toujours plus.....une nouvelle

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Messagepar mayanne » 30 mars 2015, 11:33

Bonjour
j'ai 23ans j'ai fait actuellement 3 poussées on ne savait pas ce que j'avais le verdict est tombé il y a un mois. Je revois le neurologue pour mettre en place il m'a laissé du temps pour choisir.
Si vous avez des conseils pour le traitement je suis preneuse même si je me suis fixé.
J'ai eu des fourmillement et insensabilite dans tout le côté droit et comme une mini paralysie.
Voilà après je suis étudiante et j'ai un compagnon.
Bonjour à vous et merci pur le forum( on se sent moins seul meme si je sais que ce que j'ai eu et pas très grave par rapport à d'autre)

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Messagepar Couette 35 » 30 mars 2015, 12:21

Salut Mayanne bienvenue à toi

Et aussi désolée.

Concernant les traitements il te conseil lequel ton neuro?

Je suis sous gilenya c'est une gélule tous les jours et je trouve que par rapport aux injections que je devais faire au début, avant la sortie des gélules c'est presque le paradis, ouai j'exagère un peu, c'est moins pire. :D

Bon courage et à bientôt

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Messagepar mayanne » 30 mars 2015, 12:55

Salut :)

Il m'a parlé de tous les traitements mais je vais partir sur l'injection tous les jours je pense la gelule et sortie il y a peu donc je préfère pas:/ après je peux changer plus tard si j'en ai marre mais bon je pense pas pour l'instant....
Je le commencé pas encore, dans un mois.... Je ne préfère pas y penser:$

Merci et à bientot

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Messagepar Zawatta » 30 mars 2015, 13:14

Bonjour Mayanne et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar fafalarousse » 30 mars 2015, 14:39

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bienvenue à toi,
tu verras avec le temps, certains signes apparaissent puis disparaissent d'autres arrivent etc , rien n'est jamais pareil, sauf la fatigue, bien sur.
pour le traitement, je pense que ton neuro est seul a pouvoir te donner ce qui te conviendra. mais sache que la sep est encore , mais plus pour trop longtemps, incurable, et que ces traitement ne guérissent pas, mais espacent les poussées.
tu as eu raison de venir ici, tu seras moins seule, car en parler avec les non sépiens c'est pas le top, ils ne comprennent pas.
en plus tout le monde est super sympa, si tu as des soucis, tu peux en parler, nous avons tous la même maladie.
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Messagepar Nooki » 30 mars 2015, 15:11

Bienvenue :-)
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Messagepar sese78 » 30 mars 2015, 15:48

bienvnu

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Messagepar mayanne » 30 mars 2015, 16:31

Merci beaucoup:)
La fatigue je la ressent ca c'est sur....ça s'en ira avec le traitement?
Je sais que ça ne se guéri pas:( je lui avait demandé si je pouvais arrêté le traitement au bout d'un certain temps il a dis non
Oui, j'aime pas en parler a Mon entourage en plus,apres j'ai hesite a venue maid bon on verra bien

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Messagepar fafalarousse » 30 mars 2015, 16:58

de suis désolée, pour cette mauvaise nouvelle, maryanne, mais la fatigue c'est à peu près permanent ça fait entièrement partie de la sep.
on peut arranger ça en faisant du sport, et oui, ça défatigue, ou au moins ça donne une fatigue saine.
perso, j'ai résolu mon problème de fatigue en prenant des compléments alimentaires, tu as le choix, le cumin, curcumin, poivre noir, spiruline
perso, j'ai choisi la spiruline, algue vendue en pharmacie, et ça me défatigue complêtement, j'en fais 2 cures par mois, plus le sport, marche, musculation.
et il faut arriver à se faire des petites sieste dès qu'on peut, faire en sorte de dormir le plus longtemps possible.
l'origine de cette fatigue? ton cerveau est un gigantesque ordinateur, qui en permanence se répare. et dans la sep, disons qu'il se scanne. il y en a des réparations à faire. ça explique la récupération après une poussée. les limites des capatictés du cerveau sont illimitées.
et quand un ordinateur se scanne, et bien il rame, nous aussi. ça se traduit par la fatigue.

