Une petite nouvelle.

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Zouc_Zouc
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Messagepar Zouc_Zouc » 19 janv. 2016, 15:08

Bonjour. Je m'appelle Sarah, j'ai 26 ans et je suis diagnostiquée SEP depuis novembre 2012.
Aucunes poussées à noter en 3 ans, puis la semaine dernière, la maladie nous rattrape... Bref, poussée, réévaluation de mes différents IRM et observation que ma forme de SEP est résistante au traitement que je prenais jusqu'alors. Bon bon bon, va falloir changer de traitement, pour un plus fort forcément...
Sacrée claque derrière la tête... MAIS il faut continuer :-)
Alors vous lire m'a rappelé que je n'étais pas seule (et oui, même en étant bien entouré j'ai parfois l'impression d'être en décalage par rapport à ce que je vis...), parce que vous lire m'a rappelé que ça valait le coup, parce que vous lire m'a fait un peu oublier la douleur aujourd'hui :-)

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Messagepar patoune78 » 19 janv. 2016, 15:43

bienvenu2 zouc_zouc, ici tu trouveras du réconfort et des encouragements.

Parfois du temps passe entre les poussées, perso en général 6 à 10 ans entre les poussées. ( 4 en 25 ans)
Chaque sepien évolue à sa vitesse.

Comme on dit ici COURAGE ET PATIENCE!!!
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Messagepar Sansha » 19 janv. 2016, 17:25

bienvenu2 Zouc_Zouc ... comme tu dis il faut continuer :)
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Messagepar Defcom » 19 janv. 2016, 20:26

cou2 Bonsoir Zouc_Zouc et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar mariecg » 19 janv. 2016, 20:27

Bienvenue Sarah

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Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2016, 20:54

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Messagepar Zouc_Zouc » 19 janv. 2016, 21:54

Merci beaucoup pour vos petits mots d'accueil :-)
Oui, du courage et de la patience il en faut avec cette maladie...
Je vais donc passer au gilenya comme traitement, si certains d'entre vous connaissent un peu, n'hésitez pas à faire un petit signe ^^
Ca me fait du bien de vous lire, vraiment ne plus se sentir seul permet de se poser un peu l'esprit et ça fait beaucoup de bien...

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Messagepar khadija » 19 janv. 2016, 22:54

Salut zouc_zouc et bienvenue atoi parmi nous.

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Messagepar cacahuete » 20 janv. 2016, 10:44

Bonjour zouc_zouc, bienvenue à toi !!

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Messagepar sylvain » 20 janv. 2016, 11:03

welcome zouc-zouc ange2
zouc zouc, j'adore <3 ca me fait voyager lol

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Messagepar Zouc_Zouc » 21 janv. 2016, 16:18

Ce surnom me vient de ma soeur a la suite de mon visionnage de cendrillon où une petite souris répète sans cesse "zouc zouc lucifer". Je trouvais ça forcément très drôle et je l'imitais tout le temps :-) c'était le bon temps ^^
Pfiou c'est dingue combien on peut oublier la puissance des douleurs liées à la SEP en 3 ans... VACHE!!!!!!!!
Je vais donc aller nager... si vous avez d'autres astuces hésitez pas :-(

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Re: Une petite nouvelle.

Messagepar fafalarousse » 21 janv. 2016, 23:00

coucou zouc zouc, pour le gilenya, tu trouveras plein d'infos sur le forum en suivant ce lien
viewforum.php?f=83
bonne lecture à toi.
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Messagepar Zouc_Zouc » 22 janv. 2016, 14:35

Bonjour.
Merci beaucoup Fafa pour le lien vers le topic "gilenya", instructif :-)
Bilan cardio et ophtalmo fait, manque plus que le dermato et dernière visite avant l'instauration du traitement avec mon neurologue le 10 février. Ça m'angoisse pas mal de passer à un immunosuppresseur, je me disais que j'avais été pas mal épargnée par la maladie donc que ça irai toute ma vie... Enfin bref, on sait tous qu'elle est sournoise cette petite SEP :-)

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Re: Une petite nouvelle.

Messagepar fafalarousse » 22 janv. 2016, 16:02

tu as raison, zouc zouc, elle est un brin sournoise cette sep, mais crois moi, elle peut aussi rester des années, parfois plus de 10 , en se manifestant très très peu. et sans s'aggraver.
alors ne perd pas le moral, et continue ta vie normalement.
au fait, tu fais quoi dans ta vie?
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Messagepar Zouc_Zouc » 22 janv. 2016, 17:04

Oui oui je continue ma vie normalement sans faute :-)
C'est juste le temps d'avaler la pilule, j'ai dit à mon neurologue de me laisser une semaine de tristitude et après je serai à nouveau à 100% :-)
A la base de la base je suis infirmière depuis 2013, mais je ne souhaite pas exercer ^^ donc en attendant de trouver le métier de mes rêves (j'y crois fort ^^) je suis surveillante en lycée, internat et externat :-)


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