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c_o_m_a_t_e_e_n
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Messagepar c_o_m_a_t_e_e_n » 05 août 2009, 08:06

Bonjour à tous! Je m'appelle Emma, j'ai 28 ans et ça y est, après un an de doute, je suis bien dedans! Comme beaucoup, tout a commencé par une névrite optique, en Avril 2008; puis en Décembre 2008, j'ai eu des paresthésies dans les mains (que j'ai toujours :( ) et dernièrement en Juin, sur tout l'hémicorps gauche... Et là, plus de doute, c'est bien une SEP...Je rentre dans la phase "traitement de fond" à la copaxone (quand mon neuro sera revenu de vacances!), j'espère que je vais supporter les injections. Je compte sur ce forum pour trouver des réponses à mes questions et partager nos histoires. @+

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Messagepar MAJESTY » 05 août 2009, 10:54

coucou bienvenu2 pour le copaxone ne te fais aucun soucis ces un traitement qui n'a aucun effet secondaire par rapport a d'autres je l'ai pris pendant pas mal de temps et je l'ai tres bien supporté je te fais de grosses bizzz et tu as bien fais de venir sur ce fofo
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Messagepar Isis » 05 août 2009, 10:56

bienvenu2 tu verras le forum est super et n'hésite pas à poser des questions si tu as besoin

b2
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Messagepar c_o_m_a_t_e_e_n » 05 août 2009, 11:01

Salut Majesty! Ca me rassure ce que tu me dis, parce que j'ai peur d'avoir des réactions cutanées, j'en avais parlé avec ma voisine de chambre à l'hosto, qui avait des oedemes qui ont duré plus d'un an après l'arrêt de la copaxone... Et toi du coup, tu as arrêté pour quelle raison? tu prends quel traitement maintenant? Bizz

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Messagepar MAJESTY » 05 août 2009, 11:16

oui apres l'injection tu auras une ptite plaque rouge a cette endroit mais qui s'estompera asser rapidement j'ai du arreter le copaxone car mon corps s'y etait habitué donc il ne me faisait plus effet maintenant je suis sous tysabri depuis un peu plus d1 an
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Messagepar karima » 05 août 2009, 11:28

coucou et bienvenu2 moi je n ai pas de traitement je ne peus pas t aider pour ça mais tu auras tous les renseignements que tu veux avec les autres qui sont sous traitement bizzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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c_o_m_a_t_e_e_n
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Messagepar c_o_m_a_t_e_e_n » 05 août 2009, 11:45

Merci pour vos messages de bienvenue...

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Messagepar Virgin » 05 août 2009, 11:51

Bonjour et bienvenue (dois t-on vraiment dire ça :? )
tu vas voir ce forum est une richesse... j'aurais aimé l'avoir moi aussi au début de la maladie ça m'aurait bien aidé
N'hésite pas dans les questions, ici il n'y a pas de questions débiles ou superflus on est tous dans le meme bateau malheureusement
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Messagepar Lelette » 05 août 2009, 13:02

Bonjour Emma !

N'hésite pas à venir nous voir et à nous parler de toi. On est tous là pour te soutenir !

b4

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Messagepar franck » 05 août 2009, 21:55

bienvenue parmi nous

pour les question balance j'ai des reponses pour la copaxone

A++ bon courage
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Messagepar Nursia » 08 août 2009, 16:34

Bienvenue oui :) et surtout bon courage ! Tu vas avoir des questions, des doutes.... Mais ici sont super tu verras. Tjrs qqu'un pour te "soutenir" dans la mesure du possible et pour répondre à nos interrogations.
1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
2ème poussée Février 2008 - Syndrome de Lhermitte
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique
(Betaferon début Mai 2009).
(Arrêt Betaferon Janv 2013 pour Copaxone)

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Messagepar c_o_m_a_t_e_e_n » 08 août 2009, 19:03

Salut tout le monde! Une petite question justement... J'ai fait une cure de 3j de solumédrol y'a une semaine, et j'ai l'impression que c'est pire qu'avant, je vois plus flou de l'oeil touché par la nevrite de 2008, et mes fourmis dans les mains me genent plus que d'habitude... Comment ça évolue pour vous les jours suivant la cure? j'espère que ca va s'arranger dans les prochains jours. Bises à tous.