tu vas voir, avec nous, tu vas apprendre tout ce que ne te disent pas les neuros sur cette maladie, et ainsi tu pourras la gérer mieux.
voici un lien pas très positif, mais tellement réel !

https://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o
mais tu verras, on arrive a vivre avec la sep. on n'a pas le choix.
mais je vois que tu as un bon moral, c'est bien.
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Messagepar mayanne » 30 mars 2015, 17:11

merci
ah oki cool ca craint!!!
Je comprend un peu mieux pourquoi je le suis assez souvent.
Compliment alimentaire c'est à dire? LE sport j'en fait, heureusement sinon pas possible!!! Ca fait du bien!!
Sieste pas possible en cours :( Du coup le soir devant un film euh..... m’assoupis un peu.
Ah oki d'accord merci pour l'info :)
Super la vidéo !
oui.... j'essaye ma famille m'aide
Ah cool merci je suis preneuse pour toute info suplémentaire

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Messagepar fafalarousse » 30 mars 2015, 17:18

des compléments alimentaires sont des gélules ou comprimés riches en oméga 3 et 6 et surtout en anti radicaux libres, les radicaux libres ayant tendance à fatiguer.
voila, toutes les questions qui te viennent à la tête, tu peux les poser, il y aura toujours quelqu'un qui te répondra.
moi aussi j'ai été diagnostiquée pendant mes études, j'imagine que ça n'est pas facile, en fait après le déjeuner j'avais une propension à dormir en cours je ne te dis pas l'état des notes que je prenais, mon stylo glissait vers le bas, puis je reprenais, mais ça devenait vite illisible riree
du coup je demandais les notes des autres pour remplir les blancs.
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Messagepar lobidique » 30 mars 2015, 17:57

riree moi, c'était en corrigeant !

J'te dis pas. Lorsque je me rendais compte que j'avais écris une remarque qui n'avait aucun sens, c'est que je m'étais endormie.
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Messagepar fafalarousse » 30 mars 2015, 19:10

ah bravo lobidique, c'est du joli! riree
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Messagepar Defcom » 30 mars 2015, 19:16

cou2 Bonsoir mayanne et bienvenu2
Que t'as proposé ton neuro et qu'elle sera ton choix ?

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar mayanne » 30 mars 2015, 20:46

Bonjour, et merci
Le neurologue m'a proposé les traitements de début gélule ou bien la piqûre.
J'ai choisi la piqûre tous les jours j'espère que ça ira et toi?
Bonne soiree

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Messagepar Zawatta » 30 mars 2015, 21:45

La fatigue s'explique aussi parce que les connexions st abîmées et pour que le message passe entre tes neurones et tes membres, le cerveau dépense une énergie d'enfer. Il fait aussi du tri dans les choses les plus importantes et plus tu as de plaques et moins il arrive à tout gérer... il y a des médocs qui aide les connexions à se faire (un peu) mais c'est mieux que rien :) Courage surtout.
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Messagepar mariecg » 30 mars 2015, 23:29

Bonsoir Mayanne,

bienvnu bonaniv

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Messagepar Hervé » 31 mars 2015, 08:30

Bonjour Mayanne et bienvenue ici.
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Messagepar mayanne » 31 mars 2015, 09:05

Merci
Pour reprendre ce que tu disais fafalarousse oui en effet c'est un peu ça dur dur de tenir pendant les cours surtout que ça m'intéresse pas trop:/
Fin bref merci pour vos explications:)

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Re: toujours plus.....une nouvelle

Messagepar fafalarousse » 31 mars 2015, 10:19

tu sais , un jour pendant un entretien d'embauche je me suis endormie carrément. je me demande pourquoi il m'a prise tout de même riree riree riree
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