Une petite nouvelle parmi vous

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Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar Mirabelle » 03 févr. 2015, 18:01

Coucou à tous,
Après des mois passés à vous lire, je me décide enfin à vous rejoindre.
SEP diagnostiquée en mars 2012. Poussées en rafale avant le 1er traitement par AVONEX, qui m'a dézinguée quasiment autant voir même plus que la maladie elle-même. Au bout de 3 mois, passage à COPAXONE. Traitement efficace mais très contraignant. Donc, depuis le 22 novembre 2014, je suis sous TECFIDERA.
Au passage, j'en profite pour remercier toutes les personnes qui ont partagé leurs expériences de ce traitement et qui m'ont permis, grâce à leurs diverses astuces, de passer le cap très difficile du 1er mois /fleur
Mention spéciale à Brimbelle (dont j'ai suivi les consignes à la lettre car j'ai eu à 100% le même parcours tecfidérien), à Supradyne et à Lobidique.
Merci à toutes et à tous et au plaisir de vous lire cou3
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Messagepar Defcom » 03 févr. 2015, 19:31

cou2 Bonsoir Mirabelle et bienvenu2
Tu prouves que l'entraide est très importante super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lobidique » 03 févr. 2015, 19:39

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Messagepar Mirabelle » 03 févr. 2015, 19:48

Merci pour ce message de bienvenue.
Comme tu dis, l'entraide est très importante.
Le 1er mois de Tecfidera a été assez difficile. Si je n'ai pas abandonné, c'est grâce aux messages qui disaient qu'il fallait tenir le coup car ça en valait la peine. Sans ça (et sans le soutien de ma mère), je pense que j'aurais lâché l'affaire. Ce qui aurait été bien dommage.
C'est pour cette raison que je tenais à le dire pour vous remercier et, peut-être, pour être utile à d'autres :wink:
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Messagepar fafalarousse » 03 févr. 2015, 20:46

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tu as eu raison de te décider à parler avec nous, mais il est sur que tout le monde est capable ici d'aider les autres, installe toi, ici, tu es chez toi.
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Messagepar Djoke 3.0 » 03 févr. 2015, 22:07

bienvenu2

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Messagepar fafalarousse » 03 févr. 2015, 22:14

ps, lobidique remets ton bonhomme de neige le printemps c'est pas encore riree
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar mariecg » 04 févr. 2015, 00:00

Bonsoir Mirabelle,

je pense parler au nom de tous en te disant que nous sommes heureux de t'avoir apporter notre aide, nous sommes tous là pour ça, nous entraider :D

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Messagepar lobidique » 04 févr. 2015, 08:51

fafalarousse a écrit :ps, lobidique remets ton bonhomme de neige le printemps c'est pas encore


... ça le fera venir !
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar khadija » 04 févr. 2015, 10:31

Coucou mirabelle et bienvenue atoi parmi nous.
Kom toi, depuis novembre je suis sous TECFIDERA.
Jèmeré bien q tu me parle de toi, avant et maintenant q tu es sous tecfidéra.. Ya-t'il du bon, du mové ou autre ?? Komen te sents-tu ?..
Par contre mirabelle, peus-tu répondre a ces kestions au post concerné, tecfidéra.
D'avance merci.
A+

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Messagepar fafalarousse » 04 févr. 2015, 10:41

riree riree riree lobi, bel optimisme
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Messagepar Mirabelle » 04 févr. 2015, 12:34

Merci à tous pour votre accueil merci1
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar Mirabelle » 06 févr. 2015, 13:08

