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magbey
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Messagepar magbey » 06 févr. 2015, 11:19

Bonjour à tous et à toutes,

Cela fait déjà quelques temps que je lis le forum et voilà, je me suis décidée à m'inscrire. Mon neurologue m'a dit que j'avais la SEP fin Septembre début Octobre 2014 après IRM et ponction lombaire. Cela fait bien 3 ou 4 ans qu'elle s'est déclarée mais à cette époque, j'avais un problème de genou donc j'ai mis tous les symptômes que j'avais sur le genou et ben non, c'était pas ça et qu'est-ce que je peux m'en voir avec cette saleté de maladie. Je n'ai toujours pas de traitement, j'espère en avoir un quand je vais être hospitalisée fin Février pour d'autres examens.

Sinon, j'ai 34 ans, 3 enfants et je suis mariée. J'habite en Creuse.

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Messagepar Emma Sonia » 06 févr. 2015, 11:38

Bonjour et bienvnu Magbey.

khadija
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Messagepar khadija » 06 févr. 2015, 12:07

Bonjour magbey et bienvenue atoi parmi nous.

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Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2015, 13:51

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Messagepar magbey » 06 févr. 2015, 14:55

Merci pour votre accueil.

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Messagepar Zawatta » 06 févr. 2015, 14:58

bienvnu pompomgirl
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Messagepar Djoke 3.0 » 06 févr. 2015, 19:04

bienvenue à toi

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Messagepar lobidique » 06 févr. 2015, 19:12

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Messagepar Defcom » 06 févr. 2015, 19:31

cou2 Bonsoir Magbey et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar mimi 59 » 06 févr. 2015, 19:48

bienvenue a toi parmi nous

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Messagepar magbey » 07 févr. 2015, 08:49

Merci à tous pour cet accueil.

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Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2015, 10:12

pour le traitement , magbay, ne t'inquiete pas, c'est juste un traitement qui espace les poussées, pour éventuellement retarder l'évolution, elle est encore incurable, mais la recherche fait de grands pas.
la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, mais de patience. il te le donnera lors de ta prochaine poussées je pense. ou si tu as de nouvelles plaques. tu en es à combien d'IRM ? elles montrent des nouvelles plaques?
l'attente fait partie de la vie des sepiens.
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Messagepar Angie 5713 » 07 févr. 2015, 17:21

Bonjour magbey, bienvenue parmi nous
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Messagepar magbey » 07 févr. 2015, 17:55

fafalarousse a écrit :pour le traitement , magbay, ne t'inquiete pas, c'est juste un traitement qui espace les poussées, pour éventuellement retarder l'évolution, elle est encore incurable, mais la recherche fait de grands pas.
la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, mais de patience. il te le donnera lors de ta prochaine poussées je pense. ou si tu as de nouvelles plaques. tu en es à combien d'IRM ? elles montrent des nouvelles plaques?
l'attente fait partie de la vie des sepiens.




Bonjour fafalarousse,

Merci pour le soutien et depuis Que le neuro m'a annoncé cette nouvelle, je me renseigne sur internet en sachant bien qu'il y en a à prendre et d'autre à jeter mais sur ce forum, au moins, c'est du sérieux.

