Toc toc toc ?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Toc toc toc ?

Messagepar Caillette » 16 juin 2016, 06:13

Bonjour,

Je suis nouvelle, j'ai 37 ans, 2 petits garçons formidables.
Suite à une périodes de vertiges récurrents (l'ORL m'a secouée comme un prunier) que l'on mettait sur le compte de la fatigue dûe à un déménagement éprouvant (17000km), j'ai commencé à avoir des sensations bizarres comme si mes cheveux m'effleurait les membres, puis dès engourdissements des mains et des pieds (ca m'était déjà arrivé par le passé). J'ai été vaccinée contre l'hépatite B ado.
J'ai passé un IRM cérébral ce matin, j'ai rdv pour la médullaire mercredi prochain.

Je ne comprends rien au compte-rendu, mais la conclusion me semble claire :cry:

Si quelqu'un peut me déchiffrer le CR, ça serait sympa. Je verrais mon médecin lundi car mon grand est en vacances et je ne veux pas qu'il soit là car c'est un petit garçon sensible et anxieux.

Merci d'avance pour tous les renseignements que je pourrais trouver ici.

Bonne journée.
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar fafalarousse » 16 juin 2016, 09:51

coucou caillette, ah bah voila, tu as fait ton propre sujet, c'est nettement plus pratique. vu le nombre de personnes ici, je te dis pas le bord...el que ça ferait.
pour ce qui est de déchiffrer quoi que ce soit, ici on peut pas, on n'est pas toubib, j'ai juste vu le mot démiélinisant, ça me parle, mais ya un tas de maladies démyélinisantes, dont la sep. alors, tu vas devoir patienter jusqu'à lundi. mais ne stress pas trop, c'est mauvais pour tout.
soit la bienvenue parmi nous, plus on est de fous, plus on rigole.
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Defcom » 16 juin 2016, 12:04

cou2 bonjour caillette et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar lélé » 16 juin 2016, 13:05

Coucou
Bienvenue !!!
Des plaques il y en a dans bcp de pathologies
Il faut voir mercredi

Ton neuro t'a dit quoi?

17000 kms? C où ?????

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Caillette » 17 juin 2016, 06:41

Je n'ai pas (encore...) de neuro, c'est un généraliste qui m'a prescrit les IRM. J'ai une amie médecin qui me dit que si c'était la SEP, y aurait eu du contraste avec l'injection (je crois, mais j'y comprends rien). C'est horrible de ne pas savoir :(
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Bashogun » 17 juin 2016, 06:47

Caillette a écrit :Je suis en Calédonie.


Ah ! ça tombe bien !
Je vais avoir plein de questions à te poser...
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar mia nowa » 17 juin 2016, 06:59

Caillette a écrit :Je n'ai pas (encore...) de neuro, c'est un généraliste qui m'a prescrit les IRM. J'ai une amie médecin qui me dit que si c'était la SEP, y aurait eu du contraste avec l'injection (je crois, mais j'y comprends rien). C'est horrible de ne pas savoir :(
Je suis en Calédonie.


Bonjour caillette

En principe tu verras le neurologue une fois que tu auras passé tes IRM pour l'interprétation des résultats (sisi tu sais le mec qu'a fait 30 ans d'études pour ça :mrgreen: ) et s'ils sont pas assez clairs il te fera passer une petite batterie de tests complémentaires. Je sais que c'est compliqué mais essaie de t'occuper pour penser à autre chose entre temps et laisse tomber les interprétations hasardeuses ça ferait qu'augmenter ton stress et tes doutes par la même occas. Allez courage ma belle ça va aller :wink:

bises.

