Une normande enchantée de vous lire

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CELDOD
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Une normande enchantée de vous lire

Messagepar CELDOD » 30 avr. 2010, 23:24

Bonjour à toutes et tous
J'ai 43 ans, SEP diagnostiquée en février 2005 après 5 semaines d'hospitalisation. Avonex en injection tous les vendredis (effectuée par une infirmière) depuis novembre 2005. Poussées : octobre 2005, mars 2006, décembre 2007 et mars 2010. Hospitalisations et perf de solumédrol pendant 3 jours (sauf en mars j'ai eu 5 jours de solumédrol) et récupération quasi totale à chaque fois. La dernière poussée a été plus difficile à assumer et à récupérer, je viens juste de troquer la béquille pour la canne. Kiné tous les 2 jours et ça va de mieux en mieux j'espère bien ne plus avoir de canne en fin de semaine prochaine. Actuellement en arrêt je suis fonctionnaire de la fonction publique territoriale, secrétaire dans une Communauté de Communes à temps complet. Je suis mariée depuis 24 ans, j'ai 2 fils de 22 et 12 ans. Je suis suivie au service neurologie du CHU de Caen et inscrite également au Réseau RBN SEP où je suis notamment suivie par une psychologue depuis 2005. J'ai une soeur (2 ans de moins que moi) qui a également une SEP depuis 1993 (elle avait 24 ans), elle n'a jamais pu bénéficier de traitement car malade depuis trop longtemps (dixit son neurologue), elle n'a jamais pu retravailler et est en invalidité depuis 1993. Après recherche avec mon médecin traitant nous avons retrouvé un passif médical pouvant laisser penser que la SEP était là depuis 1996. En effet j'ai consulté un neurologue en 1996 pour des problèmes de pertes de l'équilibre, 3 semaines après l'injection du vaccin contre l'Hépatite B (j'ai bien le compte-rendu de la visite), j'ai régulièrement ensuite eu des problèmes de vertiges et pertes de l'équilibre avec une grande fatigue mais tout cela était mis sur le compte d'une certaine faiblesse nerveuse (trop stressée...) puis j'ai fait une paralysie faciale en 2003. Le diagnostic de la SEP a été posé en 2005 après IRM et ponction lombaire. Je suis très bien entourée et soutenue par mon mari et mes enfants et très bien encadrée médicalement. Je me sens privilégiée mais ça n'empêche pas de ressentir dans les mauvais moments de la colère, de se dire "merde" et d'avoir l'impression d'avoir reçu une claque sans pouvoir la rendre...parce qu'on ne connait pas le moindre responsable !!! IRM semaine prochaine et changement de traitement ensuite, arrêt d'Avonex pour Tysabri ou protocole d'essai...à suivre.
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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Messagepar MAJESTY » 01 mai 2010, 06:10

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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christounet
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Messagepar christounet » 01 mai 2010, 08:16

Bienvenue dans la famille des Sepiens et ici on est nombreux, c'est une grande et bonne famille.
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Messagepar Defcom » 01 mai 2010, 08:53

bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Lelette » 01 mai 2010, 09:31

Bonjour Celdod !

C'est bien que tu sois soutenue comme ça ! Ça n'est malheureusement pas le cas de tout le monde, et c'est difficile de devoir porter, en plus du handicap qui s'installe, l'incompréhension de l'entourage...

J'aime bien ton image de claque. C'est un peu ça, en effet. Mais finalement, ça servirait à quoi de la rendre ? Même pas sûre que ça nous soulagerait !

En tout cas, bienvenue, et au plaisir de te lire !

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Messagepar Virgin » 01 mai 2010, 09:34

bienvnu bienvnu bienvnu
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sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Messagepar Hadel » 01 mai 2010, 11:14

Bonjour Celdod !


bienvenu2

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Messagepar wolverine69 » 01 mai 2010, 15:37

Coucou et bienvenu2
bonaniv
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Kosok » 01 mai 2010, 16:21

Bienvenue Celdod,
C'est super si tu es bien soutenue, c'est siimportant. Ici aussi tu trouveras du soutien sur ce forum et dire tellement de choses où tu te sens comprise.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar christine59 » 01 mai 2010, 17:06

bienvenu2
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .

