Une cousine aussi retoutable!!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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RITTLING
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Une cousine aussi retoutable!!

Messagepar RITTLING » 27 juil. 2011, 17:17

Bonjours à tous,

Je m'appelle Eloïse j'ai 32 ans, je suis pas SEP, mais j'ai une Poly neuropathie Périphérique, c'est une cousine de la SEP, celle ci est centrale, moi c'est tout se qui touche les périphérique du systhème nerveux centrale.

Au niveau des sympthomes j'ai les mêmes, et je souffre terriblement de douleur, j'ai les membres inférieurs de touché et les mains, toute la région de la hanche, bas du dos. tout le bas du ventre et touché avec ses conséquences.

Je suis une personne dynamique quand cette M..de me le permet... Je dirige une association de sport extreme (PAINTBALL en COMPéTITION). Et Secrétaire de ligue centre de paintball sportif. Je partiquée avant mais j ai du abandonnée, une partie car toujours Là!!!
J'ai beaucoup de connaissances dans le domaine médicale et en vétérinaire.

Mon traitement se compose: 2400mg de Neurontin, 200 mg de Tramadol, 50mg Tenormine (beta-bloquant) pour l'arithmie cardiaque grace a la maladie.

Je suis sous bolus de soluprede en ce moment, ces dernière semaine j'ai eu encore une poussé, je dit poussé, pour que sa vous parle, les médecins eux appel sa crise ou poussé alors a vous de voir... lol

Sa étais la plus forte que je n'ai jamais eu!!!! J'en suis toute retournée encore par se qui c'est passé On est seule avec SA!! VOILA... je comprends plus, je faisais toujours face après une poussé, la je suis sans réponse comme si je reviens au tout début quand on savais pas se que j'avais toujours des questions JAMAIS DE réponse (AVIS A VOUS NEUROLOGUES VOUS NOUS AVAIS ABANDONNER TOUT SIMPLEMENT!!!).

Je vous explique: A ma poussé tellement désespéré, j'ai téléphoné au medecin traitant mais débordé... au neuro mais elle été pas la , la secrétaire me rapelle, elle m'envoye téléphoné au centre anti douleur qui me suis, la je tel. et la secrétaire me dit appeller le medecin traitant pour qu'il appel le medecin du centre anti douleur...

MAIS c'est du n'importe quoi... La???? J'avais envie de mourir pour que cette torture s'arrête!!!

L'hopital aux urgence sa étais exclu car déja tenté a 3 fois dans le passé et sa étais 100 fois pire avec sorti le l'en demain...
J'ai re vus le medecin traitant la plusieurs fois ce mois-ci apres tout cette histoire, et aussi que je souffrais toujours, et j'ai fini au bolus et la un soulagement... pour le moment car les douleurs sont la mais je gère enfin je veux dire j'essais...

Je viens vers vous, pour trouver de l'aide... Je n'arrive jamais a demandé de l'aide. Mais aussi je peux vous apporté mon expérience qui ressemble beaucoup a vos expériences dans cette/non ces maladie neurologiques...

Il n'existe pas de forum d'entraide comme le votre pour ma maladie, déja que je me sens vraiment seule dans cette M..de, mais JE dit Seule C'est une Métaphore je suis énormément entouré de personnes formidables ... Je sais que vous aussi pour se qui on la douleur comme amante de tout les instants... On EST SEULE hien???!!!

Voila un bout de mon histoire, et déja Révolutionnaire en herbe MDR; Anarchiste, envers pas mal de sujet de tout les jours lol.

En espérant ne pas vous avoir choquée,

Et vous lire serai une joie,

PEACE...

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Defcom
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Messagepar Defcom » 27 juil. 2011, 19:14

Bonsoir et bienvenu2
mais j'ai une Poly neuropathie Périphérique

pfiou,rien que le nom,ça fait deja froid dans le dos.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar bierling beatrice » 27 juil. 2011, 19:37

bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar isa33 » 27 juil. 2011, 19:46

coucou Eloïse et bienvenu2
ben dis dc, fait pas bon être malade par chez toi!!!
on va faire en sorte de t'aider de notre mieux en tant q cousin(e)s de maladie!! lol
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Messagepar vero5901 » 27 juil. 2011, 19:56

bonsoir Eloise
ben ca va y a pas que chez moi ou les docteurs dijonctent :?
c'est pas parcequ'on est malade qu'on ne sait rien :wink:
bienvenu2

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Messagepar MAJESTY » 27 juil. 2011, 20:12

bienvenu2 courage ma belle nous sommes de tout coeur avec toi

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Messagepar fabienne37 » 27 juil. 2011, 20:37

Vero a dit "c'est pas parce qu'on est malade qu'on ne sait rien"... au contraire, et c'est ce qui dérange les médecins.
Hier la neuro que je demandais à voir avant ma deuxième perf de Tysabri, je l'entends dire à l'infirmière a-t-on prévu de lui faire les anti-JCV?
Je lui dis " vous pouvez me demander, vous savez, quand ça me concerne je suis aussi au courant." J'ai fait la pds en avril et je suis positive...
:roll:
Bienvenue "cousine" Eloise, y a tellement de maladies mais elles nous pourrissent toutes la vie pareil! :evil:

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Messagepar Auréline » 27 juil. 2011, 23:45

Bienvenue à toi !

La polyneuropathie périphérique, c'est un truc que je sais que je n'ai pas... (chez moi on élimine tout ce que je n'ai pas... donc il y a une bonne vingtaine de la maladies que je sais ne pas avoir ! :lol: sans savoir encore très exactement ou plutôt officiellement ce que j'ai).

Courage, on a un combat très semblable en effet :)
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar RITTLING » 29 juil. 2011, 13:07

Merci beaucoup, pour vos soutiens moral.

