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ghost-rider
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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 15:04

bonjour atous,

alors voila ma petite histoire j'ai 22ans et j'ai une S.E.P depuis deux ans diagnostiquée en novembre 2005,avec une premiere poussée dans les jambes.
du coup direction les urgences s'en suit tout les examens(IRM,scanner,ponction lombaire,etc).puis traitement par bolus de solumedrol.
le diagnostique tombe enfin:SEP!!un grand coup de massue,ne connaissant pas cette maladie.ensuite mise en place de l'avonex mis sans succes (poussées et tentative de mett fin a mes jours du au traitement).

voila ma petite experience avec cette maladie(sans trop rentrer dans les détails).

merci
Dernière édition par ghost-rider le 06 oct. 2007, 01:32, édité 1 fois.

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angel
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Messagepar angel » 05 oct. 2007, 15:20

Bonjour et bienvenu sur le forum Ghost-Rider ! :D

Tu as vécu des choses difficiles et j'espère qu'aujourd'hui tu te sens mieux.
Je crois qu'il existe d'autres traitements qu'Avonex (c'est vrai que ce ttt peut provoquer des idées suicidaires). As-tu essayé copaxone ?
Peut-être est-il encore trop tôt pour que tu veuilles envisager un nouveau ttt.
Tiens-nous au courant.

Bisous.

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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 15:24

merci
la je part sur la mytoxantrone car les autres traitements jugés pas asser fort par mon neurologue.

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Messagepar angel » 05 oct. 2007, 15:31

Je ne connais pas ce ttt.
J'ai regardé sur Google mais il n'y a que très peu d'entrées.
Peux-tu nous en parler ?

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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 15:33

en gros c'est de la chimio(risques faibles,mais présents de leucémie)

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Messagepar angel » 05 oct. 2007, 15:48

Merci pour ces précisions.
Tu as déjà commencé ? C'est pas trop dur ?
J'espère que tu es bien entouré par ta famille.

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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 16:01

on je n'ais as encore commencé mais ca ne serait tarder,queqques examens a faire avant.

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Messagepar Yuichi » 05 oct. 2007, 17:19

Bienvenue à toi et bon courage en tout les cas pour ce traitement. Tu vas voir les gens sur son forum sont très sympa

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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 17:20

merci a vous tous

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Messagepar Muriel » 05 oct. 2007, 17:32

Bienvenue . Je crois que c'est le produit qui fait faire pipi bleu .
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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 17:34

ah ouais!!! jamais entendu ca.lol

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Messagepar phoebe » 05 oct. 2007, 18:24

bonjour et bienvenue Ghost-Rider,je comprend la detresse que tu a pu ressentir a ayant avonex comme ttt,car l'ayant suivi pendant deux ans et demi,il m'as fait sombrée ds une dépression assez importante,qui m'as obligée a arrété mon travail pour un temps....,en plus de mes différentes poussées(dont une assez importante,dont je n'ai recupéré totalement ttes mes fonctions sensitives),je te resouhaite la bienvnu ,et tu verra on est bien ici,c'est que du reconfort et de sympatiques liens qui peuvent se créés,à bientôt,Phoebe ciao

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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 18:25

merci a toi phoebe

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Messagepar phoebe » 05 oct. 2007, 18:31

je t'en prie,Ghost-Rider b3

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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 18:32

b2

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Messagepar titelle26 » 05 oct. 2007, 21:04

BIENVENUE PARMIS NOUS ET BEAUCOUP DE COURAGE POUR TON TTT
PLEINS DE GROS b2 b2 b2 b2 b2 b2

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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 21:06

merci beaucoup titele26 bonaniv b2

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Messagepar Bulle » 05 oct. 2007, 21:39

Idem je te souhaite bienvenu2 et bcp de courage pour le traitement :? Quelle est la forme de ta sep :?:

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Messagepar ghost-rider » 05 oct. 2007, 21:46

:merci a toi c une forme remitente.

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Messagepar johbo » 05 oct. 2007, 21:58

Bienvenue Ghost-Rider!!!

Je comprends ce que tu as subi à cause de ce ttt car moi ça fait 3 mois maintenant que je l'ai commencé et je sens que parfois je sombre. J'arrive à remonter mais je ne me reconnais pas.
J'en ai parlé au neuro qui m'a dit qu'il y avait un autre traitement: Copaxone, mais là c'est une piqure par jour et j'ai la phobie, déjà 1 par semaine ça me rend folle!
A quand les cachets à la place des piqures? Selon mon neuro dans 18 mois environ! Alors je perds pas espoir, y a juste à patienter!

En tout cas bon courage à toi pour la chimio, je connais une personne qui en fait et elle me dit qu'elle n'a aucun problème après et que même ça lui redonne la pêche!

Bisous.
johannie, 24 ans, diagnostiquée depuis juin 2007 mais garde le moral malgré tout!!!


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