Un pas de plus !

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phénomène
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Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 09 juil. 2015, 05:45

Bonjour,
Après trois ans de doutes, le diagnostic est posé : sep. J'ai longtemps hésité avant de m'enregistrer. Voilà, c'est fait ! Je suis une "jeune" femme de 52 ans.

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Zozo039
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Messagepar Zozo039 » 09 juil. 2015, 05:54

Bonjour er bienvenue à toi.
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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 09 juil. 2015, 08:53

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tu es dans la période d'acceptation, ça ne doit pas être facile pour toi.
comme nous sommes tous passés par la, (à part ceux en attente de diagnostique), nous allons t'aider à passer le cap.
ne va pas sur internet ils ont tout faux sur la sep, sauf les liens que nous pourrons te donner, ils sont testés. pose nous toutes les questions que tu veux, tu peux aussi péter un fusible, nous seront tous la à t'aider.
alors installe toi bien, fais un tour sur le forum, ici tu es chez toi. il est difficile d'en parler à ses proches, qui ne peuvent pas toujours comprendre nos réactions.
alors à bientôt.
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Re: Un pas de plus !

Messagepar Defcom » 09 juil. 2015, 19:13

cou2 Bonsoir Phénomène et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar khadija » 09 juil. 2015, 19:56

Bonsoir phénomène et bienvenue atoi parmi nous.
Au plaisir..

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Messagepar Zawatta » 09 juil. 2015, 22:57

Bienvenue parmi nous Phénomène :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 10 juil. 2015, 13:57

Merci pour votre accueil. Il y a trois ans, lorsque le neuro m'a parlé de suspicion d'affection démyélinisante, j'ai fais l'erreur d'aller sur internet. Vous avez bien raison fafalarousse, il n'y a rien de pire pour le moral. Et puis, un jour, je suis tombé par hasard sur ce forum, et là, je me suis retrouvé dans vos témoignages. La galère avec les généralistes (le mien me soignait pour une hernie discale suite à des douleurs dans la jambe droite avec des décharges électriques), l'attente pour les rdv, les irms, la pl, la famille qui comprend pas, et qui pense que la sep est une maladie qui n'atteint que les moins de 30 ans, etc... Vous lire m'a aidé à y voir plus clair, à tenir le coup. Et je tiens à vous en remerçier. Que vous dire d'autre, je ne sais pas trop car c'est la première fois que je correspond sur un forum. Je répondrai volontiers à vos questions et merci d'avance pour vos conseils et votre indulgence :wink:

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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 10 juil. 2015, 16:45

il est vrai que ce forum est très complet et répond à bien des questions, et au moins nous sommes compris, phénomène, nous sommes heureux qu'il te plaise. et si toi aussi tu as des questions, n'hésite pas .
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Re: Un pas de plus !

Messagepar Mirabelle » 10 juil. 2015, 21:35

Bonsoir phénomène et bienvnu
Effectivement, l'incompréhension de la famille est très difficile (moi je suis en plein dedans avec ma propre sœur alors que ça fait 3 ans et demi que je suis diagnostiquée et je pense que beaucoup ici pourraient en dire autant).
Ici, pas de problème de ce genre, tu as frappé à la bonne porte.
Courage.
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Messagepar Zozo039 » 11 juil. 2015, 06:51

phénomène a écrit :Merci pour votre accueil. Il y a trois ans, lorsque le neuro m'a parlé de suspicion d'affection démyélinisante, j'ai fais l'erreur d'aller sur internet. Vous avez bien raison fafalarousse, il n'y a rien de pire pour le moral. Et puis, un jour, je suis tombé par hasard sur ce forum, et là, je me suis retrouvé dans vos témoignages. La galère avec les généralistes (le mien me soignait pour une hernie discale suite à des douleurs dans la jambe droite avec des décharges électriques), l'attente pour les rdv, les irms, la pl, la famille qui comprend pas, et qui pense que la sep est une maladie qui n'atteint que les moins de 30 ans, etc... Vous lire m'a aidé à y voir plus clair, à tenir le coup. Et je tiens à vous en remerçier. Que vous dire d'autre, je ne sais pas trop car c'est la première fois que je correspond sur un forum. Je répondrai volontiers à vos questions et merci d'avance pour vos conseils et votre indulgence :wink:

Chez mes proches, c'est aussi l'il'incompréhension quand je leur ai dit que mon généraliste suspectait la sep. À en écouter certains, j'ej'étais limite déjà en fauteuil. D'autres m'om'ont dit que j'étais trop jeunes. En tout cas, bon courage à toi.
Comment as tu gérer ces 3 années d'attente de diagnostic. Est ce qu'il y a eu des moments où tu te disais que ça devait être une grosse fatigue ou un truc pas trop grave.
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Messagepar Djoke 3.0 » 12 juil. 2015, 21:36

bienvenue à toi

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Re: Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 13 juil. 2015, 07:44

Je pense que j'ai eu de la chance de tomber sur un neuro très compétent. Après les résultats des irms ( deux spots et un hypersignal en frontal sur le cérébral et un doute en D3 sur le médulaire) et une première poussée il m'a dit de ne pas me prendre la tête, de reprendre le cours de ma vie et qu'on se reverrai deux ans après si vraiment c'était une sep. J'ai essayé de relativiser, même si ce n'était pas toujours facile. Et effectivement, nouvelle poussée deux ans après avec cette fois un hypersignal au cervelet. Mon neuro m'a dirigé vers l'hôpital de la Timone pour la pl. Je n'ai jamais pensé Zozo qu'il s'agissait d'un grosse fatigue. Le plus dur a été de faire comprendre à mon médecin traitant et à mon entourage que ce n'était pas dans ma tête.

