Toc, toc,toc

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lolotte13
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Toc, toc,toc

Messagepar lolotte13 » 07 sept. 2009, 18:24

bonjour à toutes et tous,

après vous avoir lu quelques temps en 'invité', je me décide à franchir le pas de la porte.

Je m'appelle Laurence, j'ai 42 ans, mariée avec 2 enfants de 15 et 10 ans.
J'habite un endroit ou il fait chaud en ce moment : le Sud. :wink:

J'ai fait ma première poussée au mois de juin 2009 : une myélite avec parasthésie partant de sous les seins jusqu'aux orteils.
Il a fallu 1 mois avant d'etre dirigée vers une neuro et, après une IRM, une hospitalisation en jour et une ponction lombaire, le bilan n'était pas flagrant.

Ma neuro m'a dit a cette époque : "je ne peux pas te dire que c'est une SEP, que ce n'en est pas une, que tu m'en fera jamais,....."

Les "fourmillements" et la fatigue ne partiront voir ailleurs que mi-aout.

Avril 2009, un voile s'installe tranquillement devant mon oeil droit. direction ophtalmo qui ne trouve rien de particulier : le fond d'oeil est bon et pas de problème de rétine. Je prend RDV pour un champ visuel pour le surlendemain.
Le surlendemain, impossible d'aller au RDV : mon oeil ne voit plus du tout.

Ma neurologue me prend dessuite et diagnostique en 5 minutes un NORB.

après 5 bolus de cortisones, tout rentre dans l'ordre au bout de 2 semaines.

Je suis sous Copaxone depuis 8 semaines et tout va bien au niveau du traitement.

Je retourne voir ma neuro lundi prochain pour écrire la suite de "notre" histoire : la mienne et celle de cette "saloperie" de maladie qui nous accompagne tout les jours.

Bisous à toutes et tous

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Lelette
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Messagepar Lelette » 07 sept. 2009, 18:47

Bienvenue Lolotte !

Ton témoignage est le bienvenu : on est tous sur le même bateau, même si on ne rame pas tous de la même façon...

b4

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 07 sept. 2009, 19:39

Bienvenue parmi nous!
Ton histoire est sensiblement la même que la mienne, le NORB en moins pour moi!
Tu as la chance d'être reconnue rapidement, c cool parceque d'autres galère encore au niveau des symptomes de notre amie commune...
J'attaque la Copaxone vendredi matin pour info.
Bon courage pour la suite en attendant de te lire.
Tchô.
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(proverbe Préauxannois)

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Messagepar karima » 07 sept. 2009, 22:14

coucou lolotte et bienvenue sur le fofo.je crois qu on va faire un bout de chemin ensemble....avec hélas la sep!!!!on attend tous de tes nouvelles bizzzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar MAJESTY » 08 sept. 2009, 07:55

coucou bienvenu2 voisine du sud
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar lolotte13 » 08 sept. 2009, 09:58

Merci à toutes et tous pour votre accueil :wink:

Majesty : nous sommes voisins : 60 km nous séparent

Pour celles et ceux qui commencent la Copaxone, n'hésitez pas à demander si vous avez un problème ou une intérrogation sur les effets du traitements, la façon de se piquer....... : sur 8 semaines de traitement, je n'ai "plus" mal que depuis 10 jours : il faut le temps au corps de s'habituer au produit.

Je dis çà parce que j'ai failli tout arreter au bout d'une semaine de traitement tellement je trouvais çà dur et fatiguant :wink:
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Messagepar MAJESTY » 08 sept. 2009, 10:04

sans vouloir etres indiscrete tu habites ou :?: :?:
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar lolotte13 » 08 sept. 2009, 10:06

à Saint-cannat (entre aix et salon)
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Messagepar Lelette » 08 sept. 2009, 10:25

lolotte13 a écrit :Pour celles et ceux qui commencent la Copaxone, n'hésitez pas à demander si vous avez un problème ou une intérrogation sur les effets du traitements, la façon de se piquer....... : sur 8 semaines de traitement, je n'ai "plus" mal que depuis 10 jours : il faut le temps au corps de s'habituer au produit.

Je dis çà parce que j'ai failli tout arreter au bout d'une semaine de traitement tellement je trouvais çà dur et fatiguant :wink:


Je le note Lolotte ! Je viens à l'instant de faire ma première piqûre (enfin, l'infirmière). On verra plus tard !
Lelette :wink:

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Messagepar zac » 08 sept. 2009, 10:43

bienvenu2

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Messagepar TOYTOY » 09 sept. 2009, 03:50

Salut Lolotte,

Ton parcours de reconnaissance de la maladie a été plus facile que certains, et c'est déjà un sacré soulagement.

Moi je suis aussi dans le sud : j'habite dans le Var limitrophe des BdRh.
Es-tu suivie par un neuro de la Timone ?

C'est super que tu aies passé le pas et qu'on te retrouve sur le forum, tu verras que c'est très souvent d'une grande aide, de pouvoir partager plein de choses.

A bientôt

b2
"Les maladies sont le plus court chemin de l'homme pour arriver à soi"
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Messagepar lolotte13 » 09 sept. 2009, 09:33

Coucou Toytoy,

je suis suivie par une neuro sur Aix.

J'ai eu de la chance : c'est une patiente de mon mari avec qui le courant passé bien donc quand j'ai eu besoin je n'ai pas cherché très loin ; j'ai dessuite pensé à elle.

Il s'avère qu'elle est très pro et qu'elle a l'habitude des SEP d'ou un diagnostic rapide.
Dès notre première rencontre, d'après les symptomes que je lui ai expliqué, elle savait ce qu'elle avait à chercher et ou (IRM médullaire et cerebrale) et ce qu'elle allait trouver.

si çà t'interresse je te donne ses coordonnées par MP :wink:
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Messagepar TOYTOY » 09 sept. 2009, 20:04

Je te remercie de ta proposition, mais pour le moment mon neuro me va bien. Il est sérieux et compréhensif, ce qui est déjà beaucoup pour un neuro.
En effet, tu verras qu'au fil du forum, des neuros pas sympa, il y en a ragee

Je profite de ce post pour te dire que ce serait super que tu écrives en Taille Grand. Pour ça, il suffit de sélectionner le texte que tu viens d'écrire et de cliquer sur la taille voulue. C'est mieux pour les personnes qui ont des problèmes de vision.

Merci Lolotte, à +
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Isis
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Messagepar Isis » 09 sept. 2009, 21:30

Bienvenue à toib2 même si ce n'est pas facile d'apprendre que l'on a la sep

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