symptomes qui ressemblent à la SEP ?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
PatrickS
Passionné(e)
Messages : 1365
Inscription : 10 mai 2010, 14:38
Contact :

Messagepar PatrickS » 16 mai 2011, 11:03

Bonjour,

Pour plus de détails vous pouvez voir ici (avec témoignage de JPLS souffrant d'un neuropathie périférique): http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 12085.html

Ou là: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 12844.html

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

KIKITA
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 24 mars 2011, 16:22
Localisation : lorraine
Contact :

Messagepar KIKITA » 16 mai 2011, 15:44

précision :

j'ai fais le test pour lyme et c'est pas ça ...car chez nous il y a bcp de tiques

par ailleurs j'ai une question : combien de temps dure une poussée ??? je sais que c'est aléatoire mais je me demande si ça peut durer qq mois ou juste qq jours ...

merci

sandra

KIKITA
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 24 mars 2011, 16:22
Localisation : lorraine
Contact :

Resultat de mon RDV Neuro

Messagepar KIKITA » 12 sept. 2011, 15:04

coucou,

j'ai eu mon RDV neuro cet aprem et il va me faire passer une IRM pour voir si on voit qq chose ...

il m'a parlé de maladie inflammatoire du système nerveux mais n'a pas voulu m'en dire plus tant qu'on aura pas l'IRM

il avait l'air inquiet car il m'a fait marcher les yeux fermés et ma trajectoire déviait sur la droite ...2 fois de suite ...

J'ai rdv le 4/10 pour l'irm et lui je le revoie le 12/10

sinon il etair très sympatique et à l'écoute ...

Sandra

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 12 sept. 2011, 19:03

C'est un super bon point, ça : un neuro à l'écoute. Ça te paraît sans doute loin, mais l'IRM et le deuxième rendez-vous vont venir vite !

husker
Habitué(e)
Messages : 21
Inscription : 18 sept. 2011, 10:47
Contact :

Messagepar husker » 21 sept. 2011, 02:22

il te fait des irm medullaire et cerebral ou que le brain ? avec produit de contraste ?
l irm medullaire est longue, ca dure plus que la cerebral si tu bouge pad et quil ne faut pas refaire des images. Tu auras pwut etre le droit a la musique.... bon s il font a la suite les deux irm, et bien tu n as pas de chance parce que tu resteras 3h dedans...
aller bonne chasse!

KIKITA
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 24 mars 2011, 16:22
Localisation : lorraine
Contact :

hey

Messagepar KIKITA » 21 sept. 2011, 15:16

je fais que l'irm cerebral
je dois aller chercher des produits à la pharamacie avant donc ça doit etre les produits de contraste.
c'est mon papa qui va m'emmener car j'avais peur de reprendre la route après (45 minutes de route)

il avait vraiment l'air inquiet pour la déviation sur la droite pour la marche à l'aveugle ... ça vous parle ça ???

ha et il m'a filé des cachets à prendre car je vais faire pipi tout le temps mais sans boire bcp, genre 5 fois en 30 minutes et je me relève 5 à 7 fois la nuit ... vlà seulement que je vais essayer, j'avais perdu l'ordonnance ...

j'appréhende un peu quand meme ...j'suis jamais malade ou quoi que ce soit mais là depuis 1 an je les cumule ...

enfin, on verra

merci à vous et bon courage ...

sandra

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 16:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 21 sept. 2011, 23:26

Pour Kikita : Par expérience, les comprimés pour les problèmes urinaires m'aident beaucoup pour éviter de passer mon temps (et mes nuits) à aller aux toilettes. Il faut patienter environ 2 semaines pour que l'effet soit sensible, ça aide bien au quotidien. Ces problèmes sont liés à la sep dans mon cas. Le traitement devrait améliorer ton quotidien et te permettre de te reposer au moins la nuit.
N'étant pas médecin, la déviation quand tu marches ne me parle pas, désolée.
Pour ton IRM : ce n'est absolument pas douloureux, à part la piqûre pour ceux qui y sont hypersensibles. C'est un peu long, 30 à 80 minutes dans mon cas suivant les examens entre 1998 et 2011, je n'aime pas l'enfermement dans le tuner de la machine à la longue, mais les premières fois, ça va. J'en ressort très ankylosée d'être allongée sans bouger, mais ça devrait aller si tu n'as pas de problèmes de dos.

