Un nouveau avec la SEP

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Lolo
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Messagepar Lolo » 17 sept. 2012, 16:50

Kikoo,

Bonjour denis et bienvnu
J'ai mis le temps je sais !!! Je ne viens plus beaucoup sur le net mon écran était mort, j'en ai racheté un cet aprèm.
A partir de maintenant je vais essayer de venir plus souvent.

Courage à toi, je sais la sep n'est pas facile, moi ça fait 20 ans que je l'ai et j'ai seulement 40 ans, alors garde le moral c'est lui qui te fera tenir.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Denisque

Messagepar Denisque » 17 sept. 2012, 17:03

Merci Lolo pour ton accueil chaleureux.

Comme tu dis, le moral est le plus important. Comparé à il y a deux mois, j'en ai regagner pas mal. Comme j'ai expliqué plus haut dans ma présentation, je tombais de haut, j'étais en pleine santé (sauf des poussées cachés depuis au moins 8 ans).

Je pensais qu'une maladie chronique c'était pour les autres, comme si on pouvait décider et avoir le choix. En plus dans ma famille (sauf la belle-famille), la maladie était caché, il fallait pas en parler. Le contraire de ma conjointe.

J'ai pris une vrai débarque. Le seul côté positif, c'est que je prend la vie beaucoup plus au jour le jour maintenant, chaque jour que je passe et que ça passe bien, je suis plus heureux. Je suis actuellement en rémission.

Mais j'ai pris une décision ce weekend, je vais demande à mon neuro un retours progessif, 3 jours semaines pour un mois. Ensuite 4 jours semaine pour 2-3 mois, la 5 ieme journée pris sur ma banque de vacance.

Dans les conditions de retour, je vais demander à ma compagnie d'être permanent à 4 jours semaine (3 jours bureau et une journée maison). Comme ça les jeudi je vais aller à mon cours de Tai Chi, faire prise de sans, kino, acupuncture et autres. C'est une diminution de salaire.

Mais je veux plus vivre avec le même stress du travail comme avant. J'ai vraiment le goût d'une vie plus détendue et adapté à ma condition.

Lolo, 20 ans déjà, je te trouve courageuse d'avoir encore un bon moral. J'imagine que tu dois avoir des passions dans la vie qui t'aide à garder le moral??
Dernière édition par Denisque le 17 sept. 2012, 17:34, édité 1 fois.

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Messagepar Lolo » 17 sept. 2012, 17:11

Oui comme tu le dis Denis, j'ai la passion du cheval et j'ai un cheval génial, je peux lui faire ses sabots assise dans mon fauteuil roulant et il ne bouge pas d'un poil !!!
Mon autre passion c'est mon homme, qui est aussi handicapé, il aime pas quand je dis ça, lui ça fait 5 ans qu'il est malade mais il est en forme beaucoup plus que moi, c'est lui qui fait tout et il m'aime... Au fait on se mari le 27 juillet 2013 !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Denisque

Messagepar Denisque » 17 sept. 2012, 17:31

Belle passion, aussi ton cheval doit t'apporter énormément de réconfort.

Une de mes chattes, dors toute les nuits sur moi (quand je suis couché sur le dos).

Ma conjointe me dit qu'elle fait de la zoothérapie avec moi. Que depuis que mes poussées ont commencés, elle se tient proche de ma tête pour me soulager.... :D

Ma passion c'est bien entendue, la musique, en jouer et en écouter. Le Tai Chai et le DIY audio.

Aussi comme toi, j'ai la chance d'avoir une conjointe qui m'aime et on partage tout...ou presque, mais pas le DIY audio. :lol: du moins pas complètement. elle s'est plutôt le piano, le jardinage et les antiquités, en plus des vieilles maisons (un peu comme la nôtre).
Dernière édition par Denisque le 17 sept. 2012, 18:14, édité 1 fois.

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Messagepar Lolo » 17 sept. 2012, 18:12

Je viens de parler de toi à mon homme il t'envois un grand "quenavo", il a beaucoup voyagé, il me demande si tu ne serais pas dans le quartier français de Montréal ???

