas un remede miracle et celui qui croit ça va au deevantt d'immenses deceptions : certes je n'ai plus eu de poussées depuis un an mais il me devient difficile de sortir seul en raison de vertiges. Mais cela semble etre assez marginal
bonne journée

Je suis aussi sous gilenya et je connais aussi ses vertige des que je me lève tout tourné autour de moi !!!

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Messagepar fafalarousse » 27 juin 2013, 17:43

en vous lisant, je me dis que je fais bien de ne rien prendre, ces traitements de fond font plus de mal que de bien, il n'y a que les labos qui disent que ça réduit les poussées, rien ne le prouve , la sep est trop variante pour le savoir. heureusement, dans certains pays ils commencent à en revenir. qu'on arrete un peu le matraquage de ces labos qui vivent de nos peines.
enfin, comme d'hab je dis que tout cela est mon avis et celui de ceux qui sont comme moi.
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Messagepar fatima1973 » 27 juin 2013, 19:04

fatima1973 a écrit :Bonjour valérie. Je vois que tu as eu la sep il y a 14 ans donc tu avais 17 ans ,c'est très jeune ma chérie ,j'espère que tu a réussi à vivre sereinement toutes ces années. Diagnostiquée à 40 ans ,j'étais une vrai chochotte. J'admire le courage de certaines personnes face à cette maladie. Biz b2

je suis bete tu as 34 ans ,donc tu avais 20 ans . bienvenu2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar lalaa2409 » 27 juin 2013, 19:09

@sépienne : moi j'ai essentiellement des vertiges dans des endrroits inconnus ou sur des plans inclinés ou inégaux sinon ça va
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar sepienne66 » 28 juin 2013, 10:10

lalaa2409 a écrit :@sépienne : moi j'ai essentiellement des vertiges dans des endrroits inconnus ou sur des plans inclinés ou inégaux sinon ça va

Ah ok moi ses souvent dans la position assise debou mais aussi quand e vais faire mon plein de course à un moment je supporte plus le monde et j'ai des vértige!

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Messagepar Detchen! » 28 juin 2013, 12:28

sepienne66 a écrit :
lalaa2409 a écrit :@sépienne : moi j'ai essentiellement des vertiges dans des endroits inconnus ou sur des plans inclinés ou inégaux sinon ça va

Ah ok moi ses souvent dans la position assise debout mais aussi quand e vais faire mon plein de course à un moment je supporte plus le monde et j'ai des vertige!


Bonjour,
D'abord un gros bisous à tous et toutes, je sais ça fait un moment que je ne suis plus venue,
mais je ne vous ai pas oublié et j'ai retrouvé un mot de passe et une plage de temps et voilà !

j'ai trouvé le truc : je ne fais plus de course mais commande en ligne et me fait livrer,
j'envisage même le service plateaux repas tout prêt à domicile ou au bureau au prix d'un ticket restau si ça existe...,
mais bon faut pas pousser, même si je rentre crevée du boulot

mais le plus dur dans le repos c'est de s'y mettre et d'en sortir à cause des vertiges justement !
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Messagepar Lolo » 28 juin 2013, 13:51

Kikoo,

Alors tout va bien Detchen, c'est très cool, j'aimerais bien me faire livrer mes courses mais malheureusement ça ne marche pas chez moi, si il y a leclerc, on peut faire les courses par internet mais il faut aller chercher. Mais bon je vais y arriver mes enfants vont venir pendant les vacances donc je ferais les courses en fauteuil...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Detchen! » 29 juin 2013, 11:51

Bonjour,
www.mescoursecasino.fr ne nous oblige pas à passer au drive on peut choisir l'option "livraison à domicile", Leclec va certainement se mettre bientôt à cette page (qui crée pas mal d'emplois pour les jeunes en formation, car il faut être jeune et en forme pour faire ce boulot un temps de sa vie, tout y est informatisé, ils ont fait un reportage je ne sais plus quand un jour au JT là dessus) et tu pourras juste réceptionner et t'occuper d'accueillir tes enfants. Quand un produit est manquant on peut recevoir (si on est d'accord) recevoir à la place sans changement de prix un autre équivalant d'une autre marque et si il n'y en a plus du tout en stok alors on ne paye que notre facture effectivement livrée car ils ne nous comptent pas les articles manquants.
Dernière édition par Detchen! le 02 juil. 2013, 11:22, édité 2 fois.
Tendresses.
Detchen!
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Messagepar val68 » 30 juin 2013, 12:27

Merci pour votre accueil!

Oui j'allais avoir 20 ans, j'avais perdu mon père il y a 2 ans, ma mère était en pleine dépression puis l'annonce de la maladie s'est rajoutée.Une très dure période de ma vie...Mais je me suis battue, j'ai réussi mes études et j'exerce le métier de mes rêves.J'ai des petits bouts de 3 et 4 ans et même si physiquement c'est parfois difficile pour les gérer j'ai la chance d'avoir une aide maternelle génial et de supers collègues.
Mon mari est un ange de compréhension lui aussi et mes enfants sont adorables.

Pour le Gylénia je le supporte très bien.Oui très fatiguée mais pas plus qu'avec le Rebif.Je suis surtout plus fatyguée depuis que j'ai repris à 100% car avec ma petite qui a eu 3 ans je ne pouvais plus continuer mon 75% financièrement.Mais je remarque que j'arrive à nouveau à marcher plus longtemps, plus loin sans être complètement épuisée depuis que je prends ce traitement.
Valérie, 34 ans, 2 adorables enfants de 8 ans et 4 ans
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Messagepar Lelette » 30 juin 2013, 13:14

Hello Val,
Continue tant que tu le peux, c'est le plus beau métier du monde ! Et je ne suis certainement pas la seule à le penser sur ce forum :wink:


PS : il faudrait que tu revoies ta signature, elle ne semble plus d'actualité...


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