Toute nouvelle...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Isamai
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Toute nouvelle...

Messagepar Isamai » 26 janv. 2012, 20:57

C'est le cas de le dire je suis nouvelle, dans la maladie, et dans ce genre de forum et je suis extrêmement perdu... Mais bon si j'ai bien compris ont se présente ici ...

J'ai 39, 4 enfants de 12 à 19, monoparentale. J'ai enfin mon diagnostique enfin presque car ma neurologue me dis toujours ça à l'air que c'est ça... depuis le 26 octobre dernier(2011). Mais j'ai des poussées et symptômes depuis la naissance de mes jumeaux donc environs 12 ans... Sauf qu'à chaque fois les médecins me trouvaient autre chose, mais surtout dépression et me mettaient sous anti-dépresseurs. Ma neuro elle pense que c'Était ça surtout que j'ai beaucoup de cicatrisations et selon ce que je lui raconte des symptômes que j'avais et mon dossier qu'elle a tout lue les médecins passaient vraiment à côté :(

Et puis avec les années les symptômes ont empirés et finalement une doc à l'urgence à pensée à me faire une évaluation neurologique et c'est là qu'enfin ils ont allumés...

Depuis 2 semaines environ je suis sous copaxone. Les piqûres vont bien mais je crois que je recommence une poussée je viens de parler avec mon infirmière et j'attend son rappel. se serait ma première poussée avec un soutien finalement loll

Je ne travaille plus depuis plusieurs mois car j'ai perdu mon emploi trop souvent malade, alors pour moi ça été un soulagement le diagnostique car enfin je me faisais dire que j'étais pas folle ! Maintenant j'attend de voir si je vais aller mieux et pouvoir recommencer à travailler. Mais j'ai peur car je suis trop fatiguée pour tout ! Et comme j'étais restée à la maison plusieurs année avec les enfants quand j'étais avec leur père en couple, j'ai pas beaucoup d'expérience de travail donc je me demande si je vais réussir à m'en retrouver un travail... :?

Je suis contente de trouver le forum ici car je crois que je suis pas la seule mais justement ont se sent souvent seule. Et j'imagine que vous aurez remarqué dans mon écriture je suis du Québec ;)

Au plaisir de vous jaser...

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Messagepar Stéphanie2 » 26 janv. 2012, 21:07

Bonjour Isamai et bienvenue,

non tu n'es pas la seule, et il y a d'autres canadiens aussi.
4 enfants, tous ados en plus, tu ne dois pas chômer! alors travailler en plus, ça ne doit pas être évident de toutes façons.
Maintenant que le suivi se met en place, tu vas peut être enfin avoir un peu d'améliorations.
Ta sensation de poussée vient peut être de la copaxone que tu viens de commencer. Je n'y connais rien en traitement, mais ils ont souvent des effets secondaires désagréables et un temps d'adaptation est nécessaire.
J'espère que ton infirmière pourra t'aider.

N'hésite pas si tu as des questions, et tu as bien poster dans la bonne rubrique, donc tu vois, tu n'es pas si perdue que ça :wink:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Foh
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Messagepar Foh » 26 janv. 2012, 22:00


Bonjour Isamai et
bienvenu2

Je suis aussi Québecois. J'ai la chance que mes symptôme ne soit pas apparente. Aujourd'hui, je suis plus en forme qu'il y a 2 ans quand j'ai apprit pour ma SEP.

Voici un peu d'information sur un organiste pour la SEP(Sclérose en plaque) pour les canadiens.

La Société canadienne de la sclérose en plaques.
http://mssociety.ca/fr/default.htm

Il y a une section pour le Québec.
http://scleroseenplaques.ca/qc/defaultFr.htm

Il y a une section que j'aime bien dans le site. C'est réponse SP. Chaque semaine, un spécialiste réponde a une question qui leur a été envoyer.
http://www.reponsessp.ca/Home.aspx?L=3

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Messagepar lilibreizh » 27 janv. 2012, 09:54

bienvenu2

Ici tu trouveras des réponses aux questions que tu te poses. Comme tu peux le voir tu n'es pas la seule du Quebec.

Garder le moral et avoir la famille à ses côtés c'est déjà beaucoup :wink:
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Messagepar Isamai » 27 janv. 2012, 16:01

Merci de votre acceuil ! :)

Foh Je connais déjà les associations je suis suivie dans une clinique SP et c'est la première chose que mon infirmière m'a remise mais merci c'était gentil :wink:

C'est très encourageant de penser que tu es mieux qu'au départ ! J'espère que ce sera pareil pour moi. :? J'ai beaucoup lue sur le site et je commence à penser d'essayer le tysabri... il me faisait peur mais là c'set moins pire... Ma neuro voulait me le faire prendre pour quelques mois vu que mon état est moche... C'est probablement que ça fait plus de 10 ans que la maladie évolue sans traitement aucun ...

Stéphanie2 Non en effet je chôme pas en fait ça a fait 8 ans que je suis séparée alors depuis ce temps c'est très débordé surtout que mon EX ne fait que commencer à réaliser que ce sont encore ses enfants lolll... Mais tout autant qu'ils m'épuisent ils sont aussi mes raisons de rester positive et accrochée ! :D

Finalement ma sensation de poussée d'après ma neuro c'est pt une infection urinaire j'en avais jamais fait avant donc je vais passer un test lundi matin... après nous verrons !