POur ce qui est de la durée d'une poussée, je dirai quelques jours, mais je ne suis toujours pas médecin et je trouve difficile pour moi de repérer moi-même une poussée, c'est un problème !

Bon courage Sandra,
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

stylobicoide
Habitué(e)
Messages : 41
Inscription : 22 sept. 2011, 15:34
Localisation : Caluire et cuire
Contact :

Messagepar stylobicoide » 23 sept. 2011, 19:30

L'IRM, personnellement, j'aurais pu dormir dedans, le bruit m'a relaxé... (heureusement vu le temps que ça dure)

Une poussée, ça dépend ce qu'on appelle une poussée, l'installation d'un symptôme : quelques heures, quelques jours
la rémission : de quelques heures avec un bolus à des mois, voir jamais...

Certains de mes symptômes j'ai vécu avec 6 mois, en 6 mois on apprend à s'habituer, et puis un jour on se dit : "ah bah en fait, il est plus la!"

la marche en aveugle fait parti de mon examen neuro tous les 6 mois, j'imagine que ça doit parler aux neurologues...

KIKITA
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 24 mars 2011, 16:22
Localisation : lorraine
Contact :

coucou

Messagepar KIKITA » 01 oct. 2011, 10:28

un ptit coucou en passant ...

ces 2 dernières nuits ont été horribles : douleurs dans les jambes comme ya qq mois ... vous savez comme les poussées de croissance quand on est gosse ... :?

ça vous dit qq chose ça ???

ha et j'ai eu des genres de spasmes dans la joue ....

rdv IRM mardi ... je serai peut etre fixée du coup ...

bon week end a vous ...

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 01 oct. 2011, 12:31

pas mal de gens sur le site parlent de douleurs genre croissance, moi franchement je ne me rappelle pas avoir eu mal en grandissant. c'est plutôt des courbatures et des crampes pour moi.
les spasmes dans la joue, pour toi c'est comme quand la paupière d'un oeil saute ? parce que si c'est ça, ça s'appelle des fasciculations (je sors ma science, j'en connais des gros mots maintenant :wink: ) tu peux avoir ça à n'importe quel muscle, c'est encore plus bizarre quand c'est un muscle "profond"(pas en surface), ça fait comme du popcorn qui saute dans la cuisse par exemple. C'est plutôt rigolo quand ça ne dure pas.
j'ai eu ça à l'avant bras pendant 24h il n'y a pas longtemps. Ça faisait rigoler mes gosses... ça fait un peu comme Hulk avant de péter la chemise et de devenir tout vert. Si ça se trouve, c'est ça que j'ai! :idea: c'est pas la SEP, c'est la hulkilite!!! mdr (j'en parle au neuro la semaine prochaine, histoire de voir combien de temps il met à m'envoyer en psychiatrie).

j'espère que tu en sauras plus après ton IRM, bon weekend à toi aussi!

titebul (j'ai pas d'icone Hulk...dommage)
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

KIKITA
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 24 mars 2011, 16:22
Localisation : lorraine
Contact :

oui

Messagepar KIKITA » 01 oct. 2011, 16:40

c'est comme la paupière qui saute, d'ailleurs ça me le faisait souvent l'année dernière ...

merci stephanie pour le renseignement ..

j'espère aussi en savoir plus meme si c'est pour apprendre une mauvaise nouvelle ...au moins je serai fixée ...

une question : après l'irm, ils vont me dire sils ont vu qq chose ??? ou je dois attendre mon rdv neuro le 12 ???

