Un mauvais rêve...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Doune1980
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Un mauvais rêve...

Messagepar Doune1980 » 17 oct. 2015, 13:56

Bonjour, je m'appelle Doune, j'ai 35 ans, maman de deux petites filles de 7 et 4 ans.
On m'a diagnostiqué la SEP mardi et depuis, j'ai l'impression de vivre un cauchemar...
Il y a 6 ans et demi, j'ai fait deux paralysies faciales à un mois d'intervalle. Diagnostiquée comme atteinte d'une neurosarcoïdose (IRM montrant des tâches) , j'ai suivi pendant 6 années un traitement à la cortisone. En juin, nouvelle paralysie faciale, très légèrement qui s'est bien remise seule en une semaine.
De nouveau IRM et là encore plus de tâches dont une prenant le contraste.
Mon neuro m'a dirigée vers le professeur EDAN du CHU de rennes et verdict : SEP...
Traitement Aubagio à commencer début novembre...
L'idée du fauteuil roulant ne me quitte pas, j'ai tellement peur de ça...
Merci

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lobidique
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar lobidique » 17 oct. 2015, 14:10

Doune1980 a écrit :L'idée du fauteuil roulant ne me quitte pas, j'ai tellement peur de ça...


Rassure-toi. La possibilité existe bien sûr mais n'est pas aussi fréquente qu'on peut l'imaginer quand on entend le mot SEP.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -de-marche

https://www.carenity.com/maladie/sclero ... ees-recues
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Doune1980
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar Doune1980 » 17 oct. 2015, 15:33

À vous tous,
Avez vous des problèmes à la marche? Si oui, au bout de combien de temps de maladie? C'est surtout ça qui me fait peur...
J'ai vraiment peur de ne plus pouvoir m'occuper de mes filles, les amener à l'école...
Connaissez vous Aubagio, les effets secondaires sont ils vraiment si présents comme j'ai pu le lire sur le dépliant que l'infirmière m'a donnée

BABEL

Re: Un mauvais rêve...

Messagepar BABEL » 17 oct. 2015, 17:04

Doune1980 a écrit :À vous tous,
Avez vous des problèmes à la marche? Si oui, au bout de combien de temps de maladie? C'est surtout ça qui me fait peur...


Bonjour Doune, comme tu as pu lire sur un des liens de lobidique 50 % des patients sont atteints d'une forme bénigne de la maladie donc ne stress pas.

Perso je commence à me servir d'un fauteuil au bout de 3 ans mais j'ai la forme agressive de la maladie et suis un homme

Sansha
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar Sansha » 17 oct. 2015, 19:12

Bonsoir Doune et bienvenu2
No panic ça ne sert à rien ... je sais plus facile à dire qu'à faire
J'ai la sep depuis 23 ans et 3 enfants de 24-18 et 17 ans, il y a eu des hauts et des bas, on gère en allant.
J'ai eu mes 1ers troubles de la marche 5 ans après mais c'est en partie revenu, juste gardé les troubles sensitifs et les engourdissements mais aujourd'hui je marche tjrs :) on apprend et on s'adapte
Dis toi surtout que chaque cas est différent. Parcours le forum, tu découvriras les divers témoignages qui pourront t'apporter des conseils sur tout ce que tu peux faire pour vivre au mieux de ta forme :)
Tiens nous au courant
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar khadija » 18 oct. 2015, 00:06

Salut doune et bienvenue atoi parmi nous.
Oui sincèrement, l'histoire du fauteuil roulant fait peur.. Mais dit toi q chaque cas est unique..
A+

asrena
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar asrena » 18 oct. 2015, 06:18

bienvnu

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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar fafalarousse » 18 oct. 2015, 10:24

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soit la bienvenue ici doune
ne fait pas de fixations sur les plaques, car on peut en avoir beaucoup et très peu de symptômes, et peu et beaucoup de symptômes.
ne fait pas de fixation sur le fauteuil roulant, moins de 10% de femmes en ont besoin, et encore pas tout le temps.
bref, ne pense pas trop à la sep, il faut l'accepter et vivre avec car tu n'as pas le choix, et que le stress, même si on lit parfois qu'il n'a pas d'incidence, le stress ne fait pas de bien, au contraire.
ici la majorité des gens vivent normalement, élevent leurs enfants, et bossent toujours.
non, la sep n'a que peu de chose à voir avec ce qu'on lit le plus souvent sur internet.
et tu le verras en parcourant les sujets. essaye de te sortir des idées noires du cerveau, plus facile à dire qu'à faire, ça s'appelle pas pour rien la phase d'acceptation.
va au cinéma, te promener (n'oublie pas le kway il flotte :mrgreen: ) change toi les idées, ici nous sommes tous la pour t'aider.
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar Doune1980 » 18 oct. 2015, 12:21