C'est dur je trouve d'identifier une poussée... ça semble être clair pour mal de monde ici sur le forum mais moi je sais pas... :?: Peut-être parce que mes poussées dans le passés ont toutes été hypocrite... engourdissements, perte d'équilibre, perte cognitive mais jamais de gros symptômes d'un coup ???

Encore merci je vais continuer à vous lire vous êtes tous bien intéressant ! :)

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Messagepar Foh » 27 janv. 2012, 17:20

J'ai commencer il y a presque 2 ans maintenant par essayer Rebiff comme premier traitement. Après 3 mois, on a arrêter. Je suis passer a Tysabri. Je suis vraiment heureux de mon choix. Avant Tysabri, j'avait faite 4 pousser en 7 mois. J'ai vraiment aucun effet secondaire avec Tysabri. Après mon injection, je vais souvent travailler ou je vais aux gym. Ici a Québec, ça dure 1 heure d'injection et 1 heure d'observation pour un total de 2 heures de temps pour être libre le reste du mois. Après ma 5ème injection, j'ai commencer a signer la feuille de décharge après avoir fini mon injection pour ne pas attendre une heure pour rien vu que j'ai aucun effet secondaire, même pas un mal de tête ou de la fatigue.

Mon neurologue m'a parlait a l'époque que les chance sont vraiment faible durant les 2 première année pour faire la LMP aux cerveau. Nous voulions vraiment améliorer mon état a ce moment la. Avec se traitement, on doit voir son neurologue aux 4 mois au Québec. J'ai déjà 17 injection de faite, ça passe tellement vite.

Le risque de survenue d’une LMP augmente au fil du traitement, particulièrement
après 24 mois de traitement. C’est pourquoi les patients sous TYSABRI doivent
rediscuter des risques et avantages de la poursuite du traitement au-delà de
24 mois avec leur médecin traitant.



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Messagepar Stéphanie2 » 27 janv. 2012, 18:55

Isamai, détrompe-toi, ce n'est pas si facile d'identifier une poussée. Il y a plein de posts là dessus, avec des gens qui se demandent si c'est une poussée ou pas et s'il faut appeler leur neuro :wink:
Je pense qu'en fonction des symptomes, c'est plus ou moins clair.

En plus, certains parlent de pseudo poussée aussi, et les poussées purement sensitives n'ont pas l'air de trop compter... alors tu vois, pas si simple.
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Messagepar Defcom » 27 janv. 2012, 19:48

cou2 Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar mykky35 » 27 janv. 2012, 20:13

Bonjour et bienvenue sur ce forum désormais international!
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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Messagepar pascale76 » 28 janv. 2012, 04:22

Bienvenue Isamai ...moi aussi je suis une petite Québécoise :)
depuis 2005 je suis diagnostiqué comme traitement j'ai rebif 44 que je tolère bien....je te souhaite bonne chance si tu as des question gêne toi pas :) Pascale
diagnostiqué depuis 2005
rebif44 depuis janvier 2009

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Messagepar jeanne » 28 janv. 2012, 07:31

bonjour et bienvenue,mon parcours ressemble assez au tien, diagnostique assez tardif car les premiers épiodes étaient discrets et seulement sensitifs(engourdissements et fourmis dans une jambe puis dans l'autre l'année suivante,souvent fatiguée)
comme je faisais de la randonnée a pieds c'est quand je me suis rendue compte que je ne pouvais plus suivre le groupe que j'ai consulté un neurologue

le diagnostique a été fait assez rapidement après 2 IRM et une PL
maintenant je vais sans doute commencer un traitement(copaxone)
mais je ne suis pas vraiment convaincue de son utilité car ma SEP évolue sans poussée bien définie j'ai bien peur d'etre déja en progressive
restons positif courage a toi



ue

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Messagepar Isamai » 28 janv. 2012, 14:35

Merci à tous vous êtes vraiment gentils et ça fait du bien !

Stéphanie2 je crois un peu mieux comprendre... par rapport aux poussées et me sens moins tout croche de pas les comprendre justement lol

Foh c'est vraiment rassurant je vais en discuter avec ma neuro certain pour le tysabri il restera une difficulté c'est me rendre à mon rendez-vous vue que je suis pas capable de conduire longtemps et que il n'y en a pas dans ma ville :( Enfin ont verra rendu là ! ;)

Jeanne c'est justement le questionnement que j'ai face à ma SEP vue que justement mes poussées sont pas très définies et que tranquillement je perds des capacités... je vais discuter de tout ça avec ma neuro au prochain rendez-vous puisque maintenant j'ai beaucoup plus lue et que j'ai le forum ici qui me donne encore plus d'infos ;) Courage à toi aussi !

Pour le positif vous avec bien tous raison il faut garder le moral !!! C'est prioritaire je crois... Bon courage à vous tous aussi ;)

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Messagepar MAJESTY » 28 janv. 2012, 19:18

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT


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