tres inquiete pour ma maman

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marmalou
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tres inquiete pour ma maman

Messagepar marmalou » 27 déc. 2011, 11:53

bonjour a tous

je vous ecrit car personne pour nous soutenir ou nous dire ce qu'il en est ... tout ce qu'on nous dit c " bon courage"

voila ma mere a la sclerose en plaque depuis 1999 mais l'avais bien avant car je me rappelle encore quand ma mere allez a l'ecole et tomber et se relever ou encore lorsqu'elle tenait un verre et le faissait tomber car elle pouvais pas accrocher le verre a sa main et que le docteur lui disait " c 'est rien c les nerf "

mais depuis la maladie a evoluer et c'est quand 1999 qu'ils ont diagnostiquer la SEP

donc elle a eu droit au deambulateur, fauteuil et depuis le decé de mon papa est elle rester alités car la maladie a evoluer

elle a fait plusieurs séjour a l’hôpital pour infection urinaire, (elle a une poche depuis 2002) septicémie ect.. bref

de 2008 a maintenant il y a que sa bouche et ses yeux qui bouges
et depuis 1 mois elle a fait infection urinaire sur infection

donc hopital et lundi dernier elle est rentrer enfin chez elle

et le lendemain somnolence, avec des glaires a s'etouffé et depuis elle est a l'hopital

elle a une embolie pulmonaire elle souffre, les reins sont attaqués et elle a attraper une bacterie un staphilocope doré :(

la actuellement elle est sous un masque de 15 litres d'oxgene et depuis hier un tube qui lui mantient la bouge jusqu'a son gosier

son pronostique vitale est engagé ... embolie pulmonaire ses poumons ne ventile plus ... elle a du dioxyde de carbone ce qui peut l'emmener dans un coma profond ou ca peut toucher le cerveau en cas de réanimation, mais nous nous voulons pas la réanimé si il arrive quoi que ce soit,cela serait egoiste de la faire revenir pour une etat végétatif,
. mais ce qui est le plus terrible de voir sa mere consciente de lui parler et elle nous regarder avec de grand yeux comme ceux d'un enfant et nous suit du regard et de pas pouvoir comprendre ce qu'elle veut nous dire ...tout ce que je comprend c qu'elle a soif et elle ne peut pas boire elle a un tube qui lui maintient la bouche ouverte avec un tube dans le gosier plus un masque a oxygène et si elle boit c fausse route et la c'est le drame ...elle est perfusé mais elle veut de l'eau dans la bouche et c'est horrible de pas pouvoir lui donner ce qu'elle veut ....elle se voit souffrir la elle est sous morphine chaque heure qui passe c'est une angoisse terrible nous ce qu'on espère c'est qu'elle tombe dans un coma et qu'elle se réveille plus ...que ses souffrance s’arrête elle a trop souffert que cette maladie la laisse tranquille et qu'elle parte rejoindre mon père ou la elle sera enfin heureuse et non a la voir mourir en étouffant . Désoler si j'ai écrit un pavé mais ca fait un bien fou de pas garder ça en moi

y a t'il une chance pour ma maman ? ou c la fin :(
merci beaucoup de m'avoir lu mais c horrible je n'est plus de force j'ai tellement mal de voir ma mere souffrir

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 27 déc. 2011, 12:48

bonjour!
c'est très difficile ce que tu vis. Si ça te fais du bien de le mettre en mots, tant mieux. J'ai peur qu'on ne puisse pas trop t'aider car l'état de ta mère est très avancée d'après ce que tu décris. Pour cette sensation de soif et l'impossibilité de mettre du liquide ou des glaçons dans la bouche sous peine de fausse route, je comprends, mais il doit y avoir des solutions. Le personnel médical, les infirmières devraient pouvoir vous aider et vous conseiller mieux que nous.
Il me semble que tu pourrais la soulager en passant un tissu ou une éponge humide dans sa bouche. Je crois que c'est ce que faisait ma tante pour soulager sa mère. Demande conseil aux infirmières. Tu ne peux que l'accompagner du mieux que tu peux. Pense à toi aussi.