Difficile d'accepter ce qui me tombe sur le dos....
Ma vie ne sera plus jamais la même...Je vous envie d'être si optimistes et de bonne humeur
Moi, je me traîne, même mes enfants m'énervent lorsqu'ils crient dans la maison.
L'impression de ne plus rien supporter.
Et mon mari qui prend ça bien. J'ai du mal à le comprendre. Je me sens seule et incomprise.
L'idée d'être handicapée m'effraie. Le fauteuil, je ne supporterai pas, je ne sais pas si j'aurais le courage de me voir dedans
J'ai pas le moral, je déprime

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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar fafalarousse » 18 oct. 2015, 14:57

oui, c'est très difficile, d'accepter, mais ça viendra, laisse le temps au temps, et c'est long. mais dis toi que nous sommes tous passés par la, et tu vois le résultat.
si tu as du mal, essaye de consulter un psy, beaucoup l'ont fait, il t'aidera, car tu n'as pas le choix, tu as la sep, et tu devras vivre avec, et il y a pire que nous.
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar Defcom » 18 oct. 2015, 19:15

cou2 Bonsoir Doune et bienvenu2
Ce n'est pas parce que l'on est atteint de la SEP que l'on finit automatiquement en fauteuil,certes les problèmes de marche sont présents mais n'empêchent pas d'avoir une vie personnelle et professionnelle .
Donc,inutile de paniquer,ça augmente le stress et ça ne mène a rien.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar Sassenach » 18 oct. 2015, 19:42

Bonjour Doune,

Je suis une cousine d'outre-Atlantique. Je viens du Québec donc s'il y a des expression que tu ne somprends pas, gêne toi pas. Je vais me faire une plaisir de traduire.

Dis-toi que la SEP est une maladie aux 1 000 visages. Moi j'ai fais ma première poussée en 2010 et elle fut spectaculaire. Je suis restée un an en fauteuil avec incapacité de marché et cinq ans plus tard je marche à l'intérieur sans cannes. J'utilise le transport adapté et une des chauffeur est atteinte de sclérose. J'ai une amie qui a la maladie depuis près de 12 ans et elle fait ce qui lui tante. Elle marche, cours. Elle a un peu d'engourdissement dans les doigts, une vessie hyper-active et de la difficulté à lever des choses lourdes mais sinon elle n'a aucune séquelle.

Parfois on peut être appelé à utilisé un aide comme une canne, une marchette ou un fauteuil mais c'est souvent juste des périodes. Notre corps est plus fatiguée donc on a besoin d'un aide. Je sais que ça peut faire peur mais il ne faut pas. Les enfants comprennent très bien. Le fils de 4 ans d'une amie vient souvent et il est drôle. L'autre jour j'étais dehors avec lui. Il voulait aller plus loin. Je lui dis de m'attendre deux minutes car je devais aller chercher ma canne. Il m'a dit de ne pas bouger, qu'il était pour aller me la chercher. Il est parti en courant dans la maison me chercher ma canne.

Si tu avais besoin de lunette pour la vue tu les porterais. Bien un canne ou autre aide c'est la même chose. Il faut juste que tu écoutes ton corps car si tu ne l'écoute pas, tu vas en payer le prix.

Il ne faut pas tout lire et prendre tout au pied de la lettre. Lorsque j'ai eu mon diagnostique l'infirmière m'a donné un dvd pour m'expliquer la maladie. À écouté le dvd j'étais pour devenir une plante verte à très court terme.