C'est vrai c'est pas parce que on est malade qu'on est des gros nul... Moi à l'hopital, ils sont sur le cul que j'en sache autant que eux, que je comprenne que trop bien dans cas mdr, SA fait plus de 15 ans; j'ai fait des recherchers, des testes de plantes etcs... sur moi lol, J'ai étudier autant qu'un medecin voir plus car c'étais moi.

Bises et a bientot sur le forum. Les cousins/cousines :wink:

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Messagepar RITTLING » 29 juil. 2011, 14:50

Je voulais dire aussi que pour ma maladie il n'existe aucun traitement elle est incurable, les medecins ne peuvent joué que sur les traitement de confort, car cette Saloperie provoque des douleurs 24/24.

Un jour le medecin qui m'as fait passé l'EMG je lui ai posé la simple question et pour la douleur ? sa va s'arrêter...??? Il ma dit:" au niveaux des douleurs dans une année vous aller avoir un mieux environ maxi 3 moins par an environ, mais pas a la suite se sera parcemé dans le temps... désolé".

Ce medecin travail a la Salpétrière, service centre anti douleur, je devais le revoir, par la neuro, mais il a du décommandé toutes ces consult jusqu'en sept 2011, donc faut que je rappelle en sept.

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Messagepar isa33 » 29 juil. 2011, 17:22

je suis tt à fait d'accord avec toi: on en sait autant voir plus q les médecins sur notre maladie car non seulement on se renseigne, on lit, on se documente, mais en plus on le vit!!!
concernant la douleur, c'est insupportable qd rien ne te soulage... Ala longue on devient bargeot!!! J'espère q ton rdv au centre anti-douleur va arriver très vite et q'on va trouver qq chose qui va marcher...
bon courage "cousine"! :wink:
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Messagepar Laurence67 » 29 juil. 2011, 18:07

oui bon courage et bienvenu2 j'espère qu'ils auront de quoi t'aider à soulager tes douleurs. J'ai vu qu e dans ta maladie la morphine est souvent administrée

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 29 juil. 2011, 18:26

Bonjour,

Voici des détails:


TRAITEMENTS :
1) Allopathiques : d'une façon général, toutes les méthodes immunodépressives.
- Cortisone à forte dose sur une longue période.
- Chimiothérapie (Imurel)
- Plasmaphorèse ( une à deux fois par semaine - comme pour une dialyse, on dérive la circulation sanguine à travers des filtres qui arrêtent certains anti-corps auto-immuns).
- Immunoglobuline.
- Certains médicaments psychiatriques (anti-dépresseurs, anti-épiléptiques ...) (par exemple Rivotril, sensé réduire les paresthésies).
- Béta-Bloquants (propanolol) pour réduire les tremblements.
Tous ces médicaments symptômatiques ont des effets secondaires en particulier sur le foie.

2) Alternatifs s'attaquant aux causes de la maladie.
- Régime SEIGNALET.
- Détoxication des métaux lourds qui est indispensable.
- Rééducation Immunitaire du Dr ROUDIER
- Compléments alimentaires : probiotiques, multi-vitamines, oligo-éléments, oméga 3, VIT C, sélénium, orotate de zinc.
orotate de magnésium, AEP calcique et/ou phosétamine, Méthyl- B12 en sublinguale.
- Ostéopathie énergétique.
- Gymnastique quotidienne avec de la musculation et beaucoup d'étirements.

Ainsi que le témoignage d'u ami qui va mieux:

Je suis bien content d'avoir opté (après la corticothérapie), pour des thérapies alternatives qui ont traité les causes de la maladie (Régime Seignalet, détoxication des ML, rééducation immunitaire, ostéopathie énergétique). Je m'en sors très bien, malgré les séquelles qui régressent tout doucement.

Il suit le régime préconisé par Seignalet depuis 10 ans et à fait une chélation des métaux lourds il y a 5 ans.
Il y a deux ans il a refait seul la toiture de sa maison (il était en fauteuil avant), je précise qu'il vien de fêter ses 71 ans.

Patrick
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Messagepar RITTLING » 30 juil. 2011, 17:08

salut Patrick,

La cortisone, je sais que sa agit, mais il m'ont jamais donné a forte dose, il faut être à l'hopital pour sa?

tu en sais en peu plus sur la Plasmaphorèse ?

Je suis aussi sous complément alimentaire. Renutril booster

Amicalement,

Elo.

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Messagepar isa33 » 30 juil. 2011, 17:13

tu peux faire des bolus de solumédrol à domicile ds le cadre de la SEP. Maintenant je ne sais pas pr toi et surtout si ça se fait chez toi car ça ne se fait pas partout.
Et effectivement, les bolus (perf) sont des fortes doses à savoir 1g de solumédrol par jour sur une durée de 3 à 5j selon la poussée
concernat la plasmaphérèse, c'est un changement de plasma, càd q'on te "lave" ton sang en qq sorte en te débarrassant des anticorps.
j'ai failli en avoir pr ma maladie du sang dc je sais bien ce q c'est...
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Messagepar PatrickS » 31 juil. 2011, 10:08

RITTLING a écrit :
Je suis aussi sous complément alimentaire. Renutril booster


Bonjour,

Les compléments alimentaire sont vraiment efficaces à une condition:
Que notre corps puisse les assimiler correctement. C'est pour ça que je conseille de suivre cette alimentation (un peu contraignante au début, car il faut changer nos habitudes). L'assimilation des nutriments et l'élimination des produits qui nous encrassent permettra à ton corps de mieux supporter les traitements "classiques" et il pourra combattre plus efficacement la maladie.

Patrick
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Messagepar RITTLING » 31 juil. 2011, 11:42

Ok merci.


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