Toc toc toc ?

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fafalarousse
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar fafalarousse » 18 juin 2016, 12:06

coucou, lucile, tu es dans le post de caillette, personne ne vas s'y retrouver, peux tu aller dans la rubrique du forum, présentations, nouveau, trouver un autre titre, et faire un copier coller de ce que tu as mis? si tu as besoin d'aide je suis la. pour les présentations, c'est chacun sa chambre riree riree riree
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mia nowa
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar mia nowa » 18 juin 2016, 14:03

ameil a écrit :C'est bien vrai, Mia Nowa et Babel, on voit de tout ...
Des gens sont aussi diagnostiqués bien plus rapidement, de SEP ou d'autres chose.
Car au final, chaque maladie est différente, mais également chaque patient, et chaque soignant, qui a son expérience et sa manière de faire.

Je ne voulais pas jouer les mauvaises augures. J'espère sincèrement qu'elle aura ses réponses rapidement, quelles qu'elles soient.
J'étais convaincue que ce serait chez moi une histoire "rapide", au vu des plaques, de ce que je ressentais, de ce que le radiologue m'a dit, mais je me suis trompée.
Je ne m'attendais pas à tous ces rebondissements, j'aurais dû mieux m'y préparer.
Que ça aille très vite, que ça suive son cours, ou que ça parte dans tous les sens, chaque histoire est différente.
On ne sait jamais ce que la vie nous réserve.


Coucou ameil

Tkt je comprends, à ta place ça m'aurait bien démoralisé aussi surtout qu'on est pas toubibs donc pas formés pour détecter les incompétences. Durant un séjour à l'hosto pour bolus (donc 5h d'emmerdement -_-) j'ai papoté avec ma collègue de chambre, sépienne aussi et là j'apprends qu'elle est sous avonex en injections à l'ancienne depuis plus d'un an, je lui demande avec étonnement pourquoi elle n'utilise pas le stylo injection bien bien plus pratique et elle me répond que sa neurologue ne lui en a JAMAIS parlé :shock: :shock: ! J'étais choquée et du coup contente qu'on m'ait pas attribué sa toubib foireuse :wink:

PS: Bah alors caillette on se fait tripoter :mrgreen: j'espère qu'il était mimi au moins :oops:? (bah quoi on gère sa maladie comme on peut oh ! :mrgreen: )

Bises et courage caillette :D

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Re: Toc toc toc ?

Messagepar Djoke 3.0 » 18 juin 2016, 14:19

bienvenue caillette :) et bon courage sur le caillou

ameil
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Re: Toc toc toc ?

Messagepar ameil » 18 juin 2016, 18:41

C'est ça qui est frustrant, Mia nowa ...
Je ne peux m'empêcher de penser que si j'avais peut-être vu d'autres praticiens, les choses se seraient passées différemment ... et que j'aurais des réponses aujourd'hui.
L'impression que ça se joue sur quelques détails, au final.

En fait, plus que les histoires que j'ai pu lire sur ce forum, j'ai ma mère sepienne.
j'ai commencé à penser SEP lorsqu'elle m'a dit un jour, par hasard, que "ça a commencé par des sensations d'eau qui coulent sur mes jambes", exactement comme moi.
Je ne le savais pas pour elle, et ne lui ai pas dit que ça faisait un bail que j'avais ces sensations.
c'était la goutte d'eau qui m'a poussé à en avoir le coeur net. Et du coup IRM.
Je ne sais pas tous les détails de son diagnostic, c'était il y a 20 ans, mais quand elle parle de comment elle l'a vécu, c'était rapide.
Chez le même radiologue, qui lui a dit la même chose que moi, au vu des plaques.
C'est aussi pour ça que je pensais SEP et que je ne m'attendais pas à un tel parcours.


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