Une autre en attente de diagnostique

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Joulie
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 17 oct. 2010, 18:46
Localisation : Ville de Québec, Canada
Contact :

Une autre en attente de diagnostique

Messagepar Joulie » 17 oct. 2010, 19:36

Bonjour à vous tous!!!!!!

Depuis plusieurs semaines que je viens, que je lis, sans oser m'inscrire mais comme aujourd'hui est une bien mauvaise journée pour moi (douleurs diffuses, fatigue et moral à zéro), l'idée de venir vous parler enfin semblait de mise......

Alors je suis une mère monoparentale de 31 ans. J'ai mes enfants (8 et 9 ans) à temps plein et je demeure dans la ville de Québec.

Ça fait environ 10 mois maintenant que mes symptômes ont commencés. Commençant subtilement par la sensation que le plancher bouge sous mes pieds quand je me tiens debout..... Mais tout cela à dégénéré bien vite. J'ai déjà en partant des problèmes au col de l'utérus (ça doit faire une 10aine d'années que je suis en "précancer" à ce niveau) mais je me suis mise à avoir de grosses douleurs à cet endroit. Ces douleurs ont vite fait de s'étendre au fil des semaines...... tout le ventre, le dos, les genoux, pieds pour finalement monter jusqu'aux bras.... Accompagnés d'une fatigue incroyable. J'arrivais tout juste à m'occuper de mes enfants, je n'arrivais plus à faire des courses, etc.

Ça ce n'était que le début. Ensuite je me suis mise à faire des crises de tachycardie et d'hypertension très sévères, après de nombreux examens la seule cause possible est un problème du système nerveux qui dérègle mon coeur. Sont venus ensuite les fourmillements, engourdissements, paralysies des pieds et des mains par intermittence, faiblesse musculaire qui va et vient, insensibilité à diverses parties du corps, perte de la vue à plusieurs reprises, pupilles dilatées différemment l'une de l'autre, muscles qui se contractent tout seul, tremblements, manque de coordination, difficultés à marcher, problèmes de vessie (j'urine entre 15 et 20 fois par jour), etc etc etc.
Là où mon cas est un peu spécial (enfin, je crois), c'est que la plupart de mes symptômes observables ne durent que très peu de temps mais reviennent sans cesse.

Mon médecin de famille y est allée par éliminations de toutes les causes possibles et la seule qui reste maintenant est la SEP. Elle m'a fait une référence en neurologie (j'ai rendez-vous le 27 oct) enfin et je met beaucoup d'espoirs dans ce rendez-vous. Le pire pour moi avec les mois qui passent c'est de ne pas avoir de diagnostique de posé. Oui, on suppose une SEP, mais mis à part l'amitriptyline (qui réussie vraiment bien normalement à diminuer mes douleurs) je n'ai encore eu aucune aide pour diminuer ces foutus symptômes qui pourrissent ma vie...

Depuis le début de tout ça, je n'ai qu'un jour ou 2 par mois où je n'ai à peu près aucun symptomes mais même ces moments, je ne trouve pas le moyen de les savourer puisque je sais que quand les symptômes reprendront, ils seront beaucoup plus forts (et bien souvent nouveaux).
Oh, et niveau médical, mon médecin m'avait fait passé un IRM cérébral sans agent de contraste cet été et il semblait rien y avoir...... Et côté réflexes, mes réflexes rotuliens sont tous 2 en hyperréflex.

Vous êtes toujours là??????? :shock:
Persévérants!!! :lol:

Alors voilà, en espérant pouvoir partager avec vous sur le forum très bientôt......
Juliev :D

seeler
Confirmé(e)
Messages : 175
Inscription : 10 août 2009, 07:48
Contact :

Messagepar seeler » 17 oct. 2010, 21:52

Bienvenue !

Courage pour l'attente du diagnostic !

Avatar de l’utilisateur
Foh
Confirmé(e)
Messages : 137
Inscription : 15 juin 2010, 06:15
Ville de résidence : Saint-Joseph-de-Beauce
Localisation : Saint-joseph de Beauce Prov:Québec
Contact :

Messagepar Foh » 18 oct. 2010, 02:05

bienvenu2

Je te souhaite aussi du courage pour l'attente du diagnostic

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 19:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Messagepar Magie » 18 oct. 2010, 16:24

Bonjour Joulie et bienvenue parmis nous.

Le diagnostique de la SEP est difficile a poser et cela prends du temps. C'est un diagnostique négatif, on élimine tout avant d en venir la.

Donc, il faut s armer de patience. Et cela n est pas du tout facile.

