Une nouvelle vie va commencer...

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FreddyFurax
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Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar FreddyFurax » 11 janv. 2017, 07:19

D'abord bonjour tout le monde :D

Bon alors, je suis Frédéric 45 ans de Marseille
Je précise que je ne suis pas du tout furieux comme mon pseudo, Furax c'est juste le nom de mon chat :wink:

J'avais déjà mis le forum de coté quand j'avais des suspicions de SEP à 90%, après avoir vu mon neurro hier j'en suis maintenant à 99%, il me reste à passer un IRM médullaire pour confirmer le tout, mais ça ne semble plus faire aucun doute.

En ce qui concerne mon état, J'ai de grosses difficultés pour marcher depuis 2 ans maintenant, avec des hauts et des bas, Si j'ai autant attendu c'est ma foutu confiance en moi que ça passerai tout seul !! :shock: maintenant j'ai d'autres symptômes (sensitif, équilibre, spasme à l’œil gauche) pour l'instant beaucoup moins handicapant à mon niveau.
D’après le neurologue je traine ça depuis bien plus que 2 ans, et c'est bien possible, mais c'est difficile de s'en rendre compte tant qu'il n'y a rien de pénible comme ces temps ci.

Pour l'instant je n'ai aucun traitement, mais après l'IRM je vais commencer un protocole en hôpital de jour.

Pour le moment c'est tout ce que j'ai à vous dire, je suis bien content de l'avoir fait, ça fait très longtemps que j'avais plus fréquenté un forum :D

à plus tard !! :wink:

lélé
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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar lélé » 11 janv. 2017, 07:36

Bienvenue !!!
Ah cette foutue confiance, on est beaucoup à s'en servir pour banaliser les symptômes ragee
Tu sais quel traitement on va t'offrir ?

Bonne journée et au plaisir de te lire

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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar Asife » 11 janv. 2017, 09:35

Bonjour, et bienvenue, ici on comprend mieux notre maladie, on ecoute (en plus d'entendre); nous on accepte doucement notre nouvelle vie.

FreddyFurax
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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar FreddyFurax » 11 janv. 2017, 09:56

lélé a écrit :Tu sais quel traitement on va t'offrir ?

il est écrit : "cure de corticoïdes (IV? Per os?) pour un effet rapide sur la marche, puis plan thérapeutique"

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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar Asife » 11 janv. 2017, 10:14

Certainement par IV protocole 5 jours hosp de jour. Cortico pour doper l'inflamation et voir si c'est actif ou passif. Apres il choisit le tt même s'il a déja l'idée, avec toi.

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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar Marie91 » 11 janv. 2017, 11:12

Coucou Freddy et bienvenue parmi nous sur ce forum, tu as bien fait de t'inscrire ici tu trouveras toujours quelqu'un avec qui échanger et papoter un peu. J'espère que ton futur traitement t'apportera un peu d'amélioration surtout au niveau de la marche qui devient souvent un problème pour la plupart d'entre nous. Tiens nous au courant et bon courage à toi, au plaisir de te lire prochainement....

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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar Mallorie » 11 janv. 2017, 12:02

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Tu as bien fait de t'inscrire, ici c'est un lieu de partage, d'échanges, d'écoute et d'entreaide, tout ça dans la convivialité.

A très bientôt.
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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar Bashogun » 11 janv. 2017, 14:14

Bonjour FreddyFurax et bienvenu2
J'ai traîné moi aussi ma Sep pendant longtemps sans le savoir ni même consulter. Mais ça finit toujours par nous rattraper.
Je suppose que va bénéficier de perfusions de corticoïdes, comme il est d'usage dans le traitement des poussées, afin de calmer l'inflammation et lui permettre de cicatriser. Ensuite, tu verras avec ton neurologue pour une traitement 'de fond', par voie orale ou par injection pour tâcher de limiter par la suite le nombre et l'intensité des poussées. IL te présentera sans doute plusieurs traitements possibles en te précisant les modalités et inconvénients de chacun pour que tu puisses faire une choix 'éclairé'.
Tu nous diras !
N'hésite pas à intervenir sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te divertir si besoin. Le forum est un vrai lieu de vie convivial
A te lire !
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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar Defcom » 12 janv. 2017, 20:34

Bonsoir FreddyFurax et bienvenu2
C'est la même chose pour moi,des années en se disant que cela va passer,bilan,on traine ça des années jusqu'au jour ou ...
Ensuite,c'est la spirale médicale avec ses examens en tout genre afin de poser un diagnostique,hospitalisation,irm,ponction lombaire,perf de corticoïde puis traitement de fond . Bref,la routine :mrgreen:
Comme tu dis,une nouvelle vie commence .
Dis moi Freddy,professionnellement,ça se passe comment pour toi ?

Bonne soirée :wink:
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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar FreddyFurax » 16 janv. 2017, 04:35

Merci pour toutes ces réponses :)

Je suis sans emploi pour le moment, pour la suite je vais d’abord me concentrer sur le début du traitement pour voir les effets, le 30 janvier je rentre en hôpital de jour pour 5 jours à la Timone, L'IRM médullaire est prévu pour le 1er Février, prise de sang à gogo !! avant ça je dois aller voir mon docteur pour la demande de 100%, bref de bonnes journées dans l'inconnu en perspective !! J'ai le moral et je reste optimiste pour le moment,j'angoisse juste un petit peu sur les futurs effets(secondaires) du début du traitement.

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Re: Une nouvelle vie va commencer...

Messagepar Bashogun » 16 janv. 2017, 06:25

Bonjour FreddyFurax,
C'est une très bonne chose de rester positif !
tout traitement peut avoir des effets secondaires, même l'aspirine... mais c'est très variable selon les personnes.
S'agissant des traitements de fond pour la Sep, c'est tout aussi variable ; pour certains, des analyses de sang régulières permettent de veiller au grain. Et puis, si un traitement apparaît ne pas convenir, il y aujourd'hui suffisamment de traitements différents pour trouver le plus adapté. Ne stresse donc pas, ce n'est jamais bon.
On attend de tes nouvelles !
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