C'est très dur, il faut essayer de voir ce qu'elle souhaiterait elle si on vous demande de prendre des décisions. Tu utilises "nous" donc j'imagine que tu as des proches avec toi. Je vous souhaite de traverser au mieux cette épreuve. Demande de l'aide aux infirmières, parmi les différentes équipes, il y en a surement une qui sera plus à l'écoute et qui pourra vous aider.
Courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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isa33
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Messagepar isa33 » 08 janv. 2012, 00:53

bonjour,
oui, je pense comme Steph... L'encadrement médical de ta maman pourra t'apporter plus de solutions q nous...

ms en tt cas, je te souhaite, ainsi q'à ta famille, beaucoup de courage dans cette douloureuse épreuve. Et je suis de tout coeur avec ta maman et j'espère q'elle va enfin trouver la paix. Ce que vous vivez tous ensemble est extrêmement difficile et j'espère q cette situation ne s'éternisera pas....

Malheureusement, l'état de ta maman, tel q tu le décrits, me semble vraiment très avancé, dc, je ne te donnerai pas trop d'espoir afin q tu ne sois pas déçu car ce n'est pas ton but en venant ici...
Je pense q c'est bien q vous ayez déjà pris les décisions "au cas où", car ça vous aide à vous préparer et ça permet d'éviter d'être pris au dépourvu, ce qui est vraiment la pire des situation ds ces circonstances, je pense...

Alors, encore une fois, bon courage.
Mes amitiés.
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 08 janv. 2012, 17:46

Bonjour

C'est une situation tres difficile car il y a beaucoup de souffrance.
Mais un calvaire finit toujours car rien ne dure
même si cela semble une eternite insupportable.

Dis toi qu'elle est sous morphine
et que sa souffrance physique est prise en charge.

Pour la soif un coton-tige humide (les longs utilises pour les prelevements ADN,
les infirmiers en ont certainement).

Nos amies ci-dessus t ont déjà repondu.
Que rajouter de plus ?

Rester presente et confiante a ses cotes, vous soutenir dans l'amour
et la sagesse de vos decisions de compassion dans l"au cas ou".

Savoir que tout passe y compris la souffrance.

Accepter de ne pouvoir rien faire d'autre qu'aimer
et accompagner avec le souhait que la souffrance cesse
sachant que c'est sa seule qualite.

Detendez vous soutenez vous.
Nous vous soutetons de tout notre coeur.
Nous te soutenons du fond du coeur.


Tu n'es pas seule,
ta maman n'est pas seule, vous l'entourez.

Même si l'expericence de la naissance, de la vieillesse, de la maladie et de la mort
est unique pour chacun d'entre nous qui sommes engonces dans un corps de chair, d'os et de sang.

On peut aussi percevoir cette souffrance
comme une illusion ou comme un reve dont on va tous se reveiller éveillés.

Patience et Courage. Tu n'en manques pas.
Viens t exprimer autant que tu en a besoin.
Si c'est ton moyen pour te liberer de la douleur interieure et secrete.

Car si on la garde elle se dit ensuite par le corps.
On somatise et donc vient une maladie qu'on aurait pu eviter.

Ne garde pas la douleur dans ton coeur, eclaire le de joie c'est possible même en de tels moments.
Cela est peut etre le moyen le plus efficace pour que ta mamant ne souffre pas en plus de te voir triste et desemparee.

Aussi ne culpabilise pas de ne pouvoir rien faire d'autre.
Dans ces moments rester simplement present est tres tres important
C'est tres important qu'elle te voit a ses cotes et en Paix.

Amour Paix et Joie de la delivrance. Car il ne peut en etre autrement.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Kosok
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Messagepar Kosok » 13 janv. 2012, 19:38

Que rajouter sinon que te dire courage. Dire aussi que ta maman a de la chance d'être entourée par une famille aimante. C'est énorme. L'accompagner comme vous le faites est ce que vous pouvez faire de mieux pour elle.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


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