sandra

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 01 oct. 2011, 17:55

ça dépend de la personne qui te fait passer l'examen, certains disent avoir eu un commentaire du radiologue, d'autres ont dû attendre de voir le neuro, à toi de voir si tu veux savoir tout de suite et de demander. Je crois que tu repars avec les résultats quand même, donc ça vaut peut être le coup de demander, car certains reviennent sur le forum avec leur compte rendu pas très parlant pour nous qui sommes non spécialistes.
Ici en écosse, il faut attendre de voir le médecin ou le neurologue car le compte rendu est enregistré, puis tapé et envoyé ensuite à la personne qui à demander l'examen. C'est un peu long.
Je suis comme toi, je préfèrerai être fixée. Mais pour l'instant, tous mes résultats reviennent bons ...tant mieux, mais les problèmes sont quand même là. Bon courage en attendant, ça va venir vite.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
Brigitte
Fidèle
Messages : 1054
Inscription : 26 févr. 2009, 11:27
Contact :

Messagepar Brigitte » 03 oct. 2011, 12:10

Salut,

Juste une petite remarque. Après ma première IRM, j'ai effectivement reçu un commentaire me disant qu'ils avaient "vu quelque chose dans la moelle épinière " et qu'il fallait "aller voir" ... ça m'a fait trouiller pendant 15 jours! Je m'en serais bien passée! Je trouve que pas d'info vaut mieux que de l'info partielle!

KIKITA
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 24 mars 2011, 16:22
Localisation : lorraine
Contact :

Retiyr IRM Cérébral

Messagepar KIKITA » 05 oct. 2011, 07:55

coucou, c'était hier soir mon IRM cérébral et après verdict ya rien ... le gars de service m'a bien dit que mes symptomes faisaient penser à une SEP mais qu'il y avait rien au cerveau donc ...mystère

je revois mon neuro mercredi, on verra ce quil me dit ...

du coup je sais pas trop quoi penser ...

surtout que les symptomes sont de retour après 5 mois de d'abesence ...

jvais essayer de pas me creuser la tête ...

sandra

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 05 oct. 2011, 08:03

bienvenue au club Kikita :wink:
tu as une IRM medullaire de prévue aussi ?
tu en sauras peut être plus avec le neuro la semaine prochaine. Moi c'est comme toi, j'essaye de ne pas trop me creuser la tête. De profiter quand ça va, et de faire avec quand ça ne va pas. Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
dmox
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 26 sept. 2011, 21:50
Localisation : Liège (Belgique)
Contact :

Messagepar dmox » 05 oct. 2011, 11:24

J'ai depuis trois jours des fasciculations dans l'avant bras. Est ce que les fasciculations peuvent survenir dans le cas d'une poussée?
SEP diagnostiquée en 2007 mais qui a probablement commencé deux ou trois ans plus tôt

Actuellement sous tysabri, depuis 2009
jcv+

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 05 oct. 2011, 11:30

Dmox, si c'est le seul symptome que tu as en ce moment, j'aurai tendance à te dire que ce n'est pas une poussée, mais je ne suis pas une experte. Le mieux téléphoner à ton neuro si tu as un doute.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
dmox
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 26 sept. 2011, 21:50
Localisation : Liège (Belgique)
Contact :

Messagepar dmox » 05 oct. 2011, 11:42

Pour le moment c'est le seul problème. Je suis assez méfiant car j'ai eu au début des poussées que je n'ai pratiquement pas ressenties sauf une fatigue importante
SEP diagnostiquée en 2007 mais qui a probablement commencé deux ou trois ans plus tôt



Actuellement sous tysabri, depuis 2009

jcv+

KIKITA
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 24 mars 2011, 16:22
Localisation : lorraine
Contact :

Messagepar KIKITA » 05 oct. 2011, 15:02

Stéphanie, toi non plus les docs trouvent rien ???
ils te disent quoi ? c'est eux qui t'ont parlé de la sep ?
ça fait combien de temps que tu es comme ça ? tu as quoi comme symptomes ?

pour le moment, j'en sais pas plus si je ferai un irm médulaire, je pense que j'en saurai plus mercredi ...

pppfff ya rien aux yeux, aux oreilles, au cerveau ... je commence à me demander si c'est pas dans ma tête ... :?

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 05 oct. 2011, 18:24

je te mets un lien vers ma présentation Kikita, ça sera plus simple :wink:

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7697-0-asc-0.php


pour la tête ... j'y ai pensé aussi, mais on ne m'a toujours pas internée... ça doit aller alors :lol: :lol: :lol:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Alice46 et 2 invités