Comme je l'avais dit à Fafa dans le post du Sativex, je fais une petite présentation un peu plus complète de moi et de ma maladie.
La maladie s’est déclarée de façon très violente car je conduisais et ma jambe droite a refusé de se lever pour aller de l’accélérateur au frein. J’ai donc été totalement incapable de freiner, j’ai juste pu ralentir la voiture à l’aide du frein à main mais ça n’a pas été suffisant et j’ai percuté la voiture qui me précédait. Heureusement, cela s’est passé en agglomération, donc je ne roulais pas vite, mais je venais juste de sortir de l’autoroute, et je n’ose pas imaginer ce qui se serait passé si cette défaillance avait eu lieu quelques minutes plus tôt.
J’ai des fourmis incessantes dans les pieds, qui font que j’ai la sensation qu’ils sont doublés de volume. J’ai par conséquent été obligée de faire équiper ma voiture pour avoir la conduite uniquement aux mains car je ne sens plus les pédales. Ceci a été financé par la MDPH après un combat de plus d'une année.
Je souffre de brûlures très fortes sur tout le côté gauche, essentiellement au niveau du flanc et du genou. Je souffre continuellement, et encore plus dès qu’une vêtement est en contact avec ces endroits. A l’intérieur de mon domicile, je porte des pantalons dont la jambe gauche est coupée, et je rentre mon tee-shirt dans mon soutien-gorge afin de n’avoir aucun vêtement dans le dos.
Et en plus, je souffre d’hypersensibilité vésicale sévère diagnostiquée.
Voilà, autrement dit, ça ne déconne pas ragee
J'espère ne rien avoir oublié mais je pense avoir bien fait le tour.
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2015, 13:32

ah voila le post que tu m'avais promis, merci
c'est rare les brulures sur le flanc gauche, mais pour les jambes et le pied, je te suis, je porte des jupes, pour les jambes, j'évite les chaussettes pour les pieds, sauf actuellement bien sur fait un peu frisquet.
le rivotril 25 gttes plus le laroxyl qui augmente l'action du rivotril, le soir a tellement réduit les fourmis et les brulures des jambes, plus les coup de couteau un peu partout qui font sursauter, et surtout la torture du moyen âge, broyer les chevilles et les poignets. que je ne m'en rend plus compte sauf si je suis crevée. et le cannabis et la marche ont complètement soulagé ma spasticité. n'oublions pas que ces symptômes tres forts, c'est normal pour 45 ans de sep, pas de panique pour les nouveaux.

j'ai cru lire qq part que tu prenais du rivotril, mais à quelle dose?
de toutes façons, chacun réagit différemment aux traitements, et les douleurs varient aussi suivant les personnes, aucun cas ne peut faire généralité.
c'est bien que tu aies pu obtenir la voiture à conduite manuelle, ça devrait t'aider, moi c'est le coté gauche qui traine, donc BVA me suffit, enfin sauf que la c'est la rotule droite qui en a pris le plus mais mon souci n'est pas de conduire mais d'arriver à entrer dans ma voiture sans trop plier la jambe droite je te laisse imaginer le spectacle riree

c'est bien, ici tu peux en parler librement, et ça doit te faire du bien.
bibis.
ya tant de gens ici qui peuvent t'aider, moralement, et c'est bien.
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Messagepar Zawatta » 06 févr. 2015, 15:11

Merci pour cette présentation totale Mirabelle :)
J'ai comme toi eu des pb avec ma jambe droite collée sur l'accélérateur, je me suis par contre arrêté au frein à main à 1/10ième de mm de la voirure précédente ouffffff

En ce moment, avec le vent, j'ai les cheveux qui volent contre mon visage et je les arracherai tellement ça m'énerve ragee

Non ça déconne pas Mirabelle, c'est juste la sep... :) Bon courage.
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar Mirabelle » 06 févr. 2015, 21:39

De rien pour la présentation détaillée, avec plaisir, très chère :lol:
Et merci à toi de l'avoir lue.
Donc je vois que nous avons un point commun en terme de pépin de freinage à cause de qui-tu-sais. Bon, on s'en passerait bien, hein ? Mais tant mieux si tu as pu t'arrêter à temps.
Je comprends ton prob de cheveux qui viennent dans la tronche. Et en plus, comme il y a chez moi un vent à décorner un bœuf, ça fait 2 jours que mes tifs viennent se coller à mon baume à lèvres, et ça, ça a le don de me foutre en pétard ragee
Merci et bon courage à toi aussi dans cette bataille quotidienne.
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar Mirabelle » 06 févr. 2015, 22:00