Pour te répondre, j'ai eu un IRM cérébral et un IRM médullaire. Le cérébral a fait voir des petites tâches et le médullaire a montré, qu'apparemment, il y avait une plaque sur la moelle épinière au niveau des cervicales ( pour cela, mon neuro a demandé l'avis d'un autre neuro car il hésité avec une syringomyélie). D'ailleurs, j'ai rencontré ce deuxième neuro et après m'avoir ausculté, il m'a confirmé la SEP et m'a dit que du Fampira serait pas mal, mais le neuro qui me suit ne veut pas. J'ai eu des bolus de solumédrol pendant mon hospi de Septembre ( pas trop d'amélioration mais une mini déprime), j'ai eu du Baclofène (6/jour) mouais ça aurais pu le faire si les effets secondaires n'étaient pas apparus mi-décembre, donc depuis Mardi 03/02, il m'a donné Dantrium, je verrais, pour l'instant ça va mais ce n'est que le début. Mi-janvier, bolus à domicile car pas bien et bien-sûr depuis je ne vois aucune amélioration et comme précédemment mini-déprime. Fin Février, je me refais hospitalisé pour des Potentiels évoqués visuels et une écho de la vessie car vive la SEP pour ce côté là, j'ai appris Mardi que mon neuro voulait encore me refaire trois jours de bolus et Vendredi je l'ai rappelé en disant que je n'en voulais pas et il m'a répondu qu'on verrais le 24/02 (jour de l'hospi), mais une chose est sûre c'est que je ne les ferais pas, et seulement là il m'a dit qu'on verrais pour un traitement, je n'y crois pas trop car depuis le 31 Décembre, il me dit qu'il va me donné un traitement mais j'attends.
Je sais que cette maladie c'est de la patience mais depuis 4 ou 5 ans qu'elle s'est déclarée sans savoir que c'était elle car j'avais un problème de genou (donc j'ai mis ça sur lui) et des médecins traitants trop nuls à l'époque, et ben c'est difficile surtout avec les enfants ( 3 gars) qui sont très énergiques et parfois c'est vrai, j'ai envie de baisser les bras mais à chaque fois je me dit que non, c'est pas ELLE qui va gagné mais moi jusqu'à ce que je sois aidé médicalement.

Désolée du roman mais voilà en gros mon parcours.

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Messagepar carla62 » 07 févr. 2015, 18:13

Bonsoir et bienvenue parmi nous magbey
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Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2015, 18:44

magbay, une chose est sure internet, il faut éviter, ici tu as toutes les infos venant directement des sépiens, et lobidique, notre bibliothécaire a toujours des liens sérieux si tu te poses des questions dont tu ne trouve pas les réponses.
tu peux compter sur nous pour te remonter le moral, et comprendre exactement la sep pour apprendre, comme nous l'avons fait, à vivre avec.
donc n'hésite pas à venir. tu seras toujours la bienvenue.
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Messagepar mariecg » 07 févr. 2015, 20:11

Bonsoir et bienvenue parmi nous Magbey, :)

Courage,

Après une poussée ça peut être long avant de revenir à mieux, les bolus calment l'inflammation mais n’accélèrent pas la cicatrisation .elle se fait à son rythme et différemment selon les cas.

a bientôt de tes nouvelles

Marie

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Messagepar Defcom » 07 févr. 2015, 21:31

Courage magbey,la SEP n'est pas une fin en soi,beaucoup d'entre nous mène une vie normale malgré la maladie.
Pour ce qui est des bolus et traitements,je dirais que c'est a choix personnel.
Allez,on baisse pas les bras,le vie est belle :wink:
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Messagepar magbey » 08 févr. 2015, 08:34

Bonjour,

Merci Fafalarousse, Marie cg et Defcom pour votre soutien. Fafa pour ce qui est d'internet je sais bien qu'il y a à boire et à manger c'est pour ça que je me suis inscrit ici car effectivement quand on a affaire a des personnes qui savent de quoi elles parlent, c'est beaucoup mieux. Defcom, merci, car tu me conforte dans mon idée qu'il ne faut pas dire "amen" à tout ce que les médecin veulent te filer.

C'est vrai qu'en ce moment c'est pas facile, surtout la semaine qui vient de passée, car j'ai de la neige chez moi et j'en ai 30 cm voir 40 cm par endroit en plus du verglas et bien sûr les routes sont blanches ainsi que le paysage donc pour marcher c'est assez difficile surtout quand on est bancale avec une canne sinon c'est la chute assurée, d'ailleurs même avec la canne c'est la chute quelque fois, mais tant que je pourrais marcher sur mes deux jambes, je le ferais. Je ne suis pas du genre à baisser les bras pour un rien sinon, y'a longtemps que je ne serais plus de ce monde.

Encore un grand merci, passez une bonne journée.

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Messagepar Zawatta » 08 févr. 2015, 09:27

Bonjour Magbey, si en plus tu as de la neige... Pas simple, en effet ! Heuuuuuu je voulais juste dire qu'ici, personne n'est neuro, ni médecin et que tout n'est pas à prendre au pied de la lettre, non plus. Chacun à sa sep et chacun vit avec, de manière différente tant psychologiquement que physiquement et personne n'est à ta place à toi, donc les conseils seront qd mm limités... Normalement, enfin je le souhaite :)
Malade mais je me soigne ;)


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