une humeur massacrante et un noeud au ventre et la larme à l

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bixente64
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une humeur massacrante et un noeud au ventre et la larme à l

Messagepar bixente64 » 09 janv. 2008, 15:21

on m'a découvert ma sep en juin 2006 et j'ai le blouse et mon amie ne me soutient pas je fais quoi ? :(
je n'arrive plus à géré ma maladie découverte en juin 2006

Lois007
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Messagepar Lois007 » 09 janv. 2008, 15:36

Tout d'abord, courage! :wink:
Et bienvenue ici, tu verras ce forum apporte beaucoup de réconfort. :wink:
Ton amie, elle était déjà avec toi quand la maladie a été diagnostiquée? Elle est bien informée sur la maladie, ce que ça entraîne etc?
Dans le titre du sujet, tu parles d'humeur massacrante, c'est à cause de ça que ton amie ne te soutient pas où elle réagi comme ça à la base, quelle que soit ton humeur?
Je suppose que tu as discuté de tout ça avec elle? Qu'en pense t elle? De la maladie etc...?
Tu dis que tu as le blues, mais tu as le blues parce qu'elle ne te soutient pas, ou elle ne te soutient pas parce que tu as le blues? Je veux dire, la baisse de moral elle est liée au comportement de ton amie?
Quand tu dis qu'elle ne te soutient pas, c'est de l'indifférence de sa part? Ou elle est désagréable avec toi?

Désolée, on dirait un véritable interrogatoire :lol: , mais tu en dis peu dans ton message, c'est difficile d'aider quand on ne connait pas la situation. :wink:
En tout cas bon courage et tiens nous au courant. :wink:

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bixente64
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Messagepar bixente64 » 09 janv. 2008, 16:02

merci lois007 et tu as raison pour ton interogatoire mon amie était là lorsque on m'a annoncé la sep et mon seul soutien a était mes amis karatéka qui vivent loin . elle n'est pas expressive et zappe le sujet ou évite les réponses a mes questions . mon humeur est dû simplement que je n'arrive plus a porter ce fardot seul.
je n'arrive plus à géré ma maladie découverte en juin 2006

Lois007
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Messagepar Lois007 » 09 janv. 2008, 16:12

bixente64 a écrit :merci lois007 et tu as raison pour ton interogatoire mon amie était là lorsque on m'a annoncé la sep et mon seul soutien a était mes amis karatéka qui vivent loin . elle n'est pas expressive et zappe le sujet ou évite les réponses a mes questions . mon humeur est dû simplement que je n'arrive plus a porter ce fardot seul.


Je comprends que ce soit lourd à porter si tu n'es pas soutenu par ton amie. Peut être qu'elle a juste du mal à encaisser et qu'elle nie ta maladie pour ne pas souffrir, mais c'est dangereux car il y a toujours un retour de bâton à un moment ou à un autre.
Elle ne peut pas être indifférente à ce qui t'arrive, du moins je ne pense pas mais je peux me tromper, peut être que c'est juste douloureux pour elle d'en parler.
Vous n'en avez pas du tout parlé? Même lors de l'annonce du diagnostic?
En tout cas c'est une bonne chose que tu aies du soutien de la part de tes amis, même s'ils sont loin. :)
Et si tu as besoin de parler, partager tes doutes etc, il y a toujours quelqu'un ici pour t'écouter. :wink:

Bulle
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Messagepar Bulle » 09 janv. 2008, 16:15

Alors si c'est le cas bixente n'hésites surtout pas à venir nous raconter plus en détails ton histoire car ici au moins on sait de quoi tu parles :roll: Ca semble être plus délicat à comprendre pour les proches et on en a justement parlé ce matin dans une autre rubrique :? N'hésites pas à venir dans les cas de coup de blues et sois le bienvenu2 le forum est là pour ça :wink:

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Messagepar bixente64 » 09 janv. 2008, 16:22

que dire depuis longtemps mes larmes n'avais pas coulé en vous lisant j'ai enfin réussi à pleuré de nouveau merci à vous
je n'arrive plus à géré ma maladie découverte en juin 2006

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hello

Messagepar MAJESTY » 09 janv. 2008, 18:18

:D bienvenue
je viens de lire tes messages et franchement je comprends ta reaction au sujet de ton amie car je vie la meme chose que toi
ca fait 2 ans que je fréquente quelqu'un et maintenant ns vivons ensembles et c vrai que si je ne lui parle pas de la sep lui il evite de le faire et il ne me demande jamais comment je vais aussi bien niveau moral que santé
JE PENSE SIMPLEMENT QU'ILS ONT PEUR ET QU'ILS PREFERES FERMER LES YEUX ET JE RECONNAIT QUE LEUR FACON D'AGIR ET TRES DUR POUR NOUS MAIS CELA NE LES EMPECHES PAS DE NOUS AIMER GROSSES BIZZZ SI TU AS DES ANGOISSES OU AUTRES VIENS NOUS LE DIRE NS SERONS LA POUR TOI
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Messagepar Pimpernelle » 09 janv. 2008, 19:46

Oui, Bixente, le forum est là pour soutenir ceux qui n'ont pas autant de soutien qu'ils le voudraient ... c'est-à-dire à peu près tout le monde ici, en tout cas par moments !