Fafa, je te remercie d'avoir lu ma présentation, ça nous permet de mieux nous comprendre je trouve. Oh tu sais, moi je suis tjrs du genre à être un cas un peu à part en terme de tout, hihi. Tu sais quoi, je me dis souvent que la vie serait plus agréable pour moi dans un camp de naturiste, et je vois que ça pourrait être une bonne idée pour toi aussi. Donc moi je prends du Lyrica 150 matin et soir. Le neuro luxembourgeois m'a dit de prendre 3 X 5 gouttes par jour de rivotril en plus. Mais là, je me contente de 2 X 6 gouttes parce que ça me fout dans un coltard pas possible. D'où que j'aimerais tenter le Sativex car le rivotril m'a l'air un peu fort pour mon organisme en plus du Lyrica. Avec la conduite aux mains, c'est maintenant un vrai soulagement car je ne me pose plus de questions. Par contre, j'ai dû passer une régularisation de mon permis de conduire, et ce type de conduite n'est pas évident et ne vaut pas la conduite "normale". Mais je ne m'en plains pas, car j'ai pu retrouver mon autonomie et ça, ça n'a pas de prix. La BVA, c'est quand même un sacré confort, hein ? Mais c'est sûr que si ta rotule droite fait des siennes, c'est pas cool. J'imagine que du coup l'entrée dans la voiture doit être épique.
Merci de ton message.
Bisous.
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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar khadija » 06 févr. 2015, 22:06

Olala les filles, mirabelle et zawatta !
Moi aussi g une faiblesse de ma jambe droite.
C flippant, jcomprends pourkoi on ma dit de ne pas conduire..

@ mirabelle : Kan tu dis "la maladie s’est déclarée de façon très violente car je conduisais et ma jambe droite a refusé de se lever pour aller de l’accélérateur au frein. J’ai donc été totalement incapable de freiner.."
C venu kom ca sans prévenir ??
Je ne konécé pas. Merci pour l'info mirabelle. (J’ai par conséquent été obligée de faire équiper ma voiture pour avoir la conduite uniquement aux mains car je ne sens plus les pédales. Ceci a été financé par la MDPH après un combat de plus d'une année).
On tavé dit d'arréter de conduire mirabelle ?

@ zawatta : Étoi, c arivé kom ca, bruskemen ?

Une autre frayeur..

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Re: Une petite nouvelle parmi vous

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2015, 22:17

hihi, mirabelle pour le coup d'entrer dans une Twingo quand on peut à peine plier les jambes, en plus en jupe !mais bon ça va avec le froid je mets un collant en laine. mais tout de même ça doit être rigolo.
je passe une IRM pour le genou droit mercredi , ça va me permettre de voir si ça a abimé les bords de la gorge de la rotule, ou un ligament.
pour l'autre c'est le mardi suivant, et vi, peuvent pas faire les 2 d'un coup mais il me fait moins mal.
j'en ai discuté avec mon kiné ce matin, il va me libérer une salle mardi matin, (car habituellement je suis un électron libre qui fait joujou avec ses agrès, il ne s'occupe pas vraiment de moi, depuis le temps, il a vu ma motivation, ça lui suffit. )pour faire des mouvements pour permettre de faire rentrer la rotule dans son rail. tiens !! un truc qui se soigne !! super. enfin j'attends tout de même les résultats de l'IRM avant de trop me réjouir. à la longue je deviens méfiantes sur les trucs qui se soignent sans opérer, car opérer un sepien, c'est lui provoquer une poussée. et j'ai vécu ça. riree riree chat échauder fuit l'eau froide.
tiens si j'allais me coucher?
bonne nuit.
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Messagepar Mirabelle » 06 févr. 2015, 22:40

Khadija, oui c'est venu sans prévenir. Pour te dire, le matin, j'ai été au boulot et l'après-midi, j'ai été faire les courses dans un hypermarché et c'est sur le chemin du retour que ça s'est produit.
Personne ne m'avait dit d'arrêter de conduire, c'est de moi-même que je l'ai décidé, car je ne voulais pas être un danger pour moi et encore moins pour les autres. Et comme j'adore conduire et qu'il était hors de question que je ne conduise plus et que je perde ma liberté de déplacement, j'ai fait aménager ma voiture.
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