Si tu as des questions ou juste des états d'âme, vient nous parler.
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar Sansha » 18 oct. 2015, 20:57

Sassenach a écrit :
Si tu avais besoin de lunette pour la vue tu les porterais. Bien un canne ou autre aide c'est la même chose. Il faut juste que tu écoutes ton corps car si tu ne l'écoute pas, tu vas en payer le prix.


super1 trop bien dit
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar fafalarousse » 18 oct. 2015, 21:22

ah ces canadiens quand ils s'y mettent ! ils ont les mots juste comme il faut, merci sassenah
au fait, je suis aveugle de nuit et amblyope de jour, (moins de 1/10 par œil sans lunettes) merci la sep, qui m'a fusillé le nerf optique, avec une jolie plaque en plein milieu. le fauteuil, ça m'a pas gêné pour autant hein riree riree j'ai même pu réapprendre à marcher . (heu pas la nuit hein !! j'ai pas mon permis de marche de nuit ) riree
pourquoi on pense au fauteuil et pas aux autres soucis que peuvent provoquer la sep? je me le suis toujours demandé. ya pas que les jambes dans un corps humain pourtant.
et je ne considère pas que la sep a foutu ma vie en l'air, j'ai des enfants, des petits enfants, une super carrière professionnelle, aurais je eu tout ça, sans? voir le sujet de ce que la sep m'a apporté tiens. ya vraiment pas beaucoup de négatif, et pourtant le style bisounours c'est pas la mode ici. clique la dessous doune, tu vas être surprise. et ça devrait te remonter le moral.
viewtopic.php?f=8&t=12442
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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar Sassenach » 18 oct. 2015, 21:33

fafalarousse a écrit :pourquoi on pense au fauteuil et pas aux autres soucis que peuvent provoquer la sep? je me le suis toujours demandé. ya pas que les jambes dans un corps humain pourtant.


Fafa le fauteuil c'est le plus visible. Quand tu as des troubles de la vue ou de sensibilité, ça ne parrait pas.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar khadija » 19 oct. 2015, 07:01

D'accord avec toi sassenach kan tu dis :"Le fauteuil c'est le plus visible.."

@ doune : Oui, difficile d'accepter ce qui tombe, jte comprends.. La vie ne sera plus jamais la même, ca, tu n'en sais rien !..
Toi aussi tu le seras, avec le temps.. Optimistes et de bonne humeur.. Jte le souhaites.
Moi aussi je me traîne.. Moi aussi je ne supporte plus les cris, les disputes, répéter les choz.. Mais par la suite, on s'y fait.. Kom moi, tu trouveras des moments ou tu pourras "faire le vide", te recharger..
C une bonne choz q ton mari le prenne bien. C un bon point. Non tu n'es pas seule et incomprise. C beaucoup parce q c le début. Oui, il faut un temps pour encaisser tout cela..
Moi aussi, le fauteuil me fait peur.. Mais, si je n'ai pas le choix ??.. Il y a des jours ou je pleures.. Mais, je n'ai pas le choix.. Jme dis q me réserve la maladie ?? Pkoi moi ?? Mais a koi bon.. C la vie..
Mon conseil, essayer d'etre bien dans son corps et sa tete.. Eviter le stress.. O maximum. Ne pas regarder loin devant et essayer de vivre au jour le jour..
T'inkiète doune, c un passage de la maladie. J'y suis passée tout kom toi..
Courage et patience.

BABEL

Re: Un mauvais rêve...

Messagepar BABEL » 19 oct. 2015, 08:16

Defcom a écrit :Ce n'est pas parce que l'on est atteint de la SEP que l'on finit automatiquement en fauteuil,certes les problèmes de marche sont présents mais n'empêchent pas d'avoir une vie personnelle et professionnelle .


Pas pour tous Defcom, pas pour tous...

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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar fafalarousse » 19 oct. 2015, 09:16

babel, les gens qui sont cloués dans une fauteuil, ici ça se compte sur les doigts d'une main... et tu n'y est pas encore, pourquoi toujours penser au futur ! positive!
diagnostique 1969
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BABEL

Re: Un mauvais rêve...

Messagepar BABEL » 19 oct. 2015, 09:46

fafa quand je dis ça je pense à TOUS les sépiens, pas que ceux qui sont sur ce forum. Et je pense pas qu'au fauteuil.
Ma vie professionnelle s'est arrêtée en un peu plus de un ans alors positiver oui bien sur, mais moins facile quand on est "cloué au sol" en si peu de temps.

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Re: Un mauvais rêve...

Messagepar fafalarousse » 19 oct. 2015, 12:13

tu as raison babel, mais tu apprendras qu'on n'est pas forcément cloué au sol définitivement, même la progressive se repose.
diagnostique 1969
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