On comprend (je crois) ce que tu traverses, mais tu peux nous le redire quand tu veux, avec tes mots, et ton humeur du moment.

Courage !

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Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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Messagepar tichou » 09 janv. 2008, 21:25

kikou bixente et bienvenu a toi sur le forum tu y sera tres bien tu verra ici on te souteindra. je pense que ton amie ne veu pas admettre que tu as une sep c dur pour nous de l accepter mai pour nos proches aussi c dur . ici tu pourra parler de tou ce que tu as sur le coeur et tu verra il y aura tjr quelqu un pour te repondre . courage on es la bisous.

josé
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Messagepar josé » 10 janv. 2008, 02:50

Bienvenue, Bixente : )

Je rejoins un peu tout ce qui s'est dit et plus particulièrement ce qu'a dit Majesty : Non seulement la SEP est une maladie dont le diagnostic fait très mal à entendre aux patients, mais ce diagnostic inflige souvent une grosse douleur ou plutot une grosse dose de stress et de peur à son entourage proche.

Il va falloir plus ou moins de temps à ton amie pour encaisser la nouvelle, la durée dépendra de son caractère et de la façon dont tu vas combattre ou pas cette SEP : )

Personnellement, j'ai attendu un peu avant de l'annoncer aux parents, mais je l'ai annoncé très tôt à mes frères et soeurs, car malgré tout, je sentais que je pouvais avoir besoin de soutien, tout au début, et que c'était peut être un peu tôt pour l'annoncer aux parents ...

Ca m'a donné le temps de me préparer, et de pouvoir l'annoncer dans des conditions plus sereines (enfin presque ...) à mes parents, parce que je sentais que ça ne serait pas simple avec eux. Pour mes frères et soeurs, je les sentais capables de comprendre ce qu'est cette maladie si je prenais le temps de leur expliquer, et de dédramatiser un peu en insistant sur le fait que la situation n'était pas aussi noire qu'il y parait quand on est atteint de SEP : )

Ensuite, je l'ai annoncé à qq personnes bien sélectionnées dans ma famille (j'admet que certaines ne comprendront jamais ce qu'est cette maladie, et qu'il vaut mieux rester dans la situation actuelle vis à vis d'eux)

Chaque personne a une capacité différente à encaisser ce genre d'évènements, et ça varie aussi en fonction du contexte, du lieu ...
J'ai annoncé la nouvelle à deux cousines, plus agées que moi, en prenant un café, tranquillement, sur les planches, au bord de la mer, à Deauville. Le moment et le lieu ont été choisi pour "désamorcer" ce qui pouvait représenter une situation potentiellement stressante suite à l'annonce d'une telle nouvelle :)

Pour en revenir à ta copine, je pense qu'elle a un travail à faire sur elle, pour arriver à surmonter la nouvelle, et tu peux l'y aider en te montrant "volontaire" ... cad en ayant bien compris que SEP ne signifie pas fin de toute vie, ni tout espoir ... bien au contraire, on peut arriver à vivre assez normalement avec, crois moi : )

Si ce n'est pas trop indiscret, quels sont les symptomes dont tu as souffert/souffres ?

Autre chose qui me vient à l'esprit, peut être que ta copine ne sait pas trop comment gérer cette situation vis à vis de toi ... peut être qu'elle est angoissée à l'idée de te rajouter un "fardeau" supplémentaire en parlant avec toi de ta maladie, et qu'elle préfère faire un "black out" total sur le sujet.

Est ce qu'il vous arrive de faire qq escapades en amoureux dans un endroit qui a une certaine signification pour tous les deux ? :)

Vois tu où je veux en venir ? ;)

En tout cas, une chose est sure, ne reste pas seul à porter ce "fardeau", il est lourd, et difficilement supportable quand on est seul, je sais de quoi je parle ;)

Allez, il faut que tu souffles un peu, et que tu fasses le ménage dans ton esprit, que tu l'aères un peu :)

N'hésites pas à revenir ici dès que tu en ressens le besoin : )

José.

