une petite nouvelle qui cherche du soutien

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sidozel
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une petite nouvelle qui cherche du soutien

Messagepar sidozel » 20 févr. 2011, 11:14

voilà je voulais avoir quelques avis
j'ai parcouru le forum avant de me lancer

voilà il y a 3 ans une 1ere paralysie faciale, avec troubles neuros (ataxie, troubles motricité, fourmillements, fatigue), quelques mois plus tard 2eme paralysie faciale de l'autre coté avec hemiplegie coté gauche, a chaque fois irm
la première fois rien, sur le 2eme irm des hypersignaux ?????? ,

potentiels évoqués auditifs (acouphènes) qui montrent une perte de 30 % au niveau de l'oreille interne, potentiels évoqués sensitifs qui montrent une faiblesse sur la jambe droite et potentiels évoqués visuels ras

depuis quelques crises de fourmillements avec fatigue, plus des malaises avec perte de connaissance
rdv avec un neuro (pour revenir sur le post ....d'avoir de bon contacts avec son neuro !!!!!!!! examen complet neuro qui déconne (signe de babinski qui reste depuis la fameuse hémiplégie, trouble de la marche, nystagmus ....et qui me laisse repartir en disant qu'il n'y a pas grand chose (c'est sur ce n'est pas elle qui le vit)

en fin d'année j'ai refais les potentiels évoqués auditifs et visuels et maintenant les deux ne sont pas bons

1 an et demi après toujours aussi mal, et la semaine dernière méga crise, couchée sans savoir marcher , et là mon médecin tente les corticoïdes en attendant de m'envoyer sur paris , scanner irm cérébral et irm médullaire a nouveau prévus d'ici la semaine prochaine

voilà je voulais avoir quelques avis pour savoir ce que vous en pensez, même si je sais que je vais devoir attendre plusieurs mois mon rdv sur paris, je ne demande pas un avis médical jusque quelques avis personnels et un peu de soutien car je me sens bien seule d'être trimballée comme ca

merci d'avance a ceux qui voudront bien me répondre

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 20 févr. 2011, 15:39

Salut et bienvenu2

Des symptomes forts pénibles, à priori.
Certains ressemblent à une Sep, d'autres en semble éloignés...
Seuls des IRM Fiables ainsi qu'une ponction lombaire seront à même de définir ce qui te ronge ainsi.
Courage, les diagnostiques mettent quelquefois un peu de temps avant de se préciser...
Bien joué ton inscription, tu trouveras surement des oreilles attentives à tes questions, quelles qu'elles soient.
Bon dimanche.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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aline
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Messagepar aline » 20 févr. 2011, 17:04

Bonjour sidozel, je suis Aline. Je suis en attente de diagnostique et je voulais savoir,ton 1er irm normal, il était cérébral ou cervical?

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Defcom
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Messagepar Defcom » 20 févr. 2011, 19:14

Bonsoir et bienvenu2
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Messagepar Kosok » 20 févr. 2011, 19:17

Bonsoir et bienvenue sur ce site! Cette période d'incertitude est bien difficile à vivre alors courage à toi et n'hésite pas à changer de neuro si le contact n'est pas bon.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 20 févr. 2011, 19:36

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

sidozel
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Messagepar sidozel » 03 mars 2011, 10:26

merci à tous pour vos messages de bienvenue


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