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Messagepar nathyvo » 24 juin 2013, 22:14

Bonjour,

Je m'appelle Nathalie, j'ai 40 ans et j'ai longtemps hésité avant de m'inscrire sur le forum. Je suis en attente de diagnostique et je vais passer IRM cérébral et médullaire en juillet à la demande de mon neurologue. Ma généraliste m'a expliqué qu'elle cherchait une maladie démyelénisante.
Pour résumer rapidement je ne suis pas quelqu'un qui s'affole et je ne fait généralement pas très attention à mes différents problèmes de santé me disant souvent "oh ça va passer". Depuis mes 20/25 ans j'ai eu des fourmis permanentes dans le bras gauche jour et nuit, j'ai vu un neuro à l'époque qui pensait au canal carpien. Des crampes nocturnes me réveillaient aussi très souvent et je me disais "prends du magnesium, ça va passer". Et depuis cette époque est apparue des fourmillements sur le côté gauche de mon visage s'accentuant quand j'étais fatigué, mais je trouvais toujours pas de raison d'aller consulter. Après ma 1 ere grossesse j'ai eu des problème avec mon bras droit. J'ai consulté une rhumato qui me disait c'est la tendinite des jeunes maman. Après cela j'ai enchainé les lumbago et sciatique me clouant au lit. Il y a 3 ans à peu près j'ai perdu la vue de mon oeil gauche mais c'est revenu très vite, visite chez l ophtalmo qui me conseille d'aller voir un neuro...je n'y suis jamais allée , les douleurs étaient très fortes, l'impression que mon oeil était broyé et impressions de corp etranger. L'année dernière fut une crise de sciatique très importante qui m'enpechait de marcher à en pleurer et cela s'est passé après 3 mois de traitement et une ceinture lombaire sur mesure. Le scanner montrait une colonne vertebrale très abimée, une discopathie étagée, une légère sciatique j'en passe et des meilleur.
Cet année en février quand je me couchais je sentais des fourmillements parcourir mes jambes et nottament les orteils des doigts de pied, ma sciatique recommençait, je me suis mise à boiter. 15 jours plus tard en vacances des douleurs tres violentes m'ont prises apres avoir ressenti une décharge éléctrique dans le dos, les douleurs étaient sur les hanches l'aines, et les cuisses devant. Je ne pouvait plus m'assoir, ni m allonger. Aux urgences ils diagnostiquent une cruralgie. je vais voir ma généralste sur le conseil de l'urgentiste, qui m'envoit chez le rhumato, et je suis finalement hospitalisée 7 jours en rhumato pour des infiltrations qui n'ont eu aucun effet. Je marchait de moins en moins. L'impression depuis le début de ne plus avoir de genous, comme si j'avais 2 jambes de bois. En sortant de l'hôpital je marchais avec 2 bequilles. Ils voulaient m'hospitaliser 4 semaines en rééducation, je ne me sentais pas prête. Je revois généalsite, specialiste en médecine physique qui me fait porter 2 mois un corset. Mes douleurs s'emplifient, une simple carresse sur les jambes me fait hurler, ma demarche est spastique , mes decharges de plus en plus fréquentes. La neuro me fait des tests, ce n'est ni le nerf sciatique qui est atteind ni le crural, elle me demande dons de passer ces irm au vue de ce que je lui raconte. La chaleur accentue mes decharges de maniere exponentielle. Un kiné qui me suit pense qu'il s'agit d'un probleme neuro car pas d atteinte marquée pour ne plus marcher (je ne peux plus marcher sans bequilles). Je tenais le coup jusque là mais une otite est venue decupler mes sensations electriques, je commence à peter un plomb et voila mes cervicales, mon épaule et mon bras qui fait des siennes (et je me rappelle qu il y a deux ans j ai deja eu cela et le medecin avait conclue a une nevralgie cervico brachiale)....A l'heure d'aujourd"hui je n'ose même pas en parler à mon medecin de peur qu'lle pense que ca devient psy (je tiens à préciser que ma vie va bien et qu'il n'y a aucune raison a somatiser sur quoi que ce soit)....Donc voilà j'attend avec un peu d'angoisses les irm mais j'ai hâte de savoir, depuis février mes jambes ne fonctionnent plus et personne ne semble comprendre pourquoi.
Désolée pour mon roman, je crois que j'avais besoin de coucher tout cela

