Un pas de plus !

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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 16 juil. 2015, 08:12

je ne peux pas te répondre, ça fait trop longtemps, ce que je peux dire c'est qu'ils augmentent avec la chaleur.
mais les vertiges, c'est comme le reste, ça arrive, ça repart, on n'en a pas tout le temps.
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Re: Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 18 juil. 2015, 08:13

Bonjour,

merci pour vos réponses qui aident à y voir un peu plus clair. Je vais juste attendre que ça passe et qu'il fasse moins chaud pour pouvoir programmer une petite sortie montagne. En parcourant le forum, je me rends compte que j'ai beaucoup de chance par rapport à certains. J'ai pas 20 ans lorsqu'elle se déclare, on ne met pas 15 ans pour la diagnostiquer, et à par ça, je suis en parfaite santé :D Si un jour je pête un plomb et que ça va mal, n'oublier pas de me le rappeler :wink:
Mention spéciale pour fafalarousse. J'adore le "je suis pas malade, j'ai juste la sep". Respects
Bonne journée et bon courage à tous.

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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 18 juil. 2015, 09:02

bah , si tu pettes un plomb, on sera la pour t'aider, tout le monde pette son plomb un jour sur ce forum quand surgit un ras le bol, et l'aide qu'on reçoit nous remet à fond, parole de fafa qui en a déjà pêté plusieurs à cause de la spasticité. c'est fou la gentillesse qu'on trouve ici. à vous donner envie de pleurer. c'est pas pour rien qu'il y a un sujet qui s'appelle coup de bluzz.
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Re: Un pas de plus !

Messagepar BABEL » 20 juil. 2015, 05:20

phénomène a écrit :Bonjour à tous,
encore une petite question ( j'abuse :oops: ) quand les vertiges ont commencés pour vous, c'était l'été ? Sont-ils liés aux poussées ? Dix jours de Tanganil, et toujours en mode tourner manège :mrgreen:


Bonjour phénomène. Mes vertiges ont commencés il y a deux ans, il ne faisait pas vraiment chaud. On m'a fait essayer le Tanganil aussi et un autre dont je ne me souviens plus le nom mais rien de changé! Ils sont toujours la et vont le rester malheureusement

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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 20 juil. 2015, 07:40

je n'ai rien pris contre les murs qui bougent sans moi, moi et les médocs, à part les antalgiques, on est fâchés. le neuro m'a dit, soit ça passe, soit vous vous y faites. c'est un peu comme sur un bateau, ça finit par ne plus bouger dedans, et quand on sort on a le mal de terre par contre.
il avait pas tort,
ya tant de choses qui n'ont plus d'impact sur la vie, avec le temps qui passe. le tourni et les fourmis, par exemple. je ne m'en rend compte quand je n'en ai pas.
il faut laisser le temps au temps. ya que la douleur.....on s'y fait jamais. mais ils font des progrès, le rivotril durement obtenu depuis interdiction, ça fonctionne bien. 30 gtes par jour, ça soulage bien.
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Messagepar phénomène » 20 juil. 2015, 10:37

Quand j'ai parlé des vertiges à mon généraliste il m'a répondu "visite orl, oreille interne"! Je suis pas toubib, mais avec une atteinte au cervelet et les jambes en feu ce jour là... Pas la peine de courir les spécialistes pour me trouver une autre maladie. Par contre, si c'est lui qui a raison, j'ai plus qu'à trouvé un autre médecin riree

Pour les médocs, je suis assez d'accord avec fafa, c'est pas mon truc. J'ai pris du lyrica et du rivotril au début des douleurs. Au bout de 3 semaines j'ai tout arrêté. Je dormais debout, et c'était pas le top pour mes collègues de boulot :wink: Je les gère autrement, du repos, des douches froides etc... Et quand j'abuse sur la piste de danse jusqu'à 3 heures du mat, je sais pourquoi ma colocataire est en colère le lendemain. Tant pis pour elle, elle avait qu'à attendre que j'ai 80 ans pour emménager ragee riree

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Messagepar fafalarousse » 20 juil. 2015, 11:04

et oui, les vertiges, les sensations ébrieuses, les chutes, correspondent à la sep, phénomène, à d'autres maladies aussi, mais la majorité des sépiens ont cette sensation, perso, je ferme les yeux, je tombe en arrière.
ton toubib n'est que toubib, pas neurologue, c'est normal qu'il ne sache pas ça. lui en veut pas.

et ça porte un nom, c'est de l'ataxie, ça vient de plaques souvent placées dans le cervelet ou dans le centre de la motricité, et oui, ça fait aussi partie des troubles moteurs. et heu toi qui aimes aller en boite , ça s'amplifie un max avec l'alcool. hic hic

et contre ça, bah ya rien. queue dalle, pas de traitements valables. faut vivre avec, et s'adapter, accepter de se faire traiter d'alcoolo ou pire, quand on titube et qu'on joue aux piétonnes tamponneuses avec les gens. mais vaut mieux savoir que ça existe, pour nous ça veut dire qu'on est normale, mais ça ne diagnostique pas pour autant la sep, il faut bien d'autres incohérences comme celle la.

décidément, je trouve que le mot incohérence va bien avec la sep. riree
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Messagepar phénomène » 20 juil. 2015, 12:16

Mdr fafa, je suis trop vieille pour les boites :) je vais au bal dans les villages. Quant à l'alcool, je bois rarement. C'est pas que je ne l'aime pas, c'est lui qui me déteste. Deux coupettes et je suis pompette. Même pas juste, je ne bois rien et alors maintenant je vais toujours avoir l'air bourrée :lol: Le tango en mode alcoolo, ça va payer !!
Merci beaucoup pour tous ces renseignements et ta bonne humeur.
Bonne journée à toi.

