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julien1893
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un nouveau

Messagepar julien1893 » 16 févr. 2008, 08:06

Bonjour à tous

Moi c'est Julien , 44ans et adherent au si select club des Sepiens!!!!! Je n'aurais peut-être pas dû mettre en sujet: "nouveau", car j'ai fait mon entrée ds notre club il y a déjà qq'années, la SEP étant le cadeau reçu pour l'année de mes 20a!! Sympa le cadeau, non ? A vrai dire je m'étais imaginé qq'chose d'autre!!!

En effet , j'ai été diagnostiqué en 1983, peu de temps apres mon vingtième anniversaire, avec des symptômes déjà apparus mais inexpliqués vers l'âge de 17/18an! Puis dame SEP a semblé s'endormir pour qq'années, se rappelant à mon bon souvenir 8 ans apres; c'est là où j'ai commencé à ne plus marcher tout à fait normalement mais sans être trop handicapé! Puis les poussées se sont succédées m'obligeant à prendre une canne, devenue ma plus fidèle compagne, je devrais même dire la compagne indispensable de tout déplacement!!

Aujourd'hui j'entre ds ma 25e année de sep et j'ai encore la chance de marcher, pas toujours tres bien, même de moins en moins longtemps et de plus en plus souvent avec deux cannes, mais je marche! Bien entendu Dame SEP ne s'est pas contentée de mes jambes, mais raisonnable , si je puis dire, elle se cantonne pour l'instant (et j'espère encore pour longtemps!!) à mes jambes, comme je viens de l'écrire, mais aussi provoque depuis dejà des années des pbs d'incontinence urinaire, et malheureusement de plus en plus(j'avoue que c'est sûrement ce qui me gêne leplus ds cette sal...... de maladie!!)

Sinon, malgré tous les soucis causés par la maladie et que nous connaissons tous plus ou moins, je reste un bon vivant qui aime profiter de chaque instant, qui continue de travailler et de voyager et qui est fort content d'avoir trouvé ce forum, pour pouvoir discuter de notre maladie (on ne veut pas toujours en parler à nos proches de trop, de peur de les ennuyer!) mais aussi d'autres choses et faire des connaissances sympas!

A bientôt

Bon courage à tous et à toutes

Amicalement

Julien


SEP depuis 1983

Bulle
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Messagepar Bulle » 16 févr. 2008, 08:47

Merci Julien on te souhaite la bienvenu2 alors et tu verras qu'ici tu pourras venir parler de la sep et de tout ce qui te préocuppe autant de fois que tu en exprimera le besoin sans tabou et librement :) Il y a bcp de bons vivants sur le forum tu devrais donc t'y sentir très bien :P

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Messagepar Safire » 16 févr. 2008, 09:07

Bienvenu parmis nous julien
bisous ciao
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sep diagnostiquée en novembre 2007

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Messagepar angel » 16 févr. 2008, 10:03

Bienvenue sur le forum Julien. :D

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Messagepar Lolo » 16 févr. 2008, 17:42

Kikoo,

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à toi Julien, j'ai un fils de bientôt 6 ans qui s'appelle comme toi mais pour moi c'est Juju !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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tichou
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Messagepar tichou » 16 févr. 2008, 17:47

kikou julien et bienvenue a toi sur le forum tu verra on se sent tres vite a la maison ici :wink: a bientot .
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Messagepar Pat La Fourmi » 16 févr. 2008, 18:11

Bienvenue ici Julien

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Messagepar THEO » 16 févr. 2008, 18:59

binvenue a toi julin on a la meme histoire j ai 47 ans et mon cadeau de mes 20 ans c la sep je ne m en sors pas trop mal et si je peux etre une petite aide je sui la

a bientot et ensemble luttons

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Messagepar MAJESTY » 17 févr. 2008, 14:05

bienvenu2 heureuse de faire ta connaissance et surtout de savoir que tu profite de la vie comme elle vient tu as entierement raison on va quand meme pas ce faire em----- par cette maudite maladie que l'on a pas voulu NON MAIS!!!!!!! :D

julien1893
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Messagepar julien1893 » 17 févr. 2008, 16:13

Merci à vous toutes et tous de votre si chaleureux accueil!! ça fait du bien de savoir que l'on peut discuter avec des gens qui vous comprennent! Je n 'ai pas trop l'habitude de me plaindre, mais parfois le fardeau est dur à porter et la lutte bien inégale!!