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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2015, 15:01

bonne PL, phénomène, surtout reste allongée la tête plus bas que le corps, au moins 2 h, et boit beaucoup, sinon tu vas avoir une migraine. sinon la pl est pénible, mais pas douloureuse, ils mettent un gel anesthésiant.
les résultats complet seront long, comme toujours dans la sep, mais la moitié des sépiens ont une PL normale à l'arrivée. alors ne te pose pas de questions si elle est négative.
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Re: Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 13 juil. 2015, 22:12

Merci Fafalarousse. J'ai fais la PL en mars et grâce aux conseils glanés sur le forum, ça c'est bien passé. Deux mois d'attente et j'ai revu le professeur en mai. PL normale mais cryoglobulinémie positive. On m'a dit qu'il s'agit des protéines, en a tu déjà entendu parlé ? Mon neuro m'a téléphoné pour me voir en septembre dès qu'il a reçu les résultats alors que le professeur m'avait dit RDV décembre.

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Re: Un pas de plus !

Messagepar mariel13 » 14 juil. 2015, 06:06

bienvnu phénomène :P

Comme l'ont dis mes camarades, tu es frappé à la bonne porte ange2
Tiens tiens tu connais le 6ème étage de la Timone :mrgreen: moi aussi :shock:
Petite question qui vois tu comme professeur ?
Bon courage dans l'acceptation, effectivement comme le dis Fafa et les autres pas d'internet là dessus ... sinon tu t'achète 1 corde ragee
Comment es tu au niveau moteur ? supporte tu la chaleur ? as tu 1 traitement ?
Que de questions riree perso je marche sans canne (non je ne suis pas en fauteuil !!!) depuis que je prends mon traitement je supporte sans pb <2 je suis sous Aubagio...

Bon courage à toutes et tous <2
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Re: Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 14 juil. 2015, 08:07

Bonjour Mariel13, c'est le Pr Pelletier qui me suit à la Timone. Il est très bien. Pour le traitement, je me laisse jusqu'en décembre (prochaine visite) pour y réfléchir. Du point de vue clinique, c'est un peu la câta depuis mon retour. Nouvelle poussée avec les jambes en feu, la droite est souvent très raide avec de grosses douleurs dans le genou. J'ai refusé le bolus, le dernier date de mars. Je déteste les médocs et je suis une tête de mule :) Depuis une quinzaine de jours, fait nouveau : j'ai des vertiges, c'est tourner manège dans ma tête. Saoûle sans boire, le top. Pour la chaleur, je vis en Corse et je crois que je vais investir dans une cabane au Monte Cinto.

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Messagepar mariel13 » 14 juil. 2015, 08:53

Coucou phénomène et à toutes et tous <2

pareil moi aussi c'est Le dr Pelletier ça fait + de 15 ans qu'il me suit ...
la dernière fois qu'il m'a vue il m'a trouvé en meilleure forme qu'au tout début riree tu parles j'étais en pleine poussée, donc vue double, démarche d'alcoolique et tout itou bref un lointain souvenir <2
aujourd'hui j'envisage de me remettre à courir, cette année j'allais nager 1* par semaine en club ange3 Alors le tunnel et au bout ange3
Bon courage à toutes et tous <2
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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2015, 09:28

phénomène a écrit :Merci Fafalarousse. J'ai fais la PL en mars et grâce aux conseils glanés sur le forum, ça c'est bien passé. Deux mois d'attente et j'ai revu le professeur en mai. PL normale mais cryoglobulinémie positive. On m'a dit qu'il s'agit des protéines, en a tu déjà entendu parlé ? Mon neuro m'a téléphoné pour me voir en septembre dès qu'il a reçu les résultats alors que le professeur m'avait dit RDV décembre.


pendant les poussées, le dosage sanguin de protéines c s'envole puis redevient petit à petit normal . tu dois être en poussée ou en fin, actuellement, d'où ces soucis actuels. il va te donner un traitement pour les espacer. on fait souvent des bolus de cortisone dans ce cas, dès le début des symptômes pour les faire régresser plus rapidement, rien de plus, à l'arrivée le résultat est le même, mais on est saoule moins longtemps :mrgreen: si on les fait plus tard, ça ne sert à rien.
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Re: Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 16 juil. 2015, 07:28

Bonjour à tous,
encore une petite question ( j'abuse :oops: ) quand les vertiges ont commencés pour vous, c'était l'été ? Sont-ils liés aux poussées ? Dix jours de Tanganil, et toujours en mode tourner manège :mrgreen:

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Messagepar mariel13 » 16 juil. 2015, 08:01

Coucou tout le monde ange2

Alors Phénomène ne t'excuse pas c'est normal de se poser des questions et comme tu as pu le constater nous sommes d'accord pour te renseigner en te parlant de ce que nous avons ou ce que nous vivons avec cette satanée maladie :) donc hé bien oui j'ai eu il y a + de 20 ans des vertiges au point d'être hospitalisée :roll: je pense que j'étais en pleine poussée mais à l'époque je n'étais pas diagnostiquée :twisted: et oui c'était l'été mais j'étais en Franche comté au temps où la canicule ne faisait pas encore parlé d'elle donc c'était l'été mais avec des températures agréables :lol:

Maintenant il y longtemps que j'ai pas fait de poussée (2004) non ça ne me manque pas, merci riree,
donc bon courage, soigne toi bien, évite le stress, la fatigue enfin tout ce que Fafa & co prodigue comme conseils :D

Bon courage à toutes et tous,

Bonne journée <2
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