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar fafalarousse » 17 juin 2016, 09:06

tiens donc Nouméa! mon ex était né la bas, 3 génération de caldoche dans leur famille. je connais bien, on y allait tous les ans. je déteste Nouméa, j'adore koumac riree

mis à part ça, ils n'y a pas ou du moins il n'y avait pas de sépiens, ya dix ans, j'ai fait une poussée à Nouméa, le seul neuro du caillou ignorait ce qu'était la sep.
j'ignore ce qu'il en est maintenant, la population a du augmenter , ils ont sans doute amélioré leur système médical, ils construisaient un bel hôpital ya 10 ans, mais ça risque de ne pas être facile, si le neuro ne connait pas bien la sep, elle risque de travailler avec un bouquin. et si on te propose d'aller te faire diagnostiquer en Australie n'hésite pas, ils ont des sépiens chez eux, et savent soigner, et c'est pris en charge par la CAFAT et la sécu. ils sont conscient de leur déficience en matière de médecine les toubibs calédoniens.
mais on n'en est pas la. ils ont tout de même des IRM pour faire le diagnostique.
il te reste à attendre, Nouméa a du bien changer en 10 ans. espérons que ça soit en bien. les toubib ne sont pas non plus habilités à donner les résultats, il n'y a que le neuro qui donnera les résultats finaux, la première chose à faire est donc de contacter un neurologue pour te faire les examens appropriés.
alors ça demande du temps, le bilan neurologique aide beaucoup , car la sep provoque des réflexes souvent étranges.
lundi, tu demandes à ton toubib de te trouver un neurologue qui si possible connaisse la sep.
bon courage, être malade au bout du monde c'est pas le top, et surtout la chaleur... février mars ça monte à plus de 40° l'horreur des maladies neurologiques. mais je présumes que tu n'avais pas le choix. y aller en vacances, c'est super, y vivre, faut être né la bas. les caldoches et les canaques n'aiment pas les "zoreilles" , ceux qui viennent de la métropole. j'étais acceptée parce que j'étais une zoreille mariée à un caldoche et encore....
bon courage à toi, dans tous les points de vue.
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar lélé » 17 juin 2016, 10:53

Les p!qques peuvent ne pas prendre le contraste c pas obligé
Après je me trompe peut être à demander aux autres

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Caillette » 17 juin 2016, 11:27

Merci pour votre accueil :)
Et je confirme, personne n'aime les gaulois ici :( ma seule amie est une autre zoreille, femme d'un collègue de mon mari et elle repart en juillet :( c'était déjà pas facile mais alors là hein...

J'ai regardé sur internet, il y a 3 neurologues référencés, j'espère que mon généraliste travaille demain pour avoir son avis.

Je ne sais pas de quel hôpital tu parles Fafa, y en a un tout pourri, et qqs cliniques treees pourrie (genre bidonville). Le nouvel hôpital ouvre en fin d'année, et il y aura une nouvelle clinique remplaçant toutes les vieilles en 2018 (mais on n'en profitera pas vu que lorsqu'elle sera finie, on n'aura plus rien à faire ici ;) ).

Ça fait 2 ans que je dis en rigolant que "mon cerveau ramollit" car je trouve que depuis que je suis en congé parental j'ai du mal à percuter, j'oublie tout etc, vous pensez que c'est lié à ma "pathologie demyelinisante de la substance blanche" (qui n'est pas une SEP tant qu'on sait pas :p ) ?

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar fafalarousse » 17 juin 2016, 13:04

bon, je vois que les mentalités n'ont pas changé, le zoreille est toujours un pestiféré.

je vois aussi que côté travail ça n'a pas changé, l'hôpital était déjà en construction en 2006 et il n'est pas fini..... c'est ça la nouvelle calédonie, on bosse de temps en temps.

hélas il va falloir t'y faire, mais j'espère que tu te trouveras vite une autre copine.
ceux qu'on continue à appeler les boat people, les vietnamiens, sont plus sociables , tu auras peut être une possibilité de ce côté. bien qu'ils restent souvent ensemble, on comprend pourquoi.
pour les neuro oh surprise il y en a 2 de plus ! pourvu qu'elle t'en trouve un bon, car ce pays est aussi appelé le déchet des médecins, un peu comme les hôpitaux, ceux qui y vont c'est surtout parce qu'ils sont trop nuls pour exercer en France, mais, de ce coté la, ça a des chances que ça ait changé tout de même, sinon, comme j'ai dit ils t'envoient en Australie. ils sont conscient de leur niveau, c'est déjà bien.

