Toujours la positive attitude

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MaryBlue
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Toujours la positive attitude

Messagepar MaryBlue » 08 mai 2012, 07:06

Hello,

J'ai 32 ans,mariée, maman de deux enfants de 10 et 7 ans, voilà deux ans que ma SEP a été diagnostiquée à 99,99% :wink: mon neuro doit être comique ! Je suis dans l'ensemble plutot chanceuse car sur mes deux pieds !
L'alerte a été donnée par une nevrite optique mais cela faisait des semaines que d'autres symptômes étaient apparus pour lesquels j'avais trouvé à chacun une excuse..... :D

J'ai un traitement expérimental qui se termine dans un mois au bout de deux ans donc placebo ou vrai traitement ??? surprise dans quelques semaines....

En tous cas jusqu'à présent mis à part cette fatigue impossible à maitriser le reste je gère !

Voilà quelques infos.....

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fabienne37
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Messagepar fabienne37 » 08 mai 2012, 08:10

bienvnu

C'est quoi comme traitement? Tu le sais ou on ne te le dit même pas parce que c'est expérimental?
SEP diagnostiquée en 2004
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Née en colère et c'est ma seule force!

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Messagepar MaryBlue » 08 mai 2012, 08:15

c'est du teriflunomide,en 7 ou 14 mg ou un placebo :wink:

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Messagepar Stéphanie2 » 08 mai 2012, 08:21

Bonjour et bienvenue!

j'espère que c'est le traitement que tu as, pas des smarties :wink:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar MaryBlue » 08 mai 2012, 08:28

Je suis bien consiente que les médecins eux le savent depuis bien longtemps ! Mais l'ignorence parfois est une force et dans un sens je me dis que si c'est juste des medocs pour le fun c'est que la maladie ne m'a pas fait trop de caprices, depuis deux ans et j'en serai quand même bien heureuse, et si c'est le "vrai" traitement contente d'avoir seulement un comprimé à pendre tous les matins et rien d'autre !!! :P

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Messagepar carla62 » 08 mai 2012, 09:40

Coucou et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Tam » 08 mai 2012, 10:37

Bienvenue.

C'est chouette ce que tu fais.
T'as donc le droit de savoir à la fin si c'était un placebo ou non?
Intéressant.

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Messagepar Defcom » 08 mai 2012, 11:26

cou2 Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MaryBlue » 08 mai 2012, 12:13

J'ai surtout le droit de profiter d'un traitement qui n'est pas encore commercialisé et qui a déjà fait ses preuves ! c'est des rdv tous les 3 mois à l'hopital et des prises de sang toutes les 6 semaines mais si ça marche ça vaut le coup !

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Messagepar Tam » 08 mai 2012, 13:23

Si ça marche.

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Isamai
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Messagepar Isamai » 08 mai 2012, 13:46

C'est génial ce que tu fais ! :) Meme si tu dis que le médoc à déjà fait ses preuves ils est encore en études alors merci pour tout ceux qui en profiteront ;)

Et j'ai bien hate d'en avoir des nouvelles pour la suite !
Nouvellement diagnostiquée sépienne, mais malade depuis longtemps. Sous copaxonne depuis plusieurs mois :)

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Messagepar MaryBlue » 08 mai 2012, 16:50

Il devrait être commercialisé en 2012 c'était prévu en début d'année ça était repoussé mais j'avoue que je n'ai pas redemandé où ils en étaient...

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Messagepar Defcom » 08 mai 2012, 18:25

Un petit article sur le Teriflunomide
un dossier d'enregistrement de la tériflunomide auprès de l'Agence européenne des médicaments (EMA) devrait être soumis au cours du premier trimestre 2012 .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Brigitte » 08 mai 2012, 18:49

Bonjour,

Juste une précision sur une phrase que j'ai lue:
Je suis bien consiente que les médecins eux le savent depuis bien longtemps !


Pas forcé du tout! ce genre d'études se font souvent en DOUBLE aveugle, donc ni le patient, ni le médecin ne savent. Ca se fait par code détenu par le data manager que tu n'as probablement jamais rencontré.