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Messagepar Isis » 01 mai 2010, 17:27

bienvenu2
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Merci pour l'accueil

Messagepar CELDOD » 01 mai 2010, 17:54

Merci à toutes et tous pour votre petit mot. Ce que j'aime dans l'échange entre personnes qui vivent les mêmes choses c'est l'absence de jugement tout simplement parce qu'on sait très bien que chaque cas est différent dans la forme de la maladie, dans la gestion personnelle de la maladie, dans le ressenti physique ou psychologique. Bref nous pouvons échanger sans avoir à se justifier, simplement en disant ce que l'on ressent et nous pouvons aussi accepter les avis sans se sentir comme l'enfant qui a fait une bêtise et à qui on met une petite tape sur la main en lui disant "c'est pas bien !" ou " c'est comme ça qu'il faut faire !". A chacun sa SEP dans sa forme et dans sa façon de l'apprivoiser et de vivre ensuite avec. Merci de m'offrir la possibilité de partager tout ça avec vous. A bientôt
CELDOD

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Messagepar Lelette » 01 mai 2010, 17:59

Tu as parfaitement résumé l'esprit de ce forum. C'est pour ça que l'on s'y sent si bien. Je suis ravie que tu viennes agrandir la troupe (enfin, je me comprends :wink: !)

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karima
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Messagepar karima » 01 mai 2010, 21:32

coucou et bienvenu2 a bientot de te lire
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Trop contente !

Messagepar CELDOD » 01 mai 2010, 22:42

En fin de journée j'ai fait presque 1 h de promenade sur la plage SANS CANNE avec Brindille (mon chien) pendant que mon mari et mon fils pêchaient. Génial !! Il y a 7 semaines j'étais aux urgences pour une nouvelle poussée (je ne pouvais pas faire 2 pas sans tomber), 5 jours de bolus de solumèrol, puis kiné tous les 2 jours, béquilles, canne...et aujourd'hui ballade sur la plage SANS CANNE. Désolée ma cocotte (SEP) mais cette fois-ci c'est encore moi qui ais gagné !! Récupération quasi totale comme les 3 autres poussées après les bolus. Ok la SEP commande à l'intérieur de mon corps mais je ne vais certainement la laisser avoir le dessus entièrement sur moi sans la combattre avec patience et détermination... Non mais !!! J'avais envie de partager ce moment avec vous.
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Messagepar Kosok » 01 mai 2010, 22:51

Génial! ça c'est un grand moment. Il n'y a pas de petite victoire contre Cocotte mais que des grandes. Eh bien aujourd'hui je t'ai accompagné dans l'exploit. J'ai fait du vélo (accompagnée par mon mari) mais tout de même, c'était grandiose. Je vais le raconter en détails dans humeur du jour.
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Messagepar Lelette » 01 mai 2010, 23:01

Bravo les filles !!!!!

Comme quoi, rien n'est jamais joué ! titebul

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Cocky79
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Bravo

Messagepar Cocky79 » 02 mai 2010, 01:18

c'est super, bon état d'esprit.
Désolée la sep, les winner se sont nous Image

signée = une ex-normande de Haute-Normandie qui vit dans le Poitou depuis 2005
Dernière édition par Cocky79 le 02 mai 2010, 01:20, édité 1 fois.
Cocky79, Sepienne 2000 et Copaxonienne 2009

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Messagepar Lelette » 02 mai 2010, 01:20

super1 titebul

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kalys
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Messagepar kalys » 02 mai 2010, 15:14

Enchantée de faire la connaissance d'une voisine.

Je dois m'inscrire au réseau et appeler la psy. Ce que l'on m'a conseillé de faire, mais j'ai pas encore réussi à faire.
D'ailleurs mon neuro m'a dit que si je l'avais pas fait d'ici notre prochain rdv , il allait se facher. LOL
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