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Messagepar bixente64 » 14 janv. 2008, 00:57

je répond a jlm .les symptomes dont j'ai souffert sont une perte de sensibilité de tout le coté gauche pendant un mois puis une fatigue démesuré par rapport au effort physique fournie (ancien sportif) . Puis un matin surprise la main gauche PARALYSE . Hospitalisation et là des décharges electriques dés que je faisait toucher mon menton sur le torse sur les quatres membres. Sexuellement, des sensations trop décuplés et manque d'envie par rapport à mon amie vue sa réaction pour ma sep . bref une petite vie de merde . C facile pour de donner des conseil mais les suivre ......A j'oublié des pertes de mémoires lol un zeste d'humour qui elles sont toujours présente ainsi que la fatigue mais beaucoup moindre à suivre . :cry:
je n'arrive plus à géré ma maladie découverte en juin 2006

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Messagepar josé » 14 janv. 2008, 09:36

Crois moi, c'est toujours préférable d'entendre des conseils que de se retrouver seul face à cette chose. Je parle en connaissance de cause ;)

Tu as pensé à rencontrer un psychologue pour parler de ce que tu ressens, en ce moment ? As tu parlé de toutes tes angoisses, inquiétudes avec le/la neurologue qui te suit actuellement ? : )

Je pense que ça te ferait un peu de bien de parler de tout ça avec qqun et ça te permettrait d'évacuer le stress qu'engendre la situation que tu vis en ce moment : )

Le seul conseil que je peux te donner, pour le moment : ne t'isoles surtout pas : ) Fais toi aider si tu te sens pas d'attaque pour franchir le cap tout seul : )

José.

P.S. : Sais tu s'il existe un réseau d'aide aux malades atteints de SEP dans ta région/département ? Ce sont bien souvent des professionnels de santé qui font ça bénévolement. Si tu ne sais pas/n'est pas au courant, parles en avec ton/ta neurologue, il/elle saura surement et t'aidera à entrer en contact avec eux.
En général, ils peuvent apporter de l'aide à plusieurs niveaux, et notamment au niveau psychologique. Que ce soit pour le patient lui-même mais aussi pour son entourage : )
Dans ma région, je suis entré en contact avec un tel réseau, et ils m'ont demandé si j'avais besoin d'un soutien psychologique, ou si qqun d'autre dans mon entourage en avait besoin. Ce sont des docteurs, infirmières, mais ils m'ont aussi proposé l'aide d'une psychologue qui fait partie du réseau en question.
Je pense que si un tel réseau existe dans ta région, tu devrais entrer en contact avec celui-ci : )

Je pense que tu as besoin d'être un peu soutenu, moralement, en ce moment, et eux peuvent te tendre la main dont tu as besoin en ce moment : )

Et quand tu commenceras à aller mieux et que ton moral repartira en hausse, tu verras que ta copine retrouvera le moral, et elle saura quoi faire pour t'aider, et quel rôle elle a à tenir auprès de toi, dorénavant. Crois moi : )

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Messagepar morgane85 » 16 févr. 2008, 20:31

bonour,

moi je vis exactement la même chose. Diagnostiquée en juillet 2007, à première vue, ça fait un petit bout de temps que je la traîne. Pour mon conjoint, 'ai à peu près tout essayé mais rien n'y fait. Pas expressif, pas compréhensif, pas aidant. En plus, j'ai des sautes d'humeur et des moments de grave déprime, j'ai souvent des douleurs et il ne m'aide pas beaucoup. Là je vais aller avec lui dans une association de SEP pour qu'il comprenne mieux, on verra bien.

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Messagepar tichou » 16 févr. 2008, 21:21

kikou morgane c bien peu etre qu il prendra conscience de ton mal et sinon essay de le faire venir sur le forum avec toi pour qu il vois bien que tu n es pas la seule a etre dans cet etat et surtout que tu ne fais pas expres d etre comme ca . courage bisous.
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Messagepar THEO » 17 févr. 2008, 10:43

morgane

c vrai pas evident pour un conjoint d accepter cette maladie mais il fo lutter ensemble se soutenir

je crois avec le temps l amour repasse au dessus et on oubli et la vie reprend le dessus

crois moi courage


bizzzzzzzzzzz :lol:

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Messagepar Pimpernelle » 18 févr. 2008, 07:40

Peut-être que l'amour repasse au-dessus de tout, mais à une condition : que le couple ne soit pas seul, en face de cette maladie (ou d'une autre ...) C'est là que ça vaut la peine d'être entouré par un réseau, SEP ou bons amis, et que chacun ait l'occasion de dire, sans son conjoint, ce qu'il ressent. Ensuite c'est plus facile d'en parler à son conjoint.


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Messagepar THEO » 18 févr. 2008, 08:33

tu as tout a fais raison

l amour de son conjoint est tres important me il fo garder un petit jardin secret cad un forum ou l on peut s exprimer en toute liberte et dire se sue l on ressent au quotidien


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