Tu as tres bien fait de venir ici sur le forum. Tous sont tres gentil et acceuillant. A mon arrivée ici, il y a 1 an, jétais, comme toi dans l attente du diagnostique et j ai trouvé aide et support.

N'hésite pas a nous parler de toi, de ce que tu vis etc

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12908
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Messagepar Defcom » 18 oct. 2010, 17:26

bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Joulie
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 17 oct. 2010, 18:46
Localisation : Ville de Québec, Canada
Contact :

Messagepar Joulie » 18 oct. 2010, 19:03

Vos bienvenues me font chaud au coeur!!!!! Merci bien à vous!!

Magie: il est en effet difficile d'avoir des gens dans notre entourage qui peuvent vraiment comprendre ce que l'on vit et la détresse dans laquelle nous plongeons à voir nos fonctions se dégrader peu à peu sans même avoir de diagnostique.....

Internet nous donne cette opportunité de communication tout en restant confortablement dans nos maisons........ utile quand on a de la misère à se déplacer!!!!!! 8)

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 19:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Messagepar Magie » 18 oct. 2010, 21:08

Oui, tout a fait.

Ceraines personnes de notre entourage ont tendance a minimiser nos symptomes, d'autres a dramatiser, ce qui n est pas mieux. Les deux groupes le font pour nous encourager, la plus part du temps.

Mais tant que tu n as pas le diagnostiques, meme si cela est difficile, il faut rester zen. Je sais, je sais, c est tres dure. On ne pense qu a cela, on ne ressent que cela, tout tourne autour de ce fichue diagnostique!!

Ce qui cause un tres tres grand stress qui, lui nous donne plus de symptome! :?

erick350
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 29 sept. 2010, 14:01
Contact :

courage

Messagepar erick350 » 18 oct. 2010, 21:43

c est toujours trop long un diagnostic le plus dificile c est de ne pas pouvoir mettre de nom sur une pathologie et donc d avoir un traitement qui soulage au moins un peu...

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 22:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 21 oct. 2010, 17:05

Bienvenue et je te souhaite au moins une tonne de courage pour cette période que tu vis et qui et si difficile!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Joulie
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 17 oct. 2010, 18:46
Localisation : Ville de Québec, Canada
Contact :

Messagepar Joulie » 23 oct. 2010, 02:57

Merci merci à vous tous!!!!!!! 8)

Avatar de l’utilisateur
Alaena
Habitué(e)
Messages : 52
Inscription : 18 oct. 2010, 01:59
Localisation : Lévis,Quebec
Contact :

Messagepar Alaena » 23 oct. 2010, 16:23

Bienvenue a toi :)
Diagnostiquer en 2005
Premier traitement Avonex
(arreter trop d'effets secondaire)
Traité au Copaxone depuis + 2 ans
(tout va bien )

Avatar de l’utilisateur
Papaye
Confirmé(e)
Messages : 241
Inscription : 21 juin 2010, 00:55
Localisation : Montréal
Contact :

Messagepar Papaye » 24 oct. 2010, 02:32

Bienvenue sur le forum Joulie,

J'espère que tu auras un bon neurologue. J'imagine qu'il te fera repasser les IRM et tout. Moi aussi, j'ai rendez-vous avec le neuro le 27, mais moi mon diagnostic est déjà posé.

Tiens-nous au courant!
29 ans
Diagnostic : mai 2010
Rebif depuis juillet 2010

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 25 oct. 2010, 11:23

Bienvenue Julie !

Courage, le 27 est très bientôt maintenant !

Esbee

Salut Joulie !

Messagepar Esbee » 25 oct. 2010, 17:46

Tout à déjà été dit : patience, courage, zen. Plus facile à dire qu'à faire, je sais, mais garde le cap ! A bientôt sur le forum !

Avatar de l’utilisateur
Nate
Habitué(e)
Messages : 19
Inscription : 26 mars 2009, 19:06
Localisation : Ville de Québec, Canada
Contact :

Messagepar Nate » 27 oct. 2010, 13:43

Bonjour et bienvenue JOULIE !!

Bien que je ne te souhaite pas d'être atteinte de SP, avoir un diagnostic confirme nos craintes, nos doutes et nos appréhensions. Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, j'étais "soulagée" (malgré tout) parce qu'ENFIN, je comprenais pourquoi j'avais tout ces différents symptômes et problèmes physiques... tout n'était pas "dans ma tête".

P.S.: Je suis moi aussi de Québec et on a presque le même âge. J'ai aussi des enfants (3 en fait). :wink:
Nate
Diagnostic SEP le 30 mars 2009


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : lélé et 1 invité