Gros bisous à vous

Nath
Diagnostiquée SEP 2014. Avec sans doute debut de la maladie depuis plus de 20 ans. Grosse poussée revelatrice il y a un an.

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Messagepar khadija » 24 juin 2013, 22:38

Bonsoir nathyvo et bienvenue atoi parmi nous.
J'espère q tu seras diagnostiquée rapidement et prise en charge afin d'atténuer tes souffrances..
Courage.

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Messagepar nathyvo » 24 juin 2013, 22:43

Merci ça me touche beaucoup
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Messagepar lobidique » 25 juin 2013, 07:25

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Messagepar Lolo » 25 juin 2013, 15:26

Kikoo,

bienvenu2 Nathyvo

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Messagepar carla62 » 25 juin 2013, 15:43

Bonjour Nathyvo et bienvnu
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar nathyvo » 25 juin 2013, 18:19

merci à vous b4
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Messagepar Defcom » 25 juin 2013, 18:54

/coucou Bonsoir nathyvo et bienvenu2
Aucune raison d'angoisser,attends tranquillement les IRM :wink:
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Messagepar Lelette » 25 juin 2013, 19:41

C'est long, oui, mais au vu de ce que tu as subi jusqu'à présent... c'est du pipi de chat !

Sois la bienvenue parmi nous !

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Messagepar nathyvo » 25 juin 2013, 20:27

Disons que ce qui m'angoisse c'est de me dire que meme apres les irm dans une option comme dans l'autre je risque de ne pas etre plus fixée. Je m'explique si l'irm ne montrz rien dans un sens je serai soulagée mais comment expliquer ce trouble flagrant de la marche ? Don retour à la case depart. A contrario il semble que meme si l irm montre quelque chose ça ne suffit pas à poser un diagnostique. Mon soucis c'est que j'en ai marre de courir de médecin en examen. Alors je ne sais pas si par moi meme je ne deciderai pas de voir comment tout cela evolue. Les infiltrations au nombre 2 trois au niveau peri articulaire et surtout les peridurales m'ont traumatisees et je lis souvent que une PL est demandé si doute apres IRM et bien ca va vous paraitre tupide mais je m y refuse par avance. Je commznce seulemznt depuis avril a ne plus souffrir de l invasion des peri alors je ne veux pas recommencer a souffrir a cause d une Pl.....
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Messagepar Lelette » 25 juin 2013, 20:35

Si les Irm présentent des taches, vu ton historique, il n'y aura sans doute pas besoin de PL... Maintenant, si elles sont bien réalisées, et surtout si tu es détendue pendant la ponction, ce serait dommage de te priver de cet élément diagnostic. Allez, courage, tu es presque au bout !

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Messagepar nathyvo » 25 juin 2013, 20:40

Merci Lelette...juste envie de passer à autre chose je crois !!!! Mais j essaye de rester positive même si par moment j ai l impression de devenr zinzin
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Messagepar lobidique » 25 juin 2013, 20:50

Je craignais beaucoup la PL et heureusement pour moi je n'en ai pas de mauvais souvenirs. J'espère qu'il en sera de même pour toi.
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Messagepar nathyvo » 25 juin 2013, 20:55

Je passe le irm le 8 & 9 juillet. Après je verrai ce qu'il en découle mais la vache commenr passer d'un simple mal de dos à tout ça en 5 mois c'est hallucinant. C'est une belle ironie avec moi qui fuyait les medecins comme la peste lol
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