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Messagepar MaryBlue » 09 mai 2012, 05:36

je sais mais ils ont mes résultats et lorsque on te fait une prise de sang sans prise de médicament et que l'on te refait la même deux heures après avoir pris le médoc je doute fort qu'ils ne le voient pas ! puisqu'ils m'avaient fait remarqué que j'avais encore des traces du médicament que je ne prenais plus depuis 1 semaine :wink: , c'est pour cela que je dis ça.... Et puis ça change rien du moment que moi je l'ignore c'est mieux !

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Messagepar Brigitte » 09 mai 2012, 06:28

C'est vrai, moi aussi si j'étais dans une étude, je trouverais ça bien de ne pas savoir! DE toute façon, c'est chouette que ça aille plutôt bien pour toi.

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Messagepar cissou55 » 09 mai 2012, 11:36

bienvenu2

et surtout bravo pour ce que tu fais!
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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merci

Messagepar jean-22 » 09 mai 2012, 22:41

oui juste un petit merci pour le courage que tu as eu, d'autres diront peut être la folie, de toutes les façons si personnes ne tentent...nous n'avanceront pas...alors encore merci ! :wink:
finir en légume...oui, en poireau, j'aurai au moins les cheveux blancs et la tige verte !!!
sepien depuis dec 2009, sep progressive de m...en fauteuil

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Messagepar MaryBlue » 10 mai 2012, 04:54

Je te confirme que je n'ai pas fait la majorité autour de moi, je serai même pas au deuxième tour s'il avait fallu voter :wink: !
Mais c'est super encadré et contrôlé donc très peu de risque et voici un article parut l'année dernière.... Pour les plus courageux bonne lecture !

[i]teriflunomide mieux que les interferons

- L'étude de phase III TEMSO a atteint ses objectifs incluant une diminution du risque de progression du handicap avec teriflunomide 14mg

Sanofi-aventis annonce aujourd'hui les résultats à deux ans de l'étude de phase III TEMSO évaluant teriflunomide, un nouveau traitement de fond oral, en cours de développement dans la sclérose en plaques (SEP) récurrente. Dans cette étude, les deux doses de teriflunomide (7 mg et 14 mg) ont permis une réduction significative du taux de récidive annuel (critère d'évaluation principal de l'étude) de 31 % par rapport au placebo (p < 0,0005). Le risque de progression du handicap (sur 12 semaines) dû à la maladie a également été significativement réduit de 30 % pour le 14 mg (p = 0,02) et de 24 % pour le 7 mg (p = 0,08). Les deux doses de teriflunomide ont été bien tolérées avec un nombre comparable de patients ayant signalé des effets indésirables, y compris des effets graves ou ayant entraîné un arrêt du traitement par rapport au placebo.

"Nous sommes très satisfaits des bons résultats de l'étude TEMSO qui représentent une étape majeure pour la recherche clinique dans la sclérose en plaques" a déclaré le Dr. Marc Cluzel, M.D., Ph.D., Vice-Président Exécutif, Recherche et Développement, sanofi-aventis. "Ces résultats prometteurs offrent un réel espoir de pouvoir offrir un traitement oral à des patients atteints d'une maladie sérieuse et en attente de nouvelles options thérapeutiques, et plus faciles à prendre, ceci conformément à l'engagement de sanofi-aventis dans la lutte contre la sclérose en plaques".

Les résultats de l'étude TEMSO sont les premières données issues d'un vaste programme de développement clinique de phase III avec teriflunomide. Ces résultats ont été présentés aujourd'hui au congrès de l'ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) à Göteborg, en Suède.

> a déclaré le Dr. Paul O'Connor, Directeur de la Clinique de la Sclérose en plaques du St Michael's Hospital à Toronto, Canada, et investigateur principal de l'étude TEMSO. >.

Teriflunomide a également permis de réduire significativement l'activité cérébrale de la maladie mesurée par différents examens réalisés avec l'imagerie par résonance magnétique (IRM). Ces examens ont montré notamment que teriflunomide réduisait significativement l'impact de la maladie (volume total des lésions) de 39 % (p = 0,03) et de 67 % (p = 0,0003) respectivement pour le 7mg et le 14 mg, comparé au placebo.