BABEL

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Messagepar BABEL » 20 juil. 2015, 14:43

Tu habite ou phénomème? Les bals de village ça devient rare...:-)

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Messagepar phénomène » 20 juil. 2015, 14:49

Je vis en Corse depuis quelques années Babel.

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Messagepar domi31 » 21 juil. 2015, 16:03

beaucoup de brûlures, mon neuro m'avait prescrit laroxyl j'en ai pris pendant deux ans, brûlures neuropathiques des jambes les chevilles et les fesses, très désagréable , le jour comme la nuit. Il me dit qu'il faut augmenter les doses jusqu'à 60 gouttes s'il le faut.
Je reprends du rivotril , on me dit que je deviens molle je perds la mémoire, que faire! j'en ai pris hier dix gouttes, mon mari m'a trouvée parterre, ne me rappelant plus de rien, il m'a emmenée aux urgences.

pouf, que c'est dur pour nous tous cette saloperie de sep.
moi qui étais courageuse , je démoralise.

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Re: Un pas de plus !

Messagepar BABEL » 21 juil. 2015, 16:09

domi31 fais attention avec le rivotril... enfin tu viens d'en faire l'expérience...

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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2015, 16:22

ça montre bien la différence de réaction des médocs selon les gens, j'en ai pris pendant 5 ans 30 gttes chaque soir,ça finctionnait super ben, aucun effet secondaire, j'ai déménagé, changé de neuro qui , quand il a changé de catégorie en 2012, qui a refusé, alors que je le prenais déjà, à nouveau j'allais mal, retour chez ancen neuro en vsl, car loin, qui s'est empressé de me le redonner, et à nouveau je vais bien, on a tout essayé, lioresal, neurontin, lyrica, ça ne m'a rien fait d'autre que me ramollir les jambes, donc chutes et fractures, alors que ces produits sont efficaces chez certains. le sativex était justement prévu pour ce genre de cas, et vlan.
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Messagepar domi31 » 22 juil. 2015, 15:18

merci babel, oui faire attention avec le rivotril

merci fafarousse, aussi

bonne journée

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Re: Un pas de plus !

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2015, 18:51

après tout, on le donne dans tous les centres anti douleur du rivotril, donc il y a surement plus de positif que de négatif, c'est pas parce qu'ils l'ont mis dans la rubrique des drogues dure à cause d'un énorme trafic, en 2012 et parce qu'il était donné à tort et à travers, que ça a changé son effet. faut juste le donner dans les cas ou les autres décontractants style lioresal ne fonctionne pas.

par contre le mélange rivotril, laroxyl, ça fait roupiller un max, ça rend ko. j'ai vite arrêté, que du rivotril. et pour moi, c'est juste parfait. c'est peut être ce mélange avec le laroxyl domi, qui t'a fait du mal
tu n'as jamais testé le lioresal, ou neurontin ou lyrica? yen a souvent un sur les 3 qui donne du résultat, faut juste tester.
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Messagepar domi31 » 22 juil. 2015, 20:08

tout à fait, c'est ce que me disait mon médecin traitant pour le rivotril.

Je demanderai à mon neurologue d'essayer le liorésal.

merci, bonne soirée

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Messagepar Tepi 78 » 27 juil. 2015, 15:12

Bonjour Phénomène et bienvenue parmi nous ,

Puis je vous contacter en mp ?

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Re: Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 27 juil. 2015, 15:17

Bonjour Tepi 78, pas de pb.

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Re: Un pas de plus !

Messagepar Extramione » 28 juil. 2015, 09:50

Bjr Phénomène! BIENVENUE sur ce forum familial et amical! (Dslée, je ne sais pas faire les belles choses de Fafa ou Lobidique qui t'explosent à la figure!)
Tu fais bien de venir et revenir nous parler! Et toutes tes questions trouveront une réponse! (j'en suis sûre, nous sommes nombreux!) Tiens bon!














bj

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Re: Un pas de plus !

Messagepar phénomène » 28 juil. 2015, 14:46

Bonjour Extramione,
Merci pour ton message. Pour les trucs qui bougent et qui scintillent j'ai moi aussi du chemin à faire, mais je compte sur vous tous pour faire de moi une pro de l'ordi et du forum :wink:
Trève de plaisanterie, j'ai trouvé pas mal de réponses à mes questions sur ce forum, et j'espère pouvoir à mon tour apporter ma contribution.
Bonne journée à toi.


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