un de plus lol

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
patefolle1
Habitué(e)
Messages : 18
Inscription : 23 juin 2011, 05:10
Localisation : CORSE
Contact :

un de plus lol

Messagepar patefolle1 » 23 juin 2011, 05:50

bonjour a tous,
merci aux createurs, et aux personnes qui font vivres ce forum.
Suite a une myélite il y a 3 ans, je viens d'aprendre que j'ai une sep,
pour moi ca ce traduit par une déficience du coté droit, jambe et bras manque de forces au bout de 30 minutes d'effort ,puis fatigue generale, qui s'atenue ci je me repose un peu,
au repos j'ai des impatiences et j'ai du mal a rester en place, de ce fait, dur dur de se reposer, je travaille, en essayant de faire de petites poses pour recuperer des forces .
je vais commencer un traitement de firdapse, voila en quelques mots ma situation,
en attente de nouvelles discutions bon courage a tous

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 23 juin 2011, 06:07

coucou bienvenu2 peux tu m'en dire un peu plus ces quoi le firdapse

patefolle1
Habitué(e)
Messages : 18
Inscription : 23 juin 2011, 05:10
Localisation : CORSE
Contact :

firdapse comprimé

Messagepar patefolle1 » 23 juin 2011, 07:01

c'est un traitement symptomatique du syndrome de Lambert Eaton chez l'adulte, qui apparament peut etre donné dans certain cas de sep ca agit sur les muscles d'apres ce que j'ai compris , ci quelqu'un a eu ce traitement merci de nous en dire un peu plus

Avatar de l’utilisateur
Virgin
Messages : 2110
Inscription : 18 oct. 2007, 15:38
Localisation : Bretagne Sud
Contact :

Messagepar Virgin » 23 juin 2011, 07:27

bienvnu
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 23 juin 2011, 08:01

Bonjour Patefolle, et bienvenue parmi nous !

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 23 juin 2011, 08:19

merci pour la ptite info patefolle1

Avatar de l’utilisateur
Oyabun
Habitué(e)
Messages : 88
Inscription : 26 mai 2011, 16:06
Localisation : Rouen
Contact :

Messagepar Oyabun » 23 juin 2011, 08:52

bienvenu2

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9283
Inscription : 29 mars 2005, 18:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 23 juin 2011, 11:23

Kikoo,

slt et bienvnu parmi nous, merci pour ton info comme je vais voir ma neuro mardi je lui demanderais ce qu'elle en pense, moi je souffre essentiellement de douleurs et de fatigue neuro, comme depuis 15 ans j'ai fais un peu le tour de tous les ttt et que rien ne change, j'ai écrit ça sur mon petit bloc-note et je vais voir ce qu'elle m'en dira.

Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9283
Inscription : 29 mars 2005, 18:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 23 juin 2011, 11:25

Ah zut j'ai oublié de changer ma couleur d'écriture mais depuis le début de mon forum j'écris comme ça alors c'est devenu automatique !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 23 juin 2011, 11:51

:) Super, c'est beaucoup plus facile comme ça. Merci Lolo !

Avatar de l’utilisateur
luni
Fidèle
Messages : 315
Inscription : 04 janv. 2011, 14:14
Localisation : jura
Contact :

Messagepar luni » 23 juin 2011, 14:30

bienvenu2
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

Séb
Habitué(e)
Messages : 19
Inscription : 15 juin 2011, 21:44
Localisation : loiret
Contact :

Messagepar Séb » 23 juin 2011, 17:03

Coucou et bienvenue.
Carpe Diem

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 23 juin 2011, 17:20

bienvnu

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 16:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 23 juin 2011, 18:10

bienvnu
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 22:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Messagepar lilibreizh » 23 juin 2011, 18:32

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12905
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Messagepar Defcom » 23 juin 2011, 19:01

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Nanoue
Fidèle
Messages : 382
Inscription : 06 févr. 2011, 07:28
Localisation : France - Région parisienne
Contact :

Messagepar Nanoue » 02 juil. 2011, 01:45

bienvenu2
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Fidèle
Messages : 974
Inscription : 19 avr. 2011, 09:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Messagepar bierling beatrice » 02 juil. 2011, 07:32

bienvnu
Je veux me battre je vais y arriver

Avatar de l’utilisateur
Laurence67
Fidèle
Messages : 336
Inscription : 19 juin 2011, 19:16
Localisation : Alsace
Contact :

Re: un de plus lol

Messagepar Laurence67 » 02 juil. 2011, 08:25

patefolle1 a écrit :bonjour a tous,
merci aux createurs, et aux personnes qui font vivres ce forum.
Suite a une myélite il y a 3 ans, je viens d'aprendre que j'ai une sep,
pour moi ca ce traduit par une déficience du coté droit, jambe et bras manque de forces au bout de 30 minutes d'effort ,puis fatigue generale, qui s'atenue ci je me repose un peu,
au repos j'ai des impatiences et j'ai du mal a rester en place, de ce fait, dur dur de se reposer, je travaille, en essayant de faire de petites poses pour recuperer des forces .
je vais commencer un traitement de firdapse, voila en quelques mots ma situation,
en attente de nouvelles discutions bon courage a tous

Bonjour Patefolle, je viens de lire ton aventure et elle est complètement similaire à la mienne avec une différence c'est que le diagnostic a été très rapidement posé!!!!. J'ai fait une myélite coté droit, buste jambe avec insensibilité, impatiences, douleurs,fatigue...Mon médecin traitant m'a fait rentrer en urgence au NHC de strasbourg. Prise en charge, IRM, ponction lombaire, prise de sang, bolus. Le professeur est passé un matin pour me dire qu'il y avait 90% de chance que se soit la SEP (par rapport aux résultats IRM), il fallait encore avoir les résultats de la ponction et prise de sang. A vrai dire sur le moment je n'ai pas vraiment réalisé, seulement le lendemain. Cette myélite est pas apparue subitement ou presque, depuis des années je suis anormalement fatiguée à me poser de réelles questions. Je fais de l'hypertension et ai été opéré de la thyroïde, de ce fait le médecin traitant tournait en rond entre l'ORL pour mes vertiges, l’hyper-tenseur changé à multiple reprise, le cardio pour être rassuré enfin le neuro en pathologie du sommeil pour les impatiences et les crampes musculaires. Je prends Fero-Grad (fer) depuis 3 mois et j'ai moins de douleurs aux jambes.Finalement cette myélite c'est déclarée en juin 2010 et j'ai déjà été diagnostiquée SEP (ALD)en août 2010, traitement copaxone et depuis cette semaine rebif 44 car j'ai fait 3 poussées en 12 mois malgré copaxone. J'ai beaucoup de plaques mais ne m'y suis pas vraiment attardée, paradoxalement je vis mieux mon état car à présent je peux mettre un nom sur celui-ci même si cela n'est pas toujours facile. En tous les cas garde le moral c'est ce qui nous fait le plus avancer, la vie est belle il faut l'appréciée à sa juste valeur. Bon courage cou2

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 22:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 02 juil. 2011, 21:29

bienvenu2
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 5 invités