Moi j'ai une chatte qui dors toute la journée !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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plume
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Messagepar plume » 17 sept. 2012, 20:43

bienvenu2
Blasée !!!!

Denisque

Messagepar Denisque » 18 sept. 2012, 00:53

Lolo a écrit :Je viens de parler de toi à mon homme il t'envois un grand "quenavo", il a beaucoup voyagé, il me demande si tu ne serais pas dans le quartier français de Montréal ???

Moi j'ai une chatte qui dors toute la journée !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz


Dis merci à ton homme de ma part.

Chez nous, on l'appelle le quartier Latin de Montréal. J'ai demeuré une bonne partie de ma vie à Montréal, dans plusieurs secteurs de la ville.

Maintenant je vis à la campagne, tout près de St-Jean-sur-Richelieu, c'est la ville des Montgolfières.

http://www.ville.saint-jean-sur-richelieu.qc.ca/portrait/Pages/capitale-des-montgolfieres.aspx

Les chats ça dors tout le temps.
:wink:


@Plume

Merci plume pour ton accueil.
8)

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Messagepar Lolo » 18 sept. 2012, 15:55

Kikoo,

Je viens de parler de toi à mon homme, il vois très bien où tu vis et il a même de la famille près de chez toi alors peut-être une visite un jour...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Denisque

Messagepar Denisque » 18 sept. 2012, 16:03

Salut lolo,

Je viens de regarder sur la carte Bourgoin-Jallieu, c'est proche de Lyon, tu dis qu'il faut un peut moins chaud, j'imagine que c'est proche des montagnes???

Comme ça il connait du monde de ma région. Moi je connais quelques Français qui habite à St-Jean et la région.

Aucun problème, si un jour vous venez au Québec, vous serez reçu chez moi.

Ps: Mon frère vit en Belgique à Bruxelles depuis 22 ans.

Denis.

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Messagepar Lolo » 18 sept. 2012, 16:16

Ok rendez-vous pris, dès que l'on peut se payer un voyage on viendra te voir.
Et oui Bourgoin est à 40km de Lyon. Moi je trouve que la météo est très sympa, je te dis ça mais je viens moi-même de la région Champagne-Ardenne et la il fait froid, donc je me régale à Bourgoin la météo est parfaite pour moi.

Bizzzzzzzzzzzz
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Denisque

Messagepar Denisque » 05 oct. 2012, 14:34

salut,

Hier en revenant de mon cours de Tai Chi, avec un groupe de personnes agées que j'adore et un excellent prof, quelle fût ma surprise en arrivant chez moi, de découvrir une grosse enveloppe provenant de l'entreprise pour laquelle je travaille.

Je ne savais pas à quoi m'attendre, car les enveloppes pour les assurances arrivent dans une petite enveloppe et non une grosse.

A l'intérieur il y a avait deux cartes de bon rétablissement de la part de tous mes collèges(e) de travail. Les commentaires n'entraient pas dans une carte, donc ils ont remplis DEUX CARTES.

Sur les enveloppes des deux cartes, était écrit 'A denis avec Amour'.

J'ai été très ému et profondément touché par toutes ses marques de sympathies. Il y avait au moins une trentaine de signature, je connais chacun d'eux. Il faut dire que je suis le genre de gars qui parle et écoute les gens, je me souviens (pas toujours) de leurs points d'intérêt, et je suis un peu celui qui met de la vie et m'organise pour améliorer l'esprit d'équipe.

Je suis en congé de maladie depuis mi-mai, en premier à cause de ma vue double (par réglé) et de la poussée par la suite, et maintenant le Rebiff. Je prévoie si possible un retours partiel début janvier, si ma vue est correct, et par la suite je change mon rythme de vie pour ne travailler que 4 jours semaine (dont une à la maison).

J'étais un peu nerveux de retourné au travail, j'ai un poste avec des responsabilités, si ça me donner une certaine latitude pour décider un peu de mes objectifs de travail, il reste quand même qu'il y a toujours une certaine pression, car je dois prendre certaines décisions qui orientent les choix logiciels de développement pour nos clients et futurs projets.