tu as raison, les hosto sont pourris à un point pas possible, j'ai préféré me faire soigner dans un dispensaire. hors de Nouméa.

pour tes symptômes, je ne sais pas si tu y es depuis longtemps, mais entre le voyage, 22h d' avion, et quand on a une maladie démyélinisante on a souvent des soucis de santé après les naissances, pas faciles à supporter,

je sais qu'on est nombreux a avoir eu ce "souci " port partum, et si ou ajoute le déménagement , le dépaysement, la chaleur, l'accueil oh combien chaleureux des calédoniens :wink: ça en fait du stress et du boulot, ça a du te crever, je pense que tes symptômes ont du t'en prendre un coup. ça finira par passer. parles en a ton toubib, c'est important. heureusement c'est l'hiver, il fait bon, même si la nuit tombe à 6h. on reparlera de tout ce que tu dois faire pour l'été. en temps voulu pour ne pas tomber malade à cause de la chaleur infernale, raison pour la quelle nous y allions l'hiver. mais je pense que c'est pour 2 ans, non?

heureusement tu es dans un des plus beaux lagons du monde, en tout cas le plus grand, classé au patrimoine de l'Unesco, sous l'eau, c'est magnifique ces coraux. tu en auras un exemple à l'aquarium de Nouméa. et visite le sud, on se croirait au cœur de l'australie, c'est splendide, les fermes s'appellent des stations, comme en australie et les ruisseaux des creeks,
tu nous racontera ta visite au toubib ! et repose toi le plus possible. tu vas découvrir un pays splendide peuplé de cons. évite le nord, les canaques sont un peu agressifs avec les blancs, depuis la séparation nord/sud. et ils sont beurés du matin au soir. et boivent le fameux cawa qui n'est pas du tout du café hehe.
en partant tu la regrettera.
à bientôt. ne stresse pas, même si c'est la sep c'est pas ce qu'on en dit sur internet.
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar ameil » 17 juin 2016, 15:44

Salut Caillette ;)

J'ai un gros point commun avec toi: des symptômes, une IRM cérébrale avec pas mal de plaques (chez moi une quinzaine), mais qui ne prennent pas le gadolinium.
La conclusion était quasi identique à la tienne.
Le radiologue m'a dit qu'il ne pouvait pas se permettre de parle de SEP car ce n'est pas à lui de le faire, mais au neuro. Mais que bon, "vu les images" .... on allait clairement dans cette direction.
C'était en décembre dernier, suite à des sensations anormales qui ont commencé en 2013.
J'avais fait l'autruche jusqu'en 2015, jusqu'à ce que des douleurs s'y rajoutent ...
J'ai des SEP dans ma famille, je connais bien.

Mais suite à ça:
IRM médullaire nickel, une examen neurologique qui reste normal, des potentiels évoqués normaux. Donc mes soucis actuels ne seraient pas reliés à ces plaques. Une 2ème IRM cérébrale faite en avril n'a pas montrée d'évolution.
J'ai d'autres soucis de santé auto-immuns (foie et sang) pas très communs, avec des avis médicaux divergents.

Au jour d'aujourd'hui, on me dit "pas de SEP, les plaques c'est fréquent et c'est pas grave"
Concernant mes symptômes, j'ai eu des avis différents (le neuro a dit problèmes neuropathiques, un interniste vient de me dire que tout est psychosomatique).
J'ai encore quelques tests à faire, mais je prends une énorme distance avec tout ça ...

Juste pour te dire, j'espère que tu auras des réponses claires et rapides, mais attends-toi à ce que ça prenne du temps. Ne te mets pas une piste en tête avant d'avoir une validation définitive.
Bon courage.

