toujours plus.....une nouvelle

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Messagepar mayanne » 31 mars 2015, 11:37

Lol, c'est pas drôle désolée mais la après les cours ou il y a une ambiance de merde ca fait sourire
Et bien tant mieux si tu as été prise! Faut croire qu''il y a encore des employés sympas:)

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Messagepar mayanne » 31 mars 2015, 15:54

Ou faite ma question est un peu bête, mais pour revenir à ce que tu as dis zawatta comment sait ton pour les plaques?
Les plaques c'est ce qui apparaît sur l'irm, c'est les inflammations?


Merci

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Messagepar Zawatta » 31 mars 2015, 16:10

Oui c'est ça Mayanne :)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar lobidique » 31 mars 2015, 16:42

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... es-plaques

Fig. 27.1 Imagerie cérébrale dans la sclérose en plaques. A. IRM en séquence T1 : « trous noirs » dans la substance blanche.
B. IRM en séquence FLAIR : hypersignaux à prédominance périventriculaire. C. IRM en séquence T1 avec injection de gadolinium : lésions périventriculaires. D. IRM en séquence T2 : hypersignaux à prédominance périventriculaire. E. IRM en séquence FLAIR chez un patient ayant une maladie évoluée : hypersignaux confluents de la substance blanche associés à une atrophie corticale.

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Messagepar mayanne » 31 mars 2015, 17:27

Merci
Bon ben voilà je me retrouve dans le B2 :-/ merci pour le lien

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Messagepar Djoke 3.0 » 01 avr. 2015, 11:41

bienvenue ici :)

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Messagepar Misty » 01 avr. 2015, 14:44

Bonjour Mayanne, bienvenu,

en début de maladie, tout est compliqué, on se pose des questions, on ne comprend ce qui se passe.. Prends ca au jour le jour..

ma sœur est sous Copaxone depuis 16 ans. Son état est quand même bien acceptable après tout ce temps et elle le supporte très bien. Elle ne jure que par ces injections quotidiennes, qui , selon elle l'a beaucoup aidé, a diminué les fréquences de ^poussées et la gravité . Le copaxone agit différemment des autres tel que le rebif qui a plusieurs effets secondaires pas très plaisants.

Prends le temps de bien lire sur chaque traitement.
Bonne chance
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Messagepar mayanne » 01 avr. 2015, 15:07

Bonjour et merci à tous et toute pour vos messages de bienvenue:)
Merci misty, concernant les traitements je connais le nom de aucun traitement et encore moins celui sur lequel mon choix c'est porté.
Après mon neurologue m'a dit les différents traitements ainsi que leurs effets secondaires celui que je vais choisir à peu d'effet secondaire, je pense que c'est le même que ta soeur d'ailleurs.
Tant mieux si ça l'aide, on demande que ça!:)
Après pas envie de faire de recherche sur Internet ou d'en parler à ma famille au autre donc on verra:)

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Messagepar Misty » 01 avr. 2015, 15:13

Si le traitement qu'il propose te demande des injections au quotidien, il s'agit surement du Copaxone. Une amie à moi, tout juste diagnostiquée aussi ,a décidé de prendre elle aussi le copaxone, dû surtout a l'absence d'effets secondaires. Par contre, tu dois etre prête à te piquer à chaque soir., C'est sous- cutané et très peu douloureux. L'infirmière va tout t'expliquer de toutes façons.
Bonne chance
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Messagepar mayanne » 01 avr. 2015, 15:16

C'est ça oui, les piqûres ce n'est pas un soucis.....pour l'instant . Je choisis celui la pour les même raisons. J'espère :)
Merci beaucoup

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Messagepar LaMandragore » 02 avr. 2015, 21:30

Bienvenue Mayanne

J'ai choisi Tecfidera. Je voulais essayer un traitement 'pratique'
Si je reste coincee au bureau le soir ou ailleurs ange2 ... et bien une gelule dans mon sac a main c'est gerable.
Pour l'instant ca se passe bien.
J'avoue que j'ai hesité 6 mois avant de faire mon choix: traitement ou pas, si oui ...lequel? :?

@ Fafa: j'adore la comparaison entre le cerveau et le mega ordinateur...
On a fait notre bug de l'an 2000!!!
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Messagepar lobidique » 03 avr. 2015, 05:44

LaMandragore a écrit :On a fait notre bug de l'an 2000!!!


Et comme le bug, il fait très peur avant qu'on y soit et quand on y est, c'est "moins pire" qu'on le pensait.
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Messagepar mayanne » 03 avr. 2015, 07:31

J'ai été réticentes par rapport au effet secondaire de la gélule que l'on ne connaît pas trop encore....Après j'en ai pas vu beaucoup concernant l'injection tous les jours....mais bon j'ai vu en lisant un peu dans le forum que c'était pas top non plus et que ça laissait des rougeurs....on verra bien le jours j j'évite de trop y penser...
J'ai fais la demande pour le 100% déjà et euh j'aime pas en parler aux médecins ou autres...
En effet sympas ta comparaison avec l'ordinateur après ouais c'est notre bug de l'an 2000 ....Après voilà perso j'évite d'y penser et c'est pire juste quand ca revient

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Messagepar fafalarousse » 03 avr. 2015, 07:35

tu fais exactement ce qu'il faut faire, mayanne, y penser que quand c'est la, sinon on transforme sa vie en enfer.
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Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 08:45

Bonjour Mayanne, et bienvenu à toi sur ce site.

Je suis sous copaxone depuis le début de ma SEP (2009). Même si c'est vrai que ce piquer tout les jours c'est chiant, c'est quand même un traitement efficace et qui n'a pas trop d'effet secondaire.

Hésite pas si tu as des questions :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar lobidique » 03 avr. 2015, 10:17

Je suis sous copaxone depuis 10 ans. Il devrait passer à 3 injections/sem pour ceux qui le souhaitent mais je ne sais pas quand (problème pour joindre l'infirmière) Je ne sais pas non plus ce que seront les effets secondaires avec des injections de 40mg au lieu de 20.

Si tu choisis (avec l'aide du neuro bien sûr) la copaxone, je répondrai à tes questions et te donnerai des conseils si tu le souhaites.
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Messagepar mayanne » 03 avr. 2015, 17:59

bonjour et merci pour votre accueil.
Je pense que je vais choisir l'injection quotidienne, donc le copaxone.
Merci beaucoup je vous demanderez en cas de question après voilà depuis le début je n'en ai pas ....
sinon ça va vous? Pas trop dur?

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Messagepar lobidique » 03 avr. 2015, 18:04

Les injections, c'était difficile au début (rappel de la maladie) mais maintenant, c'est une routine comme de se brosser les dents.
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Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 18:06

Je confirme pour la routine, mais c'est quand même chiant, j'espère un jour avoir un médoc par voie orale...
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar fafalarousse » 03 avr. 2015, 18:10

oh tu sais la sep n'est pas ce qu'on décrit sur internet.
au début oui, c'est difficile, il y a un temps d'adaptation, d'acceptation, variable selon certains, mais on apprend à cohabituer, on s'habitue a elle et on vit ce qui nous parait être une vie tout à fait normale. metro, boulot dodo, enfants etc.
j'ai travaillé jusqu'à la retraite. enfants, petits enfants, et maintenant je suis sculpteur, et j'ai pas encore dit mon dernier mot.
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