Teriflunomide a été bien toléré sans effets secondaires majeurs identifiés. Les effets indésirables les plus fréquemment observés avec teriflunomide ont été des diarrhées, des nausées, une élévation asymptomatique et sans effet-dose des alanines aminotransférases d'intensité faible à modérée et une légère baisse du volume et une chute des cheveux d'intensité faible à modérée qui ont rarement entraîné l' arrêt du traitement. Enfin, aucune infection opportuniste sévère n'a été observée pendant la période de traitement par teriflunomide.

En plus des résultats de l'étude TEMSO, des données de tolérance à long terme de teriflunomide ont aussi été présentées à l'ECTRIMS. Ces données ont été recueillies chez des patients atteints de SEP récurrente et suivis pendant 8 ans dans le cadre d'une étude ouverte qui est une extension d'une étude de phase II. Ces nouveaux résultats montrent que les patients ayant reçu teriflunomide en continu pendant 8 ans l'ont bien toléré. Le profil de tolérance de teriflunomide administré en continu pendant toute cette période est comparable avec celui rapporté lors des 36 premières semaines de l'étude réalisées en double aveugle.

A propos de teriflunomide

Teriflunomide est nouveau traitement de fond oral de la sclérose en plaque qui fait actuellement l'objet d'un vaste programme de développement clinique en monothérapie. Les résultats d'une première étude de phase II évaluant la tolérance et l'efficacité de teriflunomide en monothérapie dans la sclérose en plaques ont été publiés dans le journal Neurology en 2006. Outre l'étude TEMSO, deux autres essais de phase III, l'étude TOWER et l'étude TENERE, sont en cours dans la sclérose en plaques récurrente. Un essai de phase III, l'étude TOPIC, est également en cours dans le stade précoce de sclérose en plaques appelé aussi syndrome cliniquement isolé (SCI). Teriflunomide a également été évalué en complément d'un traitement par interféron 1-bêta (INF-β) ou par acétate de glatiramère dans le cadre de deux études de phase II. Les résultats de ces études ont été présentés plus tôt cette année, respectivement lors du congrès de l'ACTRIMS (American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) et du congrès de l'AAN (American Academy of Neurology). L'étude de phase II avec teriflunomide (7 mg et 14 mg) en complément de l'IFN-β montre une amélioration des résultats à l'IRM avec un profil de tolérance observé chez les patients traités par cette association comparable à celui des patients ayant reçu l'IFN-β et un placebo. Dans l'autre étude de phase II, teriflunomide en complément de l'acétate de glatiramère (AG) s'est montré bien toléré, comparé au traitement par AG et placebo, et le nombre et le volume des lésions mises en évidence par l'IRM cérébrale pondérée en T1 après injection de gadolinium tendent à diminuer dans le bras teriflunomide/AG, comparativement au bras placebo/AG.

A propos de l'étude TEMSO

L'étude TEMSO était un essai international randomisé, réalisé en double aveugle contre placebo, d'une durée de 2 ans. Les 1088 patients inclus dans cette étude réalisée dans 21 pays étaient atteints de sclérose en plaques récurrente et âgés de 18 à 55 ans. Ils avaient un score inférieur ou égal à 5,5 sur l'échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) et avaient présenté au minimum une poussée au cours de l'année précédant l'inclusion ou deux poussées au cours des deux années précédentes. Les patients étaient randomisés entre différents groupes : placebo, teriflunomide 7 mg ou teriflunomide 14 mg, à raison d'une administration quotidienne et suivis pendant 108 semaines. Le critère d'évaluation principal était le taux annuel de récidives défini comme le nombre de récidives confirmées par année-patient. Le principal critère d'évaluation secondaire était le délai de progression du handicap mesuré sur l'échelle EDSS. La tolérance et l'innocuité étaient évaluées à partir des effets indésirables survenus sous traitement, des examens cliniques, des signes vitaux ainsi que des examens biologiques.[/i]


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