une nouvelle pas douée en info

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laure28
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Messagepar laure28 » 26 janv. 2014, 18:59

Bonsoir,
J'ai été diagnostiquée en novembre 13, mon premier réflexe a été de ne pas vouloir entendre parler de la maladie je voulais digérer la nouvelle. Cela fut difficile car l'annonce de cette maladie a provoqué une compassion sans limite. Habitant un village j'ai même eu le droit à des visiteuses !....il m'a fallut un mois et décrocher mes téléphones pour digérer. Maintenant qu'on a changé d'année c'est fait et le simple fait de m'être inscrite sur ce site me dit que j'avance car je ne prenais les informations qu'au compte goutte. Depuis novembre j'ai fait deux poussées, la deuxième est arrivée en même temps que le début de mon traitement de fond à la copaxone. J'avais une question concernant le milieu professionnel, je suis arrêtée depuis novembre et prolongée jusqu'à fin juin 14, comment gérez vous ces absences et surtout est ce qu'il est envisageable d'avoir des projets pour l'avenir ? Merci d'avance pour vos réponses.

YOYO69

Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar YOYO69 » 26 janv. 2014, 19:05

Bonsoir Laure,

J'ai été diagnostiqué en septembre 13 avec 4 poussées depuis...
Moi aussi j'ai du mal à accepter surtout que je suis en arrêt de travail depuis début décembre et je ne vois pas quand je pourrai reprendre... :(
Difficile en effet d'avoir des projets mais bon mon seul projet actuellement est de retrouver une période de rémission car en ce moment dur dur je déguste comme beaucoup...!

On m'a confirmé vendredi dernier la forme primaire progressive et toi?

laure28
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Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar laure28 » 26 janv. 2014, 19:29

Je ne sais pas. Cela signifie quoi forme primaire ? mon neurologue ne m'a donné aucun détail sur le sujet. Moi j'ai 45 ans et toi ?

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Messagepar MAJESTY » 26 janv. 2014, 19:34

bonsoir bienvenu2 oui tu peux avoir des projets pour l avenir moi ca fait 11 ans que je l ai et je suis toujours pleines de projets
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar YOYO69 » 26 janv. 2014, 19:39

@ Laure: Regarde sur le net j'ai du mal à expliquer...
Sinon j'ai 50 ans bientôt 51

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Messagepar lobidique » 26 janv. 2014, 19:42

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Messagepar YOYO69 » 26 janv. 2014, 19:43

Merci Lobi :)

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Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar fafalarousse » 26 janv. 2014, 20:01

coucou laure, ravie de voir que tu as pu te connecter, tu vois que tu n'es pas nulle lol.
en ce qui concerne le travail, je peux te dire que j'ai été diagnostiquée à 19 ans, que j'ai fait mes études, travaillé jusqu'à presque la retraite, et classée travailleur handicapée, pour avoir un poste protégé et adapté à 48 ans .
mariée 2 fois, 2 enfants, 3 petits enfants, la maladie ne m'a pas empéché d'avoir une vie normale. j'ai maintenant 63 ans et je ne me considère toujours pas comme malade, juste des petits trucs pas normaux comme je les appelle.
alors il ne faut surtout pas penser au pire, au contraire garder le moral, c'est primordial pour se battre contre la sep.
à bientôt, Soizic.
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Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar laure28 » 26 janv. 2014, 20:24

Merci pour l'aide info et surtout pour toute cette bouffée d'optimisme. Je suis allée voir sur les liens et effectivement j'ai plus d'info. Je crois que j'ai beaucoup à apprendre et je vois que j'avance. Un grand merci.

YOYO69

Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar YOYO69 » 26 janv. 2014, 20:29

Ce Forum est fait pour cela Laure je suis inscris depuis fin décembre j'y trouve de la chaleur et de bons conseils :) :) :)

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Messagepar Vali19 » 26 janv. 2014, 21:06

La bienvenue à toi, je suis nouvelle aussi et j'ai été diagnostiqué en mai 2012, ça ne fait pas longtemps aussi :wink:

C'est vrai que dans cette maladie, le moral, c'est ce qui est primordial !

khadija
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Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar khadija » 26 janv. 2014, 23:50

Salut laure et bienvenue parmi nous.
Bin tout compte fait, tu te débrouille bien. La preuve, tu es ici parmi nous..
Abientot.

