Un nouveau avec la SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Denisque

Messagepar Denisque » 09 nov. 2012, 21:25

Mon neuro m'a téléphoné hier pour me proposer de prendre le Gilenya, c'est un comprimé que l'on prend chaque jour. Ça agit en diminuant ou mettant une partie des globules blancs de côtés, mais ça baisse le système immunitaire.

Je ne lui pas dit, mais ça m'intéresse pas du tout, l'autre solution le Tysabri...avec un effet de rebond quand on arrête ou du moins une possibilité.


Je suis un peu découragé, je lui demandé si je peux prendre Copaxone, ne protège pas aussi bien que le gelinya. Pourtant il y a 3 mois il me le proposais autant que le rebiff. (je me sens un mieux depuis que je ne prend plus cete cochonnerie de Rebiff,on verras pour les futures poussés..)

J'ai décidé de laisser tomber les traitements de fond, j'ai pas envie de servir de cobaye pour mon gentil neuro. Je vais pour l'instant m'orienter vers pes médecines douces et une meilleure alimentatio

nounette
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Messagepar nounette » 10 nov. 2012, 09:08

Courage à toi Denisque. Je te souhaite de rapidement trouvé un traitement qui te convienne.
Les méthodes douces sont lesquelles? Régimes alimentaires?
Tout ce que je sais c'est que je ne sais rien (Socrate)

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anice
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Messagepar anice » 10 nov. 2012, 09:57

Idem pour moi je souhaite que tu trouve la meilleur solution pour ton bien etre!
bon courage
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
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Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

Denisque

Messagepar Denisque » 10 nov. 2012, 19:24

Merci nounette et anice pour vos encouragements.

Comme médecine douce, je devrais plutôt parler de para-médical, je pense entre autre à la kinésithérapie, l'acupuncture et bien le tai-chi que je pratique actuellement.

J'ai pas de régime en tête pour l'instant, j'ai commencé à couper tranquillement les produits à base de lait, donc du lait de soya dans les céréales, je ne mange pratiquement pas de viande rouge. Ma conjointe voudrait que l'on reviennent végétarien comme avant.

Pour ce qui est d'un autre traitement, pour l'instant je vais passer mon tour.

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lobidique
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Messagepar lobidique » 10 nov. 2012, 20:58

Je n'essaierai pas de te convaincre mais les infos sont toujours bonnes à prendre :

http://www.mmt-fr.org/article360.html#outil_sommaire_2

Quelle thérapeutique choisir en première intention et sur quelles données ?

De l’intérêt d’un traitement précoce

Trois études multicentriques contrôlées contre placebo (concernant Avonex [3], Rebif [4] et Bétaféron [5]) ont montré que le traitement par l’interféron béta des patients présentant un premier épisode de symptômes neurologiques (également appelé syndrome cliniquement isolé) fortement évocateur d’une SEP retardait l’évolution de la maladie vers une SEP cliniquement définie (donc la survenue d’un 2ème épisode neurologique).
•Donc, un traitement immuno-modulateur doit être débuté tôt une fois le diagnostic posé et expliqué au patient.

Un effet dose-dépendant de l’interféron béta ?

Il y a quelques années une étude comparant l’efficacité à court terme entre 2 interférons béta (Avonex et Rebif) fit grand bruit [6]. Après 6 mois de traitement, un effet supérieur du Rebif (interféron à dose élevée) par rapport à l’Avonex semblait "évident" selon les auteurs en terme de délai de survenue d’une poussée clinique et données IRM.

Aucune autre étude randomisée n’a pu démontrer un effet "dose" que ce soit avec Avonex (simple dose versus double dose pendant 3 ans) [7] ou Bétaféron (simple dose versus double dose pendant 2 ans) [8].

Les études observant les patients sous chacun des interféron béta n’ont également pas permis d’affirmer la supériorité d’un produit par rapport à un autre. Ainsi dans l’étude la plus importante QUASIMS, 7733 SEP (sur 682 centres répartis dans 13 pays) ont été suivies sur 2 ans (3 groupes de patients dont environ 35% étaient sous Avonex, 35% sous Bétaféron et environ 30% sous Rebif) : aucune différence entre les 3 groupes n’a pu être observée en terme de taux de poussées et progression du handicap [9].
•Donc, en cas d’échappement thérapeutique à un interféron béta, l’augmentation de la dose d’interféron n’est pas synonyme d’amélioration de la réponse clinique.