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Messagepar Nursia » 08 août 2009, 19:13

perso lors 2ème névrite et cure Solu 3 j, j'ai mis bcp de temps à récup l'oeil contrairement à la première fois. M'a fallu au moins 1 moins.
1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
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Messagepar Lelette » 08 août 2009, 19:39

Bonsoir Emma,

Les seuls bolus que j'ai eus, c'était justement pour ma névrite optique inaugurale. Amélioration au bout de 2 jours de solu, puis plus d'évolution pendant... 10 mois ! Maintenant, j'ai des baisses quand je suis fatiguée et quand il fait chaud. Les changements de temps en règle générale sont aussi souvent accompagnés par un retour des symptômes antérieurs.

Essaie de ne pas trop focaliser sur tout ça. Si par contre la cure n'a rien fait sur les symptômes actuels (hémicorps gauche je crois ?), peut-être cela vaut-il le coup d'en reparler au neuro ?

N'hésite pas à revenir nous dire.
b4

PS : c'est d'ailleurs à cause de ces NORB qu'on écrit un peu plus grand... Plus facile à lire avec un oeil qui ne fait pas toujours correctement son boulot :wink:

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Messagepar c_o_m_a_t_e_e_n » 08 août 2009, 20:21

[size=24]En fait les troubles de sensibilité du côté gauche ont pratiquement completement disparu tous seuls début juillet, mon neuro de ville ne m avait pas donné de traitement mais m a envoyé voir le neuro de l hosto pr faire le point pour le traitement de fond et le neuro de l hosto etait surpris qu on ne m ai pas pas donné de cortisone, il m a dit mieux vaut tard que jamais, donc j ai eu la cortisone 3 semaines apres la poussée. Donc c est pour ca que je n ai pas trop senti les benefices de cette cure.[size=18][/size][/size]

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Messagepar Lelette » 08 août 2009, 21:02

C'est curieux... On ne donne pas systématiquement de cortisone en effet (les effets secondaires à force ne sont pas top non plus). Sur 4 poussées pour l'instant, je n'en ai eu qu'une fois. Il faut dire que les autres poussées étaient "vivables", et je n'ai même pas consulté sur le moment, mais je suis quasiment certaine que je n'aurais pas eu de bolus. Le neuro m'a dit lui même que sur les poussées sensitives, ça n'avait pas grand intérêt. D'ailleurs, tu le dis toi-même, les symptômes étaient partis tout seuls !

Enfin, surveille tout ça, et si ça s'aggrave, retourne voir un doc. :roll:

Bon courage !

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Messagepar c_o_m_a_t_e_e_n » 08 août 2009, 21:18

merci de ta reponse lelette. je surveille et j attends le retour du neuro...

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Messagepar zac » 08 août 2009, 22:43

bienvenue parmi nous...

bienvenu2 b4 sol2
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Messagepar mimoun » 09 août 2009, 09:02

bienvenue :D

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Messagepar Pimpernelle64 » 09 août 2009, 10:04

Bienvenue, Emma !

Si si, on peut se souhaiter la bienvenue ! Cette maladie qui est notre principal point commun, on va chacun-e la gérer à sa manière, et si c'est possible, en faire un "plus" plutôt qu'un "moins". On a toute la vie pour ça, mais on a besoin de la collaboration des uns et des autres pour vivre avec la SEP : pour échanger des combines, se soutenir, s'informer. Dans ce nouveau cercle tu as ta place, Emma !

Pour la cortisone, ça se discute. Apparemment la névrite optique en nécessite vraiment ; on parle de risques de rechute, autrement. Je n'en sais trop rien. Comme d'autres ici, en cas de surmenage (et on y est très vite à présent :? ) l'oeil atteint repart dans les décors, les paresthésies reviennent ... Mais j'ai une SEP progressive, dont la fatigabilité est l'élément le plus dérangeant, et une série de cortisone, l'an dernier, m'a rendue relativement vigousse pendant quelques semaines. C'était un cadeau, même si ça n'a pas eu de suites.
Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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