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Bashogun » 17 juin 2016, 17:56

Bonsoir à tous, bonsoir Caillete et Fafa,

puis-je m'autoriser à vous poser quelques questions sur la Nouvelle Calédonie ? Car ce que vous en avez dit, même si je m'en doutais, a fait émerger en moi des craintes plus vives.
Ores donc, nous envisageons ma femme et moi de partir de métropole dès que nous le pourrons. Ma préférence va depuis longtemps à La Réunion ; pour ma femme, c'est la Nouvelle Calédonie qui l'appelle.
Et il y a des raisons pour elle : son père était un Caldoche originaire de Nouvelle Calédonie, mais envoyé en métropole par ses parents vers 11 ans. Sa famille y est installée depuis des générations, il y même une passe au nom de la famille.
Comment serait-elle / serions-nous reçu alors ? Par les Kanak, par les Caldoches ?
Sachant en outre que nous ne sommes ni l'un ni l'autre des métros conquérants, fermés, méprisants et que ce n'est pas forcément Nouméa qui nous tenterait le plus.
Merci d'avance !
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar mia nowa » 17 juin 2016, 21:25

ameil a écrit :Salut Caillette ;)

J'ai un gros point commun avec toi: des symptômes, une IRM cérébrale avec pas mal de plaques (chez moi une quinzaine), mais qui ne prennent pas le gadolinium.
La conclusion était quasi identique à la tienne.
Le radiologue m'a dit qu'il ne pouvait pas se permettre de parle de SEP car ce n'est pas à lui de le faire, mais au neuro. Mais que bon, "vu les images" .... on allait clairement dans cette direction.
C'était en décembre dernier, suite à des sensations anormales qui ont commencé en 2013.
J'avais fait l'autruche jusqu'en 2015, jusqu'à ce que des douleurs s'y rajoutent ...
J'ai des SEP dans ma famille, je connais bien.

Mais suite à ça:
IRM médullaire nickel, une examen neurologique qui reste normal, des potentiels évoqués normaux. Donc mes soucis actuels ne seraient pas reliés à ces plaques. Une 2ème IRM cérébrale faite en avril n'a pas montrée d'évolution.
J'ai d'autres soucis de santé auto-immuns (foie et sang) pas très communs, avec des avis médicaux divergents.

Au jour d'aujourd'hui, on me dit "pas de SEP, les plaques c'est fréquent et c'est pas grave"
Concernant mes symptômes, j'ai eu des avis différents (le neuro a dit problèmes neuropathiques, un interniste vient de me dire que tout est psychosomatique).
J'ai encore quelques tests à faire, mais je prends une énorme distance avec tout ça ...

Juste pour te dire, j'espère que tu auras des réponses claires et rapides, mais attends-toi à ce que ça prenne du temps. Ne te mets pas une piste en tête avant d'avoir une validation définitive.
Bon courage.


Bonsoir ameil

Je voulais juste apporter ma petite contribution histoire de montrer que nos expériences à chacun/chacune peuvent différer les unes des autres : perso j'ai passé une IRM, le neurologue m'a tout de suite parlé de suspicion de SEP et m'a prescrit d'autres exams en hosto en plus d'une ponction lombaire, suite à cette ponction il a examiné les résultats et posé son diagnostic sans hésiter, quelques jours plus tard je commençais mon traitement (avonex à l'époque). Je précise que le tout (exam + diagnostic final + choix du traitement) a prix grosso merdo 2 semaines et demi à tout péter comme quoi ça peut aussi aller très vite et pareil pour les traitements puisque j'ai pu bénéficier par la suite du tecfidéra en gélules (qui venait d'être dispo en pharmacie hospitalière), 8 mois plus tard il était commercialisé en pharmacie normale.
Tout ça pour dire que vraiment les expériences diffèrent et que plus le temps passe mieux cette maladie est connue et prise en charge alors courage et espoir les filles et tout ira pour le mieux (jme motive aussi en disant ça :wink:)

BABEL

Re: Toc toc toc ?

Messagepar BABEL » 17 juin 2016, 21:58

mia nowa a écrit :
Bonsoir ameil

Je voulais juste apporter ma petite contribution histoire de montrer que nos expériences à chacun/chacune peuvent différer les unes des autres : perso j'ai passé une IRM, le neurologue m'a tout de suite parlé de suspicion de SEP et m'a prescrit d'autres exams en hosto en plus d'une ponction lombaire, suite à cette ponction il a examiné les résultats et posé son diagnostic sans hésiter, quelques jours plus tard je commençais mon traitement (avonex à l'époque). Je précise que le tout (exam + diagnostic final + choix du traitement) a prix grosso merdo 2 semaines et demi à tout péter comme quoi ça peut aussi aller très vite et pareil pour les traitements puisque j'ai pu bénéficier par la suite du tecfidéra en gélules (qui venait d'être dispo en pharmacie hospitalière), 8 mois plus tard il était commercialisé en pharmacie normale.
Tout ça pour dire que vraiment les expériences diffèrent et que plus le temps passe mieux cette maladie est connue et prise en charge alors courage et espoir les filles et tout ira pour le mieux (jme motive aussi en disant ça :wink:)


Content de te lire, ça met fin aux idées reçues. <2

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar ameil » 18 juin 2016, 01:00

C'est bien vrai, Mia Nowa et Babel, on voit de tout ...
Des gens sont aussi diagnostiqués bien plus rapidement, de SEP ou d'autres chose.
Car au final, chaque maladie est différente, mais également chaque patient, et chaque soignant, qui a son expérience et sa manière de faire.

Je ne voulais pas jouer les mauvaises augures. J'espère sincèrement qu'elle aura ses réponses rapidement, quelles qu'elles soient.
J'étais convaincue que ce serait chez moi une histoire "rapide", au vu des plaques, de ce que je ressentais, de ce que le radiologue m'a dit, mais je me suis trompée.
Je ne m'attendais pas à tous ces rebondissements, j'aurais dû mieux m'y préparer.
Que ça aille très vite, que ça suive son cours, ou que ça parte dans tous les sens, chaque histoire est différente.
On ne sait jamais ce que la vie nous réserve.

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Bashogun » 18 juin 2016, 05:25

mia nowa a écrit :Je voulais juste apporter ma petite contribution histoire de montrer que nos expériences à chacun/chacune peuvent différer les unes des autres : perso j'ai passé une IRM, le neurologue m'a tout de suite parlé de suspicion de SEP et m'a prescrit d'autres exams en hosto en plus d'une ponction lombaire, suite à cette ponction il a examiné les résultats et posé son diagnostic sans hésiter, quelques jours plus tard je commençais mon traitement (avonex à l'époque).

C'est à peu près du même ordre pour moi, voire un peu plus rapide encore, sans doute parce que l'essentiel a été fait durant mon hospitalisation suite à ma névrite optique (NORB).
Mais c'est peut-être aussi parce que beaucoup de SEP sont révélées / diagnostiquées par une névrite et que a donc pu orienter plus rapidement et facilement le diagnostic.
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Caillette » 18 juin 2016, 05:40

J'ai pu voir mon généraliste ce matin (il est 15:34 ici), il a fait la grimace en lisant le compte-rendu d'IRM, et a acquiescé quand je lui ai demandé "ça pue hein ?". Il veut que je vois un neuro au plus vite, il appelle lui même lundi matin l'hôpital pour organiser ça, il m'a dit de me préparer à être hospitalisée dans les jours qui viennent pour avoir tous les examens en même temps, il m'a parlé d'electromyogramme. Il m'a dit que ça fait forcément penser à là SEP mais que ça peut aussi être une maladie inflammatoire. J'ai arrêté de chercher sur internet, de toutes façons je ne comprends rien à ce que je lis :shock:
Il m'a tripotée et chatouillée de partout le bougre !

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar lélé » 18 juin 2016, 06:18

Oh !e coquinou il t'a papouille de partout it riree

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Bashogun » 18 juin 2016, 06:50

Bonjour Caillette,
Ca avance, donc. Tu vas pouvoir obtenir rapidement un rdv avec un neurologue et faire les examens complémentaires à l'hôpital. C'est une bonne chose.
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