Interféron béta ou Copaxone ?

Deux études multicentriques randomisées ont récemment comparé interféron béta et Copaxone :
■dans l’étude "BECOME" [10] incluant 75 patients, il n’y avait pas de différence significative à 1 et 2 ans entre Bétaféron et Copaxone sur des critères IRM.
■dans l’étude "REGARD" [11] incluant 764 SEP le délai d’apparition de la première poussée sous traitement par Rebif ou Copaxone n’était pas significativement différent.
•Donc, il n’y a pas de supériorité prouvée entre les différents traitements immuno-modulateurs.

Une réponse variable aux interférons béta – rôle des anticorps "neutralisants" ?

Les interférons béta ont un mode d’action complexe. Il semble que les patients tirant le meilleur bénéfice (bons répondeurs) de leur utilisation aient une maladie plus "inflammatoire" et moins "dégénérative" que les autres (mauvais répondeurs) [12].

Des anticorps dits "neutralisants" dirigés contre l’interféron sont observés chez un nombre élevé de patients allant de 10 à 45% selon le produit (Bétaféron plus immunogène que Rebif lui-même plus immunogène qu’Avonex). Ils peuvent être transitoires (pic d’apparition entre 6 et 12 mois de traitement) mais leur persistance peut entraîner une perte d’activité du produit et donc l’apparition de poussées de la maladie (maximum entre 18 et 24 mois de traitement). Il est impossible actuellement de prédire quel patient va développer ces anticorps et surtout quels anticorps vont persister et induire une recrudescence de l’activité de la maladie par perte de l’activité de l’interféron béta [13].
•Donc, on ne peut pas prévoir la réponse au traitement par interféron béta. Même si les anticorps neutralisants semblent jouer un rôle négatif, leur dosage reste limité en pratique.

Conclusions

Tout patient diagnostiqué SEP doit pouvoir bénéficier de la mise en route rapide d’un traitement immuno-modulateur par interféron béta ou Copaxone.

L’échappement au traitement immuno-modulateur :
◦doit faire envisager un traitement par Elsep ou Tysabri après avis collégial (idéalement au sein d’un réseau de soins). L’utilisation de ces molécules doit être réservée à des équipes expérimentées afin que soit mise en place une surveillance clinique spécifique.
◦en cas d’absence d’indication d’Elsep ou Tysabri, l’alternative pourrait reposer (sans preuve formelle) sur un "switch" entre interférons et Copaxone (c’est à dire en changeant potentiellement le mode d’action du traitement…).

http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/pr ... ndex.jsp#2

Les arguments en faveur d’un traitement précoce

Il y a cependant de bons arguments en faveur de la nécessité d'un traitement précoce: en effet, des experts médicaux savent désormais que les lésions des nerfs et du cerveau apparaissent à un stade très précoce du processus pathologique. L’instauration précoce d'un traitement par des médicaments modifiant la maladie retardera la progression de celle-ci. On évoque souvent l’aspect sournois de cette maladie : une partie de l’évolution se fait sans que les signes soient perceptibles par le patient.

http://videos.doctissimo.fr/sante/malad ... aques.html
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Foh
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Messagepar Foh » 10 nov. 2012, 22:41

Bonjour Denisque

Je suis aussi du québec et j'ai faite pareil comme toi avec le rebiff en 2010. Je venez juste de réussir a bien le prendre que j'ai du arrêter le traitement pour les même problème que toi. Vu que j'avais faite 4 pousser en 9 mois, je n'ai pas hésiter a commence tysabri quand mon neurologue me l'a proposer. Il n'aimait pas trop Gilenya vu qu'on en savait presque rien en 2010.Sa va faire 2 ans que je prend tysabri et depuis se temps la, je n'ai plus de pousser. Je suis plus en forme que jamais.