Disons qu'avec ces deux belles cartes, ça m'a redonné confiance et je sens vraiment que je fais partie d'une équipe extraordinaire.

Ha ha, aussi un des vice-président, me dit de bien me reposer et de revenir en forme pour les projets futurs...c'est certain on dirait qu'il tient à ce que je reviens...vas falloir regarder ce que je peux lui demander...

mdr

Voila je tenais à partager avec vous ce moment de joie! Je sais que c'est pas toujours rose, on ne peut non plus tout dévoilé à n'importe qui, ce que l'on vit comme souffrances, mais recevoir des marques de sympathies de nos pairs, fait beaucoup de bien à l'âme.

Denis.
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titebul[/color]

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Messagepar lobidique » 05 oct. 2012, 15:32

:D
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Messagepar cissou55 » 05 oct. 2012, 15:46

Moi je dis bravo2 à toute ton équipe!!!
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar plume » 06 oct. 2012, 21:17

génial des collègues comme ça !!! :D moi aussi j'ai été très soutenue par mes collègues profs, surveillants... et ça m'a fait énormément de bien...
contente pour toi car je sais ce que tu ressens et ça fait tjs du bien :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar laurent614 » 07 oct. 2012, 07:18

/coucou Bonjour et bienvnu
Cherchez le ridicule en toute chose!

Denisque

Messagepar Denisque » 07 oct. 2012, 17:15

Merci pour vos réponses.

Oui plume, c'est génial des collèges qui pense à nous. C'est vrai que ça fait du bien.

Je vais leur envoyer une belle carte, pour leur répondre et les remerciés de cette attention.

Aussi je n'avais pas mentionné que le même jour ou j'ai reçu les deux cartes de mes collèges, le soir je reçois un appel téléphonique de la bibliothèque, je venais de gagner un bon d'achat de 25$ pour une librairie...avec ça ma journée était faite.


super1

Denisque

Messagepar Denisque » 31 oct. 2012, 17:43

Salut,

Hier mon neuro m'a téléphoné à la maison pour me dire d'arrêter de prendre le Rebif44. J'étais à pleine dose depuis quelques semaines et je commençais tout juste à m'habituer (ceci est un grand mot)...

La raison est que mes plaquettes n'ont pas arrêtés de diminuer depuis quelques semaines

Donc j'ai rendez-vous à la clinique la semaine prochaine, ils vont faire d'autres prises de sang. Aussi on vas regarder pour un traitement de 2 ieme ligne.

Je ne suis vraiment pas tenté par un traitement de 2ieme ligne, j'ai demandé à mon neuro si je ne pouvais pas diminuer la dose à Rebif 22...il me dit que non...que ce n'est pas une protection complète dans mon cas.

Bon j'ai pas le choix, mais je suis déçu...je vais voir ce que les nouvelles prises de sang vont donner et les choix de traitements offerts, mais je me dis que si mes plaquettes reviennent à la normale, j'aimerais bien reprendre le Rebif mais à 22.

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Messagepar lobidique » 31 oct. 2012, 18:05

Je te comprends. Je ne sais pas comment je réagirais si je devais arrêter la copaxone. Je suppose que je "ferais avec" mais ce ne serait pas simple.
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Denisque

Messagepar Denisque » 01 nov. 2012, 00:46

J'essaye de faire avec...mais je suis en même un peu choqué. Le monde autour de nous, disent ''Aujourd'hui avec les remèdes, la maladie est mieux contrôlés qu'avant".

Oui c'est vrai, mais quand tu peux prendre ce médicament.

Lundi je rencontre l'infirmière, je devrais en savoir un peu plus...

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Messagepar lobidique » 01 nov. 2012, 10:19

Tu sais, tu as peut-être d'autres possibilités.

Quant à moi c'est copaxone ou rien parce que trop risqué à cause d'autres problèmes de santé.

Je croise les doigts pour qu'ils te trouvent une solution.
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