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Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 00:39

je n'ai pas le courage d'ouvrir les liens de lobi qui me pardonnera j'espère, :roll: mais, laura sache que lobidique c'est notre bibliothécaire et qu'elle nous trouve des liens qui sont bon, car sur internet ya du pire et du bon, surtout pour la sep.
j'ai vu que tu parlais de différentes formes, en effet on peut dire qu'il a 3 formes générales.
plus souvente que chez les hommes la majorité de femmes commencent par faire des poussées rémittentes, souvent pénible car elles peuvent laisser ko mais, surtout au début on récupère en totalité dans la très grande majortié des cas. au tout début, on peut rester, des mois, des années sans en avoir une seconde. en général on constate qu'il y a 2 poussées quand on voit au moins 4 mois d'écart, sinon c'est la première qui a du mal à partir.
cette forme a de grandes chances de devenir progressive secondaire, c'est à dire, rarement des poussées, et ça s'aggrave sans poussées, mais très très lentement, il faut compter entre 10 et 30 ans pour en arriver la.
et enfin il y a la forme primaire progressive, qui est nettement plus fréquente chez les hommes et rares chez les femmes, peu de poussées, et on baisse tres lentement.
c'est une maladie qui fait peur, mais une fois qu'on l'a, on n'a pas le choix c'est pour la vie, donc l'accepter, et apprendre à vivre avec. crois nous c'est possible.
un peu pénible, bien sur, mais dis toi que nous sommes tous passés par la, et tu vois ça n'est pas si dramatique.
tu vas pouvoir te promener sur tous les themes, pour mieux la comprendre, voir que les sépiens ont beaucoup d'humour et surtout nous poser les questions que tu ne pourrais pas poser aux autres, car il n'y a que des sépiens qui comprennent les sepiens.
tu es bien tombée ici, c'est non médical, c'est informel juste l'xpérience des gens qui l'ont et qui vont se forcer de t'aider.
à bientôt Soizic.
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Messagepar Lolo » 27 janv. 2014, 11:25

Kikoo,

Bienvenue parmi nous Laure et bien moi j'ai fais ce site internet car il y a 20 ans quand tout a commencé je n'avais personne à qui parler et de toute façon personne ne comprenait rien et maintenant je suis très bien entourée par vous tous.
Dis donc Fafa c'est bien la première fois que tu signe de ton prénom sur le site !!! Ça change !!! lol !!!
Et pour toi Laure : je suis tombée malade après la naissance de mon 1er fils (il vient d'avoir 19 ans) j'en ai eu 2 autres (15 et 11 ans), j'ai divorcé après 20 ans de mariage et j'ai retrouvé l'homme de ma vie et je suis la plus heureuse du monde et je rencontre du beau monde !!! lol !!! J'ai une forme primaire progressive et oui je fais mes courses en fauteuil roulant et je vais au match aussi en fauteuil mais autrement tout va bien et le bonheur c'est le principal, non ???
Bon courage à toi et on est là pour t'aider ...

Bizzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Defcom » 27 janv. 2014, 19:07

cou2 Bonsoir Laure et bienvenu2
La sep n'empêche pas d'avoir un avenir personnel et professionnel,bien au contraire :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 22:30

ah mais je rêve, !! toute l'équipe de branquignols sur un sujet !!c'est la gloire pour toi ce soir laure!
bon ça va les mecs hein, pas de commentaires !
méfie toi d'eux laura, ils ont un entonnoir sur la tete nos hommes lol. mais bon, on les aime.
tout ça pour te dire, que quand plus rien ne va, il y a toujours le rire.
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Messagepar laure28 » 28 janv. 2014, 00:42

Ravie et fière d'avoir été l'élue d'un soir, j'espère l'être à nouveau à ma prochaine question (et oui j'aime les privilèges!)
A bientôt.
Laure.

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Messagepar fafalarousse » 28 janv. 2014, 12:23

c'est utile un entonnoir sur la tête, pour un homme, ça permet de remplir de liquide quand il fait trop chaud pour boire. il faut dire que tant de vide ça serait dommage de gacher de la place.

ok ok je connais la sortie !!! eluboulè
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Messagepar Defcom » 29 janv. 2014, 19:08

Laure,n'écoute pas fafa,son grand age lui fait dire n'importe quoi mdr mdr mdr
Fafa,je te ferais remarquer que tu fais parti aussi de l'équipe de branquignols bleble
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: une nouvelle pas douée en info

Messagepar fafalarousse » 29 janv. 2014, 23:16

oui defcom et j'en suis fière !!
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