Depuis cet année, nous pouvons enfin faire le test si on est négatif ou positif contre le virus JC. On a 1 chance sur 1000 de faire la LEMP si on est positif au virus pour le Tysabri. Je suis Négatif, alors je pense continuer encore longtemps Tysabri si je n'ai pas de changement.

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la violette
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Messagepar la violette » 11 nov. 2012, 14:38

Bienvenue a toi les frontières s'élargissent c'est sympas. Le coup de massue je l'ai eut aussi et je me suis diriger vers un magnétiseur (Gérard Grenet) formidable qui m'a permis de comprendre ce qui m'arrivait et ma donner la force de l'accepter. Ce que tu fais sais très bien, moi je me suis mis à la lecture spirituelle qui me fait beaucoup de bien. Tu vas te sentir bien sur ce forum tu y trouveras tes réponses et pour ton œil c'est une névrite optique que tu as fait ? a bientot

Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar Denisque » 20 nov. 2012, 01:33

Merci pour vos réponses, j'ai lu bien attentivement vos commentaires.

Je pense ne pas prendre ni Tysabri ou gylena. J'ai tout fait pour m'habituer à Rebif44, ça pas marché et mes plaquettes dans le sang ont descendue.

Aussi les traitements de fond, je ne suis pas certain de leurs efficacités.

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PatrickS
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Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar PatrickS » 20 nov. 2012, 09:37

Bonjour,

Si tu ne comptes pas prendre de traitement de fond, tu peux essayer l'alimentation selon le docteur Seignalet. J'en ai déjà parlé sur le forum, il suffit de faire une recherche.
Chez toi, tu peux facilement acheter le livre de Catherine Lagacé (elle parle de cette alimentation.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar Denisque » 20 nov. 2012, 20:53

Merci Patrick,

J'ai vu ton post, Alimentation Hypotoxique (Seignalet), je vais me renseigner et le lire, en plus du volume que tu proposes, je vais aussi regarder c'est quoi les exigences et le prix que ça coutent pour suivre ce régime.

C'est certain que je veux améliorer mon régime alimentaire.

Denis.

Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar Denisque » 14 déc. 2012, 01:28

Salut,

Du nouveau depuis que j'ai écrit ici.

La semaine dernière j'ai revu mon neurologue, je dois dire que je me suis réconcilié avec lui. La fois d'avant, ça avait été rapide et il m'avait pas laissé de temps, il revenait de vacance, mais ce n'est pas une excuse, j'avais l'impression qu'il ne m'écoutait pas vraiment.

Cette fois ci, le rendez vous a duré au moins 50 minutes. Il m'avait fait arrêté le traitement Rebif44 à cause que mes plaquettes sanguines avaient trop descendues. Naturellement elles ont remontés.

Par téléphone avant notre rencontre, il m'avait proposer de prendre du Gilenya et moi je ne voulais pas et ne veux pas toujours. Pour le Tysabri, les tests sanguins montrent que j'ai du JC positif.

Donc lors de notre rencontre, je lui ai mentionné qu'il n'était pas question que je prenne du Gilenya, que j'aimais mieux rien prendre.

Ce qui fait que je vais recommencer à prendre Rebif, mais limité à Rebif22. Comme j'ai mentionné à mon neuro, je préfère Rebif22 que rien du tout. A 44 je trouve ça un peu difficile et je ne suis pas certain que c'est la grosse affaire par rapport à du 22.

J'attends que les fêtes de Noel soient passés et je recommence mon traitement avec le RebiSmart, j'ai commandé des cartouches placébo, pour faire la titration jusqu'à 22 et recommencé, ceci pour terminer les cartouches qui sont dans mon frigo.

Ceci m'empêcheras pas de chercher à améliorer mon alimentation. A part ça je fais mon Tai Chi chaque semaine avec mes p'tit vieux. Aussi j'ai commencé des traitements de kinésithérapie (en plus de l'acupuncture).

Aussi mon neuro rallonge mon congé de travail de 4 mois supplémentaire. Ensuite retours progressif à 2 jours semaines. Et la crème sur le sundae, j'ai limite pour les assurances pour remplir le formulaire, le lendemain le formulaire était rempli et faxé à ma compagnie d'assurance et les originaux posté par sa secrétaire par la poste.

