Suspicion SEP

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Caro82
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Suspicion SEP

Messagepar Caro82 » 05 janv. 2016, 01:22

Bonjour, je suis en attente de diagnostique pour la SEP!! Mes symptôme sont la névrite optique, engourdissement bras droit et perte de force de celui-ci, perte de force jambe gauche et vertige, fatigue+++...je me demandais vous vos engourdissement dure 24/24 ou bien viennent et partent?? Aussi à l'examen neurologique quels étaient vos anomalies? Est-ce que vos symptômes s'accentues au fil de la journée?? Merci de vos témoignage :)

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fafalarousse
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Re: Suspicion SEP

Messagepar fafalarousse » 05 janv. 2016, 11:23

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bienvenue à toi, caro, nous allons t'aider à passer le temps, car la sep et la plus longue et la plus difficile à diagnostiquer, il n'y a pas de symptômes spécifiques, on retrouve les mêmes dans beaucoup de maladies, et, cerise sur le gateau, personne n'a vraiment les mêmes symptômes, par exemple, chez certain les troubles vont et viennent, chez les autres ils restent.
pour le bilan neurologique, c'est plus facile, il y a un changement dans les réflexes, certains sont trop accentués, d'autres n'existent plus. oui, mais c'est commun à toutes les maladies neurologiques.
la seule chose qui puisse faire diagnostiquer, c'est une IRM, avec des plaques placées dans des endroits spécifiques, actives, donc brillant sous le gadolinium, on les appelle des hyper signaux. mais aussi il faut tenir compte du coté temporel. le protocole international, est de 2 IRM en plus de 3 mois d'intervalle, la seconde montrant de nouvelles plaques, si il n'y en a pas, et bien on refait, refait, et ça peut durer des années.
et on ne peut faire qu'une seule poussée dans sa vie.
qu'en est il au niveau de l'IRM?

alors mes conseils sont:
ne pas regarder sur internet, ils disent trop souvent des bêtises bien trop alarmantes.
ne pas stresser, ça ne sert qu'à augmenter des symptômes
et se munir d'une énoooooooooorme patience.

tu peux aller te promener sur le forum, nous poser les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un qui te répondra, tu ne seras plus seule à attendre, ici il y en a un paquet dans ton cas.
et nous sommes tous passés par la, alors nous comprenons parfaitement tes angoisses.
bref, tu as eu raison de venir nous voir
bonne journée à toi. à bientôt, n'hésite pas à venir.
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Raiatea
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Re: Suspicion SEP

Messagepar Raiatea » 05 janv. 2016, 11:24

bienvenu2


En ce qui me concerne, mes fourmis vont et viennent toute la journée ce qui laisse dubitatif les neurologues que j'ai vu dernièrement... Mais je ne suis pas diagnotiquée, donc sep ou pas?

Mes symptômes ne s'accentuent pas au fil de la journée, mais sont plus intenses quand la fatigue est plus grande.

Depuis quand as-tu tes symptômes? Quels examens as-tu fait jusqu'à présent?

Bon courage...

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Re: Suspicion SEP

Messagepar patoune78 » 05 janv. 2016, 11:45

bienvenu2 caro

Eh oui courage et patience sont les maître-mot de la sep
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Suspicion SEP

Messagepar Defcom » 05 janv. 2016, 12:41

cou2 Bonjour Caro et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Suspicion SEP

Messagepar Mia » 05 janv. 2016, 14:39

Bienvenue sur le forum. Pour ma part les symptômes sont toujours présents mais ils sont augmentés par la fatigue. Repose toi et essai de diminuer le stress au maximum.

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Re: Suspicion SEP

Messagepar Caro82 » 05 janv. 2016, 15:08

Salut, Merci à vous d'avoir pris le temps de me répondre :) Je passe l'irm demain matin, on vient tout juste de m'appeler! En ce qui attrait à mes symptôme dur à dire depuis combien de temps, il y à 2 ans et demi environs j'avais consulté pour des étourdissement et faiblesse et fatigue ++ on m'avais référé en neurologie. Je suis entre temps tombée enceinte :) en pouf comme par magie mes symptômes allait bien durant la grossesse (à part les symptômes typiques de la grossesse lol ) donc la neurologie ma rappelé pour un rdv à 8 mois de grossesse, j'ai dis que j'avais plus besoin du RDV. Mais qq mois après l'accouchement, tout et revenue et pire :/ ensuite en aout 2015 j'ai reconsulté pcq fatigue extrême et mon bras droit constamment engourdis et plus de force dans celui-ci.. Le médecin ma dit probablement le canal carpien, et ma fait faire prise de sans pour fatigue et étourdissement. les prises de sans étaient normales et mon bras est redevenue presque normal, sauf la force qui était moins qu'avant. Donc sa rester là! Et la fin novembre névrite optique, suivit de bras droit qui à recommencer à s'engourdir ( ca va et sa vient ) Mais il est encore moins fort :/ et la jambe gauche perte de force aussi. Plus la journée avance plus je boîte. Bref en gros ca ressemble à ca! J'ai fais des prises de sans qui sont normales à nouveau et scan cérébral normal aussi! Encore merci de vos commentaires :))

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Re: Suspicion SEP

Messagepar Raiatea » 05 janv. 2016, 15:15

Bonjour,

Au moins, avec l'irm cérébrale de demain, ça va avancer...

Bon courage :)

cacahuete
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Re: Suspicion SEP

Messagepar cacahuete » 05 janv. 2016, 15:45

bonjour Caro, bienvenue à toi, tiens nous au courant pour ton IRM !

Sansha
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Re: Suspicion SEP

Messagepar Sansha » 05 janv. 2016, 16:49

bienvenu2 Caro bon courage pour demain, tiens nous au courant
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Re: Suspicion SEP

Messagepar Caro82 » 11 janv. 2016, 16:19

Coucou :) J'ai eu mon IRM mercredi passé!L'examen c'est bien déroulé! J'ai encore eu aucune nouvelle pour le résultat! Je me dis que ca doit être bon signe :) Si y'avait de quoi de ben grave il m'aurais déjà appeler?? Après l'examen la madame ma dit les résultats seront envoyé d'ici 3 semaines à ton médecin de famille! Pi ensuite il m'ont rappeler la journée même pour savoir le nom de mon médecin il arrivait pas lire son nom lolll depuis aucune nouvelle! Et vous combiens de temps cela à pris avoir votre résultat?? Et la personne qui fait l'examen irm c'est qui au juste? un médecin ou technicien?? Merci :)

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Re: Suspicion SEP

Messagepar Raiatea » 11 janv. 2016, 18:13

Bonsoir,

Je crois que ça dépend des endroits, certains donnent les résultats de suite, d'autres non...

Moi, j'ai demandé à savoir, quitte à attendre un peu, le temps que le Dr regarde les images.

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fafalarousse
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Re: Suspicion SEP

Messagepar fafalarousse » 11 janv. 2016, 18:41

ça dépend en effet des services, je le fais dans le privé, il y a un neuro radiologue, des secrétaires qui tapent le compte rendu dès la fin de l'IRM , donc j'ai les résultats de suite, le radiologue vient voir, dit ce qu'il a vu et me donne l'IRM. mais de toutes façons, ya pas urgence, s'il y a de nouvelles plaques elles ne vont pas s'envoler. et comme il n'y a pas de traitement curatif..... c'st juste que c'est embêtant car tu es pressée de les avoir ces résultats, et ça se comprends.
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