Aujourd'hui, tres mal ds les jambes,j'ai du mal à marcher malgré les deux cannes, et ça me fait pester: mais bon je me dis que demain ça ira mieux, et j'en profite pour faire autre chose que me promener!!!!

J'espère qu'on aura tous et toutes l'occasion à travers les messages laissés mais aussi pourquoi pas de visu, de faire plus amples connaissances!

En tout cas encore merci pour votre accueuil!

Amitiés

Julien

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Messagepar THEO » 17 févr. 2008, 17:08

je pense julien qu il fo gerer ton temps et ta forme physique

ken tu vas bien profite et ken ca ne vas pas coool relax il fo prendre la vie du bon cote et ne pas te laisser pourrir la vie par cette salete

courage

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Messagepar julien1893 » 17 févr. 2008, 18:38

Tu as tout à fait raison et je mets en pratique ce que tu dis!!

Aujourd'hui relax car je marchais mal, donc lecture, musique, dvd, un peu de boulot sur l'ordi, pas de stress, de toute façon c'est comme ça
et demain ben on verra!! je crois que c'est comme ça que je ne m'en sors pas trop depuis toutes ces années!

Et toi tu me dis que tu es atteint aussi depuis tes 20a, où en es-tu ? bcp de séquelles? tu bosses encore?

A bientôt

Julien

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Messagepar THEO » 18 févr. 2008, 06:29

un peu de sequelles mais j ai pas a me plaindre mais com je t ais dis je regis ma vie et il fo etre egoiste et pense a soi

crois moi et tu verras tu iras bocoup mieux surtout dans ta tete

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Messagepar julien1893 » 18 févr. 2008, 16:06

tu as raison Theo, il faut devenir egoiste de temps en temps!!!mais bon pas trop tout de mêm!

Moi non plus je ne me plains pas trop car apres toutes ces années je marche encore!!

courage à tous et à bientôt

Julien

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Messagepar Pimpernelle » 18 févr. 2008, 19:00

Bienvenue, Julien !

Moi je suis une jeunette de 44 ans, avec une SEP diagnostiquée récemment, on ne sait pas depuis quand elle traînait par là ... Elle me gêne peu dans ma mobilité, c'est le cognitif qui a presque tout ramassé.

Tu trouves que c'est un club select ? Moi je trouve qu'on est une super équipe, et quand je te dis "bienvenue" c'est sincère, mais chaque fois que je vois qu'il y a un-e sépien-ne de plus, ça me fait un petit choc ... Mais j'en parlais à mon gamin, et il a dit : "mais qu'est-ce que tu as à te faire du souci ? La SEP c'est pas une calamité, tu le dis tous les jours, faudrait savoir ! Ces nouveaux qui débarquent sur le forum, s'ils ont autant le moral que toi, ça promet plutôt bien, non ?"

Donc ... au plaisir de te lire, Julien !

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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Messagepar julien1893 » 18 févr. 2008, 20:57

Bonsoir Pimpernelle

Merci de ton message de bienvenue, je constate en effet que les gens sont super sympas ici et ça fait du bien!

Dis moi ton fils il a de la répartie et il a bien raison!! on ne va pas se laisser faire et on a plein de courage pour lutter et je crois qu'en se réconfortant les uns les autres on va se donner plein de moyens de lutter! en tout cas chapeau à ton fils , il est bien ton gamin et doit bien soutenir sa maman!!

On a le même âge je vois (oh pardon! on ne parle pas d'âge à une dame quand on est bien élevé!!!), mais contrairement à toi chez moi le diagnostic a été fait il y a longtemps!!Je marche dejà depuis pas mal d'années avec une canne mais pour l'instant je m'en sors bien et fais tour pour que ça continue!

A bientôt et merci encore de ton petit mot

Julien

44a, SEP depuis 25ans

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Messagepar Pimpernelle » 19 févr. 2008, 08:00

Merci, Julien !

Oui, je dirai à mon fils (16 ans, on peut parler de son âge aussi !) qu'il a de la répartie, ça lui fera plaisir !

La SEP n'est pas encore une vieille connaissance pour moi. Quand je pense qu'il y a 6 mois, je n'avais pas l'ombre du début d'une idée que ça pouvait me concerner ...

Vive les cannes ... puisqu'elles t'aident à marcher !


Pimpernelle



Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !




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Messagepar julien1893 » 20 févr. 2008, 08:33

Merci pour ton message Pimpernelle,

Je trouve ça fort sympa ce que t'a dit ton fils et il a bien raison!!

Je comprends que pour toi ce soit difficile en ce moment du fait de la nouveauté du diagnostic! On a du mal à le croire et à l'encaisser, en tout cas si c'est trop difficile il ne faut pas hésiter à se faire aider psychologiquement, c'est important, tant le moral est un facteur décisif pour nous! Il ne faut pas hésiter à dire non plus qu'on est fatigué et qu'à tel moment eh bien on ne peut pas faire telle ou telle chose: j'ai mis longtemps à le faire, me forçcant parfois , allant au bout de mes limites et le payant au prix fort ensuite! Aujourd'hui c'est clair, je le dis et fais ce que je peux quand je peux (il faut être un peu egoïste parfois)

Comme tu dis vive la canne ou les cannes, quand elles nous facilitent la vie! Oh là non plus que je sois honnête , ce ne fut pas facile à 29ans de prendre pour la premiere fois une canne, mais quand je me suis rendu compte que je marchais mieux avec , je n'ai plus hésité!! Et puis comme je dis elle ajoute à mon charme de jeune quadragénaire (oh! le mec comme il se la pète!) et elleme permet surtout de vivre le plus normalement possible! Tu vois apres 25a je suis toujours tres actif, simplement à mon rythme.

Voilà n'hésite pas à m'envoyer des messages meme en mp

Bon courage à bientôt

Amicalement

Julien


44ans, SEP depuis 25a

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Isis
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Messagepar Isis » 20 févr. 2008, 11:53

bienvenu2 à toi Julien

J'ai 47 ans et en cours de diagnostique
Moi aussi j'utilise une canne, j'ai eu dû mal à l'accepter, mais maintenant elle m'aide beaucoup pour me déplacer, sinon je resterai cloîtrer à la maison.

Bon courage

Isis
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Messagepar julien1893 » 21 févr. 2008, 08:14

bonjour Isis

Merci de ton message de bienvenue!
Je comprends combien la periode tout être difficile pour toi, cette periode en cours de diagnostic!! L'annonce de la maladie et de ses conséquences est dure à accepter!

Eh oui accepter de prendre une canne c'est aussi le signe tangible de la maladie et au debut pas facile non plus: je me souviens tres bien du premier jour, j'avais 29ans, où j'ai dû prendre une canne!! J'ai fait le tour du paté de maison et suis rentre, ne me supportant pas avec cette canne et ayant l'impression que tout le monde me regardait!! Aujourd'hui evoquer cet épisode me fait sourire, car maintenant et depuis dejà longtemps la canne est pour moi le symbole du fait que je puisse encore marcher et faire plein de choses!Depuis 2ans je ne peux plus marcher même à la maison sans ma canne, mais voilà je marche et suis encore tres actif!! et ça c'est le principal!!

Courage ! et à bientôt

Amicalement

Julien

44a, SEP depuis 25a


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