Sans compter une bonne poignée de main en arrivant et en partant, même que ma conjointe qui était avec moi, me dit en sortant, on dirait que c'est un DR '...' nouveau! riree

Bonne soirée ou plutôt bonne nuit pour vous. cou3

@ la violette
Ce n'était pas une névrite optique, mais plutôt une diplopie binoculaire, il y a une plaque qui pousse sur un nerf optique, celui de gauche, donc affecte l'oeil opposé, donc le droit. Autrement dit je voie double, un oeil voit droit et l'autre (le droit) voit mais penché d'un côté. C'est ça qui m'a poussé à aller à l'urgence de l'hopital et passé des tests, ensuite mon généraliste m'a envoyé passé un IRM. Ma diplopie est en partie réglé, mais complètement, peut-être à 40%.

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Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar lobidique » 14 déc. 2012, 08:51

Tous les problèmes oculaires (SEP) peuvent parfois prendre beaucoup de temps pour s'améliorer.

Parfois ils peuvent revenir, quelques minutes ou quelques heures (chaleur, fatigue ...) et disparaître comme ils sont revenus.

Courage !
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Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar Denisque » 11 sept. 2013, 16:33

Salut,

Ça fait longtemps que je n'ai pas écris sur ce forum. Une des raisons était que j'avais un peu de difficulté à faire face à ma maladie.

Début janvier, j'ai recommencé mon traitement Rebif22. Ça se passe plutôt bien,je gère bien les effets secondaires et mes plaquettes se sont stabilisées.

Par contre j'ai une nouvelle poussée qui dure depuis 2-3 semaines. Je peux me consoler en me disant que c'est la première depuis un an. C'est surtout les jambes qui en prennent un coup. Je fais toujours mon Tai-chi, je remplace de façon occasionnel mon prof de Tai-chi. Ça me motive et je peux faire du tai-chi à la maison quand le mal de jambe est plus douloureux.

Aussi j'ai un programme d'entrainement que j'ai suivie avec un kiné. Mais pendant les chaleurs de l'été, j'avais diminué.

Au plaisir de revenir sur ce forum.

Denis.

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Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar la violette » 11 sept. 2013, 19:33

Bonjour Denis, moi aussi ça fait un moment que je ne suis pas allée sur ce forum, non pas que je n'aime pas mais j'ai préféré faire abstraction. Pour ma part depuis ma dernière poussé qui a durée 3 mois (décembre janvier février) je n'ai plus rien grâce a Avonex. J'avoue j'ai l'impression d'avoir pris 20 ans, point de vue souplesse, c'est comme si on m'avait passé les muscle au sèche linge . Mais je croise les doigts je vais bien. Et le Tai chi te fait du bien ? A bientôt

Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar Denisque » 11 sept. 2013, 19:42

Bonjour la violette,

De ton côté 3 mois pour une poussée, j'imagine que c'est très long. Tant mieux si c'est calme de ce côté et croise toi les doigts qu'avec ton nouveau traitement, ça continue à se maintenir.

Oui le Tai chi c'est très bon, même si on sait que ce sont les plaques qui causent les problèmes du contrôle des muscles, le fait de détendre et d'étirer les muscles, comme avec le Tai chi, est un gros plus pour récupérer et entretenir les muscles. Aussi le tai chi aide énormément à développer l'équilibre ou à la conserver.
Denis

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Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar la violette » 12 sept. 2013, 07:15

Merci Denis :wink:

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Magie
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Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar Magie » 13 sept. 2013, 16:38

Bonjour Denis. Nous sommes presque voisin, j'habite a Sherbrooke, en Estrie :D

Pas facile au début, d'apprendre a conjuguer avec cette maladie. On m'avait dit que cela me prendrait 2 ans a m'y faire. Et mes amis sépiens avaient raison. Maintenant, la maladie fait partie de moi mais elle n'est pas moi. Juste un quelque chose en plus.

Bonne journée

Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Messagepar Denisque » 13 sept. 2013, 21:23

Salut Magie,

Comme tu dis, presque voisin. :D

Pour moi, ça feras deux ans à mai l'an prochain. Non ce n'est facile et merci pour tes bons mots.

Bonne fin de semaine


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