Un quidam comme un autre.

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Hadel
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 04 avr. 2010, 21:01
Localisation : Paris
Contact :

Un quidam comme un autre.

Messagepar Hadel » 05 avr. 2010, 14:54

Salut !

J'ai 37 ans, 7 ans que le diagnostic de SEP est posé, avec un premier symptôme certain de SEP il y a 11 ans.

On m'a d'abord diagnostiqué une Primaire Progressive, puis on m'a dit que c'était la forme classique à poussée, mais après 18 mois, l'interféron n'ayant rien donné, je l'ai arrêté.
Depuis quelques années j'ai un autre neurologue, qui m'a confirmé que j'avais bien fait de l'arrêter : j'avais plus de poussées avec que sans, les effets secondaires ne se sont jamais arrêtés...

Par contre, je n'avais pas fait d'IRM depuis longtemps, et là la dernière ressemble à un sapin de noël. Je vais donc bientôt commencer le Tysabri...

Je suis un ancien habitué du forum de l'Arsep, mais j'avais arrêté tous les forums il y a 5 ans environ.

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 14:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 05 avr. 2010, 15:51

bienvenu sur notre fofo.tu verras ici c est sympa!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

Avatar de l’utilisateur
wolverine69
Fidèle
Messages : 792
Inscription : 09 août 2009, 23:18
Localisation : Relevant (01)
Contact :

Messagepar wolverine69 » 05 avr. 2010, 18:03

Comme Karima, bienvenu parmi nous!
Le forum est convivial, et il fait bon s'y poser quand le moral s'y fait sentir!
Courage à toi.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 06 avr. 2010, 09:09

Bonjour Hadel, et bienvenue !

fendorg
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 24 mars 2010, 16:53
Contact :

Messagepar fendorg » 06 avr. 2010, 09:52

Bienvenue à toi Hadel
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 14:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 06 avr. 2010, 15:28

bienvenu2 Hadel tu verras le fofo est sympa

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 22:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 06 avr. 2010, 20:35

bienvenu2 Hadel
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
kalys
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 19 mars 2010, 21:56
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar kalys » 07 avr. 2010, 17:29

Hello hadel, tu verras on se bien ici
Diagnostiquée mars 2010
Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

Invité

Messagepar Invité » 08 avr. 2010, 13:17

Salut Hadel, il y a bien longtemps que je ne t'ai pas lu (ni entendu)

Que vois-je, non que lis-je ! tu n'as pas de poussées et on te met sous Tous-aux-abris ? Il m'avait semblé savoir que les interférons et le Tysabi n'étaient efficaces que pour les poussées ! Alors j'ai une question,, à quoi va bien servir ce TT si tu n'as pas de poussée ?

Comme tu peux le lire, je suis toujours aussi pro TT.

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 09 avr. 2010, 15:02

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Hadel
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 04 avr. 2010, 21:01
Localisation : Paris
Contact :

Messagepar Hadel » 09 avr. 2010, 22:13

Merci à tous et à toutes pour votre accueil !

Eh ouais, 3P, y'a a peu près rien contre les secondaires progressives. Le neuro m'a laissé le choix : Endoxan ou Tysabri.

Bref soit la chimio (cyclophosphamide), pas dénuée de risques du tout, soit le tous-aux-abris, qui a de bons résultats quand il marche.

Qu'est-ce que je peux avoir d'autres comme alternative ? Et vu ma dernière IRM, ne rien faire n'est plus envisageable.

Plus qu'à militer pour des recherches sur l'hypothèse d'une SEP liée aux problèmes veineux, ou à trouver un shaman pas cher... même si je continue aussi à essayer de me tenir au courant de ce qui se passe près de l'Helvétie.

Mais le Tysabri, pendant un an, et en évitant ce qui peut diminuer l'immunité (genre un bolus), le risque est quasi-nul, alors je trouve que ça se tente.

Invité

Messagepar Invité » 10 avr. 2010, 12:31

Salut Hadel,
Comme toi, je suis en progressive, et quant à choisir entre la peste et le cholera, je choisis de ne rien faire.

Mon toubib me casse les pieds pour que je refasse une IRM et voir un neuro, ce que je ne fais pas tu t'en doutes, vu mon caractère de cochon et je ne veux plus être emm.. par des neuros qui vont me prescrire un tt pour une sep ou il n'y a aucun tt à ce jour.

Pour ce qui est de CCSVI, je patiente pour voir cette hypothèse être validée ou s'écrouler comme beaucoup d'autre

Bon week end


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités